- il y a 6 jours
La maman de Flavie a eu recours à ce qu’on appelle « un bébé-médicament” pour que sa fille puisse bénéficier de cellules souches pour l’aider à guérir de sa maladie. Malheureusement l’accouchement ne s’est pas passé comme prévu et l’impensable est arrivé. Elle est venue nous raconter son quotidien avec la maladie et la difficulté de s’émanciper de tout ce qu’elle a vécue.
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00:00Autour de nous, il existe des personnes qui ont comme quotidien des douleurs tellement insurmontables
00:03qu'elles peuvent les paralyser pendant plusieurs jours.
00:06Flavie fait justement partie de ces personnes.
00:08Mais Flavie un jour a eu un espoir de guérison grâce à la naissance d'un enfant.
00:12Sauf que cet espoir s'est envolé dans des circonstances tragiques.
00:15Alors comment réagir lorsqu'on perd les seules choses qui nous font tenir ?
00:18C'est une maladie qui a comme principal symptôme des crises de douleurs.
00:22Ça peut arriver à n'importe quel endroit du corps, à la main, au pied, à l'orteil, à la tête, au dos.
00:26Il y a des défaillances de plusieurs organes. Ça peut être le foie qui est défaillant, ça peut être la rate surtout.
00:32Du coup, on est plus sujet aux infections. Je ne saurais même pas comment décrire la douleur tellement elle est horrible.
00:38C'est une douleur qui ne ressemble à aucune autre.
00:39Les gros déclencheurs, ça va être le changement de température, donc de passer du chaud au froid ou du froid au chaud.
00:45Ça va être la déshydratation. Ça va être la douleur qui n'est pas liée à la dérépanocytose forcément.
00:50C'est-à-dire que, par exemple, je me cogne, j'ai mal au genou, ça va déclencher une crise dans la jambe, par exemple.
00:57Si c'est une crise à la jambe, marcher, c'est compliqué.
00:59Si c'est une crise au dos, oui, puisque mon dos ne sert pas à grand-chose au niveau de la marche.
01:05Après, tout dépend de l'intensité de la douleur.
01:07C'est-à-dire que je peux avoir tellement mal au dos que je vais être prostrée dans mon lit et ne plus bouger.
01:10J'ai fait une crise, une crise grave.
01:14Je me rappelle avoir eu mal à la poitrine, avoir eu du mal à respirer, être allée à l'hôpital, être montée dans un camion de pompier
01:22et m'être réveillée dans un caisson stérile avec une sonde dans la bouche.
01:25Ce qui s'est passé, c'est que j'ai fait une complication très grave de la dérépanocytose, c'est le syndrome thoracique aigu.
01:34Mes poumons ne fonctionnent plus, c'est-à-dire que j'ai du mal à respirer, tout ne fonctionne plus.
01:39Ce qui peut provoquer un arrêt respiratoire et forcément un arrêt respiratoire, ça provoque un arrêt cardiaque.
01:45Et c'est ce qui s'est passé.
01:47Donc je suis partie quelques secondes, quelques minutes et puis on m'a récupérée.
01:52J'ai dû avoir un échange transfusionnel et on a dû me vider de tout mon sang et me re-remplir.
01:58Donc j'étais en caisson stérile, je ne pouvais n'y parler, je ne pouvais rien faire.
02:02J'ai juste le souvenir de cette sonde dans la bouche qui me gênait, qui me nourrissait en fait.
02:06C'était une sonde gastrique.
02:07Après avoir frôlé la mort, après avoir tout ça, il y a eu un clivage en fait entre la maladie et moi et que je me suis rendue compte que j'étais malade.
02:15C'est un truc tout bête.
02:16Une année en CM1, on devait partir en classe de neige.
02:19Jusqu'à maintenant, moi, je n'étais pas au courant de mes limites au niveau de la maladie.
02:23On prépare le voyage.
02:24Et là, il y avait mon rendez-vous mensuel avec le médecin qui me suivait à l'époque.
02:28Ils m'ont pris tous les trois, mes deux parents et le médecin.
02:31Ils m'ont fait asseoir et ils m'ont dit que la vie, la classe de neige, ça ne sera pas pour toi.
