Son bébé est né sans rate. Une malformation rare, invisible à la naissance, mais lourde de conséquences. La rate, pourtant petite, joue un rôle essentiel dans le système immunitaire. Sans elle, son enfant est vulnérable à la moindre infection. Dès les premiers jours, elle a dû apprendre à vivre avec la peur, les urgences, les traitements préventifs au quotidien. Aucun parent n’est préparé à ça. Mais elle s’est battue. Pour comprendre, pour protéger, pour offrir à son enfant une vie aussi normale que possible malgré l’absence de ce petit organe qui change tout.
00:00Elle a eu plein plein d'examens, des échographies, des radios, enfin tout ça.
00:03Et en fait, à 11 mois, ils se sont aperçus que Liana était née sans rate.
00:07Donc, elle n'est pas immunisée contre les maladies infectieuses.
00:10Bonjour, moi c'est Sabine.
00:12Si aujourd'hui j'ai accepté de témoigner, c'est pour vous raconter une autre histoire.
00:16Je suis maman de trois petits-fils.
00:19Il y a 7 ans, en 2014, j'ai appris que j'attendais mon deuxième enfant.
00:24Tout le long de ma grossesse, les médecins m'ont dit que c'était un bébé en bonne santé,
00:28qu'elle prenait vraiment bien du poids.
00:30Et là, la douche froide, à 7 mois et demi de grossesse, le gynéco me passe une échographie.
00:37Il me dit, je suis désolée, votre bébé a une malformation cardiaque.
00:42Donc, il me dit, je vais vous envoyer voir un cardiologue.
00:45Mais bon, il me dit, dans la région, comme il n'y a rien, je vous envoie à Reims.
00:49Donc, il m'envoie donc à Reims, 15 jours après, j'ai rendez-vous avec ce cardiologue.
00:54Il me passe donc une échographie.
00:56Et il me dit donc qu'après l'accouchement, ma fille vivra entre 24 et 48 heures.
01:01Donc, elle a une maladie qui s'appelle une cardiopathie complexe congénitale.
01:07Donc là, c'est la douche vraiment très, très froide.
01:09On se demande de ce qu'on a fait, pourquoi.
01:12Pourquoi les médecins n'ont rien vu.
01:14Donc là, c'est, enfin, nous, là, vraiment, on n'était vraiment pas bien du tout.
01:18On s'est posé mille questions, ce qu'on allait faire, ce qu'on allait devenir.
01:22En sachant que j'avais une première fille qui avait 5 ans à l'époque, on a fait, en fait, tout ce qu'il fallait faire.
01:28Donc, les médecins m'ont passé d'autres examens pour savoir si le cerveau de ma fille était touché, pour savoir si elle allait marcher, pour savoir, enfin, tout ça.
01:38Une semaine et demie après, je reçois donc tous les examens.
01:41On me dit que ma fille a bien, voilà, une malformation du cœur, mais qu'il n'y a vraiment que le cœur qui est touché.
01:48Le cerveau va bien, les jambes vont bien.
01:50Donc là, j'ai accouché.
01:52Donc au final, je n'ai pas pu accoucher à l'hôpital près de chez moi.
01:55Donc il a fallu que j'aille à 1h30 dans un hôpital vraiment exprès.
01:59J'ai accouché, donc je ne vais pas vous mentir que j'ai vraiment eu très, très peur, en fait, d'accoucher.
02:04Parce que nous, on s'attendait, en fait, vraiment au pire.
02:06Donc j'ai accouché.
02:08Aussitôt après, il y avait 5 sache-femmes qui étaient là.
02:12Enfin, ils ont pris mon bébé.
02:14Ils l'ont emmené, donc, dans un service pédiatrice pour vraiment les bébés qui avaient vraiment du mal, donc, de respirer toutes seules.
02:22Elles respiraient donc, en fait, avec des machines, branchaient vraiment de partout.
02:25Donc là, ils ne me l'ont même pas montré.
02:27Au final, je n'ai même pas de photo avec ma fille parce que, du coup, les médecins m'avaient dit, on ne va pas vous la montrer,
02:33étant donné que votre fille va mourir, en fait.
02:35Enfin, ils m'ont dit vraiment clairement.
02:37Comme ça, donc, c'est vrai qu'on a eu vraiment très, très peur.
02:40Donc, les heures ont passé.
02:41Le lendemain, je me suis rendue au service pédiatrique pour voir, en fait, ma fille.
02:48Donc, bon, elle était vraiment branchée de partout.
