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https://www.pupia.tv - Roma - Seguito dell'indagine conoscitiva sui livelli e i meccanismi di tutela dei diritti umani
ommissione straordinaria diritti umani
Seguito dell'indagine conoscitiva sui livelli e i meccanismi di tutela dei diritti umani in Italia e nella realtà internazionale: audizione del dottor Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas, sul tema dei caregiver(28.10.25)
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ommissione straordinaria diritti umani
Seguito dell'indagine conoscitiva sui livelli e i meccanismi di tutela dei diritti umani in Italia e nella realtà internazionale: audizione del dottor Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas, sul tema dei caregiver(28.10.25)
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NovitàTrascrizione
00:00C'è Paolo Spurrio, componente del Centro Studi Giuridici e Sociali di Anfasa Nazionale.
00:14Il dottor speziale è stato ascoltato in Commissione dei diritti umani e sulle legislatura novembre del 2019 sul tema delle disabilità.
00:21In questa legislatura, sempre sul tema delle disabilità, abbiamo ascoltato il Ministro per le disabilità, Alessandra Locatelli.
00:28Siamo quindi molto interessati ad ascoltare l'intervento di oggi del dottor speziale.
00:34Prima però la solita comunicazione di servizio per i colleghi.
00:37Informo che senza l'articolo 33,4 del regolamento, è stata richiesta l'attivazione dell'impianto audiovisivo
00:43e che la Presidenza del Senato ha fatto preventivamente conoscere il proprio senso.
00:48Se non vi sono osservazioni, tale forma di pubblicità è dunque adottata per il proseguo dei lavori.
00:54Direi quindi di iniziare e do la parola al dottor speziale. Grazie.
00:58Grazie Presidente per l'invito, grazie agli onorevoli senatori.
01:05Il tema per cui oggi ci avete un po' richiesto di affrontare rappresenta un tema estremamente coggente.
01:14Poserei dire che è un tema che riguarda tutte le famiglie italiane.
01:21Non c'è famiglia che nella propria vita prima o poi non incontri o la disabilità o comunque debba poi occuparsi di un anziano o un autosufficiente.
01:34Quindi è un tema di grandissima valenza anche nella prospettiva dei dati demografici che ci indicano che è il nostro Paese.
01:46È un Paese che va verso sempre un maggiore e progressivo invecchiamento.
01:52Sul tema del caregiver, Presidente se mi consenti, vorrei partire da ricordare che già nel 2022 le Nazioni Unite hanno segnalato all'Italia
02:08un mancato rispetto della Convenzione Onore sui diritti delle persone con disabilità.
02:15In particolare è stata contestata all'Italia la violazione di tre degli articoli della Convenzione Onore, precisamente l'articolo 19, l'articolo 23 e l'articolo 28.
02:28Ricordo che la Convenzione Onore è stata recepita con legge 18 e quindi è legge dello Stato italiano di natura sovraordinata.
02:41Quindi dotare l'ordinamento nazionale di un'apposita legge che riconosce e valorizzi il ruolo dei caregiver familiari
02:55credo che oggi sia quanto mai non solo opportuno ma anche necessario per evitare che l'Italia possa quanto prima anche essere oggetto di procedura di infrazione e anche di eventuali sanzioni.
03:13Quando oggi parliamo di caregiver familiari credo che il primo elemento debba essere quello di identificare esattamente la platea.
03:21Quando noi ci riferiamo a questa fattispecie infatti non ci riferiamo a chi svolge in favore delle persone con disabilità o delle persone anziane o sufficiente
03:35un'attività di natura professionale.
03:38Per questo come li definiamo il caregiver professionale.
03:42In questa accezione la corretta denominazione a nostro avviso che oggi dovrebbe assumere questa funzione è quella di definire caregiver familiare
03:56la persona che assiste e si prende cura del coniuge, dell'altra parte di un'area civile
04:02o del convivente di fatto esenza della legge 20 maggio 1676 di un parente o di una fine intersecondo grado
04:10ovvero nei soli casi indicati all'articolo 33,3 della legge 5 febbraio 104
04:16di un parente interterso grado cui siano riconosciuti uno o più delle seguenti condizioni
04:22condizioni di disabilità, titolarità e indannità di accompagnamento, condizioni di autosufficienza o condizioni di non autosufficienza
04:32così come oggi indicata nel decreto legislativo 29 applicativo della legge di riforma sugli anziani e anziani sufficienti della legge 33.
