- il y a 6 jours
Thierry Dana, ancien ambassadeur de France au Japon. Auteur de “Mon drôle de fils autiste” (Buchet-Chastel).
Retrouvez « Le grand portrait » de Sonia Devillers sur France Inter et sur : https://www.radiofrance.fr/franceinter/podcasts/l-invite-de-9h10
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00:00Mon drôle de fils autiste n'est pas vraiment un livre sur l'autisme, ni sur l'errance médicale qui traverse les parents et les enfants,
00:10ni sur les traitements ou sur les causes de ces troubles encore si mal connus,
00:14ni sur le manque de structure pour accueillir, éduquer, insérer les jeunes autistes.
00:19Non, c'est le récit d'un père qui n'a pas eu le fils, qu'il aurait voulu ou du moins qu'il s'était imaginé,
00:25mais qui a appris à l'aimer et à ne plus pouvoir s'en passer.
00:28Dans les familles où l'on compte un enfant malade, un enfant porteur de handicap ou atteint de troubles autistiques,
00:34ce sont souvent, même généralement, même la plupart du temps, les mères qu'on entend,
00:40parce que ce sont elles qui portent et qui bataillent, elles souvent qui sacrifient leur vie professionnelle et personnelle.
00:47Alors une parole d'homme sur un enfant qui a grandi, mais sur lequel il faudra veiller toute sa vie,
00:52c'est rare, c'est précieux, ça se partage, au nom du père, du fils et portrait numéro 66.
01:00Bonjour Thierry Dana.
01:05Bonjour Sonia Deliaire, merci de m'avoir invité.
01:08Eh bien, c'est moi qui vous remercie d'être parmi nous.
01:12Est-ce qu'on vous donne encore du Votre Excellence ?
01:14Alors, non, parce qu'on ne m'en a jamais donné.
01:17Ah !
01:18Et c'est quelque chose qui est assez désuet et qui n'est plus guère employé, comme a dû vous le dire Jean de Glynastie.
01:25De Glynastie, parce que j'ai face à moi un ancien diplomate, ancien ambassadeur de France au Japon, entre autres.
01:32Votre carrière a été longue.
01:34Donc vous avez très bien connu Jean de Glynastie, notre précédente invitée, qui lui était ambassadeur de France en Russie.
01:41Qu'est-ce que vous avez fait comme études, vous, monsieur l'ambassadeur ?
01:44Des études, j'allais dire, assez traditionnelles pour ce genre de parcours.
01:49Donc on est loin du sujet du livre et pas tout à fait, parce qu'on projette toujours pour son fils.
01:56Et peut-être que les pères en parlent moins que les mères, mais je pense que c'est les parents qui projettent toujours pour leur enfant.
02:04Quelque chose qui est dans le prolongement de ce qu'ils ont fait en mieux,
02:08ou qu'ils auraient voulu faire et qu'ils n'ont pas fait, et qu'ils souhaitent voir accompli par leur enfant.
02:13C'est ça.
02:13Donc voilà, nous, on était, que ce soit ma femme ou moi, je dirais, il y a eu issu, comme on dit aujourd'hui, de milieux favorisés, ayant fait des bonnes études, etc.
02:24Donc j'ai face à moi quelqu'un qui est diplômé de l'ENA, qui a choisi le Quai d'Orsay, qui a fait Sciences Po,
02:30et qui, quand il a son premier garçon, lui imagine un destin tout tracé, brillant, conquérant.
02:38Voilà, alors pas forcément dans la veine administrative que vous citiez, mais en tout cas, le succès tel que, effectivement, un garçon de 30 ans,
02:48dans les années 90, imagine pour son fils, donc il peint l'avenir de tas de choses un peu stéréotypées.
02:58Je le reconnais, je le dis dans le bouquin, mais bon, que je crois, beaucoup de parents auraient partagé.
03:06Et bon, ça serait, j'aurais été médecin, peut-être que je l'aurais vu, professeur de médecine, j'aurais été, je ne sais quoi, chacun dans son domaine.