02:35Et je ne comprenais pas.
02:37J'ai dit oui, mais tu ne peux pas monter au plus de 1400 mètres et rien que le chalet, en fait, il dépasse ta limite et tu ne pourras pas skier.
02:44C'est un truc tout bête, mais à partir de ce moment-là, j'ai été en colère contre la maladie.
02:49Ta maladie, là, elle t'empêche de faire ça comme les autres.
02:53Et là, ça a été, ah non, mais non, ma vie ne se passera pas comme ça.
02:58Plus le temps passait, plus je ne m'imposais plus de limites.
03:01C'est-à-dire que je n'avais pas le droit de faire du sport, mais si à l'école on me disait de courir, j'allais courir.
03:06La piscine, qu'elle soit chauffée à 27 degrés ou pas, j'y allais.
03:09Et j'avais personnifié la maladie et je voulais montrer que maintenant, un gars, c'est pas toi qui décides, c'est moi.
03:16Je n'avais pas conscience qu'une crise pouvait aller vraiment loin et que je pouvais en mourir.
03:19J'avais tellement géré les crises toute seule depuis l'âge de 5 ans que pour moi, c'est moi qui maîtrisais les crises, en fait.
03:27Au collège, j'ai eu une de mes crises, la deuxième crise que je dirais la plus grave, dans le sens où j'ai été paralysée des deux jambes.
03:37J'ai fait une crise juste avant Noël, c'était chez mes parents.
03:41Et on devait aller la passer chez ma tante qui habitait en région parisienne aussi.
03:46Et impossible de marcher, impossible de jambes paralysées.
03:49Mes parents m'ont traitée comme ils me traitaient d'habitude et d'habitude, ça allait, en fait.
03:53Même pour moi, à ce moment-là, je ne me suis pas inquiétée.
03:56Mais c'est vrai que j'avais mal, en fait.
03:58J'avais très mal et j'étais vraiment paralysée.
04:01Et du coup, je pense qu'ils n'ont pas réalisé tout de suite que j'étais paralysée.
04:05Donc, on continuait de vivre.
04:06Ma mère est obligée de me laver, me porter dans les toilettes.
04:09Tellement que la deuxième nuit où ça a commencé, ils ne me portaient plus dans les toilettes.
04:13Tout le monde sortait et je faisais pipi dans le salon.
04:16On me lavait dans le salon et ça devenait une normalité.
04:18Et quand j'ai raconté ça aux médecins, ils ont dit, mais il fallait venir.
04:23C'est très grave, ça aurait pu très mal finir.
04:25Et ma mère a dit, mais moi, je pensais que c'était une des crises d'habitude.
04:29Je n'avais pas compris que c'était une crise qui avait été grave.
04:32Donc, le médecin a compris, puisque vu qu'on gérait tout à la maison d'habitude,
04:35je pouvais rester chez moi très longtemps, très longtemps, très longtemps, en étant en crise.
04:40Et sans me soucier que ça se trouve, là, j'étais en anémie sévère, qu'il y avait un de mes organes qui ne fonctionnait plus,
04:48qu'il aurait fallu me transfuser.
04:49Mais en fait, je m'en foutais.
04:52J'ai eu ma mère en exemple, en fait, qui était malade.
04:55Ma mère, je l'ai vue être une héroïne avec la maladie.
04:58Je l'ai vue faire tellement de choses, s'occuper de nous en étant malade.
05:02Elle me racontait qu'elle aussi, quand elle était au collège, elle ne voulait tellement pas manquer les cours,
05:06qu'elle allait avec un manche à balai, quand elle avait mal aux jambes, pour s'appuyer comme une béquille.
05:10Quand on a une mère comme ça, est-ce que toi, tu peux t'appuyer sur ton sort ? Tu ne peux pas.
05:14Et ce qui a fait aussi que je n'en ai plus parlé, c'est quand j'ai perdu mon pilier, en fait.
05:19J'ai perdu ma mère, j'ai perdu mon modèle, j'ai perdu la moitié de ma vie, en fait.
05:23La cause du décès n'est pas en rapport avec la maladie, mais l'histoire est en rapport avec ma maladie,
05:29est tout à fait en rapport avec moi.