04:42Questo va a identificare una precisa platea di soggetti poi meritevoli di tutele
04:52tutele che noi indichiamo crescenti in modo tale da far entrare nel novero di questa previsione
05:02una ampia gamma di soggetti che a vario titolo si occupano appunto del ruolo di cura per i propri familiari
05:13ma poi andare a individuare le tutele in relazione all'intensità del carico di cura che nelle varie fattispecie questo comporta.
05:29Nella prospettiva di una previsione normativa noi riteniamo che ci siano da traguardare almeno quattro principali obiettivi.
05:39Il primo riconoscere il più maggior ruolo sociale ed economico nell'attività di cura e assistenza svolta dal caregiver familiare valorizzandone la funzione.
05:50Proprio ieri nell'ambito di un interessante momento di confronto organizzato da Forza Italia
05:57il responsabile di Istat ci riportava un dato affermando che oggi nel nostro sistema
06:05oltre il 70% del carico di cura è a carico delle famiglie
06:10famiglie che spesso non hanno a loro volta garantiti gli adeguati e giusti sostegni.
06:17Quindi riconoscere il primo ruolo sociale ed economico va esattamente in questa direzione
06:22perché attualmente i carico di cura e familiare assolvono a questa funzione anche dal punto di vista economico
06:28credo che se lo dovessimo quantificare in ordini economici il loro apporto vale svariati miliardi
06:37perché se quella funzione dovesse essere effettuata da figure professionali o quant'altro.
06:44Il secondo elemento a nostro avviso è quello di garantire il supporto al caregiver familiare
06:52con adeguati sostegni per garantire allo stesso la migliore qualità di vita
06:57perché noi spesso nelle nostre politiche ci rivolgiamo al sostegno per le persone con disabilità
07:04e per gli anziani lo sufficienti ma dimentichiamo che chi svolge il carico di cura
07:09a sua volta ha diritto a una propria vita, una propria identità, ai propri tempi e anche avere una buona qualità di vita
07:16cosa che ahimè specie per le donne spesso non accade
07:20perché prendersi cura di un familiare con un carico esistenziale molto elevato
07:25spesso restringe alcune volte anche le stesse spazi di libertà della donna.
07:31Noi ci piace affermare ogni tanto che spesso le nostre mamme, le nostre mogli, le nostre madi
07:38sono costrette agli arresti domiciliari senza aver commesso alcun reato
07:42perché poi è la condizione che poi alla fine si finisce col vivere
07:46nel caso in cui ci sono disabilità molto complesse, situazioni di anziani sufficienti molto complicate
07:52questa poi è la realtà. Questo anche per prevenire situazioni di solamente discriminazione
07:58e credito familiare, per esempio la discriminazione per associazione è stata una delle segnalazioni
08:06fatte proprio dalla Commissione ONU che proprio ha configurato nel non approntare adeguati norme
08:13che garantiscono gli adeguati supporti a credito familiare si configuri proprio una discriminazione per associazione
08:19e sappiamo in Italia essere vietata e censurata dalla legge 67 sul contrasto a ogni forma di discriminazione
08:29basata sulla disabilità.
08:33Poi l'altro aspetto che riteniamo fondamentale è quello di coinvolgere il caregiver familiare
08:39in una rete integrata di servizi, quindi non il caregiver come semplicemente il soggetto
08:45che da solo si deve organizzare, deve un po' assolvere a quella funzione ma essere esso stesso
08:54parte di una rete integrata di servizi che devono essere appositamente organizzati coinvolgendo
09:03il caregiver anche nella loro pianificazione perché ancora una volta nulla su di noi senza di noi
09:09significa che chi vive in prima persona una condizione spesso è il primo e principale portatore
09:16di esperienza e di interesse che può contribuire in modo significativo anche a costruire le politiche
09:22per rispondere a questa specifica attività.
09:27Sulla base di questi elementi a fine 2023 il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali
09:38congiuntamente al Ministero della Disabilità ha istituito un apposito tavolo tecnico
09:44proprio per cominciare a ragionare con il coinvolgimento degli enti del terzo settore
09:49dell'associazione maggiormente rappresentative a costruire le premesse, le basi per addivinire
09:57un testo normativo.
10:01Cosa che oggi è in avanzatissimo stato e speriamo di poter nelle prossime settimane dopo l'approvazione
10:12della legge di bilancio che comunque anche essa prevede all'interno uno stanziamento importante
10:19e ancorché non sufficiente per dare avvio a una riforma, a una legge sui caregiver
10:24che dovrebbe prevedere a partire dal 2027 uno stanziamento di circa 250 milioni di euro complessivamente
10:33deve essere accompagnato necessariamente di sostanziamento da un testo normativo che ne definisca il quadro complessivo.