03:13Et puis, à un moment donné, on se rend compte, parce que ça ne nous a jamais été dit,
03:20que l'enfant en question ne grandit pas exactement comme on l'avait attendu.
03:25Mon drôle de fils autiste, Thierry Dana, c'est donc le petit récit que vous faites paraître aux éditions Bûcher-Chastel.
03:44Il ne va pas grandir exactement comme vous l'auriez attendu, cet enfant qui s'appelle Raphaël, votre fils aîné.
03:50Quels sont les premiers signes qui vous intriguent, qui vous laissent perplexe ?
03:55C'est tout petit, c'est les premiers apprentissages.
03:58Alors, il y en a qui se passent sans problème.
04:01D'ailleurs, si on a eu beaucoup de chance de ce côté-là, il a marché sans problème, il a commencé à parler sans problème.
04:08Mais plutôt dans la logique, dans la psychomotricité, dont je décris cette scène où tout petit, on lui offre ce qu'on appelle une tour à empiler.
04:19Vous savez, on met des cercles concentriques de couleurs différentes sur un axe.
04:27Il n'y arrive pas du tout.
04:28Et en même temps, il s'intéresse de manière bizarre à l'emballage de la boîte qu'il fascine, la petite languette, le truc.
04:36Mais le jouet lui-même, il ne voit pas du tout à quoi ça correspond.
04:39Il en voit tout balader.
04:40Et puis, il y a les yeux de Raphaël, que vous n'arrivez pas, son regard que vous n'arrivez pas.
04:45Il a les yeux, ce qu'on appelle Véron, les yeux de couleurs un peu différentes.
04:50Ça, c'est un peu atténué avec l'âge.
04:51Mais à l'époque, c'était très, très contrasté.
04:54Et c'était assez fascinant.
04:57Alors, à un moment donné, on se disait, est-ce qu'il y a un lien entre ça ?
04:59Le reste, il semble que non.
05:01Mais c'est vrai que ça lui donnait un regard un peu mystérieux à la manière de David Bowie.
05:08Et on s'est dit, est-ce que c'est aussi ça un aspect de son...
05:12Et ce besoin de détruire, que vous ne comprenez pas ?
05:15Eh bien, parce que ça, c'est un travers que je crois beaucoup d'autistes ont,
05:19qui est un peu d'hyperactivité.
05:22Et donc, qui se traduit par, effectivement, pas une agressivité, je dirais, physique contre quelqu'un d'autre,
05:30mais de détruire le tas de sable du petit qui fait des tas de sable à côté de lui dans le jardin public.
05:39Avec, évidemment, tout de suite...
05:41Et c'est là où on a commencé à percevoir le...
05:45Mais c'est vrai que ce n'est pas bien de casser le tas de sable de son petit copain.
05:50qui n'est pas un petit copain, d'ailleurs, mais qui est juste...
05:52Et les parents de l'autre qui viennent à la rescousse tout de suite avec...
05:57Et le sentiment que là, tout d'un coup, il devient exclu du jeu.
06:01Donc, c'est beaucoup un livre sur l'exclusion, sur l'acceptation de la différence,
06:08sur la manière dont c'est perçu par les autres, par soi-même et par lui-même.
06:14C'est ça, c'est les trois facettes.
06:15Et par vous-même, Thierry Dana, parce que vous déconstruisez aussi votre histoire de père.
06:20C'est-à-dire, vous vous êtes acharné pour qu'il apprenne la propreté.
06:25Vous racontez avec beaucoup d'honnêteté votre gêne, votre honte, votre embarras chez les autres.
06:31Quand Raphaël n'est pas propre, fait pipi sur lui.
06:35Vous racontez que vous avez voulu lui apprendre en le grondant, en le culpabilisant.
06:39Oui.
06:45Et ça, c'est une partie, effectivement, la plus sensible du bouquin.
06:51C'est qu'on ne savait pas, on n'a pas su pendant des années.
06:54On a su que vers 6-7 ans, quand on est revenu de Hong Kong, qu'il était affecté de ce trouble.
