- 2 hours ago
In questo numero: Malattia di Fabry, al via 'She SpeaXX': campagna per ridurre il ritardo diagnostico nelle donne Demenza, in Italia vera emergenza di salute pubblica, Possenti (Alzheimer Europe) “si deve agire prima che sia troppo tardi” Tumori solidi: via libera di Aifa a immunoterapia sottocutanea, si somministra in pochi minuti Mieloma multiplo, scoperto all’Ire di Roma nuovo meccanismo di resistenza alle cure e come offrire possibilità terapeutiche. Lo studio Giornata pediatria, Sip ‘estendere cure fino a 18 anni anche negli ospedali’ A seguire lo Speciale Salus tv dal titolo: Al Sant’Andrea di Roma tre incontri Ematos Fidas – Mission Brain Sapienza per sensibilizzare gli studenti su donazione sangue
Category
🗞
NewsTranscript
00:10in questo numero malattia di fabri al via she speaks campagna per ridurre il ritardo
00:16diagnostico nelle donne demenza in italia vera emergenza di salute pubblica possenti di alzheimer
00:22europe si deve agire prima che sia troppo tardi tumori solidi via libera dell'aifa a immunoterapia
00:29sottocutanea si somministra in pochi minuti e ancora mieloma multiplo scoperto all'ire di roma
00:35nuovo meccanismo di resistenza alle cure come offrire possibilità terapeutiche lo studio giornata
00:42pediatria sip estendere cure fino a 18 anni anche negli ospedali a seguire lo speciale salus tv dal
00:49titolo al sant'andrea di roma tre incontri ematos fidas mission brain sapienza per sensibilizzare
00:56gli studenti sulla donazione del sangue aumentare la conoscenza su una patologia rara ancora poco
01:06nota dalla popolazione femminile evidenziando come contrariamente a quanto ritenuto in passato anche
01:11le donne possano manifestare segni e sintomi significativi spesso non riconosciuti e quindi
01:16diagnosticati con ritardo è questo l'intento della campagna she speaks promossa da chiesi global rare
01:22disease con la partecipazione dell'associazione italiana anderson fabri aiaf sulla malattia di
01:28fabri una patologia genetica rara legata al cromosoma x che colpisce vari organi in particolare rene cuore
01:34e sistema nervoso con gravi ricadute sulla salute sulla qualità di vita per lungo tempo considerata
01:40impropriamente una malattia quasi esclusivamente maschile oggi è noto che circa l'ottanta per cento
01:44dei soggetti di sesso femminile possono presentare sintomi o segni della malattia sappiamo che la donna può
01:50essere affetta tanto quanto l'uomo e anzi la complessità della diagnosi nella donna e nel
01:55sospetto nella donna stessa è maggiore perché l'eterogeneità fenotipica è maggiore i sintomi
02:01possono essere molto specifici e essere anche sovrapposti ad altre patologie tipiche della donna
02:08o ad alcune fasi tipiche della diciamo crescita e salute femminile il ritardo diagnostico della malattia può
02:15arrivare fino a 20 anni rispetto agli uomini l'obiettivo di questa campagna è duplice da un
02:20lato a crescere l'awareness e la conoscenza sulla patologia sugli aspetti tipici della donna e
02:26dall'altra parte è quello ovviamente di fornire tools importanti se per i pazienti per accrescere
02:30il loro empowerment quindi anche nella donna avere più strumenti per il per il monitoraggio dei propri
02:36segni sintomi ma anche quello di favorire i clinici nel monitoraggio della patologia sulla donna alla
02:42sfida clinica si intreccia un impatto sociale notevole poiché spesso la donna riveste un doppio
02:47ruolo quello di paziente caregiver non solo dei propri figli ma anche del genitore proprio per la
02:53natura ereditaria della patologia che può coinvolgere più persone in uno stesso nucleo familiare quello
02:58che potrebbe essere utile è ottimizzare i tempi quindi cercare di gestire ad esempio le visite in
03:05degli ambulatori dedicati magari donna che comprende la presa in carico dei familiari con la patologia
03:12quindi magari ambulatori mamma figlio o ambulatori che accolgono nello stesso giorno e con delle visite
03:18integrate e coordinate le stesse persone della stessa famiglia quindi questo sicuramente potrebbe
03:23risolvere la criticità della gestione del tempo
03:30in italia sono oltre un milione 430 mila le persone con demenza cifra destinata ad aumentare fino a 2 milioni
03:36200 mila entro il 2050 e il nostro è il paese dell'unione europea con la più alta quota di
03:41persone con
03:41demenza in rapporto alla popolazione oggi pari al 2,4 per cento percentuale che si stima raggiungerà
