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Pour la deuxième édition du Podcasthon, Code source donne la parole à Morgane Rivera-Vargas, membre de l’association « La Voix des Migraineux », et qui souffre de migraine depuis des années.
Direction de la rédaction : Pierre Chausse - Rédacteur en chef : Jules Lavie - Reporter : Ambre Rosala - Production : Barbara Gouy et Thibault Lambert - Réalisation et mixage : Pierre Chaffanjon - Musiques : François Clos, Audio Network.
#sante #migraine #neurologie
Direction de la rédaction : Pierre Chausse - Rédacteur en chef : Jules Lavie - Reporter : Ambre Rosala - Production : Barbara Gouy et Thibault Lambert - Réalisation et mixage : Pierre Chaffanjon - Musiques : François Clos, Audio Network.
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00:02Bonjour, c'est Jules Lavi pour Codesource, le podcast d'actualité du Parisien.
00:11Du lundi 25 au dimanche 31 mars, des centaines de podcasts francophones, dont Codesource,
00:17participent au Podcast Ton. C'est une initiative inspirée du Téléthon, organisée pour la
00:22deuxième année consécutive. Les podcasts qui y participent mettent en avant une association.
00:28Cette année, nous avons choisi d'évoquer la voix des migraineux à travers le témoignage
00:33de l'une de ses membres, Morgane Rivera Vargas, 33 ans, qui vit avec la migraine depuis plus
00:40de 10 ans. Elle témoigne aujourd'hui dans Codesource au micro d'Ambre Rosala.
00:51Morgane Rivera Vargas habite à Lille. Elle a 33 ans et elle est responsable production
00:56dans une entreprise spécialisée dans la traduction. Je la rencontre un soir après sa journée
01:00de travail, alors qu'elle est en pleine crise de migraine. Mais elle n'a pas voulu annuler
01:04notre rendez-vous parce qu'elle tient à témoigner à propos de cette maladie neurologique
01:08qu'on a tendance, selon elle, à ne pas prendre au sérieux.
01:11On m'a déjà demandé si j'étais hypochondriaque. C'est une maladie de bonne femme, comme on dit,
01:18puisqu'en plus les femmes sont les plus touchées, les hommes aussi, mais c'est moins fréquent.
01:22Donc forcément, il y a une stigmatisation par rapport à tout ce qui touche la femme.
01:27On nous voit comme des personnes fainéantes, râleuses. Les gens ne se rendent pas compte
01:31à quel point c'est handicapant, en fait.
01:35Morgane grandit à Béthune dans le Pas-de-Calais. Pendant son lycée, elle part un an en échange
01:39aux Etats-Unis. Et après son bac, elle part faire des études de traduction au Mexique.
01:45Alors qu'elle est en licence là-bas, elle commence à avoir des mots de tête inexpliqués.
01:49Il reste assez rare, mais elle remarque qu'il ne passe pas avec du paracétamol, par exemple.
01:54Comme elle revient en France à peu près tous les 6 mois pour voir sa famille,
01:57elle en profite pour en parler à son médecin généraliste, qui la suit depuis qu'elle est enfant.
02:02J'en ai parlé quand même à mon médecin traitant, en disant, voilà, il y a eu 2-3 mots
02:07de tête inexpliqués.
02:09Et donc il m'a dit à surveiller.
02:11Et au bout d'un moment, il m'a dit, bon là, ça commence à se répéter, on va mettre
02:16en place un traitement de crise.
02:18Donc traitement de crise qui se prend quand la crise est là, qui n'est pas préventif, quoi.
02:22Vous avez mal, vous le prenez.
02:24Donc on a fait ça et en fait, ça ne partait pas.
02:27Donc même si elles n'étaient pas très fréquentes encore, je ne sais pas, c'était peut-être une crise
02:31tous les 3-4 mois.
02:32Enfin, n'empêche que le traitement de crise ne fonctionnait pas.
02:38Son médecin généraliste lui conseille de consulter un neurologue.
02:41A son retour en France, à la fin de sa licence, elle prend rendez-vous avec un spécialiste au CHU
02:46de Lille.
02:47Il lui prescrit un traitement de fond qui doit soigner la cause principale de la maladie et pas seulement les
02:52symptômes.
02:53Mais le traitement ne fonctionne pas et petit à petit, les crises deviennent plus fréquentes et plus sévères.
02:59J'ai commencé à avoir des vertiges, etc.
