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https://www.pupia.tv - Roma - Seguito dell'indagine conoscitiva sui livelli e i meccanismi di tutela dei diritti umani
Commissione straordinaria diritti umani
Seguito dell'indagine conoscitiva sui livelli e i meccanismi di tutela dei diritti umani in Italia e nella realtà internazionale: audizione di rappresentanti di Rete dei caregiver familiari Comma255, sul tema dei caregiver (11.11.25)

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Trascrizione
00:00Grazie a tutti.
00:30Grazie a tutti.
01:00Tale forma di pubblicità è dunque adottata per il proseguio dei lavori.
01:04Quindi do la parola alla dottoressa Donato. Grazie.
01:08Grazie a tutti.
01:38Grazie a tutti.
02:08Grazie a tutti.
02:38Perché di quella figlia io non sono mai stata madre.
02:43Non c'è scelta, ma puro e semplice e doveroso senso di responsabilità dal quale non ci si può sottrarre perché quella vita da subito deve essere accompagnata, pensata, gestita, minuto dopo minuto, giorno dopo giorno, anno dopo anno, decennio dopo decennio.
03:05Io sono solamente al terzo decennio.
03:08Io in questo tempo e per il futuro ho costruito e costruirò la sua vita, il suo oggi e il suo domani, rappresentando il suo ieri e la sua memoria storica.
03:22In suo nome e il suo nome conto ho scelto e scelgo qualsiasi cosa, costruendole un contesto di vita ed una relazione fra lei e quel contesto.
03:32A me e a nessun altro è aspettato il compito di ricercare, individuare e costruire strategie edonee a rispondere ai suoi bisogni complessi che sono di natura comunicativa, relazionale, umana.
03:49In una vita sotto continuo ricatto affettivo in cui il caregiver familiare sa che dal suo agire dipende la qualità della vita passata, presente e futura del proprio congiunto con disabilità
04:02e che è effetto a scelte di ogni tipo su una persona terza, cui è legato da profondo affetto, senza avere mai da lei un riscontro preciso e contestuale.
04:15Lo dico per esperienza e questa è una dimensione abberrante.
04:21Consapevole che lo farà fino alla fine della sua vita, cioè della mia vita, o di quella del suo congiunto convivente con disabilità, costruendo per questi anche il futuro dopo di sé.
04:36E tutto questo non può svolgersi se non in regime di convivenza, dove gli spazi sono comuni, dove non si può mai chiudere una porta,
04:45a favore della propria privacy e di individualità.
04:51In tutti questi anni la politica non ha avuto il coraggio di vedere i cargifichi familiari e di definirli.
04:59Da una prima generica definizione data con la legge finanziaria 205 del 2017, articolo 1,255, da cui noi prendiamo il nome,
05:10non si è mai veramente attuato per definire la platea dei cargiver familiari.
05:18Il fondo istituito dalla stessa legge, un comma prima al 254,
05:26nasceva per poter consentire di legiferare sulla materia.
05:30L'anno dopo è stato distribuito alla conferenza Stato-Regioni.
05:36Non c'è quindi da stupirsi se più di qualche regione ha legiferato sulla materia, contribuendo a creare, però,
05:43un sistema confusivo e disomogeneo sui cargiver familiari nel territorio nazionale.
05:49La presa in carico della materia da parte delle regioni determina anche che si va sempre più consolidando
05:56la visione del cargiver familiare come parte del sistema di servizio alla persona con disabilità.
06:04Ma questo è giureticamente inaccettabile.
06:08Il cargiver familiare è un individuo distinto dalla persona con disabilità
06:13e da individuo distinto deve essere riconosciuto nei suoi propri diritti individuali.
06:21Se si parla di me, cargiver familiare, non si può che analizzare e riconoscere i miei bisogni,
06:27le mie aspettative, i miei desideri.
06:32Io non ho bisogno di servizi più di quanti non abbiate voi.