03:47il 4,2 per cento nel 2050 e quanto emerge dal nuovo rapporto the prevalence of demencia in europe
03:532025 diffuso da alzheimer europe rete che riunisce 41 associazioni nazionali di 36 paesi e presentato
03:59dalla federazione alzheimer italia il documento è un aggiornamento della precedente pubblicazione
04:04demencia in europe yearbook 2019 e contiene i dati sulla prevalenza della demenza in europa e nei singoli
04:10paesi considerati nello studio ovvero i 27 dell'unione europea più altri 11 extra way in cui
04:15presenta un'organizzazione legata ad alzheimer europe la federazione alzheimer italia vuole
04:19condividere oggi un dato che non possiamo più ignorare entro il 2050 le persone con demenza
04:25aumenteranno del 54 per cento in italia un aumento enorme che fa dell'italia il paese con una maggiore
04:32incidenza delle persone con demenza sulla popolazione all'interno della comunità europea questi sono numeri che
04:40sono tratti dall'ultimo lavoro di alzheimer europe sulla prevalenza della demenza in europa che è stato
04:45recentemente presentato da federazione alzheimer italia l'aumento è strettamente correlato un dato
04:52molto semplice l'italia è un paese anziano sappiamo che l'età è un fattore di rischio maggiore per una
05:00demenza maggiore il numero delle persone in una fascia elevata di età maggiore saranno i casi di demenza
05:06si calcola infatti che entro il 2050 1,7 milioni di persone con demenza avranno oltre 80 anni c'è
05:15poi un dato che non dobbiamo dimenticare è la questione di genere circa due terzi delle persone
05:21con demenza attualmente sono donne si calcola infatti che nel 2025 siano circa 946 mila rispetto a
05:28491 mila uomini e che nel 2050 le donne con demenza saranno oltre 1 milione 400 mila 807 mila gli
05:34uomini
05:35questa disparità non riguarda soltanto la salute anche perché la maggior parte delle persone che si
05:40occupano dei propri cari e sono caregiver sono donne che ovviamente in questo caso rinunciano
05:46anche al lavoro via vantaggi economici a una vita sociale quindi sicuramente è un tema che va
05:54va affrontato ma cosa si deve fare allora per cercare di migliorare tutta questa situazione
05:59dobbiamo agire ora il piano nazionale delle demenze è in fase di aggiornamento in questo
06:05periodo però è necessario che il governo che le istituzioni già da ora pongano le basi per un
06:12supporto e un maggiore percorso di cure che sia condiviso che sia diffuso su tutta italia che sia
06:18eco per le persone con demenza affinché non vengano lasciate solo e ovviamente per fare questo servono
06:24finanziamenti al piano al piano demenze dobbiamo anche ricordarci che attualmente è in pantanata
06:30la legge sulla non autosufficienza sugli anziani non autosufficienti e quindi è necessario imprimere
06:36maggiore velocità questa riforma affinché le famiglie non vengano lasciate sole questo
06:41sbattate bene un tema che non è soltanto italiano è un tema europeo in base da dire rapporto infatti
06:47nella sola unione europea le persone con demenza passeranno da quasi 9,1 milioni nel 2025
06:51a oltre 14,3 milioni nel 2050 con un aumento del 58 per cento e se si considerano anche i
06:58paesi non oe inclusi nello studio incremento complessivo sarà del 64 per cento i dati del
07:03rapporto rafforzano quindi l'appello che alzheimer youtube e i suoi membri rivolgono da anni e
07:07decisori politici europei e nazionali federazione alzheimer italia lo dice da molto tempo in europa
07:13la demenza deve diventare una priorità quanto a terapia non farmacologica e quanta terapia
07:19farmacologica ma anche ricerca supporto e assistenza per le famiglie che non devono
07:24essere lasciate sole un impegno condiviso anche da jean george direttore esecutivo di alzheimer
07:29europe che sottolinea come manifesto di helsinki adottato durante l'assemblea generale annuale di
07:34alzheimer europe nel 2023 indichi già azioni concrete in questa direzione ribadisca la necessità
07:39di un piano d'azione europeo sulla demenza e di una missione di ricerca dedicata entrambi da
07:44sostenere con finanziamenti adeguati conclude george ridurre i tempi della terapia può fare
07:55una grande differenza nella vita dei pazienti oncologici la nuova formulazione sottocutanea
08:00di nivolumab terapia immunologica ora disponibile anche in italia consente una somministrazione in