03:03Il y a aussi un peu une mauvaise coordination du corps.
03:07Vous allez vouloir attraper votre café, il va tomber.
03:11Pas beaucoup d'équilibre.
03:13Après, ça devient difficile de contrôler mes pensées.
03:17Enfin, je veux dire, il n'y a rien qui est ordonné dans ma tête.
03:20Quand je parle, des fois, je ne sais plus ce que je veux dire.
03:24Des fois, j'inverse les consonnes, les chiffres, n'en parlons pas.
03:27Les yeux qui piquent, etc.
03:30Là, ça fait comme si vous n'aviez pas dormi.
03:32En fait, en plus de la douleur, une vraie fatigue.
03:37Donc, le lendemain, c'est bis répétitale avec des symptômes cognitifs qui sont de plus en plus forts.
03:42Je perds plus facilement mon fil de pensée.
03:45J'arrive moins à m'exprimer comme il faudrait.
03:48Donc, après, si la crise ne dure pas trop longtemps, ça s'arrête.
03:51Ensuite, il faut quelques jours pour se remettre au niveau énergie et cerveau.
03:56Même si je ne fais rien du week-end, le lundi, je ne suis pas bien.
04:01En constatant la sévérité des crises que subit Morgane, son neurologue finit par poser un diagnostic.
04:06Elle souffre de migraines, une maladie neurologique qui survient par crise,
04:11avec de lourdes conséquences sur la vie du patient.
04:13Je suis sortie en pleurant, en disant ça y est, maintenant c'est comme ça toute la vie.
04:20Traitement à vie, avec les effets secondaires que ça a à vie.
04:24Ça veut quand même dire que j'ai cette maladie maintenant.
04:27À la fin de ses études, Morgane trouve du travail dans une entreprise de l'industrie pharmaceutique
04:31pour mener des missions dans la traduction et dans la gestion de projets.
04:35Alors qu'elle n'est encore qu'en période d'essai, les migraines s'intensifient.
04:41Un matin, après trois semaines de douleurs sans interruption,
04:44elle se rend chez SOS Médecins, où elle est prise en charge par un soignant.
04:48Il me dit, il faut changer votre lit d'orientation.
04:51Il me dit, votre lit doit être côté nord, ça ne va pas.
04:54Non mais monsieur, ça fait trois semaines que j'ai mal.
04:56Donc qu'est-ce qu'il a fait ? Il a appelé l'hôpital.
04:58Donc peut-être parce qu'il ne savait pas quoi faire,
05:00il a appelé le service neurologique qui leur ont dit, là,
05:03il faut faire un sevrage médicamenteux à l'hôpital.
05:06Donc j'entends ça dans le combiné.
05:08Et tout s'effondre, quoi.
05:10Je me dis, vraiment, c'est ça la solution ?
05:13Je pensais qu'il allait me dire, ah oui, c'est à cause de ça, prenez-t-elle le traitement
05:16?
05:16Non, non, là, il dit, il va m'hospitaliser, j'ai bien entendu.
05:19Enfin, choqué.
05:20Il raccroche et il me dit, vous allez être hospitalisé.
05:22J'ai failli pleurer sur place, quoi.
05:24Je dis, mais ce n'est pas possible.
05:26Donc heureusement, il m'a évité les urgences, etc.
05:28En fait, ils ont dit qu'il m'appelait quand il y avait une place.
05:31Et bien, je suis allée travailler.
05:32Et à midi, je suis partie à l'hôpital.
05:33Morgane doit recevoir un traitement par intraveineuse.
05:36Elle est arrêtée et hospitalisée pendant trois jours, le temps que le traitement fasse effet.
05:41Elle est placée sous électrocardiogramme, car le traitement accélère les battements du cœur.
05:45Le neurologue passe avec toute sa petite flopée d'étudiants.
05:48C'est ça, le CHU.
05:49Et moi, je me sens, mais pire que droguée.
05:52Je vois tous les perdus qui me regardent.
05:54Et donc après, on fait le point avec le neurologue.
05:58Son étudiante a proposé de me donner du paracétamol.
06:02J'ai rigolé tout de suite.
06:03Il lui a dit, je crois que la patiente, elle t'a répondu, là.
06:07Sur une échelle de 1 à 10, vous devez donner votre douleur.
06:09Donc, elle était de 8 en arrivant.
06:13Et après, elle descendait, mais très doucement.
06:16Au troisième jour, j'avais encore mal à 2, 3 sur 10.