06:36Io non ho bisogno di servizi più di qualsiasi altro cittadino italiano.
06:40Non sono io che vivo la condizione di disabilità.
06:47Da cittadino libero non posso essere assoggettata quindi al sistema dei servizi alla persona con disabilità.
06:55I servizi parlano con me perché il mio congiunto convivente con disabilità non è in grado di farlo.
07:02Io scelgo i servizi in suo nome conto e questo è un aggravio alla mia dimensione di vita personale.
07:08I servizi del mio congiunto con disabilità sono per me individuo, cargiver familiare,
07:15una continua ingerenza nella mia sfera privata ed individuale.
07:20Immaginate di vivere in una casa dove deve entrare sempre qualcuno da fuori
07:24che agisce su un vostro congiunto convivente, ma contemporaneamente vi controlla, vi analizza.
07:32Immaginate di vivere così.
07:36La recente sentenza C3824 dell'11 settembre 2025 della Corte di Giustizia Europea
07:44ha ben definito come il cargiver familiare sia un individuo con diritti propri
07:49e non debba essere discriminato per il suo ruolo sociale che ricopre.
07:54E al contempo ha rimandato la definizione della platea dei cargiver familiari all'Italia.
08:03Non vi sono dati sui cargiver familiari perché non si è mai dato mandato ad uno studio serio e specifico.
08:09I dati di cui si fa generalmente riferimento per cercare i numeri dei cargiver familiari
08:16di origine ISTAT e IMSS sono in realtà dati generici esclusivamente legati alle persone
08:24che vivono in condizioni di disabilità, inabilità o vecchiaia.
08:29Individuati spesso per le misure economiche che vengono loro riconosciute.
08:36Nulla a che vedere con il cargiver familiare.
08:38Un limite che abbiamo rilevato anche al Tavolo Tecnico Nazionale
08:42per l'analisi e la definizione di elementi utili per una legge statale sui cargiver familiari
08:47istituito dai Ministeri per la Disabilità e del Lavoro e Politiche Sociali
08:51sulla materia a cui io partecipo.
08:54Lo stesso Istituto Superiore di Sanità
08:57ente nazionale pubblico deputata alla ricerca
09:00organo tecnico scientifico del Servizio Sanitario Nazionale
09:04che studia i fenomeni sanitari nel nostro Paese
09:07nel proporre uno studio propedeutico all'individuazione del cargiver familiare
09:11e delle loro esigenze
09:13ha raccolto i dati da questionari diffusi ad associazioni di persone con disabilità.
09:19Peraltro per lo più afferenti ad unica e specifica sindrome del neurosviluppo.
09:25Uno studio sui cargiver familiari deve partire dal medesimo soggetto cargiver familiare
09:30e non da colui di cui si prende cura.
09:33Ci risulta inverosimile la scelta che sempre più emerge di veicolazione e costruzione
09:39del fenomeno cargiver familiare
09:41che non ha niente a che fare con noi.
09:44Scissa da ogni principio di studio universalistico della materia.
09:48Chi stabilisce che studiando e monitorando quanti si iscrivano in associazioni di categoria
09:54in disabilità si ottenga la rappresentazione dei cargiver familiari?
10:00La politica ha sempre avuto molto timore nel definire e circoscrivere la platea dei cargiver familiari.
10:09Ma la dimensione di cargiver familiari non si determina in tutte le condizioni di disabilità
10:15perché il cargiver familiare non è un assistente alla persona
10:19e non è colui che sostituisce la carenza dei servizi dovuti alla persona con disabilità.
10:27Lo ricordiamo, i servizi sono dovuti dallo Stato alla condizione di disabilità.
10:35Accettare questo paradigma culturale equivale a rinunciare al principio dello Stato di diritto.
10:41Il nostro ordinamento giuridico all'articolo 2 del Codice Civile
10:47distingue fra chi al compimento della maggiorità raggiunga la capacità giuridica e chi no.
10:55In questo secondo caso si apre il diritto agli istituti di tutela.