10:43Dallo stato dell'arte, dei lavori, lo stato di avanzamento dei lavori, si sono rilevati alcuni elementi di sensibilità.
10:55Intanto, come dicevamo, graduare, al di là della definizione di riconoscimento di cui abbiamo già detto,
11:08prevedere delle tutele crescenti a secondo del carico di cura.
11:14Ancorare queste attività all'interno dei progetti di vita che sappiamo oggi essere il cuore centrale
11:23con le pulsante della riforma sulla disabilità e quindi il decreto legislativo 62
11:29che definisce la valutazione multidimensionale e che vede nel progetto di vita individuale personalizzata
11:38e partecipato, come dire, lo strumento per costruire adeguati sostegni
11:43sia tanto per la persona con disabilità, tanto per i suoi familiari, ma allo stesso tempo
11:49nel PAI, nel piano di assistenza individuale, che sappiamo essere l'analogo strumento
11:55che in base alla riforma sugli anziani, discendenti dalla legge delega 33,
12:01del decreto legislativo 29, individua anch'esso per gli anziani sufficienti
12:07lo strumento per identificare quali debbono essere i sostegni da garantire quella fascia di età.
12:14Quindi in entrambi questi strumenti, progetto di vita per le persone con disabilità da 0 ai 70 anni
12:21e PAI per le persone anziane o sufficienze ultra 70 anni, dentro questo sistema noi pensiamo
12:27debbono andare a collocarsi anche i sostegni necessari affinché il caregiver familiare,
12:36oltre ad essere riconosciuto e sostenuto nella sua attività, trovi anche come un momento
12:41di partecipazione attiva, di protagonismo, di contributo appunto all'identificazione
12:48di quale debbono essere complessivamente le iniziative più rilevanti per garantire
12:54tanto alla persona assistita, tanto al caregiver, la migliore qualità di vita.
13:00negli strumenti di tutela graduati al momento si sta pensando e ragionando di pensare a una
13:12misura di sostegno economico che trova a nostro avviso un limite.
13:24Intanto un elemento da cui dobbiamo partire è che al momento non disponiamo di dati certi,
13:32non disponiamo più di certi, non disponiamo di dati addirittura, non sappiamo quanti siano
13:38effettivamente i caregiveri in Italia, abbiamo solo valori di stima anche da parte di Istat,
13:45né fra di questi quali possono essere quelli che necessitano di un altro bisogno di tutela.
13:55Facendo delle stime, arrivando a una platea su un numero molto più ampio, perché potremmo
14:02arrivare anche a numeri che superano i 3 milioni e mezzo di potenziali caregiver familiari,
14:08riducendo notevolmente la platea a circa 100.000 caregiver che potrebbero essere quelli
14:17che si trovano nella condizione di non essere inoccupati o disoccupati, di non aver quindi
14:24o potuto prestare un'attività lavorativa a causa della loro condizione, hanno dovuto
14:29abbandonare il lavoro perché costretti dalla loro condizione familiare, per esempio il caso
14:38di chi vi parla, sono un caregiver secondario, il caregiver primario è mia moglie, abbiamo
14:43un figlio con disabilità che oggi ha 30 anni e mia moglie ha dovuto lasciare il proprio
14:49lavoro perché doveva occuparsi del proprio figlio in assenza di un sistema integrato di servizi
14:55che le consentissero di conciliare entrambi le condizioni. Oggi vicino all'età della pensione
15:02si ritrova a non aver raggiunto neanche il minimo contributivo per avere anche una copertura
15:07di quella natura. Questo stavamo dicendo che se si stringessimo la platea di questa condizione
15:15di un'assistenza che veda l'impegno almeno per 12 ore giornaliene nell'ambito delle 24 ore
15:22e quindi una platea molto sensibile e avessimo 250 milioni di euro ci rendiamo conto che
15:32alla fine riusciremmo a dare circa 250 euro al mese che comprendiamo non essere probabilmente
15:42una misura dignitosa. Quindi il problema delle risorse per dare avvio alla riforma al momento
15:51possono essere viste in questa prospettiva se si vogliono dare risposte di senso e che
15:58siano rispettose proprio anche delle previsioni della Convenzione ONU ma anche altre normative
16:06europee che inducono in questa prospettiva probabilmente le risorse da destinare al sostegno
16:13economico, ripeto, ancorché circoscritto a specifici e determinati casi meritevoli di
16:19questa attenzione dovrebbe vedere ben altre risorse. Vi è un secondo aspetto che in questo
16:27momento la norma non va a identificare che è la copertura previdenziale perché appunto
16:34esattamente per le motivazioni che dicevamo queste persone comunque svolgono un'attività
16:40di cura, un lavoro di cura, ancorché non professionale per lungo, lunghissimo periodo, pensiamo per esempio
16:47la differenza che c'è e ci può essere fra una mamma di una persona con disabilità,
16:53una persona che nasce con una disabilità e quella disabilità è per tutto l'arco della vita
17:00e quindi quella funzione viene svolta per l'intero arco della vita del genitore, del caregiver e del familiare
17:08con disabilità, diversamente per esempio per una situazione di un caregiver che si occupa
17:14dei genitori una volta divenuti anziani e nella parte anziana magari cominciano ad avere
17:21delle difficoltà e diventare non autosufficienti, quindi anche queste diverse fattispecie vanno valorizzate.