05:30Ma mère, en fait, elle attendait un bébé.
05:36C'est une histoire de fou.
05:39Elle ne voulait pas d'un dernier bébé, ma mère, elle avait 43 ans, elle a été avortée.
05:45Quand elle a été avortée, ils se sont trompés, ils lui ont fait une échographie.
05:48Et ensuite est arrivé mon rôle, là où j'ai la plus grande culpabilité de ma vie.
05:54On a dit à ma mère que cet enfant, il pourrait me sauver.
05:57Que ce bébé, si elle le gardait, il pourrait me faire un non-cordon et que je ne serais plus malade.
06:02Donc, elle a décidé de garder l'enfant.
06:05Elle ne l'aurait pas fait si je n'avais pas été là.
06:06Ça a été une grossesse parfaite, pour une fois d'ailleurs.
06:09Une grossesse tellement parfaite.
06:11C'est devenu un bébé, ce soir.
06:12Un bébé médicament.
06:13Il faut que le bébé et la personne soient compatibles.
06:16Du coup, on prend ce qu'on appelle des cellules souches.
06:19C'est seulement les fœtus qui ont fait.
06:21Donc, quand il est, on prend les cellules du cordon et on essaye de régénérer mon sang avec ces cellules-là.
06:27Pour qu'il y ait un sang non-malade.
06:30On la dépose le dimanche soir pour qu'elle soit déclenchée, pour qu'elle accouche.
06:35Et le mardi, j'ai appris par mon père qu'elle était morte.
06:39Elle avait fait un arrêt cardiaque.
06:41On soupçonne une embolie amniotique.
06:43Et en fait, l'embolie amniotique, c'est une complication très rare de l'accouchement.
06:49Mais sur laquelle tu as 1% de chance de survie.
06:52C'est quelque chose qui peut arriver.
06:54Quand ça arrive, on ne sait pas pourquoi.
06:55Maintenant, la prise en charge, si derrière, elle n'est pas adéquate, on perd les deux.
07:00Parce que ce jour-là, j'ai perdu mon petit frère aussi.
07:03On m'a tout pris.
07:03On m'a tout pris ce jour-là.
07:05J'en ai tellement voulu au médecin.
07:07Au début, sans savoir pourquoi.
07:08Parce que je ne connaissais pas les causes de la mort.
07:11Je ne connaissais pas ce qui s'est dépassé.
07:13Je l'ai su après en lisant le dossier.
07:15Mais j'en ai beaucoup voulu au médecin.
07:16Je m'en suis beaucoup voulu à moi-même en me disant que si je n'avais pas cette fichue maladie, si je n'étais pas née, si je n'avais pas existé, tout ce rêve ne serait pas arrivé.
07:25Et je m'en suis beaucoup voulu parce que le jour même, c'était mardi gras.
07:29C'était mon premier mardi gras au lycée.
07:31Je lui avais volé du maquillage.
07:32J'ai été toute contente.
07:33Et mon père m'a demandé le matin même s'il voulait que j'aille la voir à l'hôpital.
07:39J'ai refusé parce que c'était mardi gras au lycée.
07:42Et je me dis que si on m'en serait allé, on l'aurait peut-être vu une dernière fois.
07:46On m'aurait peut-être sauvé.
07:47Mais je voulais faire ce fichu mardi gras.
07:49Donc il y a eu toute cette culpabilité qui a été sur moi.
07:52Et qui est encore sur moi en fait.
07:54Tous les jours.
07:55Je me dis que les choses auraient été bien différentes si je n'avais pas été dans cette vie en fait.
07:59J'ai touché le fond après.
08:01J'ai touché le fond parce que j'étais malade.
08:03La seule personne qui était malade qui m'en prenait, elle n'était plus là.
08:06Avec mon père et mes frères, on essayait de se souder.
08:09De tant bien que mal réussir à serrer les coudes.
08:12Je suis devenue la maman entre guillemets de la maison.
08:15Donc il fallait que je m'occupe de mes petits frères.
08:17Parce que mon père, il fallait qu'ils travaillent en fait.
08:18Clairement, je vivais pour eux.
08:19C'était devenu ma priorité.
08:21Je voulais être médecin.