11:00È per queste condizioni di disabilità che deve essere riconosciuto il cargiver familiare.
11:06Prevedere un cargiver familiare per tutte le altre condizioni di disabilità
11:11diventa un'ingerenza nella capacità autodeterminativa di quella persona.
11:19Contrastare il timore politico di definire la platea dei cargiver familiari,
11:24il principio utilitaristico di renderli un servizio a carattere gratuito
11:28che si sostituisca alla carenza dei servizi che sono dovere dello Stato,
11:33il timore di scontentare il corporativismo di chi vuole cargiver familiari ovunque,
11:40anche solo per un riconoscimento di facciata, è la grande sfida che si ha davanti.
11:46In quanto cittadini esigiamo di riportare la nostra dimensione al diritto,
11:53perché siamo anche noi titolari di diritti soggettivi individuali,
11:58perché siamo anche noi cittadini di questa Repubblica.
12:02C'è bisogno di un riconoscimento al nostro ruolo sociale
12:05che ci accompagna il diritto alla nostra sussistenza in primis.
12:10La capacità lavorativa avviene meno nella stragrande maggioranza dei casi
12:14e ci si ritrova a dipendere economicamente da una persona terza,
12:18quando non proprio dalla persona con disabilità di cui ci si prende cura.
12:23E se anche si riesce a mantenere la propria attività lavorativa,
12:26lo si fa al minimo delle proprie possibilità.
12:28Quindi, un sistema di interventi economici e contributivi
12:33che ci garantiscano tutto l'arco di una vita dignitosa.
12:38Una politica di inserimento e reinserimento lavorativo
12:42in una vita che può alternare momenti di stop ad attività lavorativa.
12:47Ciò, tuttavia, non può esprimersi in un intervento legislativo
12:52a supporto di condizioni di estrema povertà,
12:55che pure si registrano nei casi, per esempio,
12:58dei nuclei familiari monogenitoriali o monoparentali,
13:02perché l'intervento legislativo sui caregiver familiari
13:05deve continuare ad avere come faro
13:08il riconoscimento di un ruolo sociale
13:10e di la dignità di chi assume quel ruolo.
13:15L'eliminazione del concetto di formazione sulla disabilità,
13:20tanto diffusa, tanto sbandierata,
13:24che ci svilisce perché lì noi siamo già professori.
13:28E ci inchioda ad una considerazione unica di noi
13:31come schiavi della persona con disabilità di cui ci occupiamo.
13:37L'eliminazione del concetto di intervento di sollievo,
13:40un modo subdolo per attribuire a noi,
13:43e dai fondi già esigui a noi dedicati,
13:46un servizio alla persona con disabilità.
13:48La sostituzione del caregiver familiare.
13:52Altro non è che un servizio di assistenza alla persona con disabilità.
13:57E certo non può essere attribuito a me.
14:00Il caregiver familiare è uno.
14:05Non esiste il caregiver familiare prevalente.
14:07La nostra condizione di vita non può aprire la strada
14:11ad una monetizzazione dei rapporti familiari, amicali o di umana solidarietà.
14:17Si riconosce il caregiver familiare perché responsabilmente
14:21ed in maniera imprescindibile
14:23costruisce e conduce la vita di una persona con disabilità
14:27che non ha capacità di farlo in autonomia.
14:31L'unica alternativa possibile sarebbe l'istituzionalizzazione, l'internamento.
14:39Tutti gli altri che ruotano attorno a quella vita,
14:42alla vita della persona con disabilità,
14:44rimangono fratelli, cugini, figli, amici, conoscenti e così via.
14:49E se si fanno carico di interfacciare con una persona
14:52che vive una condizione di disabilità anche complessa,
14:55sono solo nell'alveo di una sperata società umana e solidale.
15:02Ed è la complessa responsabilità che il caregiver familiare assume
15:07che esclude de facto la possibilità di riconoscere come tali i minori di età.
