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In questo numero: Car-T per malattie autoimmuni, studio pionieristico ospedale Bambino Gesù ne conferma efficacia Milano-Cortina: la scienza scende in campo, con Lilly un viaggio per capire l’obesità Arriva videoserie “A cena con la Sla” patologia di cui soffrono in Italia oltre 6mila persone, 3 su 4 con disfagia Pediatri, ‘corretta alimentazione previene obesità e malattie anche da adulti’ Ok di Aifa a rimborsabilità trattamento per prurito colestatico in sindrome di Alagille Tumori, mieloma multiplo: nuove terapie e aumento della sopravvivenza Malattie rare, a Roma il tavolo tecnico per odontoiatria nei fragili Giornata mondiale tumori, Favo sul valore della nutrizione medica in oncologia Ricerca clinica, l’eccellenza italiana che chiede meno burocrazia e più sostegno Malattia di Crohn, solo il 32% dei pazienti riceve supporto nutrizionale Tumori: nuove chance di vita, pembrolizumab estende l’immunoterapia a tre indicazion
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00:00In questo numero, CAR-T per malattie autoimmuni, studio pioneristico dell'ospedale pediatrico
00:16Bambino Gesù ne conferma l'efficacia. Milano Cortina, la scienza scende in campo,
00:21con Lilli un viaggio per capire l'obesità. Arriva a videoserie a cena con la SLA,
00:26patologia di cui soffrono in Italia oltre 6.000 persone, 3 su 4 con disfagia.
00:31Pediatrico, retta alimentazione, previene obesità e malattie anche da adulti.
00:37E ancora, OK di AIFA a rimborsabilità, trattamento per crudito colestatico in sindrome di Alagil.
00:44Tumori, mieloma multiplo, nuove terapie e aumento della sopravvivenza.
00:50Malattie rare, a Roma il tavolo tecnico per odontoiatriani fragili.
00:54Giornata mondiale tumori, FAVO sul valore della nutrizione medica in oncologia.
01:00Ricerca clinica, l'eccellenza italiana che chiede meno burocrazia e più sostegno.
01:05Malattie di Crohn, solo il 32% dei pazienti riceve supporto nutrizionale.
01:11Tumori, nuove chance di vita, Pembrolizumab, estende l'immunoterapia a tre indicazioni.
01:178 pazienti con gravi malattie autoimmuni, refrattari e trattamenti convenzionali
01:27hanno potuto interrompere completamente le terapie immunosoppressive.
01:307 di loro sono oggi in remissione clinica.
01:32Mentre l'ottavo, affetto da sclerosi sistemica giovanile,
01:36mostra un miglioramento clinico importante e progressivo nel tempo.
01:38Questo risultato, spiega Fabrizio De Benedetti,
01:41responsabile dell'area di ricerca di immunologia, reumatologia e malattie infettive
01:45dell'ospedale pediatrico bambino Gesù di Roma,
01:47è stato ottenuto grazie all'uso delle cellule CAR-T dirette contro il bersaglio
01:51rappresentato dalla molecola CD19.
01:53I dati definitivi dello studio, ottenuti da un follow-up di oltre 24 mesi,
01:57sono stati pubblicati su Nature Medicine.
01:58Si tratta di un esempio straordinariamente positivo di sinergie fra specialità diverse
02:05in cui abbiamo applicato una terapia già ben consolidata nel trattamento di tumori
02:10ematopoietici di linfociti B a pazienti con malattie autoimmuni.
02:16Le malattie autoimmuni sono quelle malattie in cui il sistema immunitario sbaglia
02:19e invece di combattere l'estraneo comincia a combattere una specie di guerra civile
02:23contro componenti del self, di se stessi, danneggiando organi vitali,
02:28rene, cuore, polmoni e altri organi come il muscolo scheletrico, la cute, per esempio.
02:36La terapia ha veramente funzionato in maniera straordinaria,
02:40tutti i pazienti che abbiamo riportato in questo lavoro collaborativo
02:43con l'Università di Erlangen, ma coordinato dal bambino Gesù,
02:47sono in remissione completa, non hanno segni e sintomi di malattia,
02:50non ricevono sostanzialmente nessuna terapia immunosoppressiva
02:54e sono ritornati alla loro vita normale.
02:57E questo per noi è un tipo di risposta che in queste malattie non avevamo mai visto,
03:01le terapie a nostra disposizione ci permettono di controllare la malattia.
03:05Qualcuno va molto bene, difficile raggiungere la remissione, qualcuno va meno bene ovviamente.
03:11In particolare, gli 8 pazienti coinvolti nello studio, 7 femmine e un maschio tra i 5 e i 17 anni,
03:165 dei quali trattati con cellule CAR-T dagli specialisti del bambino Gesù
03:19e 3 dall'Università di Erlangen,
03:21erano affetti da forme particolarmente aggressive di malattie autoimmuni a esordio pediatrico,
03:264 da lupus eritematoso sistemico,
03:283 da termatomiosite e 1 da scrilosi sistemica giovanile.
03:32E tutti presentavano una storia clinica complessa,
03:34caratterizzata da risposta parziale o solo temporanea
03:37a numerosi trattamenti immunosuppressivi, anche aggressivi,
03:40inclusi farmaci biologici diretti contro i linfociti B
03:43e da un grave coinvolgimento di organi vitali, come reni e polmoni,
03:47con episodi potenzialmente letali in più di un caso.
03:49I bambini con malattie autoimmuni, spiegate benedetti,
03:51hanno infatti un decorso clinico più grave di quello dell'adulto,
03:54il che rende questi risultati ancora più rilevanti.
03:57Hanno più spesso coinvolgimento di organi vitali,
03:59hanno un costo sociale per loro stessi importante in termini di qualità di vita,
04:04e di raggiungimento, per esempio, di obiettivi di scolarizzazione,
04:07quindi poi professionali,
04:09e hanno un elevato costo sanitario per le terapie e i controlli che devono fare,
04:15senza menzionare gli effetti collaterali delle terapie stesse,
04:18che in alcuni casi possono diventare molto importanti.
04:20Quindi lo sforzo è proprio quello di dare accesso
04:23al maggior numero di bimbi e ragazzi che hanno bisogno di queste terapie,
04:27non a caso negli ultimi 4 mesi,
04:304 bimbi e ragazzi con malattie autoimmuni
04:32sono stati trattati con le CAR-T.
04:34Risultati che, come sottolinea Franco Locatelli,
04:36responsabile dell'area di oncomatologia e terapia cellulare e genetica
04:40dell'ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma,
04:43documentano il ruolo pioneristico dell'ospedale Bambino Gesù
04:45nell'ambito delle CAR-T.
04:47Ma cosa sono e come agiscono sulle patologie autoimmuni?
04:50Le cellule CAR-T rappresentano un modello prototipale
04:54di medicina di precisione, di medicina personalizzata,
04:58basata sull'impiego di farmaci viventi.
05:02Grazie ad essi, nei pazienti con malattie autoimmuni,
05:07è possibile ottenere un reset del sistema immunitario,
05:12eliminando quelle popolazioni di linfociti B
05:15che determinano l'aggressione sui tessuti
05:19e che hanno un ruolo assolutamente fondamentale
05:22nello sviluppo, nella progressione della malattia.
05:26È chiaro che apriamo degli scenari di grande rilevanza,
05:30proprio perché nei pazienti che abbiamo trattato questo studio,
05:35una collaborazione tra le due istituzioni
05:38maggiormente attive nell'ambito delle malattie autoimmuni
05:42e della terapia con cellule CAR-T in ambito pediatrico,
05:47chiaramente indicano come sia possibile ottenere delle risposte
05:52con assoluta indipendenza poi dei pazienti trattati
05:57rispetto ai trattamenti immunosoppressivi
06:00che prima ricevevano, con ovvi vantaggi sul lungo termine
06:04per quella che è la loro qualità di vita,
06:08anche considerando la lunga prospettiva di vita
06:11che i pazienti pediatrici ovviamente hanno.