08:22Ma mère avait connu cette ambition de moi quand elle est vivante.
08:25C'était de médecin.
08:26Elle m'a toujours poussée à faire quelque chose de grand en fait.
08:28Malgré la maladie.
08:29Parce qu'il faut savoir que la maladie,
08:32en dehors de m'empêcher de faire du ski,
08:34elle peut être très handicapante en fonction du métier que je choisis.
08:37Puisque je ne peux pas faire d'efforts physiques prolongés.
08:39Je ne peux pas rester debout longtemps.
08:41Je ne peux pas porter de charges lourdes.
08:43Au fur et à mesure, il y a plein de choses qui se limitent.
08:45Mais à côté de ça, je présente le concours de sage-femme.
08:48Parce que mon père a le dossier médical de ma mère.
08:51Et qu'elle est morte quand elle allait accoucher.
08:52Et qu'au fond de moi, en fait,
08:55je voulais savoir ce qui s'était passé.
08:57Je voulais pouvoir comprendre.
08:58Je voulais lire le dossier de ma mère.
08:59Et donc, j'ai raté une deuxième fois le concours de médecine.
09:06Et j'ai eu le suivi de sage-femme.
09:07Même si j'étais contente d'avoir un métier,
09:09d'avoir un métier du médical, tout ça.
09:12Je ne m'étais pas robuste de ne pas avoir eu médecine.
09:16Et je me laissais vivre, tout simplement.
09:19Et à ce moment-là, c'est là quand je disais que je n'avais pas encore touché le fond.
09:23Et là, je l'avais touché.
09:25Parce que j'avais raté médecine, en fait.
09:27J'avais raté tout ce pour quoi je travaillais depuis tout ce temps.
09:31Je pense que c'est à ce moment-là que j'ai sombré dans une grande dépression.
09:33Où je me suis enfermée pendant une semaine sans manger.
09:37Je ne sortais pas.
09:38Mon père, tous les jours, je disais que je voulais mourir.
09:40Le pauvre il en a vécu des choses avec moi.
09:42Après, la drépanoume ne me laissait plus tranquille.
09:45J'ai enchaîné les hospitalisations.
09:46Il n'y a pas eu une année où je n'ai pas été hospitalisée.
09:49Je faisais des crises.
09:51Je n'allais pas bien, en fait.
09:52Une des années, pendant que j'étais sage-femme,
09:54on a découvert que j'avais de l'endométriose.
09:56On me prenait pour une folle.
09:57C'est-à-dire que moi, j'avais des règles douloureuses.
10:00Et j'allais voir les médecins et ils me disaient
10:01« C'est dans votre tête. C'est dans votre tête. »
10:04Jusqu'à ce qu'un jour, je découvre un médecin en gynéco hyper sympa.
10:09On découvre que j'ai de l'endométriose.
10:12Ensuite, je pars en vacances.
10:14Je reviens.
10:15J'ai de la fièvre.
10:1641, je délire.
10:17J'ai des ganglions qui apparaissent.
10:19Et là, on me fait une biopsie.
10:22On me dit « Soit c'est un cancer, soit c'est la tuberculose. »
10:26À ce moment-là, je me dis « Allez, encore moi. »
10:29Et d'un côté, le cancer, je priais au fond.
10:31C'était le cancer, j'allais m'ouvrir.
10:33Ça y est, j'aurais ce que je veux.
10:34Parce que pour moi, le suicide,
10:36je ne pouvais pas faire ça à mon père et mes frères.
10:38Par contre, si un jour, je meurs accidentellement,
10:41ce n'est pas moi qui ai voulu.
10:42C'est la vie.
10:43Et en fait, non, c'était une maladie de Kikuchi Fujimoto
10:48qui crée des ganglions et de la fièvre
10:50et qui peut se transformer en lupus.
10:52Quand je vois que je n'ai pas une ni deux,
10:54mais trois maladies,
10:55ça crée de l'énervement.
10:57Mais ça me fait rire.
10:58Parce que je me dis « C'est quand même incroyable
11:00que j'ai trois maladies chroniques.
11:04Trois maladies qui ne se voient pas.