15:14Anche fra i genitori vi è un solo caregiver familiare.
15:17Non esiste l'interscambiabilità.
15:21Ciò che con semplicità potrebbe essere invece riconosciuto
15:24a favore di questa specifica genitorialità
15:26è una prosecuzione della responsabilità genitoriale
15:30anche dopo la maggiore età, senza il ricorso a giudici tutelari.
15:35Gli istituti di tutela del titolo 12 del Codice Civile
15:38non sono obbligatori,
15:41ma si attivano su richiesta dell'interessato o dei servizi pubblici.
15:44Quando nelle famiglie non ricorrono necessità di gestione economica e patrimoniale
15:49del soggetto con disabilità, si evita di ricorrere alla tutoria.
15:53Il rapporto genitore-figlio-figlia non muta con il sopravvenire della maggiore età
15:58e non muta la gestione amorevole e diretta al migliore interesse del figlio-figlia
16:04che un genitore porta avanti.
16:05Il ricorso alla tutoria ha spesso l'effetto di complicare la vita di una famiglia,
16:11falsando la capacità autonoma di gestione del quotidiano
16:15e della costruzione di un futuro.
16:17Un'azione naturale che il genitore ha portato avanti
16:20verso il proprio figlio fino a quel momento,
16:22al compimento della diciottesimo anno di età.
16:25Si tratta semplicemente di una naturale prosecuzione di rapporti familiari
16:29e con l'inserimento di un giudice terzo si rischia di deprimere la posizione dei genitori
16:34che con questi istituti non vengono minimamente sollevati
16:39dalla loro responsabilità di gestione della vita del proprio congiunto
16:44che con la maggiorità non raggiunge una capacità giuridica,
16:49ma piuttosto appesantiti da scadenze, rendicontazioni, richieste di permesse al giudice
16:53con tutte le lungaggini che la burocrazia impone.
16:56Va allautato poi l'impatto positivo che un'azione di questo tipo,
17:01ossia la prosecuzione della responsabilità genitoriale,
17:06comporterebbe sulla diminuzione di casi da seguire per le sezioni di giudici tutelari
17:10e dalla semplificazione nei rapporti con la pubblica amministrazione
17:14che già accetta nella stragrande maggioranza dei casi
17:17la firma di un genitore anche in caso di persone con disabilità intellettiva o relazionali
17:22ormai adulte, la cui condizione di disabilità potrebbe portare a un regime di tutoria.
17:29Altro tema fortemente correlato al ruolo dei cargiver familiari
17:32è troppo spesso il diritto alla comunicazione del congiunto con disabilità di cui ci si prende cura.
17:38Diritto alla comunicazione che la legge riconosce nei fatti,
17:42finanziando nei servizi, solo alle persone con disabilità sensoriali.
17:46Senza tenere minimamente conto della moltitudine di persone con bisogni comunicativi complessi,
17:54prive di linguaggio verbale,
17:56a cui nei nostri casi si aggiunge l'incapacità di scegliere e individuare le diverse strategie comunicative.
18:03Il cargiver familiare assume spesso il compito di costruire il contesto
18:08in cui il proprio congiunto con disabilità possa esprimersi al massimo delle sue possibilità.
18:14E se l'Europa ha già ripreso l'Italia sulla necessità di rivedere gli istituti di tutela giuridica,
18:20questo deve avvenire in un'ottica di una corretta valutazione della capacità di ogni individuo di autodeterminarsi
18:36e, nei casi di deficit o decadimento cognitivo, della valorizzazione del ruolo del cargiver familiare,
18:43inteso anche come strumento di traduzione tra un individuo e il suo ambiente.
18:49Il percorso difficile e complesso che il riconoscimento della figura del cargiver familiare sta facendo in Italia
18:56sconta quindi la totale confusione tra individuo con disabilità e individuo cargiver familiare.