06:22Con l'intento di raccontare il suo impegno ultracentenario
06:28nella ricerca e di spostare il focus dalla performance
06:31al progresso personale, dal corpo ideale dell'atleta
06:34al corpo reale, sensibilizzando direttamente la popolazione
06:38per la prima volta in assoluto nell'ambito di una manifestazione olimpica
06:41su una patologia cronica con un impatto sempre più rilevante
06:44sulla salute pubblica come l'obesità,
06:46Lilli, sponsor delle Olimpiadi di Milano Cortina 2026,
06:51accende l'impegno per la salute nella città di Milano.
06:53Abbiamo un obiettivo molto chiaro,
06:56quello di un futuro dove le persone possono vivere
06:58al loro massimo la loro salute.
07:02I giochi olimpici e atleti insegnano
07:04che non c'è prestazione senza determinazione,
07:07senza superare i loro limiti.
07:10Così anche noi nella scienza, come azienda,
07:13vogliamo sempre andare oltre i limiti
07:16per trovare cure per i bisogni insoddisfatti per i pazienti.
07:20Per l'occasione, l'azienda ha inaugurato
07:22con un coinvolgente tour itinerante
07:24due installazioni immersive.
07:26I fanvillage in piazza del Cannone,
07:28i glu esperienziali interattivi
07:30dove i visitatori potranno ripercorrere
07:32le scoperte più importanti
07:33che hanno segnato la storia della medicina moderna
07:36ed è impossible gym winter edition
07:38in piazza dei mercanti.
07:40Nuova iterazione della campagna di sensibilizzazione
07:42promossa da Lilli, realizzata con il patrocino di SIO,
07:46Società Italiana dell'Obesità
07:47e dell'Associazione Amici Obesi,
07:49ispirata agli sport invernali
07:51e pensata per far emergere gli ostacoli
07:53e le sfide che ogni giorno
07:54le persone che convivono con l'obesità
07:56devono affrontare e superare.
07:58L'Olimpiadi fondamentalmente
07:59hanno un'attenzione su degli atleti,
08:02degli atleti che in qualche maniera
08:04spendono la loro vita
08:05superando ostacoli e ponendosi degli obiettivi.
08:09Questo è anche naturalmente per i pazienti
08:11che in qualche maniera sono affetti
08:13da una patologia che si chiama obesità,
08:16che devono uscire da quello che è il vincolo più importante,
08:19dallo stigma di cui soffrono,
08:21di cui sono accusati,
08:23per raggiungere degli obiettivi.
08:25The impossible gym è anche un qualcosa
08:27che dice a quei pazienti,
08:30che dice a quei medici,
08:31raggiungi gli obiettivi,
08:32oggi puoi farcela,
08:33come può farcela un atleta
08:35che vuole raggiungere una meta.
08:37Per Regione Lombardia,
08:38il ruolo dello sport e della salute
08:39in termini di innovazione e sviluppo nel territorio
08:42è di fondamentale importanza.
08:44Queste due installazioni
08:45noi vogliamo che raccontino
08:47ai nostri cittadini
08:48che oggi si può vivere bene,
08:51si può vivere in salute,
08:52si può vivere per lungo tempo,
08:54partendo dallo sport come prevenzione
08:56e facendoci anche accompagnare
08:58però dalla ricerca e dall'innovazione
09:00di una grande multinazionale
09:01che ci accompagna a stare meglio.
09:03La sclerosi laterale amiotrofica o SLA
09:12non sottrae solo la forza muscolare
09:13e il movimento.
09:14Tre pazienti su quattro
09:15infatti convivono con la disfagia,
09:17ossia con la difficoltà
09:18di coltire cibi solidi e liquidi
09:20e finiscono per perdere il gusto
09:22per il cibo e il piacere
09:23di condividere i pasti.
09:24La videoserie a cena con la SLA
09:26promossa da SLA e SLA Food
09:28con il contributo scientifico
09:29dei centri clinici NEMO
09:31e il supporto non condizionante di Zambon
09:33racconta le storie fuori menu
09:35di Mais, Cati e Stefano
09:37per trasformare la tavola d'ostacolo
09:39ingombrante a simbolo di coraggio
09:41e resistenza per gli oltre 6.000 italiani
09:43che convivono con questa malattia
09:45neurodegenerativa rara e progressiva.
09:47Nei tre episodi disponibili
09:49sui canali social e sul sito
09:50di Aisla e di SLA Food
09:51i protagonisti partono dal loro piatto
09:54del cuore e condividono le passioni
09:56di una vita, le difficoltà quotidiane,
09:57i sogni oltre la malattia.
09:59La videoserie è dedicata al maestro
10:01Mais Nurayev
10:03ballerino e coreografo di fama internazionale
10:05recentemente scomparso
10:07che nella sua puntata racconta
10:08l'amore per l'Italia e per la danza
10:10e come lui continui
10:11nonostante la SLA
10:12a sognare il movimento
10:13e pensare nuove coreografie.
10:15Tre protagonisti di A cena con la SLA
10:17poi c'è Katia
10:17che condivide la sua grande passione
10:19per il canto
10:20e spiega con orgoglio
10:21come dopo la diagnosi
10:22sia riuscita a trasformare
10:23la sua disabilità
10:24nella sua più grande abilità.
10:26E quindi Stefano
10:27appassionato di astronomia e di montagna
10:29che parla del suo sogno
10:30di documentare
10:31una nuova eclissi solare
10:32e confessa con il sorriso
10:34la nostalgia degli scarponi
10:35e delle camminate in vetta.
10:37I tre protagonisti
10:38partono da quello
10:39che è il loro piatto del cuore
10:40per Mais e la pizza
10:42invece per Katia
10:43e per Stefano
10:44sono gli spaghetti
10:45alla chitarra
10:46e alle vongole
10:47e attraverso
10:49il loro piacere
10:50alla convivialità
10:51raccontano passioni
10:53difficoltà
10:54ma anche sogni
10:55che vanno
10:56oltre la SLA
10:57oltre la malattia.
10:58Un impegno
10:59quello di Zambon
11:00al fianco della comunità SLA
11:01continua Rossella Balsamo
11:02Medical Affairs
11:04and Regulator
11:05di Zambon
11:06Italia Svizzera
11:06che passa
11:07prima di tutto
11:07attraverso la ricerca
11:08scientifica
11:09di nuove opzioni
11:10terapeutiche
11:10ma anche di progetti
11:12di sensibilizzazione
11:13e di formazione
11:14come a cena
11:14con la SLA
11:15per contribuire
11:16ad aumentare
11:16la conoscenza
11:17della malattia.
11:18Un impegno
11:19a sua volta
11:20è ispirato
11:20da quella
11:21che è la nostra vision
11:22Innovate
11:24Cure and Care
11:24to make patients
11:26live better
11:27e prende piena forma
11:28in un progetto
11:29come questo
11:30con a cena
11:31con la SLA
11:32che mira
11:33a far conoscere
11:34la malattia
11:35e ad alzare
11:36i riflettori
11:36su storie
11:37di vita vera
11:38e di resistenza
11:39oltre la SLA
11:41per ispirare
11:42non solo i pazienti
11:43ma anche i familiari.