06:20Ça avait quand même baissé.
06:22Je suis sortie un vendredi.
06:23Ensuite, je me suis reposée.
06:24Du lundi, je suis retourne au travail.
06:32Morgane a un carnet de bord dans lequel elle note tout ce qu'elle ressent quand elle est en crise
06:35de migraine
06:36et surtout ce qui les déclenche.
06:38Elle se rend compte que le bruit et la fatigue sont les principaux facteurs susceptibles de lui déclencher une migraine.
06:43Alors, elle adapte son mode de vie pour éviter au maximum les crises.
06:47Je ne mets plus les pieds dans le centre commercial.
06:49Je n'y vais pas.
06:49J'ai dû y aller pour régler un problème SFR.
06:53J'ai pleuré en arrivant.
06:55Les courses, je ne peux plus.
06:56Des fois, si les nausées arrivent, si la crise démarre, si un enfant crie.
07:00Parce qu'en plus, si un enfant crie, s'il y a du bruit, j'ai tendance à partir en
07:04crise de panique.
07:05Il va me démarrer une migraine, je vais être hospitalisée.
07:07Parce qu'il y a un enfant qui pleure.
07:09Le stress total d'aller faire les courses, donc c'est mon mari qui fait les courses.
07:12Le ménage, pareil, je ne le fais plus.
07:14Parce qu'en fait, si je faisais le ménage, je ne faisais rien d'autre de mon week-end.
07:17L'énergie était passée dedans.
07:18J'ai arrêté, on a pris une femme de ménage.
07:20C'est tout le temps jouer avec l'énergie qui vous reste, en fait.
07:25Il faut bien tenir son calendrier, en fait.
07:29Moi, c'est une sortie en soirée max par semaine.
07:32Sinon, c'est fini.
07:34Au début, une personne m'invite, j'accepte.
07:36Une deuxième personne m'invite, je me dis, une troisième m'invite.
07:39Et je stressais.
07:40Je disais, mais pourquoi tout le monde m'invite ?
07:42Je ne vais pas pouvoir.
07:43Comment on va faire ?
07:44Donc, oui, beaucoup d'annulations.
07:46Au début, c'est dur.
07:47Maintenant, je le fais plus facilement parce que je sais qu'il faut.
07:50Mais au début, il y a des amis au début qui ne comprennent pas,
07:54de la famille qui ne comprend pas.
07:55J'ai perdu des gens en route qui n'ont pas eu la patience,
07:59qui ont dit, tu t'en fiches de moi, etc.
08:02Mais ce n'est pas la majorité que ça va.
08:05Morgane continue de travailler malgré ses douleurs très récurrentes.
08:08Régulièrement, elle est obligée d'être arrêtée et hospitalisée pour arrêter ses migraines.
08:13Je ne faisais pas trois mois sans un arrêt de travail.
08:15Et l'arrêt de travail, c'est hospitalisation.
08:18J'ai tenu, sans rien dire, un mois, un mois et demi avec des douleurs tous les jours.
08:23Tous les jours, j'avais mal et les traitements ne fonctionnaient pas.
08:27Ils ne faisaient pas partir la migraine.
08:29Chaque minute est un combat pour tenir.
08:32Chaque matin est un combat pour sortir du lit, pour y aller.
08:35C'est ça, en fait.
08:36C'est vraiment vivre au jour le jour et dire, je peux tenir, je peux y aller.
08:40Et accepter au bout d'un moment que non, en fait, que vous ne pouvez pas.
08:42Et c'était ça qui se répétait tous les trois mois.
08:45Mais il y a beaucoup de culpabilité.
08:47Je sentais que certains me jugeaient comme quelqu'un qui a de la fainéantise.
08:53Des employeurs pas très compréhensifs.
08:56Ils poussaient toujours plus de travail, plus de travail.
08:59Des journées de folie qui m'auraient bien convenues avant, à ma personnalité, etc.
09:05Le travail très intéressant.
09:06Mais il y avait une très forte charge de travail que j'aurais pu prendre en charge parfaitement avant, sans
09:14les migraines.
09:15Et là, c'était de la survie, en fait.
09:20Morgane tient quatre ans comme ça, à s'arrêter tous les trois mois pour gérer ses migraines.
09:24Un jour, en 2021, alors qu'elle retourne au travail après deux semaines de congé à se reposer,
09:29elle prend conscience que ce n'est plus possible de vivre comme ça.