19:03La riprova di ciò è anche nel continuo coinvolgimento nella discussione sui cargiver familiari
19:09delle rappresentanze deputate alla difesa delle persone con disabilità e dei loro diritti,
19:19portate naturalmente a inserire il cargiver familiare nel sistema dei servizi alla disabilità.
19:24Il dovere giuridico e il conseguente coraggio che invece noi cargiver familiari chiediamo a tutti voi della politica
19:32è quello di ricondurre il dibattito alla nostra individualità,
19:40regiferando per restituirci una dignità sociale di cittadini,
19:44perché ancora fermamente convinti della validità dei principi della nostra Repubblica,
19:52come di una democrazia che deve tornare ad essere solidale.
19:57Grazie.
19:57Grazie a lei per quella che è realmente la testimonianza di vita
20:08e le emozioni che ci ha trasmesso in questo,
20:13che rappresentano quella che è la sofferenza
20:17nel dover gestire una situazione così impegnativa
20:26come quella di dover accudire un proprio caro
20:31anno dopo anno
20:33e quindi con anche la repressione di qualche sentimento,
20:40perché ha evidenziato anche quello,
20:42cioè non la repressione, ma la manifestazione di un sentimento,
20:53ecco in questo senso, la manifestazione del sentimento
20:57e quindi lo ha appenamente trasmesso a tutti noi.
21:05Effettivamente il tema di una semplificazione necessaria
21:09è veramente anche da questo punto di vista molto importante
21:12in tutti i passaggi, perché già la complicazione del quotidiano
21:16viene poi ad essere ulteriormente gravata
21:20da quello che è una burocratizzazione eccessiva
21:25e quindi lei ci ha molto ben rappresentato
21:29quello che è il quadro a cui le famiglie vanno incontro
21:33quando devono gestire queste situazioni.
21:36Chiedo ai colleghi se qualcuno ha bisogno di intervenire,
21:41di porre domande.
21:49Collega Pellegrino.
21:51Allora sì, anche da parte mia, insomma,
21:55il massimo sostegno alla situazione che ci ha descritto
21:58per il valore che può avere è un sostegno sentito,
22:03non soltanto a lei ma a tutta la categoria delle persone
22:07che con pazienza rinunciano anche a propri bisogni
22:12per dare assistenza ai familiari
22:16e non lo fa soltanto per una settimana
22:18ma come giustamente ha rimarcato lei
22:21è un impegno considerevole che prendete per tutta quanta la vita.
22:26So che ci sono state delle polemiche
22:28in mezzo alla proposta di riforma della Ministra Locatelli
22:33però penso che qui sia un ottimo punto di partenza
22:36per cercare di dare concreta attuazione
22:38alla definizione del comma 255
22:41e penso che cominciare, è vero, con esigue risorse
22:45ma intanto cominciare con lo stanziamento
22:48in questa legge di bilancio
22:50per poi far diventare e strutturare i fondi
22:53a partire dall'anno 2027
22:55sia un impegno concreto che si possa prendere.
22:59Fermo restando che sappiamo benissimo
23:04che le risorse impegnate sono 207 milioni
23:07che potranno sicuramente non accontentare
23:11tutta la pratea e tutte le esigenze
23:13ma credo che sia un punto di partenza
23:15che il Governo deve tenere fisso
23:17e che deve rendere strutturale
23:18come già la stessa Ministra ha promesso.
23:22Certo andare nella direzione della riforma di una legge
23:25come già ampiamente considerato
23:28è la migliore strada.
23:29Io penso che possiamo percorrere anche insieme
23:32anche raccogliendo il frutto del tavolo di lavoro tecnico
23:35che era già stato sviluppato.
23:37Poi per qualunque miglioramento
23:38noi siamo a disposizione
23:40senza alcuna polemica
23:41e cercando sempre di dare del nostro meglio
23:44per venire incontro alle esigenze di tutti.