11:45In ogni puntata
11:46lo chef
11:46Roberto Carcan
11:47Presidente
11:48dell'Associazione
11:49Professionale
11:49Cuochi Italiani
11:50Vice Presidente
11:51SLA Food
11:51e Direttore Didattico
11:53del Congusto Institute
11:55reinterpreta
11:55queste ricette
11:56in una versione
11:57a consistenza modificata
11:58adatta anche
11:59a chi ha la disfagia
12:00un aspetto
12:01questo molto importante
12:02per conservare
12:03la convivialità
12:04del pasto
12:04come sottolinea
12:05Federica Cerri
12:06referente
12:07a RASLA
12:07del Centro Clinico
12:08Nemo di Milano
12:09e membro
12:10Commissione Medico-Scientifica
12:11di AESLA
12:12anche lei
12:13parte attiva
12:13nei tre episodi
12:14nello spazio
12:15il caffè
12:15con la neurologa.
12:16Ricordiamoci
12:17che circa
12:19il 30%
12:20dei pazienti
12:20con la SLA
12:21fin dall'esordio
12:22dei sintomi
12:23e la quasi
12:24totalità
12:24dei pazienti
12:25con SLA
12:25nel loro percorso
12:26di malattia
12:27perdono
12:28progressivamente
12:29la capacità
12:30di deglutire
12:31e questo
12:32non significa
12:33soltanto
12:34rischio
12:35di aspirazioni
12:37infezioni
12:37e perdita
12:38di peso
12:38ma significa
12:39che sedersi
12:40a tavola
12:40diventa davvero
12:41faticoso
12:42e possibilmente
12:44anche imbarazzante
12:45e accompagnato
12:46dalla paura
12:47di tossire
12:48o di soffocare
12:49davanti agli altri
12:50e questo
12:52comporta
12:52non di rado
12:53un isolamento
12:54da parte
12:54del paziente
12:55che quindi
12:56rinuncia
12:56a condividere
12:58il pasto
12:59con la propria
13:00famiglia
13:01e questo
13:01ha sicuramente
13:02un impatto
13:03importante
13:04dal punto di vista
13:05emotivo
13:07e quindi
13:07possiamo dire
13:08che cambiamo
13:09la consistenza
13:10del cibo
13:11ma non
13:11il significato
13:12dello stare
13:13a tavola
13:13insieme
13:14per chi
13:16ha la SLA
13:16poter restare
13:17seduto a tavola
13:18con la propria
13:19famiglia
13:19magari con tempi
13:20diversi
13:21e con consistenze
13:22diverse
13:23è una forma
13:24di terapia
13:25a mio giudizio
13:26invisibile
13:26ma assolutamente
13:27potente
13:28ogni puntata
13:30è poi arricchita
13:30dal commento
13:31di Davide Raffanelli
13:32presidente di SLAFood
13:33e consigliere
13:34nazionale di AISMA
13:35un bianno
13:38di risale
13:39è
13:40sua voglia
13:41la vita
13:43di chiunque
13:44e
13:45anche
13:46tutti
13:47gli assetti
13:48familiari
13:49se tu sei in grado
13:51di
13:52elaborarla
13:54ti accogli
13:56che la vita
13:57non finisce
13:59in quel momento
14:01ma inizia
14:02una vita
14:04nuova
14:05una vita
14:06diversa
14:08promuovere una corretta alimentazione
14:23fin dall'infanzia
14:24è uno degli strumenti
14:25più efficaci
14:25per tutelare la salute
14:26dei bambini
14:27e ridurre il rischio
14:28di sviluppare obesità
14:29e malattie croniche
14:30in età adulta
14:31e questo è il tema
14:32al centro del nuovo episodio
14:33del podcast
14:33l'ESA
14:34la salute
14:34si costruisce da piccoli
14:36realizzato da ADN Cronos
14:37insieme alla società italiana
14:39di pediatria
14:39e disponibile su youtube
14:40spotify
14:41e nella sezione podcast
14:42del sito ADN Cronos
14:44i dati del sistema
14:45di sorveglianza
14:46occhio alla salute
14:47dell'istituto superiore
14:48di sanità
14:49mostrano che un bambino
14:50su tre
14:50è in sovrappeso
14:51o obeso
14:52un dato che colloca
14:53il nostro paese
14:54tra i primi in Europa
14:55per eccesso
14:55ponderale
14:56in età pediatrica
14:57in apparente contrasto
14:59con la tradizione
14:59della dieta mediterranea
15:01l'Italia
15:01il 10% dei bambini
15:02tra i 5 e i 19 anni
15:04vive in condizioni
15:05di obesità
15:06il 19% è sovrappeso
15:08c'è questo trend geografico
15:10che vede proprio
15:10le regioni del sud
15:11con i valori più elevati
15:12e queste prevalenze
15:14sono ancora maggiori
15:15quando abbiamo
15:16purtroppo
15:16delle condizioni
15:17socio-economiche
15:18più svantaggiate
15:19Perrino Agostiniani
15:20presidente
15:20della società italiana
15:22di pediatria
15:22il recente riconoscimento
15:24dell'obesità
15:24come malattia
15:25rappresenta
15:26un passaggio
15:27molto importante
15:27ma resta fondamentale
15:29verificare
15:29che le misure
15:30di prevenzione
15:31ed educazione
15:31vengano applicate
15:33in modo efficace
15:34su tutto il territorio
15:35andrà attentamente
15:36poi sorvegliata
15:37l'evoluzione
15:38di questa legge
15:39cercando soprattutto
15:41di evitare
15:42una cosa
15:43che sta accadendo
15:44abbastanza spesso
15:45nel nostro paese
15:46per la regionalizzazione
15:48del servizio sanitario
15:49nazionale
15:50che proprio
15:51in quelle regioni
15:53dove c'è più
15:53necessità
15:54di comportamenti
15:57tesi
15:57a ridurre
15:58questa prevalenza
15:59così importante
16:00di sovrappeso
16:01e obesità
16:02ci sia
16:02una minor riuscita
16:04una minor portata
16:05degli effetti
16:06di questa legge
16:07che vanno
16:08soprattutto
16:09per quel che riguarda
16:10i giovani
16:11in ambito
16:12educativo
16:13in ambito
16:14di educazione
16:15ad una corretta
16:16alimentazione
16:17e in questo ambito
16:19sicuramente
16:19un ruolo fondamentale
16:21lo esercita
16:22la scuola
16:23un ulteriore fattore di rischio
16:24è rappresentato
16:25dal crescente consumo
16:26di alimenti
16:27ultraprocessati
16:28sono quei cibi
16:29che in qualche modo
16:30contengono
16:31una molteplicità
16:32di additivi
16:33spesso di natura chimica
16:35sintetica
16:36che evidentemente
16:37non fanno bene
16:38alla nostra salute
16:39oggi la letteratura
16:40scientifica
16:41ce l'ha chiaramente
16:42detto
16:43negli ultimi mesi
16:45solo
16:46diciamo
16:47nell'ultima settimana
16:48sono uscite
16:48una serie di review
16:49scientifiche
16:50che testimoniano
16:51come i cibi
16:51ultraprocessati
16:53o meglio
16:54ultraformulati
16:55perché adesso
16:55spiegherò anche
16:56il motivo
16:56di questa
16:57tassonomia
16:58fanno male
16:59alla salute
17:00con una serie
17:00di patologie croniche
17:01non trasmissibili
17:03dall'obesità
17:04al diabete
17:04fino a patologie
17:06cardiovascolari
17:07malattie neurodegenerative
17:09o anche in casi
17:10più gravi
17:11a forme di neoplasie
17:12quindi di tumori
17:13è fondamentale
17:14leggere le etichette
17:15preferendo quelle