07:01Et donc, jusqu'alors, et c'est fondamental, les premières années, on a réagi, et notamment moi,
07:07en fonction de nos canons de discipline, d'éducation.
07:11Et donc, si un enfant n'est pas propre, enfin, à tout cas à l'époque, c'est que, voilà, il ne fait pas d'effort.
07:19Et donc, j'ai plutôt grondé.
07:21Et effectivement, je décris une scène qui se passe au Japon 20 ans après.
07:25Par hasard, je rencontre une dame remarquable qui était dans le Tohoku, cette zone-là,
07:33qui a été inondée par le tsunami et qui était auprès des victimes japonaises
07:40qui élevaient des jeunes enfants, dont certains autistes.
07:44Et je lui ai dit, ah oui, c'est intéressant.
07:45Alors, elle ne savait pas du tout que j'étais concerné.
07:48Et je lui demande, mais bon, à quoi ça consiste ?
07:51Elle me dit, on fait beaucoup de recherches pour pouvoir le détecter le plus en amont possible.
07:56Alors, je lui dis, bah, ça c'est bien, mais de toute façon, il n'y a rien à faire,
07:59puisque ça ne se guérit pas.
08:01On n'a rien trouvé.
08:02Elle me dit, c'est vrai.
08:03On n'a rien trouvé.
08:04Ça, c'est quand même quelque chose de saisissant dans votre récit.
08:07Il n'y a pas de solution.
08:09Il n'y a pas de traitement.
08:10Il n'y a pas de solution.
08:11Il n'y a pas de guérison.
08:12Il n'y a pas.
08:12Il faut se mettre à la place de parents à qui on va annoncer un diagnostic absolument foudroyant
08:18et pas de solution.
08:20Oui, c'est l'irréversibilité du facteur.
08:23C'est pour ça qu'elle me dit, oui, mais c'est très important de le savoir le plus tôt possible,
08:30parce que d'informer les parents sur la nature du trouble de leur enfant,
08:35ça va les amener à avoir un comportement différent.
08:37Et ce comportement aura une incidence majeure sur leur développement futur.
08:44Et c'est là où je m'aperçois qu'effectivement...
08:46que vous avez des regrets, que vous avez mal fait au début avec Raphaël,
08:51que vous avez fait comme vous avez pu.
08:53Voilà.
08:53Mais, ouais.
08:54Ce livre, c'est la transformation d'un père, petit à petit, entre les lignes.
09:03Oui.
09:04Et la leçon, s'il y en a une, c'est qu'il n'y a pas de leçon, en fait.
09:08C'est que chacun fait comme il peut.
09:11Et c'est à la fois un peu désespérant, parce qu'on se dit qu'il n'y a pas de leçon,
09:15il n'y a pas de miracle, il n'y a pas de clé.
09:17Et c'est un peu rassurant, parce qu'aujourd'hui, on parle de l'intelligence artificielle,
09:23des réseaux sociaux, des trucs.
09:25À un moment donné, aujourd'hui encore, on se retrouve, je dirais, à poil devant un problème
09:30qu'on ne sait traiter qu'avec son humanité.
09:35Et c'est vrai pour tout le monde.
09:35Encore faut-il l'accepter ?
09:37Il faut l'accepter, donc ça c'est tout le déroulement.
09:41L'accepter, et pas si résigner comme quelque chose, je dirais, qui est uniquement un fardeau,
09:50mais comme quelque chose qui apporte un plus.
09:53Parce que la différence, ça apporte aussi un plus.
09:54Et quand vous voyez les parents des enfants handicapés en général, mais je ne sais pas,
09:59en tout cas des parents autistes, ils ont une attention, une perception, une humanité
10:07qui est absolument bouleversante.
10:10On écoute l'écrivain Douglas Kennedy.
10:13On est des parents.
10:14Ah oui, j'en suis sûr que votre fils est brillant, il est comme Bill Gates, etc.
10:19Je connais des enfants hyper fermés, hyper fermés.
10:24Et des autres, en fait, presque normal.