09:32Quand je suis revenue des vacances, ça n'allait pas du tout.
09:35Ça n'allait pas du tout, ce n'était pas passé.
09:37J'ai pleuré à mon retour de vacances.
09:39Et j'ai dit, c'est fini.
09:41Là, il ne faut pas que je travaille, là, il faut que je me mette en arrêt.
09:43Si après deux semaines de vacances, tu ne te remets pas, tu n'es pas prête à retourner au travail,
09:47c'est quand même que ça ne va pas.
09:50C'est là que je m'en suis rendue compte.
09:51Je pense qu'avant, j'étais dans le déni.
09:53Je ne pensais pas que c'était si grave que ça.
09:55C'est pour ça que j'essayais de tenir.
09:57Et en revenant, complètement zombie, fatiguée, et je me dis, je vais encore devoir survivre.
10:08Morgane fait un burn-out qui n'est pas directement lié à ses migraines,
10:11mais qui a probablement été aggravée par ses douleurs.
10:13Elle est arrêtée pour plusieurs mois, et compte tenu de sa maladie,
10:17elle pense qu'elle ne pourra plus jamais retravailler.
10:19Après neuf mois d'arrêt de travail, Morgane reçoit un message d'un recruteur
10:23sur le réseau social LinkedIn, parce qu'il est intéressé par son profil.
10:27Donc, il me propose de m'appeler, et on a parlé plus d'une heure et demie,
10:30et je lui ai tout dit.
10:32Le burn-out, les migraines, j'ai tout dit, j'ai dit.
10:36Moi, j'ai besoin de travailler, j'ai besoin même d'un travail qui bouge,
10:40parce que j'ai déjà fait des travails où ça ne bouge pas, et c'est horrible pour moi.
10:44Je suis contradictoire, étant quelqu'un de dynamique,
10:47qui a besoin d'être multitâche, etc.
10:50Et en même temps, avec les migraines, j'ai mes limites,
10:52on a parlé beaucoup au téléphone, etc.
10:55Et en fait, c'est un emploi très flexible que j'ai trouvé.
10:58Déjà, le télétravail, ils l'ont pérennisé.
11:01Et maintenant, je suis en forfait jour.
11:03Ça veut dire que je ne compte pas mes heures.
11:05Je peux partir plus tôt, je peux partir plus tard.
11:08Bon, alors, il faut avoir une flexibilité dans les deux sens.
11:10Quand il y a des urgences, un problème, etc., il faut savoir rester au travail.
11:14Mais en même temps, je peux dire, j'ai une migraine, je m'en vais à 14 heures.
11:17C'est pas grave.
11:45Ça a tout changé.
11:47J'ai retrouvé une énergie de vivre.
11:51Vous passez d'un stade un peu passif zombie à vous-même, en fait.
11:55C'est ça, quoi.
11:56Je redeviens moi-même, qui fait des blagues, qui rigole, qui suis active, qui veut bouger.
12:02Je ne traîne plus les pieds.
12:04Et les crises, elles sont toujours là.
12:06Et il faut dire que ce n'est pas le seul traitement.
12:08Je suis quand même sous trois traitements de fond.
12:09Donc, ce traitement, c'est un miracle, mais pas la solution miracle non plus pour moi.
12:15Cependant, sans lui, je n'ai pas de vie professionnelle.
12:17Avant ce traitement, si une crise durait plus de 72 heures, c'était fini.
12:21J'avais besoin du laroxyl et d'un arrêt de deux semaines ou d'une hospitalisation.
12:25Maintenant, j'ai trouvé que j'arrivais à m'en débarrasser quand même.
12:29En posant, par exemple, un RTT en urgence, en allant me reposer, même si ça fait dix jours que j
12:34'ai mal,
12:34là, j'arrive à tenir et à rompre la migraine tout en ne m'arrêtant pas.
12:39Et j'ai commencé ce travail et je le tiens depuis deux ans.
12:43Donc, je n'ai pas eu d'arrêt pour migraine depuis deux ans, ce qui est fou.
12:48Et je ne suis pas assez responsable de mon service le mois dernier.
12:52Donc, ça m'a rendu ma vie.
12:55Morgane décide de chercher une association de patients qui pourraient l'aider à se battre
12:58pour le remboursement de son traitement.
13:00Elle tombe sur le site de La Voix des Migraineux,
13:03une association qui lutte pour une meilleure prise en charge des patients souffrant de migraines
13:07et pour un remboursement des traitements.