23:46Allora, come ho detto brevemente
23:59io partecipo a quel tavolo
24:01e senza nessun problema
24:04anche se la scelta nostra di campo
24:07è quella sempre di essere equidistanti
24:08della politica di parte
24:11perché così è giusto
24:12perché portiamo avanti un diritto
24:14di una parte di la popolazione
24:16io sarò sempre grata al Ministro Locatelli
24:21non solo per aver provato a mettere un focus
24:25ma per aver tenuto fermo un punto
24:29quello della convivenza
24:31che è un punto
24:33e rimane un punto irrinunciabile.
24:35Chi vuole allargare
24:38non vuole minimamente valutare
24:41qual è la dimensione del cargio e famigliare.
24:46Ciò non di meno
24:47dico solo due cose
24:49la prima
24:50la difficoltà politica
24:53a perimetrare la platea
24:56ad alcune condizioni specifiche
24:59di disabilità
25:00impedisce di fatto
25:04una legiferazione giusta
25:06perché non basteranno mai
25:08i soldi di una finanziaria intera
25:11se noi vogliamo dare qualcosa
25:14a chiunque accompagni
25:16in qualsiasi modo una persona con disabilità.
25:22L'altro
25:23che è un punto di caduta
25:25appunto ripeto
25:26stando al tavolo
25:27è
25:29che bisogna fare una grandissima attenzione
25:33nel valutare l'esigenza economica
25:36e la capacità economica
25:38che si valuti quella del caregiver familiare
25:41e non del nucleo familiare a cui appartiene
25:43perché questo ci riconduce
25:46indietro i caregiver familiari
25:49per più dell'80% sono donne
25:51a una condizione femminile di dipendenza
25:54che da sempre
25:56e da decenni
25:58l'Italia vorrebbe contrastare.
26:01Quindi ci sono dei valori indicativi
26:04che si usano normalmente
26:06che sono legati
26:08al nucleo familiare
26:10per esempio
26:10se io devo fare una pratica
26:13per una persona con disabilità
26:15ho la possibilità
26:17di chiedere il nucleo
26:19ristretto sull'ISE
26:21che valuta solamente
26:23la sua condizione economica
26:25perché se quello è figlio
26:26di genitori
26:27abbienti
26:29se no
26:29non avrebbe diritto a nulla
26:31e un principio similare
26:33bisogna pensarlo
26:35quando si va a valutare
26:37la capacità patrimoniale
26:39e reddituale
26:39di un cultivo familiare.
26:52Allora grazie anche la collega
26:54per queste domande
26:55grazie a lei per la risposta
26:57a noi questo serve
27:01anche banalmente
27:02perché quello che è stato
27:04l'istituzione del fondo
27:05in legge di bilancio
27:06di per sé
27:07va a creare
27:10la condizione legislativa
27:12per poi partire
27:14con quello che è l'istituzione
27:16e quindi i lavori del tavolo
27:18serviranno poi
27:19perché effettivamente
27:20lei abbia rappresentato
27:21che oggi
27:22occorre definire chiaramente
27:24la platea
27:25perché senza quello
27:26noi non riusciremo
27:27è un modo
27:28per non logiferare
27:29non definire la platea
27:30è un modo
27:31per non logiferare
27:32ma lei ha pienamente ragione
27:36ha pienamente ragione
27:38perché senza la platea
27:40non puoi sapere
27:41la copertura di bilancio
27:43e quindi non potrà mai
27:44essere portata a compiù
27:45poi io le vorrei chiedere
27:46a lei
27:46quale altra norma
27:50in Italia
27:50è stata portata avanti
27:52senza prima fare
27:53uno studio della platea
27:54se me ne dite una
27:56per cortesia
27:57credo che non ce ne siano