17:28Ma dicevamo che nei casi in cui ci fosse la non possibilità di aver avuto nella vita
17:39una copertura previdenziale noi pensiamo che dei contributi figurativi in questa prospettiva
17:45dovrebbero essere perlomeno riconosciuti e garantiti anche per evitare che dopo tutto questo percorso
17:53si arrivi anche all'età pensionistica senza avere come era possibile neanche di avere una pensione
17:58probabilmente dignitosa perché come dire questo oggi è quello che avviene.
18:03In questa prospettiva ci permettiamo di segnalare che per esempio esiste già nel nostro sistema,
18:13nel nostro ordinamento, un sistema denominato Home Care Premium, è un sistema gestito dall'Inps
18:20in cui tutti i dipendenti pubblici versano mensilmente dalla loro busta vaga una piccola cifra
18:29che va a costituire questo fondo nazionale e poi attraverso questo fondo nazionale l'Inps gestisce due misure,
18:39una prestazione diretta che può essere nei confronti delle famiglie direttamente per esempio
18:45l'assistenza domiciliare o altro e un'altra misura indiretta tramite comuni appunto per soggiorni estivi
18:54e per momenti di sollievo.
18:56E allora se noi immaginassimo di estendere questa misura solidaristica, perché così dovrebbe essere intesa,
19:03al nostro avviso, alla generalità delle lavoratrici e dei lavoratori pubblici e private,
19:09comprese anche i liberi professionisti, in modo da costruire un fondo nazionale che dia copertura
19:16per quanto riguarda tutte le necessità di chi, ripeto, prima o poi nella propria vita e in ogni famiglia
19:22questo accade, si dovresse trovare in quelle condizioni di avere non soltanto una copertura
19:29di intervento di tipo economico ma avere anche una possibilità di copertura di tipo previdenziale
19:35perché da tutti i riscontri, i colloqui, i confronti che abbiamo fatto anche nel tavolo tecnico ministeriale
19:43non ci sembra che al momento si riescano a rinvenire risorse dell'attuale disponibilità di bilancio
19:52come in grado di coprire le esigenze per dare a questa norma di dignità, perché la legge
19:58sui caregiveri familiari significa per l'Italia dotarsi di un ulteriore importante strumento che dia dignità e diritti
20:05a chi svolge meritevolmente questo impegno, ma se non allochiamo e non garantiamo a questa misura
20:13anche le adeguate risorse rischiamo di fare l'ennesima legge che suona come una beffa
20:20perché riconosce un ruolo, l'identifica, da alcuni, molti, fra l'altro perché la proposta
20:26prevede di intervenire su più aree, su ambienti, anche con il riconoscimento per esempio delle competenze
20:35da poter spendere nei curricula, il riconoscimento delle competenze per chi è giovane e svolge
20:41questa attività anche in termini di percorso universitario e altro che volesse anche fare un corso
20:49per acquisire un titolo professionale, quindi sotto tutti questi profili c'è un'ampia gamba di sostegni
20:55ma la parte di sostegno economico, la parte di copertura previdenziale non viene a essere svilita
21:02nella misura in cui la copertura economica e finanziaria non è sufficiente.