13:09Elle devient bénévole et l'association l'aide à mieux comprendre sa maladie.
13:13C'est l'impression de n'être plus seule.
13:16Et j'ai pleuré de joie la semaine dernière
13:19parce qu'une personne nous a mis un magnifique commentaire qui est très long.
13:23Je ne peux pas vous le lire ici, mais...
13:24où il nous remercie et où il explique comment l'association l'a aidée.
13:29Et quand je lisais ça, le sentiment qu'on a au fond de son cœur d'avoir apporté ça aux
13:34autres,
13:35on voit que les gens se sentent désespérés et seuls.
13:38Moi, je ne suis plus seule, mais je suis contente d'apporter ça aux autres.
13:42C'est vraiment quelque chose qui n'a pas de mots.
13:44Ça, c'est hors de prix et je ne m'y attendais pas.
13:58Ambre, on rappelle d'abord qu'on a fait ce témoignage dans le cadre du deuxième Podcast Ton.
14:02Plus d'informations sur podcastton.org.
14:05En ce qui concerne Morgane Rivera-Vargas, on peut dire qu'elle va mieux aujourd'hui ?
14:09Oui, elle va mieux. Elle a toujours des migraines, mais elle arrive à mieux les gérer.
14:12Et depuis quelques années, elle bénéficie d'une RQTH,
14:15donc d'une reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé.
14:18Et ça lui permet d'avoir quelques aménagements au travail,
14:21comme du télétravail par exemple, pour qu'elle puisse mieux gérer sa maladie.
14:24Son traitement, donc 250 euros par mois, ça coûte très cher ?
14:28Oui, ça coûte très cher et en plus, elle le paye de sa poche,
14:31puisqu'il n'est pas remboursé par la Sécurité sociale.
14:33Elle m'a expliqué qu'elle avait la chance de pouvoir gérer ses finances
14:36de manière à ce qu'elle puisse se payer ce traitement,
14:38mais que ce n'était pas le cas de tout le monde.
14:40Et aujourd'hui, elle se bat avec l'association La Voix des Migraineux
14:44pour que les traitements de la migraine soient remboursés
14:46et que les patients puissent avoir un meilleur accès à des traitements qui marchent.
14:49Morgane vit en couple. Son compagnon, comment est-ce qu'il vit sa maladie ?
14:53Alors, elle m'a dit qu'il était d'un grand soutien.
14:55Il joue quasiment le rôle d'un aidant
14:57et il est là pour elle au quotidien pour qu'elle vive au mieux sa maladie.
15:01Et donc, il anticipe beaucoup de choses dans son quotidien à elle
15:04pour éviter que des crises soient déclenchées.
15:06C'est par exemple lui qui fait les courses.
15:07Et quand ils font des sorties tous les deux,
15:09il fait très attention à ce qu'il n'aille pas dans des endroits trop bruyants
15:12qui pourraient lui déclencher une crise de migraine.
15:15Malgré tout, elle a encore souvent le sentiment d'être incomprise ?
15:18Oui, encore aujourd'hui, elle a souvent l'impression que sa maladie est minimisée.
15:22En fait, elle m'a expliqué qu'on confondait souvent la migraine avec des céphalées,
15:26donc des maux de tête que n'importe qui peut avoir et qui finissent tous par passer.
15:29Alors que la migraine, c'est une maladie neurologique qui est chronique
15:32et donc on ne se rend pas toujours compte qu'elle est très handicapante.
15:36Merci Ambre Rosala.
15:38Si vous aimez Code Source et que vous voulez nous aider à faire connaître ce podcast,
15:42vous pouvez en parler autour de vous ou laisser une note ou un commentaire
15:45sur votre application pour nous faire remonter dans les recommandations.
15:49Cet épisode de Code Source a été produit par Thibaut Lambert et Barbara Gouy,
15:53réalisation Pierre Chafanjon.
15:55Le Parisien vous propose deux autres podcasts,
15:58Le Sacre, chaque mercredi, jusqu'aux Jeux Olympiques de Paris 2024,
16:02les confidences de médaillés d'or olympiques au micro d'Anne Lorbonnet
16:05et Crime Story, une affaire criminelle chaque samedi,
16:09racontée par Claudia Prolongeau avec Damien Delsenis,
16:12le chef du service police-justice du Parisien.
16:14Sous-titrage Société Radio-Canada