10:27Max est maintenant presque normal, mais ça c'est 21 ans de travail.
10:33L'écrivain Douglas Kennedy qui parle de son fils Max autiste.
10:39Et vous utiliseriez comme Douglas Kennedy le mot normal ?
10:44Est-ce que Raphaël est normal, pas normal ?
10:46Est-ce que vous vous êtes demandé si vous aviez un fils normal ?
10:49Est-ce que vous vous dites qu'aujourd'hui il est entré dans la normalité ?
10:52Vous utiliseriez ce mot ?
10:53Non, je dirais par accident, je l'utiliserais, parce que tout le monde utilise ce terme de normal.
10:58Mais ce qu'on appelle un syndrome, d'ailleurs on ne dit pas que c'est une maladie.
11:03Un syndrome, pourquoi ? Parce qu'on ne connaît pas la cause.
11:06Donc la maladie c'est quelque chose dont on a identifié la source, là on ne l'a pas identifié.
11:10Donc c'est un syndrome.
11:12Alors la normalité, tout dépend où on se place.
11:15En France, on aime bien les choses sous le droit.
11:17Je prends toujours cet exemple des jardins.
11:20Je rappelle que vous êtes diplomate, que vous avez voyagé et vécu dans le monde entier.
11:23Mais alors, pour prendre par exemple l'exemple du Japon, où une partie du livre se passe,
11:28au Japon, un bel arbre, c'est un arbre tout biscornu.
11:32C'est un arbre qui pousse de travers, on met des choses pour le soutenir, il a des formes absolument incroyables.
11:39En France, un arbre, ça doit être un arbre droit, bien aligné, les jardins à la française, bien taillé.
11:45Et donc, ceux qui sortent de la norme, on les coupe.
11:51Et donc en France, on est moins sensibles à ce qui sortent de la norme.
11:58Il y a deux passages déchirants dans ce livre.
12:01Quand Raphaël, par exemple, exprime ses émotions pour la première fois,
12:08et vous utilisez une image très forte, Thierry Dana, vous dites,
12:11c'est comme une croûte terrestre qui craque soudain et qui va laisser échapper une lave en fusion.
12:18Mais une lave qui a été retenue, un magma, pendant tant d'années.
12:22Qu'est-ce qui s'est passé ce jour-là ?
12:23Disons que la chose la plus difficile, je pense, pour les autistes en général,
12:31en tout cas pour Raphaël, c'est d'exprimer des sentiments.
12:35Parce que c'est un des symptômes, c'est la difficulté de communiquer.
12:39Donc, à force d'être à ses côtés, de comprendre, on discerne au moindre indice, on comprend.
12:48Mais ce n'est pas évident toujours, même quand on a l'habitude.
12:50Mais d'exprimer un sentiment à l'égard de quoi que ce soit, en disant,
12:54ah, mais j'aime bien ça, ou j'aime bien cette personne, ça, c'est totalement en dehors de son spectre.
13:00Donc là, c'était un cas de figure où on était au Sénégal, parce que ça se passe dans plusieurs endroits,
13:07et il avait fait un peu une bêtise, il avait fait mal par inadvertance,
13:13avec le pédalo à ma compagne de l'époque, qui était très, très, très heurté à tous les sens du terme,
13:21et qui donc lui faisait la gueule, pour être clair.
13:24Et donc, lui, il sentait qu'il avait fait une bêtise, qui n'était pas de son fait d'ailleurs,
13:27parce qu'il avait paniqué à cause d'un phénomène extérieur.
13:31Et il était très, très, très atteint par cette bêtise,
13:38et le fait que quelqu'un, à l'égard de laquelle il avait beaucoup d'affection, lui bat de froid.
13:46Et donc, tout d'un coup, on était assis deux heures après,
13:51dans un climat un peu pesant, parce qu'on était toujours sur l'ambiance de cette crise,
13:57et il se précipite à ses genoux, mais c'était une scène antique.
14:04Et comme il ne s'est pas formulé, il ne va pas dire « je suis désolé de ce que j'ai fait ».