17:16con meno ingredienti
17:17per gli esperti
17:18la prevenzione
17:18passa da scelte
17:19quotidiane
17:20semplici
17:20ma decisive
17:21consumare
17:225 pasti al giorno
17:23e seguire
17:23i principi
17:24della dieta
17:24mediterranea
17:25privilegiando
17:26frutta
17:27verdura
17:27legumi
17:28cereali
17:28integrali
17:29e olio
17:29extravergine
17:30di oliva
17:31l'agenzia italiana
17:38del farmaco
17:39AIFA
17:39ha approvato
17:40la rimborsabilità
17:41da parte
17:41del servizio
17:42sanitario nazionale
17:43di una nuova
17:44opzione
17:44terapeutica
17:45orale
17:45per il trattamento
17:46del prurito colestatico
17:48associato alla sindrome
17:49di Alagil
17:50patologia che colpisce
17:52di solito
17:52entro i tre mesi
17:53circa 1 su 30.000
17:5550.000 natividi
17:56ad annunciarlo
17:57è Ipsen
17:58a casa farmaceutica
17:59produttrice di questa terapia
18:01utilizzabile dai 6 mesi
18:02d'età in su
18:03che come spiega
18:04Emanuele Nicastro
18:05delle patologie pediatriche
18:06e dei trapianti
18:07dell'azienda
18:08socio-sanitaria
18:09territoriale
18:10ospedale Papa Giovanni
18:11XXIII di Bergamo
18:12e attuale vicepresidente
18:14della SIGENP
18:15società italiana
18:16di gastroenterologia
18:17e patologia
18:18e nutrizione pediatrica
18:20rappresenta
18:21un notevole passo
18:22in avanti
18:22nel trattamento
18:23di questa malattia rara
18:25l'ultima innovazione
18:26terapeutica
18:27disponibile
18:28per i pazienti
18:29affetti da sindrome
18:30di Alagil
18:30si chiama
18:31Odevixibat
18:32ed è un inibitore
18:33di un trasportatore
18:35degli acidi biliari intestinali
18:37che è responsabile
18:38del circolo enteroepatico
18:40l'utilizzo di questo farmaco
18:42quindi aumenta
18:43l'escrezione fecale
18:44degli acidi biliari
18:46riducendone
18:46il pulsierico
18:47e quindi riducendo
18:49come dimostrato
18:50da un recente studio
18:51di fase 3
18:53chiamato
18:53ASERT
18:54riducendo
18:55il prurito
18:56colestatico
18:57e migliorando
18:59la qualità
19:00del sonno
19:01di questi bambini
19:02la sindrome
19:03di Alagil
19:04è una malattia
19:05genetica
19:06rara
19:07multisistemica
19:08in cui
19:09la mutazione
19:10di un singolo gene
19:11G1
19:11o NOCH2
19:12provoca
19:13un fenotipo
19:14a diversi organi
19:16il fegato
19:16che è affetto
19:17da una duttopenia
19:19e da una ritenzione
19:20quindi
19:21di composti biliari
19:22che si chiama
19:23colestasi
19:24ma anche il cuore
19:25i reni
19:26gli occhi
19:27lo scheletro
19:28ed altri organi
19:29possono essere affetti
19:30e per quanto riguarda
19:33i bisogni clinici
19:34dei bambini
19:35con sindrome
19:35di Alagil
19:36ritengo
19:38che i maggiori
19:38siano
19:39il prurito
19:39colestatico
19:40spesso intenso
19:41e invalidante
19:42la riduzione
19:44della qualità
19:44della vita
19:45conseguente
19:46e i disturbi
19:47legati
19:47alla colestasi
19:48stessa
19:48il deficit
19:49di vitamine
19:50liposolubili
19:51gli xantomi
19:52che sono
19:53degli accumuli
19:53cutani
19:54di colesterolo
19:56che possono avere
19:57impatto estetico
19:58ed essere anche
19:59deformanti
19:59questo trattamento
20:01ha dimostrato
20:01la sua efficacia
20:02fino a due anni
20:03ed è particolarmente
20:04rilevante
20:04continuano i castro
20:05proprio l'effetto
20:06che ha sul prurito
20:07dal punto di vista
20:08clinico
20:08innanzitutto
20:09la riduzione
20:11del prurito
20:12e il miglioramento
20:13della qualità
20:13del sonno
20:14riduce
20:15la stanchezza
20:16lo stress familiare
20:17e migliora
20:19l'apprendimento
20:20e l'attenzione
20:21dei bambini
20:22io parlo
20:23di bambini
20:24ovviamente
20:24ci sono anche
20:25i pazienti adulti
20:27ma la malattia
20:28si manifesta
20:29molto spesso
20:30con queste caratteristiche
20:31in età pediatrica
20:32e l'altro
20:33impatto
20:34è che spesso
20:35il prurito
20:36è un'indicazione
20:37al trapianto
20:38di fegato
20:39e penso sia
20:40abbastanza ovvio
20:41quanto importante
20:43sia
20:44evitare il trapianto
20:45soprattutto
20:46in bambini
20:47con comorbidità
20:48cardiache
20:49e renali
20:49fino al 95%
20:51dei bambini
20:52presenta infatti
20:53sintomi colestatici
20:54persistenti
20:55come il prurito
20:56cronico
20:56che compromettono
20:57la vita quotidiana
20:58mentre circa il 60%
21:00necessita di un trapianto
21:01di fegato
21:02entro i 18 anni
21:03il prurito colestatico
21:05può essere severo
21:05e refrattario
21:06ai trattamenti standard
21:07ed è spesso
21:08associato a disturbi
21:09del sonno
21:10lesioni cutanee
21:11e alterazioni
21:12dell'umore
21:12oltre a difficoltà
21:13nutrizionali
21:14che in molti casi
21:15richiedono alimentazione
21:16tramite sondino
21:17questa approvazione
21:18rappresenta dunque
21:19un ulteriore passo avanti
21:21nel portare
21:22alla comunità
21:22di pazienti
21:23a quella scientifica
21:24opzioni terapeutiche
21:25innovative
21:26particolarmente urgenti
21:28quando si parla
21:28di malattie pediatriche rare
21:30aggiunge la presidente
21:31di Alagi d'Italia
21:32ODV
21:33Martina Brotto
21:34il prurito colestatico
21:35compromette
21:36profondamente
21:37il benessere
21:38quotidiano
21:39dei bambini
21:39e delle loro famiglie
21:41influenzando il sonno
21:43la crescita
21:44la frequenza scolastica
21:46e la vita familiare
21:47quindi questa
21:48innovazione
21:49rappresenta per noi
21:50una speranza
21:51concreta
21:52di miglioramento
21:53della qualità di vita
21:54e non solo appunto
21:56per i bambini
21:56ma per l'intero
21:57nucleo familiare
21:58riducendo un pochino
22:00anche il carico
22:01assistenziale
22:02e psicologico
22:04legato
22:04alla gestione
22:05quotidiana
22:06della patologia
22:07un impegno
22:07un impegno
22:08questo
22:08condiviso
22:08anche
22:09dalla casa
22:09farmaceutica
22:10produttrice
22:11di questa nuova
22:11terapia
22:12come spiega
22:12Chiara Marchesi
22:13Medical and
22:14Regulatoria
22:15e First Director
22:16di IPS in Italia
22:17azienda che si occupa
22:18in particolare
22:19di ricerca
22:19nell'ambito
22:20delle malattie rare
22:21dell'oncologia
22:22e delle neuroscienze
22:23il denominatore comune
22:25è quello
22:25di arrivare
22:26a portare
22:27al paziente
22:28delle soluzioni
22:30terapeutiche innovative
22:31in aree
22:33terapeutiche
22:34ad alta complessità
22:35e che hanno ancora