08:06pochi minuti rispetto alle infusioni tradizionali molto più lunghe passando dagli attuali 30 o 60 ad
08:12appena 5 un cambiamento che significa meno ore in ospedale più flessibilità nella quotidianità
08:17mantenendo la stessa efficacia clinica l'aifa ha approvato questa nuova modalità per diversi
08:23tumori solidi ampliando anche le possibilità di utilizzo del farmaco in combinazione o in
08:28monoterapia un'innovazione che guarda non solo alla cura ma anche alla qualità della vita dei
08:32pazienti e a una migliore organizzazione del sistema sanitario se ne è parlato nel corso di un incontro
08:38promosso a roma dedicato alle nuove frontiere dell'immunoncologia i vantaggi del passaggio a
08:45sottocutere rispetto all'endomena sono sono diversi per il paziente anzitutto la facilità di
08:51esecuzione sempre meglio in sottocutere che di un trattamento endovene su questo diciamo ci sono
08:57pochi dubbi ma abbiamo anche il risparmio di tempo da parte del paziente perché ovviamente è più rapido
09:02più facile esecuzione dall'altra parte da quello che la programmazione poi ospedaliera c'è una
09:10riduzione nella disponibilità dei posti delle delle sedie delle chemioterapie perché l'immunoterapia
09:17viene fatta comunque in quelle sedie questo significa maggiore disponibilità ottimizzazione dei
09:22trattamenti quindi è quello che si dice in gergo win win l'immunoterapia sta modificando in maniera
09:28sostanziale lo scenario terapeutico di un alto tumore ad alta incidenza quello della vescica con
09:3329.109 di anni si stimate nel 2025 in italia AIFA infatti ha approvato nivolumab in monoterapia per
09:41il trattamento adiumante cioè dopo la chirurgia in pazienti con carcinoma uroteliale il primo ambito
09:47quello della terapia post operatorio cioè si rivolge a pazienti che siano stati operati di cistectomia
09:54radicale quindi di rivoluzione completa della vescica e che abbiano un alto rischio di ripresa
09:59di malattia l'immunoterapia con il nivolumab ha dimostrato di ridurre significativamente il rischio
10:06che la malattia si ripresenti nel corso degli anni successivi ci sono dei dati anche per poter dire
10:12che l'immunoterapia con il nivolumab per un anno rispetto alla semplice osservazione possa portare ad un
10:19riconoscimento della sopravvivenza. L'altro ambito è quello di pazienti invece con tumore vescicale
10:24metastatico. L'associazione di chemioterapia e immunoterapia con nivolumab ha dimostrato di
10:32aumentare in maniera significativa la sopravvivenza e peraltro ha portato ad un numero di risposte
10:37complete cioè di completa scomparsa della malattia in oltre il 20% dei pazienti con una durata di queste
10:44risposte di oltre tre anni. La semplificazione delle modalità di somministrazione dell'immunoterapia
10:50ha pertanto una ricaduta immediata sui pazienti. Oggi i farmaci innovativi consentono di avere per il
10:57malato un duplice valore da una parte una prospettiva maggiore di cronicizzare e guarire la malattia e
11:03dall'altra quella di avere meno effetti collaterali. Naturalmente il problema della qualità della vita si basa
11:11non soltanto per il miglioramento delle condizioni biologiche e fisiche del malato con questo
11:16trattamento dei farmaci innovativi e anche sulla possibilità che prima non esisteva di vedere
11:22guariti nel 20% dei casi malati con cancro al pulmone o anche con melanoma ma è anche molto
11:29importante per quanto riguarda la qualità della vita. Perché il mieloma multiplo smette di rispondere
11:39alle cure? Partendo da questa domanda i ricercatori dell'Istituto Nazionale Tumori Regina Elena di
11:44Roma sono riusciti a individuare un nuovo meccanismo alla base di questa resistenza e un punto debole
11:48del tumore sul cui fare leva per rendere le cure più efficaci nel tempo. Lo studio, frutto di una
11:53collaborazione multidisciplinare che ha coinvolto diverse unità di ricerca e clinica dell'Istituto
11:57Regina Elena, dell'Istituto Dermatologico San Gallicano, dell'Università Sapienza di Roma e di altri
12:02centri italiani, è stato pubblicato sulla rivista scientifica internazionale Blog. Il mieloma multiplo è un tumore
12:07del sangue che colpisce le plasmacellule del midollo osse. In Italia si stimano circa 6.009
12:11diagnosi l'anno. Negli ultimi tempi le terapie hanno allungato la sopravvivenza ma il mieloma
12:16resta una malattia cronica caratterizzata da ricadute e da una progressiva resistenza alle cure.