28:00perché la platea
28:01è quella che stabilisce
28:02la copertura economica
28:04e quindi ogni misura
28:06deve avere una copertura economica
28:07il tema
28:09della platea è uno
28:11e i requisiti
28:13delle persone
28:13che dovranno essere
28:14inserite nella platea
28:15è l'altro tema
28:16dove lei ha le idee
28:18molto chiare
28:19su questo
28:20e condivido pienamente
28:21sul fatto che debbano essere
28:24chiaramente
28:25definite
28:27le figure
28:29del caregiver
28:30il tema legato
28:33alla convivenza
28:34può essere uno di questi
28:35in maniera tale
28:36che sia una risposta
28:38puntuale
28:39e anche poi
28:40legata al fatto
28:41dove la prevalenza
28:43è quasi sempre
28:44di donne
28:45che seguono
28:46le persone con disabilità
28:47il tema legato
28:49anche all'indice
28:50banalmente
28:52ISE
28:52per poter
28:53è uno di questi
28:54perché altrimenti
28:55la donna sarebbe
28:56ulteriormente penalizzata
28:57quindi lei
28:58già oggi
28:59ci ha fornito
29:00alcuni punti
29:01sui quali
29:03poter
29:04effettuare
29:05delle valutazioni
29:06e su quale
29:07potersi basare
29:08e non sono punti
29:09da poco
29:11se posso aggiungere
29:13ma veramente
29:14io l'ho detto
29:14nella mia relazione
29:15la posso anche consegnare
29:16la relazione
29:17non è un problema
29:18anche scardinare
29:21un sistema
29:22che ormai
29:22si è
29:23concretizzato
29:25e che offende
29:26veramente
29:27cioè
29:27questo fatto
29:28di pensare
29:29sempre
29:30che il fondo
29:31piccolo
29:32grande che sia
29:33messo a disposizione
29:35per i cargiver
29:36familiari
29:37finisca
29:37all'IMS
29:39per fare
29:39una piattaforma
29:41che recepisca
29:43le istanze
29:43dei cargiver
29:44familiari
29:45alle regioni
29:47per dare
29:49mandato
29:50per fare corsi
29:51di formazione
29:52sulla disabilità
29:53signori
29:55un cargiver
29:55familiare
29:56dopo una settimana
29:57ne sa più
29:57di chiunque
29:58e poi
29:59quali sono
30:00i corsi
30:01la specificità
30:03dei corsi
30:04ogni persona
30:05è un mondo
30:06ogni persona
30:07con disabilità
30:08è un mondo
30:09ogni cargiver
30:10familiare
30:10interviene
30:11in un mondo
30:11costruisce
30:12un mondo
30:13quale corso
30:15ma perché
30:16piuttosto
30:17non aiutate
30:19una formazione
30:21qualora
30:21il cargiver
30:22familiare
30:23in alcuni
30:23periodi
30:24della vita
30:24riesca
30:25ad avere
30:25tempo
30:26voglia
30:26e modo
30:27di specializzarla
30:29che sia fuori
30:31dal mondo
30:31della disabilità
30:32quello noi
30:33già ce l'abbiamo
30:34ce l'ha dato
30:35la vita
30:35non
30:38per favore
30:39cioè cercate
30:40di tirarci fuori
30:41da quel mondo
30:42il più possibile
30:44di tirarci fuori
30:45da quel mondo
30:46questa è
30:48l'idea
30:49di legislazione
30:51e dello stato
30:52di diritto
30:53che io ho
30:53laddove c'è una fragilità
30:55si cerca
30:56di tirare fuori
30:57la persona
30:57dalla fragilità
30:58ora noi
30:59non rinunceremo mai
31:01alla nostra
31:01cosiddetta fragilità
31:02sui nostri figli
31:03i nostri congiunti
31:05rinunciarci
31:07significa rinunciare
31:08agli nostri affetti
31:09più cari
31:10alle nostre case
31:11alle nostre famiglie
31:13lo capite
31:14che c'è una parte
31:15che è impossibile
31:16da rinunciare
31:17ma ciò non toglie