22:36un bisogno
22:38terapeutico
22:39molto elevato
22:40e chiaramente
22:41nell'ambito
22:42delle malattie rare
22:43questo percorso
22:44di innovazione
22:45può avere
22:46delle sfide
22:46in più
22:47certo
22:49è fondamentale
22:50quindi mantenere
22:51una interlocuzione
22:52costante
22:53con gli esperti
22:55le società scientifiche
22:57l'associazione pazienti
22:58e le istituzioni
23:00il percorso di cura
23:01deve essere
23:02sicuramente efficace
23:03ma anche
23:04in quest'ambito
23:04personalizzato
23:05e sostenibile
23:06In dieci anni
23:15l'aspettativa di vita
23:16dei pazienti
23:16con mieloma multiplo
23:17è quasi quadruplicata
23:19passando da circa
23:20due anni e mezzo
23:21a oltre dieci
23:21l'obiettivo
23:23è sempre stato
23:23il controllo
23:24a lungo termine
23:24della malattia
23:25oggi consolidato
23:26con l'arrivo
23:27di terapie più mirate
23:28con nuovi meccanismi
23:29d'azione
23:29e la possibilità
23:30di combinazioni
23:31più efficaci
23:32il mieloma
23:33è infatti
23:33una patologia
23:34che è recidiva
23:35e che necessita
23:36di risposte puntuali
23:37in ogni fase
23:37del suo corso
23:38a spiegare
23:39il percorso
23:39che ha portato
23:40a questa importante
23:41conquista
23:41il media tutorial
23:42dedicato alla patologia
23:43organizzato
23:44la GSK Milano
23:45il bisogno fondamentale
23:47è oramai
23:48quello che chiedono
23:48la qualità della vita
23:49in gran parte
23:50siamo riusciti
23:52a migliorare
23:52la sopravvivenza
23:53e ad allungare
23:55anche la vita
23:57anche in termini
23:57di qualità
23:58cioè gli anni buoni
23:59di vita
24:00perché non si ricoverano più
24:02perché sono gestiti
24:03prevalentemente
24:04ambulatoriamente
24:05e perché gli effetti
24:06collaterali
24:07dei farmaci
24:07nel tempo
24:07sono cambiati
24:08i farmaci biologici
24:10ci hanno permesso
24:10di eliminare
24:11un po' di quelli
24:11che erano
24:12gli eventi avversi
24:13negativi
24:14della chemioterapia
24:15però certo
24:16il bisogno fondamentale
24:18è quello che noi
24:18non abbiamo risolto
24:19il problema di fondo
24:20della malattia
24:21cioè non riusciamo
24:22a guarirla
24:23per cui ci possono essere
24:24delle recidive
24:25la malattia si può
24:26ripresentare
24:27e chiaramente
24:28questi sono i momenti
24:29più difficili
24:29dei pazienti
24:30Novità importanti
24:31che hanno permesso
24:32di risolvere
24:33diversi bisogni
24:33dei pazienti
24:34con miroba multiplo
24:35Diciamo che di nuove terapie
24:37per fortuna
24:37ne abbiamo veramente tante
24:39nel senso che
24:40sono entrati
24:41negli ultimi dieci anni
24:42nella pratica clinica
24:44sia i proteoson inhibitors
24:46che gli immunomodulatori
24:47gli anticorpi monoclonali
24:49e ultimamente
24:50c'è una nuova classe
24:51di farmaci
24:52su cui i clinici
24:54puntano molto
24:55che sono tutte
24:56quelle classi di farmaci
24:57che vanno a targhettare
24:58il BCMA
24:59che è un target
25:00molto espresso
25:01dalla cellula
25:02di miroma
25:02e questi nuovi farmaci
25:05riescono a colpirle
25:06a targhettarle
25:07con molta precisione
25:08sono gli anticorpi
25:10bispecifici
25:10le CAR-T
25:11e gli EDC
25:12e sono sicuramente
25:13dei farmaci
25:14su cui stiamo
25:14puntando tantissimo
25:16per cercare
25:18di trovare
25:19la terapia
25:20più adeguata
25:21anche nei pazienti
25:22non tanto
25:23di prima diagnosi
25:24ma nei pazienti
25:24che hanno
25:25delle recidive
25:25di malattia
25:26l'incontro milanese
25:27conferma
25:28l'impegno di GSK
25:29nella ricerca
25:30e nell'innovazione
25:30l'impegno di GSK
25:32nasce diversi anni fa
25:34è un impegno
25:35rivolto alla ricerca
25:36e rivolto all'innovazione
25:38noi sappiamo
25:39che il mieloma multiplo
25:40che è una patologia
25:41ematologica
25:42oncologica
25:43è ancora ad oggi
25:44una malattia
25:45dove abbiamo
25:46diversi bisogni
25:47insoddisfatti
25:47da colmare
25:48il nostro impegno
25:50nasce anche
25:51a fianco
25:52della comunità
25:52scientifica
25:53e a fianco
25:54dei pazienti
25:55perché è fondamentale
25:57la collaborazione
25:58in questi percorsi
26:00collaborazione
26:02con i clinici
26:03con i nostri
26:04ricercatori
26:05e con
26:07un impegno
26:08importante
26:09a fianco
26:10dei pazienti
26:10per garantire loro
26:11un tempo
26:13di vita
26:13ma anche
26:14una qualità
26:15di vita
26:15e questo è il nostro
26:17impegno che noi
26:17vogliamo continuare
26:18a portare
26:19e che ci vede
26:20ancora impegnati
26:20ad oggi
26:21a fianco
26:22dei clinici
26:23e dei pazienti
26:23stessi
26:24inserire
26:31l'odontoiatria
26:31speciale
26:32nel piano
26:32nazionale
26:33della prevenzione
26:34riconoscendo
26:34la prevenzione
26:35e l'igiene orale
26:36come cura primaria
26:37fondamentale
26:38per ridurre
26:38complicanze
26:39e costi sanitari
26:40e disuguaglianze
26:41è questo
26:41l'intento
26:42del convegno
26:43odontoiatria speciale
26:44nel soggetto fragile
26:45promosso
26:46e organizzato
26:47dalla società italiana
26:48di odonto
26:49stomatologia
26:50per l'handicap
26:51insieme al CNEL
26:52e alla federazione
26:53delle associazioni
26:53emofilici
26:54la salute orale
26:55come sottolineato
26:56durante i lavori
26:57è strettamente legata
26:58allo stato generale
26:59dell'organismo
27:00pertanto è necessario
27:01un approccio preventivo
27:02la prevenzione
27:03ha tre aspetti
27:04fondamentali
27:05uno
27:05il risparmio economico
27:07fatto
27:08e questo è un aspetto
27:09venale
27:09che però
27:10recepiscono tutti
27:11fatto uno
27:12il costo
27:13della prevenzione
27:14è quantificato
27:1525
27:16quello della terapia
27:17nel soggetto fragile
27:18ancora di più
27:20quindi un risparmio
27:21economico
27:21in dubbio
27:22un risparmio biologico
27:23perché i nostri organi
27:24i denti
27:25sono organi
27:26non ce li ridà nessuno
27:27quindi un risparmio biologico
27:29che va considerato
27:30assolutamente
27:30ultimo ma non ultimo
27:32un risparmio emotivo
27:34familiare
27:34perché
27:35la notte vissuta
27:36in bianco
27:37con il dolore
27:38permette
27:39che il babbo
27:40la mamma
27:41i fratelli
27:41e le sorelle
27:42nessuno dorme
27:43quindi esiste anche
27:44un risparmio
27:44emotivo familiare
27:45sociale
27:46e questo è
27:47un qualcosa
27:49che ci deve
27:50interpellare come medici
27:52quotidianamente