11:06Trois maladies qui, au quotidien,
11:07m'empêchent de faire ce que je veux. »
11:09Et j'en ris, je me dis « Mais quelle chance j'ai ?
11:12C'est quoi le message derrière tout ça ? »
11:14J'arrive pas à comprendre.
11:15Et en soi, plus il m'arrive des choses comme ça,
11:18plus en fait, maintenant, j'en ricole.
11:19Parce que je ne sais plus comment réagir.
11:20Mais au quotidien, c'est des douleurs chroniques quand même.
11:22Et en fait, ce que je ne savais pas,
11:25c'est qu'au même moment,
11:26mon frère ne s'était jamais remis de la mort de ma mère.
11:30Il n'allait pas bien du tout.
11:32Et ça fait qu'il a été dans une détresse psychologique extrême.
11:36Et à ce moment-là, je me suis dit
11:38« Mais je ne suis pas la seule, en fait. »
11:39Et en fait, je me suis rendue compte
11:41que ce qu'ils vivaient aussi était hyper dur.
11:44Parce que non seulement leur mère est partie,
11:47sa femme est partie, mon père,
11:49mais ils ont moins comme fardeau.
11:51Je sais qu'ils ne le vivent pas comme un fardeau.
11:53Mais derrière, ils doivent voir mes allers-retours à l'hôpital.
11:56La dernière fois que quelqu'un est parti à l'hôpital,
11:59dans ma famille, il n'est jamais revenu.
12:01Mais quand ils me voyaient à l'hôpital,
12:02eux, qu'est-ce qu'ils devaient ressentir ?
12:03Ce stress de dire que je ne reviendrai pas.
12:04Quand ils me voyaient souffrir.
12:06Quand ils apprennent que j'ai une autre maladie.
12:08Et en fait, tout ça, ça m'est remonté à la figure.
12:11Et je me suis dit
12:11« Je ne dois pas me centrer sur moi. »
12:14Je dois aller mieux pour eux.
12:16Et je dois les aider aussi à aller mieux.
12:18Je dois comprendre que
12:19eux, ce qu'ils vivent aussi, c'est difficile.
12:21Donc, j'ai décidé d'entamer une thérapie.
12:24La thérapie m'a beaucoup aidée sur le fait
12:27qu'aujourd'hui, je vais prendre la parole dans les médias.
12:30Parce que je m'en suis cachée pendant longtemps.
12:32Et que, pour moi, aujourd'hui,
12:35ce n'est plus une honte d'être malade.
12:38Je me rends compte qu'avec ma maladie,
12:40j'accomplis beaucoup de choses malgré tout.
12:43Je suis sage-femme aujourd'hui.
12:44Donc, c'est à me dire que pendant 5 ans,
12:48en fait, j'alternais hôpital.
12:50Le lendemain matin, je sortais.
12:51J'étais quand même en garde.
12:53J'allais travailler.
12:54Puis après, j'enchaînais avec mon boulot
12:56à côté pour me faire des économies.
12:58Enfin, tout ça, je l'ai fait.
12:59Je ne me suis pas laissée abattre.
13:01J'aide des mamans à accueillir leur bébé.
13:02J'accompagne aussi mieux et bien
13:06les patientes en deuil périnatal,
13:08c'est-à-dire celles qui ont perdu leur bébé dans le ventre.
13:12C'est un moment privilégié pour moi.
13:15C'est un espèce de lien qui reste inconscient
13:17avec ces femmes-là.
13:18Ce n'est pas mes mamans,
13:19mais j'imagine que j'accompagne ma mère
13:22et qu'il faut que je sois là.
13:24J'ai utilisé mes douleurs en force.
13:27C'est pour ça qu'aujourd'hui, j'en parle.
13:29Pour dire aussi que ce n'est pas parce qu'une maladie est invisible
13:32qu'elle n'est pas là,
13:34qu'on existe aussi,
13:37que nous, on se bat.
13:38Je n'ai plus honte, en fait,
13:39que cette maladie, c'est ma force.
13:42Je l'ai combattue.
13:43Elle a été mon ennemie.
13:44Elle a été ma coloc.
13:47Et aujourd'hui, c'est ma force.
13:48C'est celle qui m'a emmenée au sommet.
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