02:50Elle ne respirait vraiment pas toute seule.
02:52Là, au bout de 3 jours, je vois le cardiologue qui me dit, on va tenter une première opération à cœur ouvert.
02:59Donc, il faut vraiment savoir qu'une cardiopathie, c'est vraiment très, très rare.
03:03Donc, il me dit, on va tenter.
03:05Et puis, il me dit, écoutez, on verra bien, on ne vous promet rien.
03:07Mais l'hôpital se trouvait, du coup, à Paris, donc à 3 heures de chez moi.
03:12Donc, du coup, je lui dis, écoutez, il n'y a pas de souci.
03:14Je lui dis, on vous suit.
03:15Les médecins ont vraiment essayé de faire, vraiment de faire le nécessaire.
03:18Donc, l'opération se passe vraiment très, très bien.
03:23Ensuite, ça a été retour à la maison 15 jours après, donc, l'opération.
03:28Ensuite, il a fallu la refaire opérer.
03:31Donc, elle s'est fait réopérer à cœur ouvert.
03:34Elle avait 8 mois parce que, du coup, en une seule opération sur un bébé de 3 jours, ça n'était vraiment pas possible.
03:40Donc, elle a dû se faire réopérer.
03:42Ensuite, troisième opération, elle avait 4 ans et demi.
03:46Et ensuite, l'année dernière, elle allait avoir 6 ans.
03:49Ils ont dû la réopérer, en fait, en urgence parce qu'ils se sont aperçus qu'il n'y avait vraiment rien qui allait.
03:55Elle avait un petit peu du sang un petit peu partout dans le foie, donc le foie grossissait.
03:59Et elle avait du sang dans les poumons.
04:01Donc, voilà, il n'y avait vraiment rien qui allait.
04:03Donc, elle a dû se faire réopérer.
04:04Aujourd'hui, il y en a à 7 ans.
04:06Je ne dirais pas qu'elle va bien puisqu'elle est toujours, en fait, en surveillance.
04:12Elle a beaucoup, beaucoup de médicaments.
04:14Mais si j'ai accepté aujourd'hui de témoigner, c'est juste pour prévenir, voilà, qu'il faut vraiment garder espoir.
04:20Puisque moi, on m'avait dit que ma fille allait vivre 48 heures.
04:24On m'avait proposé un avortement médicalisé de grossesse à 7 mois et demi.
04:27Donc, je n'ai pas voulu.
04:29Je suis contre.
04:30Donc, je me suis dit, on va laisser faire les choses.
04:32Et puis, malheureusement, ce qui arrivera, arrivera.
04:34Les médecins m'avaient prévenu.
04:35Et on n'a rien lâché.
04:36Au final, on n'a rien lâché.
04:38On s'est tous battus pour elle.
04:39On a toujours été là.
04:40Donc, on m'avait dit aussi qu'après la première opération.
04:44Donc, elle avait 3 jours.
04:45Après la première opération, on m'avait dit, écoutez, Liana a des gros problèmes aux jambes.
04:50Donc, elle ne marchera sans doute jamais.
04:53Les médecins ont vraiment été clairs en me disant qu'il y avait vraiment un gros, gros problème.
04:57Elle n'avait pas assez d'oxygénation dans les jambes.
04:59Donc, là, les médecins m'ont dit, on est vraiment désolés.
05:02Il va falloir s'attendre à ce que votre fille aille dans un fauteuil roulant parce qu'elle ne marchera jamais.
05:07Et là, je me suis dit, ce n'est pas grave, en fait.
05:09Elle est là.
05:10Aujourd'hui, elle est là.
05:10Donc, même si jamais elle est dans un fauteuil roulant, voilà, c'est ma fille.
05:14Enfin, on l'aime comme elle est.
05:15Et on fera tout pour elle.
05:17On sera là, on sera derrière.
05:18Et au final, un jour, j'ai un kiné qui vient à la maison.
05:21Et là, en fait, tu vois, Liana se traînait un petit peu à 4 pattes.
05:24Donc, elle avait 2 ans.
05:26Donc, elle se traînait un petit peu à 4 pattes.
05:28Et là, le kiné me dit, ils t'ont dit quoi, les médecins ?
05:31Ben, je lui dis, les médecins m'ont dit qu'elle ne marcherait jamais.
05:33Il m'a dit, écoute, tu vas voir le pédiatre.
05:35Il m'a dit, tu lui fais faire une feuille.
05:37Il me dit, moi, je la prends, en fait, en charge.