27:52sempre
27:53evitando
27:54ove possibile
27:55ove possibile
27:56il tanto numero
27:58di
27:58l'alto numero
27:59di anestesia generale
28:01con tutti i rischi
28:02quando serve serve
28:03però potrebbe
28:04si potrebbe evitare
28:05tanta anestesia generale
28:06proprio grazie alla prevenzione
28:08è necessario
28:09al tempo stesso
28:10garantire anche
28:11un approccio
28:11multidisciplinare
28:12il paziente
28:13con malattie
28:14emorragiche
28:14congenite
28:15ha bisogno
28:15di un
28:16equip multidisciplinare
28:17che lo segua
28:18e tra questi
28:19abbiamo individuato
28:20già da tempo
28:20i medici odontoiatri
28:22oggi abbiamo qui
28:23l'opportunità
28:24di condividere
28:25con l'associazione
28:26COH
28:27e con l'aiuto
28:28del CNEL
28:29un'iniziativa
28:30che ci porterà
28:31in avanti
28:32rispetto a quelle
28:32che sono le nostre
28:33richieste
28:34già partite
28:34dal 2018
28:36quindi
28:37le nostre richieste
28:39sono
28:39la prevenzione
28:40inizia anche
28:41dalla bocca
28:41quindi è importante
28:43prevenire i sanguinamenti
28:44che potrebbero dare
28:45esiti importanti
28:46e richiedere
28:47cure intensive
28:48per i pazienti
28:49affetti da MEC
28:50il convegno
28:51ha rappresentato
28:52una nuova tappa
28:52del percorso avviato
28:53lo scorso ottobre
28:54al CNEL
28:55dai tre soggetti promotori
28:56fondato sulla centralità
28:57della persona
28:58e sull'importanza
28:59della prima visita
29:00come momento chiave
29:01della relazione di cura
29:03vogliamo creare
29:04un mondo diverso
29:06vogliamo che
29:06la politica
29:08si faccia carico
29:09anche dei pazienti
29:10fragili
29:11ma non in maniera
29:12di bonistico
29:13cioè proprio
29:14inserire
29:15nella carta
29:16l'obbligo
29:17di poter tutelare
29:19dal punto di vista
29:20sanitario
29:20questi pazienti
29:22il percorso avviato
29:23con le società scientifiche
29:24e le associazioni presenti
29:26ha messo al centro
29:26un importante obiettivo
29:27garantire alle persone
29:28fragili
29:29cure odontoiatriche
29:30accessibili
29:31sicure
29:31e uniformi
29:32su tutto il territorio
29:33nazionale
29:34oggi noi siamo qui
29:36per lanciare l'idea
29:37presso il ministero
29:38di un tavolo tecnico
29:40che unisca in sinergia
29:42le associazioni
29:43pazienti
29:44i professionisti
29:45i parlamentari
29:46istituzionalmente
29:47coinvolti
29:48nella commissione
29:49salute
29:50per ridisegnare
29:51le linee guida
29:52del trattamento
29:53odontoiatrico
29:54odontoiatrico
29:55e pazienti
29:55fragili
29:56la malnutrizione
30:03è una delle complicanze
30:05più diffuse
30:05e meno considerate
30:06nei pazienti oncologici
30:08fino all'80%
30:09delle persone
30:10con tumore
30:10ne è colpito
30:11con effetti diretti
30:12sulla risposta
30:13alle terapie
30:14sulla qualità di vita
30:15e sulla sostenibilità
30:16del servizio sanitario
30:17nazionale
30:18è stato questo
30:19il tema
30:19al centro
30:20dell'incontro
30:20quando nutrirsi
30:21è curarsi
30:22il valore
30:23della nutrizione medica
30:24specializzata
30:25in oncologia
30:25promosso in senato
30:27in occasione
30:28della giornata mondiale
30:29contro il cancro
30:30su iniziativa
30:31della senatrice
30:32Elicia Ronzulli
30:33in collaborazione
30:34con FAVO
30:35la federazione italiana
30:36delle associazioni
30:37di volontariato
30:38in oncologia
30:38il contributo scientifico
30:40chiarisce come
30:41la malnutrizione
30:42rappresenta
30:43un fattore
30:43di rischio clinico
30:44spesso sottovalutato
30:46e come lo screening
30:47nutrizionale
30:48sia oggi
30:49uno strumento
30:49essenziale
30:50nel percorso
30:51di cura
30:51i supplementi
30:52nutrizionali
30:53orali
30:53permettono
30:54al paziente
30:55di affrontare
30:55le terapie
30:56riducendo
30:56le complicanze
30:57legate agli
30:58interventi chirurgici
30:59e ai trattamenti
31:00sistemici
31:01inoltre
31:01accorciano
31:02i tempi di
31:03degenza
31:03e le
31:04ospedalizzazioni
31:05in questo modo
31:06il sistema
31:06sanitario
31:07può risparmiare
31:07si stima
31:08addirittura
31:08dal 9 al 12%
31:10della spesa
31:10complessiva
31:11e questo
31:12si traduce
31:12in centinaia
31:13di milioni
31:14in questo contesto
31:15ruolo chiave
31:16svolto dalla
31:16nutrizione medica
31:17specializzata
31:18e dagli alimenti
31:19a fini medici
31:20speciali
31:20formulati
31:21per rispondere
31:22ai bisogni
31:22specifici
31:23dei pazienti
31:24oncologici
31:24per l'industria
31:26la sfida
31:26è sviluppare
31:27soluzioni
31:28nutrizionali
31:28innovative
31:29in grado
31:30di supportare
31:30i pazienti
31:31e contribuire
31:32alla sostenibilità
31:33del sistema
31:33sanitario
31:34il ruolo
31:34della industria
31:35e noi
31:36in Danone Nutrizia
31:37come leader
31:38lo abbiamo
31:39debiamo sempre
31:40innovare
31:41con prodotti
31:41che alla fine
31:42danno risposta
31:43al trattamento
31:44di questi pazienti
31:45che alla fine
31:46aiutano
31:47a migliorare
31:48la qualità
31:49della sua vita
31:50aiutano anche
31:52a fare fronte
31:53al suo trattamento
31:54e vediamo
31:55che anche
31:56c'è un beneficio
31:57per la salute pubblica
31:59e anche per il sistema
31:59sanitario
32:00anche di sparmiare
32:01i costi
32:02dalla voce
32:03dei pazienti
32:04arriva anche
32:04una richiesta
32:05precisa
32:06alle istituzioni
32:07bisogna intervenire
32:08attraverso
32:09il riconoscimento
32:11a livello
32:12del ministero
32:12della sanità
32:13da parte
32:13della commissione
32:14destinata ad hoc
32:15dell'inserimento
32:16degli alimenti speciali
32:18nell'ambito
32:18dei livelli
32:19essenziali
32:19di assistenza
32:20i livelli
32:21essenziali
32:21di assistenza
32:22una volta
32:23che vengono
32:24diciamo così
32:25inseriti
32:26gli alimenti speciali
32:27potranno essere
32:28erogati
32:29mettendoli a carico
32:31del servizio
32:32sanitario nazionale
32:33a farsi portavoce
32:34dell'iniziativa
32:35è la senatrice
32:36Licia Ronzulli
32:37prendersi cura
32:39non significa
32:39soltanto curare
32:41una malattia
32:42la malattia
32:42ma garantire
32:43alla persona
32:43le condizioni migliori
32:45per affrontare
32:46le terapie
32:46e per preservare
32:49la propria dignità
32:50lungo tutto
32:51il percorso di cura
32:52e in questa prospettiva
32:53è fondamentale
32:54anche una collaborazione
32:55sana