12:20Poi è stata quindi la grossa novità emersa da questo studio coordinato dal ricercatore Giacomo
12:24Corleone e da Maurizio Fanciulli, direttore del laboratorio di espressione genica e modelli
12:28oncologici dell'IRE. A chiarirlo è proprio Maurizio Fanciulli. Lo studio che abbiamo condotto ci ha portato
12:35a identificare il fattore descrizionale Nrf1 come un attore principale nella patogenesi
12:42della mieloma multipla, una malattia ematologica caratterizzata da un'iperproduzione di monoglobuline
12:48che vengono poi riversate nel sangue generando i sintomi nei pazienti. Nrf1 è in grado di regolare
12:56la degradazione di queste proteine e quindi di poter attivare la resistenza a determinati
13:03farmaci comunamente utilizzati nella terapia. Essendo un fattore descrizionale ubiquitario
13:09non è possibile quindi utilizzarlo come possibile target terapeutico ma sempre all'interno dello
13:17studio siamo stati in grado di identificare una regione del DNA che ne regola la sua espressione.
13:24Quindi riuscendo a inibire l'espressione di questa regione regolativa siamo stati in grado
13:31di poter inibire specificamente nel mieloma multiplo Nrf1 e quindi poter ipotizzare una
13:39possibile strategia terapeutica per superare la resistenza farmacologica in queste cellule.
13:50Estendere l'assistenza pediatrica fino alla maggior età sul territorio e negli ospedali,
13:56integrare la prevenzione e la promozione dei corretti stili di vita nei programmi scolastici,
14:01contrastare la denatalità e riportare i bambini al centro delle politiche sanitarie e sociali,
14:06riconoscendo che la salute si costruisce nei primi due anni di vita. Sono le proposte della
14:11società italiana di pediatria rinnovata in occasione del convegno organizzato per la giornata
14:16nazionale della pediatria al ministro della salute. Come società italiana di pediatria abbiamo accolto
14:22in maniera favorevole la proposta del ministro Schillaci di estendere l'età assistenziale da parte
14:29dei pediatri fino a 18 anni perché il pediatra è il professionista con le competenze scientifiche
14:34culturali più adeguate per farsi carico di questa fascia d'età. Certo il passaggio per
14:41portare poi per mettere a terra questo cambiamento non è un passaggio facile sul quale ci sarà
14:48molto da lavorare e da condividere anche considerando che sarà necessario non limitare questo ampliamento
14:56della fascia dell'età pediatrica al territorio ma portarlo anche a livello ospedaliero.
15:03Durante il convegno gli esperti SIP hanno ricordato le fragilità dei bambini. Uno su
15:08200 ha una patologia cronica, un minore su 5 presenta un disturbo neuropsichiatrico, un ragazzo
15:14su 3 tra i 16 e i 17 anni consuma alcol in modo rischioso e un adolescente su 2 ha
15:20provato
15:20a fumare almeno una volta. Noi crediamo fortemente che l'età adolescenziale sia una terra di nessuno
15:26ed è fondamentale che sempre di più tutte quelle condizioni che oggi sono oggetto di
15:33preoccupazione, sono sui media e penso alle ludopatie, penso al tabaggismo, alle dipendenze,
15:39penso ai disturbi del comportamento alimentare, vengano trattate e vengano soprattutto prese
15:45in carico da una figura sanitaria che è quella che poi segue il bambino fin dai primi giorni
15:51di vita. Durante il convegno si è ricordata come la buona salute non inizia nella vita adulta
15:56ma molto prima ed è lì che gioca la prevenzione. Sono importanti perché ci ricordano che il bambino
16:01è una persona che ha dei diritti, dei bisogni specifici che vanno tutelati. Il Ministero della Salute
16:08e il Ministro Orazio Schillaci da subito ha dato importanza alla prevenzione e agli stili di vita
16:14a partire dall'età scolare, ricordiamo l'importanza infatti della corretta alimentazione, l'Italia
16:19purtroppo è maglia nera in questo senso, il 19% dei bambini italiani sono obesi.