21:11e quindi una formula come quella descritta, ed è uno strumento che già esiste, è già come dire attuale
21:22o di altre forme che trovino comunque uno sbocco in questa prospettiva è quanto mai necessario
21:31o comunque auspicato e auspicabile. Per quanto riguarda gli altri aspetti, il soggetto che sarebbe opportuno
21:44incaricare a livello nazionale è quale unico soggetto referente del sistema, a nostro avviso IMSS, in modo che presso IMSS
21:52si avviva una piattaforma e nella legge di bilancio c'è già stanziata una somma per il 2026 di 1.700.000 euro
22:03per consentire a IMSS di dotarsi di questa piattaforma su cui far iscrivere, creare un albo nazionale dei caregiver.
22:13in modo tale che anche le tante norme, ci sono molte regioni in Italia che nel tempo si sono dotate di leggi
22:20per il sostegno e il riconoscimento di archivio, ma quasi mai che comportano anche un riconoscimento
22:27di tipo economico o previdenziale, siano orientate da una legge nazionale.
22:31Motivo per cui crediamo che sia anche opportuno e necessario nella legge nazionale, laddove si dovesse
22:39poi incardinare e realizzare, prevedere che le eventuali risorse delle regioni, Presidente, siano integrative
22:48e non sostitutive delle eventuali interventi nazionali, proprio per farsi un po' che ognuno possa fare la sua parte
22:59ma non usare forme che poi vadano a detrimento dell'intervento finale.
23:11Presidente, se lei è d'accordo, io mi fermerei qui per quanto riguarda la mia illustrazione
23:15credo di aver riportato le cose che erano magari più per noi importanti
23:20però se ci fossero necessità di domande, di ulteriore confronto.
23:29Intanto la ringrazio nuovamente per la sua presenza qui oggi
23:33la ringrazio anche per la relazione che ha appena fatto sul tema del caregiver
23:40i dati che ha fornito in modo particolare riguardo il fatto che il 70% del carico delle cure
23:50è in capo alle famiglie quindi fa realmente capire qual è il peso che le famiglie si portano in carico
24:01che possa essere attraverso l'accudimento di un familiare disabile che possa avere una disabilità dalla nascita
24:09o chi nel percorso della vita poi ha problemi e quindi diventa a sua volta disabile
24:17o magari per la persona anziana.
24:20Quindi effettivamente ne siamo consapevoli, abbiamo visto anche nel periodo della pandemia
24:25quanto questo è inciso sulle famiglie
24:27e quindi effettivamente la problematica è una problematica che tocca quasi tutte le famiglie
24:35e quindi grazie nuovamente per essere qui con noi.
24:39Chiedo ai colleghi se...
24:41Collega Terzi
24:42Grazie Presidente, mi scuso soltanto per essere arrivato in ritardo
24:48perché più ascoltavo anche in questi pochi minuti
24:52più mi faceva impressione l'impatto sociale enorme di questa faccenda di caregiver
25:02ma io mi limito a una cosa molto pratica
25:07e che mi sembra quasi incredibile che avvenga in un paese avanzato come il nostro
25:14il fatto che non esistano dati
25:19non esista una capacità di individuare evidentemente per diversi livelli di inabilità
25:28e quindi di conseguenza di esposizione all'esigenza di avere dei caregivers
25:32e anche esposizione anche delle famiglie
25:34anche sotto il profilo quello che lei ha indicato in modo così impressionante
25:38anche come esperienza personale
25:40del fatto che poi addirittura il sacrificio di una vita lavorativa
25:45si somma al sacrificio di una pensione
25:48che a sua volta viene estinta per provvedere a queste fattispecie.
25:52Allora la domanda, la riflessione che mi stavo facendo
25:57anche di quale parte di una commissione per le politiche dell'Unione Europea
26:03cosa c'entra questa commissione?
26:06c'entra che noi stiamo facendo un grandissimo sforzo come paese
26:13grazie anche a ingenti finanziamenti europei sul piano del PNRR
26:18per procedere all'informatizzazione di determinati settori critici
26:23che possono essere la giustizia
26:24ma indubbiamente sono la salute, la sanità
26:27e il tema, ecco, è com'è possibile
26:32che siamo a un punto così insoddisfacente
26:36nella raccolta di dati in questo specifico settore
26:41quando evidentemente il sistema sanitario
26:44a livello regionale e nazionale
26:46dovrebbe avere questi dati
26:48ma sappiamo che anche lì c'è un sistema di informatizzazione
26:51per esempio le famose cartelle cliniche degli ospedali
26:54che ancora in gran parte dopo 30-40 anni
26:58che molti paesi del mondo ne dispongono e interagiscono
27:03ancora da noi questo sistema
27:05ecco, qual è lo snodo
27:07che questa necessità di portare l'informatizzazione in questo settore?
27:14dove stanno i problemi?
