00:04Margoelle a le syndrome de Guillain-Barré qui est une maladie auto-immune.
00:07Pour moi c'était inenvisageable de ne pas être au chevet de ma sœur.
00:10C'est être là, c'est essayer d'alléger les souffrances, c'était beaucoup de massage,
00:14c'était beaucoup de mobilisation pour essayer que ses tendons,
00:17que tout ne se contracte pas et revienne le plus vite possible.
00:20Et puis leur monter le moral, lui donner envie de s'accrocher à la vie,
00:23parce qu'on l'a bien réalisé dans cette période-là.
00:25C'est le soutien des proches qui lui a donné envie de s'accrocher.
00:30Evidemment, il y a des moments où elle n'avait plus trop envie.
00:32Et si on n'avait pas été là, je pense qu'elle aurait moins la force de se battre.
00:35Je bossais le matin, j'étais à 9h, je restais jusqu'à 14h,
00:40et 14h j'entrais dans la voiture, j'allais au chevet de Margo,
00:42et je restais jusqu'à 19h.
00:44On jongle, le matin on a une vie qui n'a juste rien à voir avec ce qu'on vit
00:49le reste de la journée.
00:53Et ce n'est pas parce qu'on quitte l'hôpital, évidemment, que l'hôpital l'on quitte.
00:58Moi, j'y pensais tout le temps, je ne dormais pas dans ces phases-là, c'était quand même très
01:01particulier.
01:03Et ça, c'était mon rythme en semaine, mais le week-end, du coup, je faisais plutôt les nocturnes.
01:07Comme ça, je passais un peu de temps avec mes enfants la journée,
01:10et ensuite je venais le soir jusqu'à tard, un petit peu dans la nuit.
01:13Et quitter quelqu'un qui n'est pas bien à l'hôpital, c'est très particulier.
01:20Et c'est difficile de dormir quand on rentre chez soi.
01:22Je pense que c'était important pour moi de conserver un emploi.
01:25En plus, j'aimais beaucoup ce que je faisais.
01:27Pour autant, c'est vrai qu'on a eu besoin d'aménagement.
01:31Moi, je ne vois pas comment j'aurais pu faire autrement qu'avec un mi-temps.
01:33Sinon, je n'aurais pas vu mes enfants, en fait.
01:36Et autrement, si je n'avais pas eu de la flexibilité sur le télétravail,
01:40sur ce genre de choses-là, mais qui est venu petit à petit.
01:43C'était vraiment des choses qui n'étaient pas du tout instaurées.
01:45C'est moi qui, finalement, l'ai un peu obtenue, grattée au fur et à mesure.
01:48Et ça, c'était assez désagréable.
01:50C'est vrai que de devoir, en fait, quasiment créer sa propre politique aidante
01:55au fur et à mesure dans l'entreprise, c'était quand même assez désagréable.
01:58Et je l'ai payé, même d'un point de vue santé.
02:00C'est des choses qu'on n'arrive pas à mesurer aujourd'hui
02:02et que le système de santé ne suit pas.
02:05Mais il y a un vrai impact sur la santé des aidants.
02:09Moi, j'ai été bien malade pendant dix jours.
02:12Et je sais que ma mère l'a été aussi.
02:14Enfin, on a tous eu nos phases où ça a été compliqué pour notre santé aussi.
02:18Moi, ça ne me quittait jamais.
02:19Il n'y avait pas un moment où je n'étais pas au travail
02:21où je ne pensais pas à ma soeur.
02:23C'est sûr qu'on apprend à jongler avec beaucoup de choses.
02:27Mais clairement, on n'est pas dans un état mental normal.
02:32Et on ne peut pas encaisser tout.
Commentaires