16:25È stata anche l'occasione per pensare a quella che sarà la pediatria del futuro.
16:29Il pediatra deve avere tutta una serie di competenze che in parte già nella sua formazione
16:33ma altre vanno sicuramente implementate. Sono stati fatti enormi progressi per quanto riguarda
16:39le nuove metodologie di genetica e quindi dovrà avere sicuramente una maggiore formazione
16:43in questo ambito, dovrà essere anche a conoscenza di tutto ciò che può essere fatto con l'intelligenza
16:50artificiale o con le nuove tecnologie, dovrà essere un esperto comunicatore e avere poi
16:57delle competenze tecniche specifiche ma nell'insieme, nel corollario di tutto un ambito culturale.
17:04Quindi non si tratta di essere semplicemente un medico ma molto di più, cioè di una persona
17:09che è in grado di progettare e prevedere quello che può essere il futuro di salute
17:13di un individuo.
17:21Si sono svolti presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia dell'Università Sapienza nella
17:25sede dell'Azienda Ospedaliera Universitaria Sant'Andrea di Roma i tre incontri dell'iniziativa
17:29di formazione e informazione From Awareness to Action, Blood Donation Matters, promossi
17:34da Ematos Fidas, che ha stipulato con il nosocomio romano una convenzione, e da Mission Brain
17:38Chapter Sapienza, gruppo universitario locale della Fondazione No Profit Internazionale, impegnata
17:44nella formazione sanitaria a 360 gradi. Obiettivo? Promuovere la cultura della donazione del sangue
17:48tra gli studenti, iniziando proprio da quelli della Facoltà di Medicina dell'Università
17:52Capitolina, l'opera di sensibilizzazione sulla donazione del sangue e del plasma, altrettanto
17:56importante quest'ultimo perché è essenziale per la produzione di farmaci salvavita per
18:00persone con malattie rare, emofilia e immunodeficienze. E passare quindi all'azione, perché, come
18:06sottolinea la Presidente di Ematos, Samantha Profili, donare il sangue è fondamentale.
18:10Troppe volte abbiamo sentito dire che donare il sangue è vita, ma è proprio così. In una
18:14regione come quella del Lazio, purtroppo, 14.000 volte per 14.000 pazienti, trovare un
18:20sangue donato e disponibile non è sempre scontato. E allora bisogna parlare, continuare a parlare
18:26e non smettere di promuovere questo tema, soprattutto con le generazioni dei giovani, che andranno
18:31a sostituire, ci auguriamo, i donatori che dovranno per limiti di età raggiungere e andare
18:36in pensione. Parlarne anche in un contesto universitario, certo, dove i ragazzi passano
18:41la maggior parte del tempo e quindi la nostra collaborazione con il Sant'Andrea ci ha portato
18:45anche nella Facoltà di Medicina e negli altri corsi di laurea ospitati qui dalla Sapienza
18:50presso il Sant'Andrea. Grazie a Mission Brain siamo entrati e abbiamo messo un primo piede
18:55in questo mondo. I ragazzi ci hanno insegnato molto, abbiamo imparato molto da loro e non
19:00siamo sorpresi che sia così, perché comunque le nuove generazioni hanno sempre qualcosa
19:03da insegnare alle vecchie. Saremo pronti a trasferire tutto quello per cui abbiamo lavorato
19:09insieme nei prossimi incontri, per cui stay tuned.