27:16cioè non credo che sia soltanto un problema di finanziamento
27:19o di programmi che si potrebbero anche agganciare
27:23a dei programmi dell'Unione Europea
27:24Collega Spagnoli
27:27Grazie Presidente
27:31grazie per questa relazione
27:33professore, dottore
27:34non ricordo più qual è il titolo
27:36a che le è stato dato
27:38ma in ogni caso è stato molto interessante
27:40io penso soprattutto a un aspetto
27:44di tipo contabile
27:46cioè di tutte le cose che lei ha detto
27:49non c'è un riferimento
27:51a aspetti di defiscalizzazione
27:54che possono avvenire su due livelli
27:58o sul livello degli interessati direttamente
28:01che potrebbero accedere a beni o servizi
28:04evitando di pagare l'IVA
28:06per dirne una
28:07o evitando di pagare le loro tasse sul reddito
28:12qualora questo reddito dovesse servire
28:14in grande misura
28:16a svolgere questa funzione di caregiver
28:18ovvero agli enti locali
28:22perché alla fine
28:22il primo gestore di servizi
28:26per questo tipo di problemi
28:28è il Comune
28:29ma nessuno ha mai previsto
28:32per esempio
28:33che il Comune possa creare un fondo
28:36sulla base di dati
28:37perché le cose vanno fatte
28:38non a caso
28:40ma sulla base
28:41di informazioni certe
28:43un fondo che possa per esempio
28:44uscire dal patto di stabilità
28:46spese correnti
28:47da spendere tutti gli anni
28:48ma che non rientrino
28:49nei costi
28:51che poi
28:52lo Stato ferma
28:53perché
28:53gli accordi europei
28:55eccetera
28:55ecco
28:56questo tipo di
28:57valutazioni
28:59non le ho sentite
29:00volevo chiedere se
29:01sono state considerate
29:03nel redigere il testo
29:05di questa legge
29:06grazie
29:06collega Camusso
29:11grazie presidente
29:16grazie di questa
29:17diciamo
29:20rassegna delle problematiche
29:21credo che si potrebbe
29:23come dire
29:24tornare a un elemento
29:27che abbiamo già visto
29:28anche durante la discussione
29:30dei decreti legislativi
29:32della riforma
29:33sulla disabilità
29:34che come dire
29:35abbiamo buone intenzioni
29:37ma poi queste si scontrano
29:38con problemi materiali
29:41in qualche caso
29:42di risorse
29:43in altri casi
29:44per esempio
29:44di presenza di medici
29:46di come
29:46la rete dei servizi
29:49si integra
29:50o non si integra
29:51delle grandi differenze
29:53che ci sono
29:53poi nel
29:54nel paese
29:55rispetto alle risposte
29:57che ci possono
29:57che ci possono
29:58essere
29:59quindi da questo punto
30:01di vista
30:01io volevo farle
30:03una domanda
30:04che spero
30:05non venga interpretata
30:06come provocatoria
30:07ma
30:07che riguarda
30:11la disaggregazione
30:12dei dati
30:13perché noi
30:15abbiamo spesso
30:16dei ragionamenti
30:17su qual è
30:18la popolazione
30:19che complessivamente
30:21svolge
30:22funzioni
30:23di caregiver
30:23e poi
30:24abbiamo una difficoltà
30:25per esempio
30:26a collocarla
30:26territorialmente
30:27a collocarla
30:28per genere
30:29e così via
30:31e se c'è
30:32una relazione
30:33tra queste
30:34un elemento
30:34che lei sottolineava
30:35più volte
30:36che io credo
30:37sia molto importante
30:38che è
30:39la graduazione
30:42dell'intensità
30:44del lavoro
30:44del caregiver
30:45che non è
30:46una graduazione
30:47dell'intensità
30:48della disabilità
30:50è una graduazione
30:52dell'intensità
30:53del lavoro
30:53della persona
30:55che deve assistere
30:56perché non è detto
30:57che sia in automatico
30:58cioè se noi
30:58utilizziamo
30:59un principio percentuale
31:01per determinare
31:02le inabilità
31:04quello di per sé
31:05non ci dice
31:06l'intensità
31:06per il lavoro
31:07tendenzialmente
31:09per la lavoratrice
31:10mi verrebbe da dire
31:11ma comunque
31:12per chi fa