05:40Et il me dit, ta fille marchera.
05:42Il me dit, un enfant qui ne marchera jamais ne fait pas ça.
05:44Donc, du coup, c'est tout.
05:45Moi, je l'ai écouté.
05:46Enfin, je me suis dit, il faut faire quelque chose.
05:48Enfin, si ça peut l'aider, si ça peut, nous, nous aider, il n'y a pas de souci.
05:51Donc, je me suis rendue chez le pédiatre.
05:54Je lui ai demandé une ordonnance.
05:56Et là, le pédiatre me dit, les médecins vous ont dit qu'en fait, elle ne marchera jamais.
06:01Je me suis dit, oui, mais bon, il faut essayer quand même.
06:03Donc, on a essayé.
06:05Et au final, 8 mois après, Liana a marché.
06:07Donc, aujourd'hui, elle a 7 ans.
06:10Elle ne marche pas.
06:11Elle court.
06:11Elle va à l'école.
06:12Elle est au CE1.
06:14Ça a été vraiment très, très dur.
06:16Après, ça a été aussi un petit peu la douche froide.
06:19Étant donné qu'à 11 mois, Liana, en fait, a attrapé un microbe.
06:23Donc, on ne savait pas du tout ce que c'était.
06:25Elle m'a fait 40,1 de fièvre.
06:27Donc, à 11 mois.
06:28Donc là, je décide de me rendre, en fait, aux urgences.
06:31Donc, de l'hôpital, donc le plus proche de chez moi.
06:33Et là, bon, ils ont fait passer plein d'examens.
06:36Ils ne voyaient pas, en fait, d'où venait la fièvre.
06:38Ils ne voyaient pas.
06:39Donc, ils ont passé plusieurs examens.
06:41Elle a été 2 jours vraiment en examen.
06:43Au bout de 2 jours, les médecins me disent qu'elle a attrapé, en fait, un pneumocoque.
06:47Sauf qu'en fait, un pneumocoque, tous les bébés, en fait, sont vaccinés.
06:50Donc, Liana a été aussi vaccinée.
06:52Donc là, ils ont poussé.
06:53Enfin, elle a eu plein, plein d'examens, des échographies, des radios, enfin tout ça.
06:57Et en fait, à 11 mois, ils se sont aperçus que Liana était née sans rate.
07:01Donc, elle n'est pas immunisée contre les maladies infectieuses.
07:04Donc, voilà pourquoi elle a attrapé, du coup, ce virus-là.
07:08Donc, bon, elle a le problème cardiaque, mais elle n'a pas de rate.
07:11Donc, tous les organes, en fait, ont pris la place.
07:14Donc, il n'y a même pas, voilà, on ne peut même pas lui faire greffer, en fait, une rate,
07:18puisqu'il n'y a pas du tout la place.
07:20Mais bon, aujourd'hui, voilà, elle va vraiment très, très bien.
07:22Elle est quand même sous surveillance.
07:24On retourne quand même voir le cardiologue tous les 3-4 mois.
07:28Elle a eu, il y a 3 ans, une autre petite sœur.
07:31Donc, j'ai encore une autre petite fille qui va vraiment très bien, sans souci.
07:36Et c'est vrai que quand j'ai eu, en fait, je suis tombée enceinte de ma troisième,
07:40j'ai vraiment eu très, très peur en me disant, est-ce qu'elle va avoir la même chose ?
07:45Donc là, j'en ai parlé, je suis montée à Reims,
07:47j'en ai parlé au gynéco qui m'a fait ma première échographie.
07:50Et là, ils m'ont dit, ça ne veut rien dire.
07:52Mais bon, la peur était là quand même.
07:54Mais les médecins m'avaient dit, ça ne veut rien dire,
07:57sauf que vous, dans votre cas, vous, vous allez être un peu plus suivi.
08:01Donc, j'ai eu, moi, des échographies tous les mois,
08:04avec cardiologue aussi, qui m'a passé des échographies, des prises de sang.
08:09Et au final, elle va vraiment très, très bien.
08:12Voilà pourquoi je voulais vous faire partager mon témoignage.
08:15Tout peut arriver.
08:16Et c'est vrai que moi, si vraiment, malheureusement, j'aurais écouté les médecins,
08:19aujourd'hui, ma fille ne serait peut-être pas avec nous
08:21et elle ne serait peut-être pas le bonheur aujourd'hui de toute une famille.
08:24Et c'est vrai que moi, j'ai eu, j'ai eu, j'ai eu, j'ai eu, j'ai eu.
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