19:11Ed è importante restare sintonizzati anche per essere sempre informati sulle giornate
19:15di donazione del sangue proprio al Sant'Andrea e non solo. Come evidenzia Stefania Vaglio,
19:20professoressa di Medicina alla Sapienza, che si è sempre occupata di medicina trasfusionale,
19:24alla quale abbiamo chiesto perché è importante donare il sangue.
19:28Diciamo che rovescio la domanda, non è perché donare, ma perché non donare. Bisogna donare
19:34perché per moltissimi pazienti e per moltissime malattie è l'unica alternativa. Il sangue
19:40è un farmaco salvavita che non può essere prodotto in laboratorio. A chi dona non crea
19:45nessun problema, non fa danno, anzi è un momento anche di medicina preventiva e anche
19:50di grossa gratificazione per il significato etico, sociale, umano che ha.
19:56Potrebbe fare degli esempi?
19:58All'atto pratico ci sono due esempi che si possono fare molto emblematici. La donazione
20:02di globuli rossi a pazienti talassemici ha permesso negli anni di rivoluzionare la loro
20:07qualità di vita, consentendogli di avere una vita quasi normale e un'aspettativa di vita
20:13paragonabile ai soggetti che questo problema di salute non hanno. La donazione di plasma consente
20:18alla produzione di medicinali plasma derivati che hanno consentito per esempio a pazienti
20:22affetti da emofilia un'analoga situazione, cioè un'aspettativa di vita quasi normale,
20:28per non dire normale. Certo i numeri sono importanti, bisogna donare, bisogna donare
20:33regolarmente, bisogna diventare donatori periodici perché questo è l'unico modo per veramente
20:38aiutare tutte le tipologie di pazienti.
20:41L'idea di realizzare un'iniziativa del genere è nata quando una studentessa di medicina
20:45della facoltà del Sant'Andrea e membro di Mission Brain Sapienza è andata a donare
20:49il sangue e ha visto che era l'unica donatrice al centro trasfusionale del Sant'Andrea, mentre
20:53proprio a due passi l'università era piena di studenti, un'idea che ha permesso ai numerosi
20:57partecipanti agli incontri di acquisire conoscenze fondamentali per sviluppare una maggiore consapevolezza
21:02e motivazione verso la donazione. Oltre a permettere di realizzare, come evidenzia
21:06Alessio Piccioni, chairman di Mission Brain Sapienza Sant'Andrea di Roma, un progetto comunicativo
21:11di cui gli studenti stessi si faranno promotori.
21:13Abbiamo sviluppato diverse idee che possono essere molto interessanti, abbiamo trovato
21:18dei ragazzi che sembrano interessati a portare avanti, a diventare ambasciatori di questo progetto
21:25in collaborazione con Ematos e Mission Brain Sapienza, quindi idee molto positive e si spera
21:32in un futuro di più donatori e studenti più consapevoli.
21:36Ma quanto è importante comunicare il bisogno e la donazione di sangue e plasma?
21:40A spiegarlo è Marco Magheri, giornalista e segretario generale dell'Associazione Italiana
21:44di Comunicazione Pubblica e Istituzionale.
21:46Iniziative come queste sono di particolare importanza perché la comunicazione è parte
21:52della cura e rendere i ragazzi consapevoli del valore della donazione di sangue, della
21:58plasma feresi e di tutto quello che consente al sistema sanitario di poter erogare prestazioni
22:08di salvavita è davvero un atto di civiltà.
22:12Un lavoro tutt'altro che semplice ma altrettanto importante quello della comunicazione in questo
22:16ambito e in occasioni come questa, perché come afferma Giuseppe Natale, docente presso
22:20la Facoltà di Scienze della Comunicazione Sociale all'Università Pontificia Salesiana,
22:24bisogna pianificare e pensare a tutti gli aspetti preparandosi in fondo con dati, analisi
22:28del contesto, a chi ci si vuole rivolgere e da qui iniziare a elaborare una strategia ponendosi
22:33degli obiettivi.
22:34Che possano essere, diciamo, tra virgolette smart, che quindi devono essere obiettivi
22:39che sono raggiungibili, che possono essere temporizzati nel tempo e fondamentalmente questo
22:46per cercare poi anche di fare delle verifiche finali, però quello che porta soprattutto è
22:52quello di cercare di comunicare bene il bene.
23:02Grazie per averci seguito e alla prossima puntata.
Comments