31:18che c'è un dovere
31:19della Repubblica
31:20di sostenerci
31:21e di aiutarci
31:22in primis
31:24nel sostentamento
31:26della vita
31:27nel sostentamento
31:29della vita
31:30se avete riconosciuto
31:31alle persone
31:32con disabilità
31:33legittimamente
31:34e giustamente
31:36un mantenimento
31:39perché esse
31:40non sono in grado
31:41di lavorare
31:42riconoscetelo
31:43anche a noi
31:44che pur essendo
31:45in grado
31:45non lo possiamo
31:46fare
31:47siamo impossibilitati
31:50a farlo
31:51perché assumiamo
31:52un ruolo sociale
31:53quello di
31:54caregiver familiare
31:55ed è a cui
31:56ancora di più
31:57viene la necessità
31:58di perimetrare
32:00la platea
32:00le chiedo
32:02una cosa
32:04perché mi ha dato
32:04spunto
32:05nel suo intervento
32:07lei
32:07se non ho capito
32:09mai
32:09ha detto
32:09no piattaforma
32:11IMS
32:11no attraverso
32:12dei fondi
32:13la modalità
32:14quale potrebbe essere
32:16ma guardi
32:17io lì
32:17mi faccio
32:18un riferimento
32:19che può essere
32:20anche un riferimento
32:21a un po'
32:22più ampio spettro
32:23nelle ultime
32:24leggi
32:25che stanno
32:26uscendo
32:27si mette
32:30una dotazione
32:31finanziaria
32:32e poi si decide
32:33che anziché
32:34essere utilizzata
32:35per coloro
32:36che sono
32:37la finalità
32:38di quella legge
32:39si spostano
32:39sugli enti
32:40sulle rappresentanze
32:44su cose
32:44allora
32:44questo si rischia
32:46che avverrà
32:47questo succede
32:48nel mondo
32:48della disabilità
32:49e succede
32:50anche di recente
32:51la 62
32:53è una legge
32:54meravigliosa
32:55che fa
32:56entrare
32:58una rivoluzione
32:59epocale
33:01nel mondo
33:01della disabilità
33:02poi si è andata
33:03a vedere
33:03la dotazione
33:04dei fondi
33:04e come viene
33:05ripartita
33:05serve
33:07all'IMS
33:08per consentire
33:09di assumere
33:10e un'altra parte
33:11serve
33:12alle associazioni
33:13per pagare
33:14i cosiddetti medici
33:15che stanno
33:16nelle commissioni
33:17andatevelo a vedere
33:18tutto quello
33:20che arriva
33:21rispondo
33:22con serenità
33:22quindi
33:23questa stessa cosa
33:24si rischia
33:25di farlo
33:25per i cargiver familiari
33:26cioè
33:26la prima dotazione
33:28economica
33:28può diventare
33:30per l'IMS
33:33la possibilità
33:34di mettere
33:34su una piattaforma
33:35nessuno dice
33:36che non vadano
33:36dato i soldi
33:37all'IMS
33:37attenzione
33:38io qui parlo
33:39però di principi
33:40di diritti
33:41di principio
33:42cioè
33:43il segnale
33:44che si deve dare
33:45è che se io
33:45riconosco
33:45i cargiver familiari
33:47e metto un fondo
33:48quale che sia
33:48quel fondo
33:49deve arrivare
33:50ai cargiver familiari
33:51non posso cominciare
33:52questo dico
33:54altre domande?
34:00allora
34:01se non ci sono altre domande
34:02io
34:03noi anzi
34:04la ringraziamo
34:05per
34:06per questa audizione
34:08e
34:09terremo
34:10a caro
34:11le sue osservazioni
34:13grazie
34:14grazie a voi
34:15grazie a voi
34:16e non vedervi
34:17non vedervi
34:17non vedervi
34:17grazie a voi
34:19grazie a voi
34:21grazie a voi
34:23grazie a voi
34:25grazie a voi
34:26grazie a voi
34:26grazie a voi
34:27grazie a voi
34:27grazie a voi
34:29grazie a voi
34:31grazie a voi
34:32grazie a voi
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