14:08Donc, c'était une explosion de larmes ?
14:09C'est une explosion de larmes et de pardon.
14:12Et en étant à genoux, et en brassant les genoux, en lui disant « pardon, pardon, pardon ».
14:17Et l'autre moment très marquant de votre récit, c'est quand sa petite sœur,
14:21qui a deux ans de moins que lui, qui est en âge d'être étudiante,
14:25elle échange avec un autre adolescent sur tous les parcours universitaires possibles,
14:28les écoles à faire après le bac.
14:30Et lui, il est de fait exclu de cette conversation,
14:34il est présent et il se met à hurler.
14:38Et il y a des pages très intéressantes sur la douleur que c'est pour les jeunes autistes
14:43de savoir la conscience de leur différence.
14:49Je pense que tous les handicaps, c'est pour ça que c'est difficile de parler de vraiment handicap,
14:56parce que c'est un peu à part.
14:58Donc, d'avoir conscience, d'avoir l'intelligence, parce qu'ils sont extrêmement intelligents.
15:04Il y a plein de passages plutôt amusants et cocasses aussi, c'est pas assez drôle.
15:10Mais là, il prend conscience de manière très, très cruelle que deux jeunes
15:16qui ne voulaient pas mal faire, mais qui étaient en train de bâtir des plans sur la comète,
15:20lui, il allait se retrouver lundi dans son IME,
15:23où les autistes tapent la tête contre les murs en poussant des cris.
15:27Et tout d'un coup, il s'est dit, mais pourquoi moi, je n'ai pas le droit à ça ?
15:31Alors, on raconte rarement la vie d'adulte, des enfants atteints d'autisme.
15:45Et vous, vous racontez 30 ans d'histoire avec Raphaël.
15:51Est-ce que vous avez peur, Thierry Dana, du jour où vous ne serez plus là ?
15:55Est-ce que vous avez peur du jour où vous ne serez plus là pour veiller sur lui ?
15:59Alors, peur, j'ose espérer que ce n'est pas une issue prochaine.
16:07Mais en avoir conscience, oui, c'est un peu une des raisons pour lesquelles j'ai quitté le Quai d'Orsay à un moment donné.
16:19C'était pour essayer de bâtir quelque chose qui pourrait lui être utile ensuite.
16:25Parce que le fait est qu'il n'y a pas grand-chose, en fait, en termes de dispositifs publics pour aider, accueillir, etc.
16:35Et donc, comme il a été habitué avec nous à une certaine vie, j'essaie de faire en sorte que dans le futur, il puisse continuer à bénéficier de ses facilités.
16:45Bon, maintenant, alors, sa sœur est là et je sais qu'elle est très, j'allais dire, maternelle à l'égard de son frère.
16:54Mais en même temps, on ne va pas lui faire porter sur les épaules la responsabilité.
16:59Est-ce que Raphaël a lu ce livre ?
17:01Alors, Raphaël s'est approprié le livre.
17:06D'abord, il y a ses dessins dessus, comme vous l'avez vu.
17:09Et il a lu le premier chapitre.
17:12Il m'a dit, ah tiens, ça se passe au moment de la chute du mur de Berlin.
17:17Il n'est pas du tout le sujet du livre.
17:18Ce qui n'est pas le sujet, c'est le truc qu'il a retenu.
17:21Et après, je lui ai dit, mais tu peux lire les autres chapitres, parce qu'on est dédicacé un et tout.
17:25Il m'a dit, oui, oui, oui, je vais le faire.
17:27Mais il doit sentir que quelque part, il doit y avoir des trucs qui le gênent un peu.
17:31Donc, il est assez drôle là-dessus.
17:33Est-ce que Raphaël nous écoute ce matin ?
17:36Je ne sais pas, parce que je crois qu'il est à l'ESAT alors qu'il est.
17:40Thierry Dana, qui fait paraître mon drôle de fils autiste chez Boucher-Chastel.
17:44Merci d'avoir été l'invité de France Inter ce matin.
17:47Merci à vous.
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