31:12il caregiver
31:15e quindi
31:15che criteri
31:16da questo punto di vista
31:17si potrebbero
31:18utilizzare
31:20perché poi
31:20queste sono sempre
31:21le cose più difficili
31:22per ottenere
31:23una misura
31:24che sia vista
31:24come equivalente
31:28la seconda
31:30come lei sa
31:31nel dibattito
31:32ogni tanto
31:33ci sono queste
31:34ipotesi
31:35che sono quelle
31:36di sostituire
31:38gli interventi
31:38monetari
31:39con la scelta
31:40invece di avere
31:41altra strumentazione
31:42come per esempio
31:44medicina
31:47assistenza
31:48domiciliare
31:49e così via
31:50come pensa
31:52che queste due cose
31:53invece si possono
31:55integrare
31:56perché lei ha detto
31:56anche qui più volte
31:58caregiver
32:00come soggetto
32:00che sta all'interno
32:02della rete
32:02dei servizi
32:04non come soggetto
32:06a sé stante
32:06quindi
32:07quali sono poi
32:08le possibili forme
32:10di complementarietà
32:11lo metto
32:12tra virgolette
32:12ovviamente
32:13tra ciò che è
32:15servizio
32:16e intensità
32:17o attività
32:18svolte
32:18dal caregiver
32:19grazie
32:22e quindi
32:23io darei la parola
32:24al dottor Speziale
32:26partirei nell'ordine
32:30il tema
32:32della mancanza
32:33di dati
32:34è un tema
32:34come dire
32:35assai critico
32:37ricordo che
32:39per quanto riguarda
32:40il movimento
32:41delle persone
32:41con disabilità
32:42noi segnalammo
32:43questo tema
32:44già nel primo
32:45programma
32:46biennale
32:47d'azione del governo
32:48poi ripreso
32:50nel secondo
32:51programma
32:52biennale
32:53di azione
32:54praticamente
32:55irrisolto
32:56e che solo
32:57recentemente
32:58proprio in attuazione
33:00del decreto
33:01legislativo
33:0162
33:02uno dei tre
33:03decreti
33:04che attua
33:05la riforma
33:05sulla disabilità
33:06di quella legge
33:07delega
33:07227
33:09si è cominciato
33:10a parlare
33:10di interoperabilità
33:13delle banche dati
33:14perché molto spesso
33:16i dati ci sono
33:17ma un pezzo
33:19ce li ha la sanità
33:20un pezzo
33:21ce l'ha il sociale
33:22molti dati
33:24stanno
33:25nel sistema
33:25Sius
33:26alimentato
33:27dagli enti locali
33:28e dalle regioni
33:29fra di loro
33:31queste banche dati
33:33non si integrano
33:34non si parlano
33:35poi diventa
33:36complicato
33:38poterli
33:39ritrovare
33:40con il 62
33:42questo
33:43percorso
33:46viene avviato
33:47e vi è un ingaggio
33:49di Istat
33:50proprio per fare
33:51finalmente
33:52un censimento
33:53di inserire
33:56nel censimento
33:57generale
33:57della popolazione
33:58degli indicatori
33:59che ci possono
34:00restituire
34:01anche dei dati
34:02di sistema
34:03quindi
34:04diciamo che
34:05oggi
34:07non disponiamo
34:08ancora di dati
34:10ma credo
34:11si siano predisposti
34:14gli strumenti
34:15finalmente
34:16per poterli
34:17prima o poi
34:18speriamo
34:18cominciare a avere
34:19in assenza di dati
34:21è ovvio che diventa
34:22complicato
34:22fare politica
34:24orientare risorse
34:25e quant'altro
34:26però
34:26il dato di problema
34:29c'è
34:30ed esiste
34:31per quanto
34:34riguarda
34:35il tema
34:35delle
34:36eventuali
34:38leve
34:38fiscali
34:39per
34:40poter
34:42agevolare
34:42e sostenere
34:43questo sistema
34:44devo essere
34:45estremamente
34:45sincero
34:46nel dibattito
34:48nelle
34:48elaborazioni
34:49che ci sono stati
34:51perlomeno ai tavoli
34:52su cui è stato
34:53ragionato
34:54questo tema
34:55non è emerso
34:56ma
34:56non ho problemi
34:58per quanto mi riguarda
34:58da affermare
34:59che è estremamente
35:00interessante
35:01e stimolante
35:02perché assolutamente
35:03potrebbe
35:03essere
35:05uno strumento
35:07di interesse
35:09diciamo che al momento
35:11ci sono
35:12come dire
35:12gli strumenti