32:56trasparente
32:57tra pubblico
32:57e privato
32:58non una contrapposizione
33:00ideologica
33:00ma un'alleanza
33:01responsabile
33:02fondata
33:03su ruoli chiari
33:04su un obiettivo comune
33:05che è offrire
33:06ai pazienti
33:07cure efficaci
33:09appropriate
33:10e accessibili
33:11La ricerca clinica
33:19è un motore concreto
33:20di salute
33:20sviluppo
33:21e futuro
33:22negli ultimi 20 anni
33:23ha contribuito
33:24ad aumentare
33:24l'aspettativa di vita
33:26e a ridurre
33:26di circa il 40%
33:28la mortalità
33:29per malattie croniche
33:30in questo settore
33:31l'Italia
33:32è un'eccellenza
33:33e quarta
33:33in Europa
33:34per numero
33:34di studi clinici
33:35un risultato
33:36importante
33:37soprattutto
33:37se si considera
33:38che il nostro paese
33:39investe nella ricerca
33:40circa 2,86 miliardi
33:43di euro l'anno
33:43pari all'1,3%
33:45del PIL
33:46poco
33:46visto che siamo
33:47nelle posizioni
33:48più basse
33:49a livello europeo
33:50e globale
33:50come sostenere
33:51allora lo sviluppo
33:52della ricerca
33:53per rispondere
33:53meglio ai bisogni
33:54di salute
33:55è il tema
33:56al centro
33:56dell'episodio
33:57ricerca e futuro
33:58nuove sfide
33:59per la ricerca
34:00clinica
34:00in Italia
34:01del vodcast
34:02SSN
34:03salute
34:03sostenibilità
34:04nuove frontiere
34:06realizzato da
34:06dncronos
34:07in collaborazione
34:08con Abvi
34:09disponibile su
34:10youtube
34:10spotify
34:11e su
34:12adncronos.com
34:13e nello sviluppo
34:14della ricerca
34:15clinica
34:15meno burocrazia
34:16più sostegno
34:17economico
34:18e attenzione
34:18alle risorse umane
34:19potrebbero fare
34:20la differenza
34:21quando si spendono
34:23soldi nella ricerca
34:24e nello sviluppo
34:24di farmaci
34:26tecnologie
34:27di scoperte
34:28scientifiche
34:28poi si deve
34:30dare la possibilità
34:31di rendere
34:32collegati
34:33in un link
34:33quasi a filo doppio
34:35quello che si sviluppa
34:36e si ricerca
34:37con il fattore
34:39lavoro
34:39quindi con una start up
34:40con una messa
34:42in campo
34:42con una canterizzazione
34:44di quella scoperta
34:44scientifica
34:45credo che questo link
34:46che aspetta
34:47le istituzioni
34:48che vanno dal ministero
34:50dai ministeri
34:50dal governo
34:51parlamentare
34:52i legislatori
34:52ma poi devono essere
34:53ben interpretati
34:54dalle regioni
34:55certamente
34:56devono vedere
34:56le istituzioni
34:57fino ai comuni
34:59che ospitano
35:00questi ottimi
35:02centri
35:02lo dico
35:03da Aquilano
35:04che abbiamo
35:04un polo farmaceutico
35:05di tre
35:06grossi colossi
35:07farmaceutici
35:08e beh
35:08lì si fa ricerca
35:09si fa sviluppo
35:10si fa posto di lavoro
35:11ma si fa anche
35:12brand
35:14della Nazione Italia
35:15che vede oggi
35:17una
35:17esplosione
35:19dicevi prima
35:19benissimo
35:20dei talenti
35:20che abbiamo formato
35:21ma che
35:21non possiamo
35:22disperdere
35:23e non possiamo
35:24certamente
35:25illudere
35:26e disilludere
35:27accanto al tema
35:27delle risorse economiche
35:29emerge però
35:30con forza
35:30anche quello
35:31del capitale umano
35:32l'Italia
35:33fatica a trattenere
35:34e ad attrarre
35:35ricercatori
35:35altamente qualificati
35:37prova a fare
35:37la differenza
35:38lo Human Technopole
35:40di Milano
35:40noi Human Technopole
35:42che pure esistiamo
35:43da poco più di cinque anni
35:45siamo riusciti
35:46ad attrare
35:46dei ricercatori
35:47offrendoli
35:48dei budget
35:49per la ricerca
35:49relativamente importanti
35:51degli stipendi
35:52un pochettino
35:53più competitivi
35:53rispetto a quelli
35:54italiani
35:57ma non possiamo
35:59neanche essere
36:00troppo
36:00diciamo più alti
36:02da quelli italiani
36:02perché comunque
36:03siamo nel comparto
36:04diciamo di un'iniziativa
36:06pubblica
36:08quindi
36:09dobbiamo
36:10mediare
36:12e questo
36:13ci mette
36:14anche a noi
36:15e mette anche noi
36:16nelle condizioni
36:16di non avere
36:17sempre
36:18facilità
36:19nel reclutare
36:20le figure
36:22che cerchiamo
36:22ricordiamoci
36:23che noi cerchiamo
36:24la qualità
36:24e non sempre
36:26la qualità
36:27è disponibile
36:28a muoversi
36:29così facilmente
36:30la sfida
36:31è semplificare
36:32e sostenere
36:33la ricerca
36:34e renderla
36:35davvero
36:35motore
36:36di innovazione
36:36siamo
36:37advocate
36:38diciamo
36:39a livello
36:40dei nostri
36:41partner
36:41internazionali
36:43del programma
36:44di sviluppo
36:44per portare
36:45il più possibile
36:46programmi
36:46di studi
36:47clinici
36:47in Italia
36:48perché
36:48gli studi
36:49clinici
36:50hanno
36:51diciamo
36:51rappresentano
36:52una grandissima
36:53risorsa
36:54in primis
36:55per i pazienti
36:56che partecipano
36:56perché chiaramente
36:57questa è una modalità
36:58per i pazienti
36:59soprattutto
36:59in aree terapeutiche
37:01di tanto
37:02diciamo
37:02bisogno clinico
37:03di accedere
37:04rapidamente
37:05all'innovazione
37:05aiutano il sistema
37:08anche ad elevare
37:09le proprie competenze
37:10scientifiche
37:11perché partecipare
37:12agli studi
37:12clinici
37:12permette agli
37:14sperimentatori
37:14anche di entrare
37:15in un circolo
37:16virtuoso
37:16di scambio
37:18di competenze
37:19e io devo dire
37:20che l'Italia
37:20al netto
37:22diciamo
37:22delle difficoltà
37:23ha grandissime competenze
37:25secondo una nuova indagine
37:33condotta dal professor
37:34Silvio Danese
37:35e dal dottor
37:36Ferdinando D'Amico
37:37dell'ospedale
37:38San Raffaele di Milano
37:39sviluppata
37:40con il supporto
37:40di Nestlé
37:41Health Science
37:42nell'ambito
37:43della campagna
37:44più Crohn
37:44sapevoli
37:45per una nutrizione
37:46consapevole
37:46solo il 32%
37:48di pazienti
37:48con malattia di Crohn
37:49riceve supporto
37:50nutrizionale
37:51questo
37:52nonostante
37:52il 73%
37:53dei pazienti
37:54riconosca
37:55l'importanza
37:56dell'alimentazione
37:56nella gestione
37:57della malattia
37:58il 60%
37:59di loro
37:59è così costretto
38:00a rivolgersi
38:01privatamente
38:02a un nutrizionista
38:03è molto importante
38:04per i pazienti
38:04affetti
38:05da malattia di Crohn
38:06riferire i pazienti
38:08a dei dietisti
38:09e soprattutto
38:09a dei dietisti
38:10che sono dedicati
38:11e sensibilizzati
38:13a questa patologia
38:14è un aspetto chiave
38:16ed è la domanda
38:17più frequente