35:14delle agevolazioni
35:15che riguardano
35:16più o meno
35:18come dire
35:18la condizione
35:19di disabilità
35:20non siano sufficienti
35:22ma sono parametrati
35:23appunto
35:24su quella
35:25misura
35:26e non già
35:27su chi si prende
35:29cura
35:32per quanto
35:33riguarda
35:34il tema
35:36dell'integrazione
35:37dei sistemi
35:38che sollevava
35:39la senatrice
35:40Camusso
35:41non a caso
35:42senatrice
35:43noi
35:44proponiamo
35:45abbiamo individuato
35:46o penseremmo
35:48che possa essere
35:49utile
35:50che il carriere
35:53familiare
35:54non soltanto
35:55si è inserito
35:56ma abbia un ruolo
35:56attivo
35:57all'interno
35:58dei due strumenti
35:59di pianificazione
36:00il progetto
36:01di vita
36:02perché
36:03nel progetto
36:04di vita
36:05di fatto
36:06oggi
36:06noi costringiamo
36:07a sedersi
36:08a un unico
36:09tavolo
36:10i diversi
36:11soggetti
36:12la sanità
36:12il sociale
36:14il mondo
36:15educativo
36:16il mondo
36:16del lavoro
36:17i comuni
36:19le province
36:21il terzo
36:22settore
36:22in modo
36:23che tutti
36:24questi soggetti
36:25in una ricomposizione
36:27unitaria
36:27in una visione
36:28globale
36:29e complessiva
36:30possono andare
36:32a traguardare
36:33tanto
36:34i sostegni
36:35di cui necessita
36:36la persona
36:37con disabilità
36:38ma all'interno
36:38di quel quadro
36:39anche
36:40i sostegni
36:41o le interazioni
36:43o il ruolo
36:44di interazione
36:46che deve avere
36:46il caregiver
36:47per quanto riguarda
36:49la rilevazione
36:50del carico
36:51di cura
36:52ad oggi
36:53noi nel nostro
36:54sistema
36:55abbiamo
36:55un unico
36:56credo
36:57strumento
36:58utile
36:58allo scopo
36:59che è
37:00una
37:01scheda
37:04di rilevazione
37:05che è contenuta
37:06nel piano
37:08triennale
37:09per l'autosufficienza
37:11emanato
37:12nel 2017
37:13in via
37:14sperimentale
37:15fu
37:16allora
37:16predisposto
37:17dal ministero
37:18del lavoro
37:19con l'ausilio
37:20del dottor
37:21Carlo Francescutti
37:23che era
37:23allora
37:24coordinatore
37:25del comitato
37:26tecnico
37:26l'osservatorio
37:27nazionale
37:28sulla condizione
37:28delle persone
37:29con disabilità
37:30e che appunto
37:31ha una base
37:32scientifica
37:33per andare
37:34a rilevare
37:34in modo puntuale
37:37il carico
37:37assistenziale
37:38proprio nell'accezione
37:40che diceva
37:40la senatrice
37:41Camus
37:41perché è diverso
37:42perché noi
37:43potremmo avere
37:44teoricamente
37:45una persona
37:45non
37:46in una condizione
37:48di dipendenza
37:49vitale
37:50ma con un'alta
37:51necessità
37:51di carica
37:52assistenziale
37:52pensiamo
37:53per esempio
37:54alle dipendenze
37:55psichiatriche
37:55quindi sono
37:58due strumenti
37:59che vanno
38:00a rilevare
38:01come dire
38:01condizioni
38:02diverse
38:03in questo caso
38:04ed è necessario
38:05perché per graduare
38:06per creare
38:07una norma
38:08a tutele crescenti
38:09è necessario
38:11che ci sia
38:12uno strumento
38:13che sia in grado
38:14di rilevare
38:15oggettivamente
38:16il carico
38:17di cura
38:18al quale
38:18legare
38:19poi
38:19le tutele
38:20che sono
38:21opportune
38:24in quella
38:26dimensione
38:27ci sono altre
38:32richieste
38:33allora se non ci sono
38:37altre richieste
38:38grazie anche per
38:39le risposte
38:40ai quesiti
38:41che di fatto
38:43aprono anche
38:43ulteriori punti
38:45di riflessione
38:46quindi grazie
38:47nuovamente
38:47e speriamo
38:49anche noi
38:50di riuscire
38:51a contribuire
38:52un po'
38:53a quello
38:54che è il supporto
38:55all'elaborazione
38:57di tutto quello
38:58che è in itinere
38:58per la figura
39:00del caregiver
39:00grazie
39:01grazie a tutti
39:02grazie a tutti
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