38:17che i nostri pazienti
38:18ci fanno in ambulatorio
38:19cosa devo
38:20cosa non devo mangiare
38:21se la dieta
38:22è parte della terapia
38:23i dati sulla dieta
38:24e anche in combinazione
38:26con le terapie biologiche
38:28al fine di mantenere
38:29o anche di indurre
38:30la remissione
38:31in pazienti
38:31con malattia di Crohn
38:32sono emergenti
38:33inizia a crearsi evidenza
38:35che di sicuro
38:36la dieta
38:36ha un ruolo fondamentale
38:38ci sono delle diete dedicate
38:39che funzionano
38:41alla pari dei biologici
38:42la ricerca
38:43fotografa anche
38:44la dimensione emotiva
38:45e sociale
38:45della malattia
38:46il 70,6%
38:48dei pazienti
38:49dichiara di dover
38:50rinunciare a cene
38:51uscite con amici
38:52o momenti di convivialità
38:53una percentuale
38:55che sale al 73,5%
38:56durante le riacquitizzazioni
38:58è fondamentale
39:00che i pazienti
39:00con malattia di Crohn
39:01abbiano dei percorsi
39:02strutturati
39:03che ci possa essere
39:04una persona di riferimento
39:06un specialista
39:06un dietista
39:07all'interno dell'equip
39:08che possa seguire
39:09anche questo aspetto
39:10che è importante
39:12come il monitoraggio
39:13è importante
39:14come il trattamento
39:15farmacologico
39:16per cui è veramente
39:17cruciale
39:18stimolare questo aspetto
39:19diffondere
39:20queste informazioni
39:21e quindi
39:22campagne
39:23come quelle
39:24di più Crohn
39:25consapevoli
39:25consentono di implementare
39:27la conoscenza
39:28dei pazienti
39:28in merito
39:29all'utilizzo
39:30di queste diete
39:31per la malattia di Crohn
39:32consentono anche
39:33di adottare
39:34più spesso
39:35queste diete
39:36e quindi
39:37di migliorare
39:38sia la gestione
39:39dei pazienti
39:39sia il controllo
39:41della malattia intestinale
39:42negli ultimi anni
39:49in Italia
39:50il contrasto
39:50al cancro
39:51ha fatto passi avanti
39:52concreti
39:53la riduzione
39:53della mortalità
39:54registrata
39:55nell'ultimo decennio
39:56racconta
39:56l'impatto
39:57della prevenzione
39:58degli screening
39:58e di un'evoluzione
39:59profonda
40:00delle terapie oncologiche
40:01uno dei cambiamenti
40:02più rilevanti
40:03arriva oggi
40:04dall'immuno-oncologia
40:05con l'approvazione
40:06della rimborsabilità
40:07di Pembrolizumab
40:09in tre nuove indicazioni
40:10l'agenzia italiana
40:11del farmaco
40:12introduce nuove opzioni
40:14terapeutiche
40:14che ridefiniscono
40:15il trattamento
40:16di alcune neoplasie complesse
40:18in ambito ginecologico
40:19e uroteliale
40:20circa il 30%
40:22delle pazienti
40:22con tumore dell'endometro
40:23ha una caratteristica genetica
40:25che si chiama
40:26instabilità
40:26dei microsatelliti
40:27oggi abbiamo scoperto
40:29che quando combiniamo
40:30l'immunoterapia
40:31alla chemioterapia
40:32nei tumori dell'endometro
40:34avanzati e metastatici
40:35che hanno
40:36questa caratteristica genetica
40:37l'immunoterapia
40:38riduce
40:39rispetto alla sola chemioterapia
40:41di circa il 70%
40:43il rischio di progressione
40:44e morte di malattia
40:45il tumore
40:45della cervice uterina
40:46invece
40:47è proprio perché
40:48è causato da un virus
40:50e il virus
40:50crea infiammazione
40:51abbiamo scoperto
40:53che l'immunoterapia
40:54è molto efficace
40:55in questo tumore
40:56e quando la combiniamo
40:57alla radiochemioterapia
40:59l'immuno
40:59combinato alla chemio
41:00aumenta
41:01di un ulteriore
41:0210%
41:03la sopravvivenza
41:04e riduce
41:05nelle forme
41:06più avanzate
41:07terzi e quarti
41:08stadi
41:08del 45%
41:10il rischio di morte
41:11evolve anche
41:12il trattamento
41:12del carcinoma
41:13oroteleale avanzato
41:14l'associazione
41:15di immunoterapia
41:16e anticorpo
41:17farmaco
41:18coniugato
41:18ha dimostrato
41:19risultati superiori
41:21rispetto allo standard
41:22chemioterapico
41:23migliorando
41:24sia la sopravvivenza
41:25sia il controllo
41:26della malattia
41:26tutti i pazienti
41:27in Italia
41:28che esordiscono
41:29con una malattia
41:31di tipo metastatico
41:32localmente avanzato
41:33devono essere valutati
41:34per l'avvio
41:35di un trattamento
41:36con pembrolizumab
41:37in associazione
41:38ad enfortumab vetotin
41:39l'utilizzo
41:40dell'immunoterapia
41:41in associazione
41:42ad un altro farmaco
41:44un anticorpo
41:45coniugato
41:45che si chiama
41:46enfortumab vetotin
41:47è in grado
41:48di aumentare
41:48le aspettative
41:49di vita
41:49dei pazienti
41:50questi avanzamenti
41:51approfonditi a Roma
41:52in un incontro
41:53con la stampa
41:54promosso da MSD
41:55confermano
41:56il ruolo centrale
41:57della ricerca clinica
41:58nel trasformare
41:59la pratica medica
42:00e offrire nuove
42:01prospettive ai pazienti
42:03MSD
42:04negli ultimi dieci anni
42:05ha riscritto
42:06la storia dell'oncologia
42:07andando a investire
42:09in maniera importante
42:11su un farmaco
42:12che ne ha
42:13ridisegnato
42:14propri confini
42:15parliamo
42:15dell'immunoncologia
42:17e proprio dieci anni fa
42:18presentavamo
42:20il primo risultato
42:21di pembrolizumab
42:22in un'indicazione
42:23che all'epoca
42:24era terribile
42:25il melanoma
42:25dove c'era soltanto
42:27il 5%
42:28di probabilità
42:29di sopravvivenza
42:30che grazie a
42:32pembrolizumab
42:32viene aggiunta
42:33a quello che era
42:33il top
42:34lo standard di cura
42:35che però garantiva
42:36solo il 5%
42:37di sopravvivenza
42:38andava ad aggiungere
42:40un 50%
42:41di probabilità
42:42di sopravvivenza
42:43iniziamo questo
42:442026
42:45con tre nuove
42:46indicazioni
42:47che si aggiungono
42:48alle 25 esistenti
42:49indicazioni approvate
42:51indicazioni
42:52in particolare
42:53per due delle quali
42:54abbiamo avuto
42:54anche l'innovatività
42:56e che quindi
42:57fanno sì
42:57che in totale
42:58per pembrolizumab
42:59ci siano
43:0028 tipi
43:01di tumore
43:01diverso
43:02per i quali
43:03si possa aggiungere
43:04una soluzione
43:05importante
43:05come quella
43:06di pembrolizumab
43:07questa era
43:11la nostra
43:11ultima notizia
43:12per contattarci
43:13potete scrivere
43:14a salutechiocciola
43:15adncronos.com
43:16grazie per averci
43:17seguito
43:18e alla prossima
43:19puntata
43:19grazie per aver guardato
43:21a tutti
43:22grazie per aver guardato
43:23Grazie a tutti.
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