00:00 [Musique]
00:08 Bonjour et bienvenue dans Envie d'agir où je suis ravie d'accueillir les docteurs
00:13 Claire Fourcade et Hubert Tesson, accompagnés d'un artiste, Alban de Châteauvieux.
00:19 Bonjour à tous les trois. Bonjour. Bonjour.
00:21 Merci d'être avec nous. Claire, je peux vous appeler Claire ?
00:24 Bien sûr.
00:25 Donc vous êtes médecin à Narbonne et vous êtes aussi présidente de la Société française de l'accompagnement et des soins palliatifs.
00:33 Je suis heureuse d'être arrivée à le dire. Expliquez-nous ce que c'est que les soins palliatifs.
00:39 Les soins palliatifs, c'est la médecine qui accompagne la vie avec la maladie grave.
00:44 Quand on est atteint d'une maladie grave, le temps est précieux, il est compté et c'est important de penser la qualité de vie,
00:51 de se dire que dans ces moments-là, on a envie d'être bien, on a envie d'être avec ses proches et donc soulager les symptômes.
00:56 Une médecine du confort, une médecine de l'accompagnement, de ne pas être seule.
01:00 Notre travail de soignant à ces moments-là, avec des bénévoles, c'est de permettre au patient d'être entouré de ceux qu'il aime
01:06 et de vivre dans les meilleures conditions possibles. Ne pas avoir mal, c'est la première chose la plus importante.
01:11 Ne pas souffrir et puis pouvoir profiter de la vie, faire des projets, même s'ils sont plus petits,
01:17 mais en tout cas pouvoir profiter de la vie jusqu'au bout, intensément et être aimé et aimée.
01:22 C'est très beau. J'entends de l'amour, j'entends tout ça dans vos propos.
01:28 Pourtant ce n'est pas évident, soins palliatifs, on pense aussi à la fin de vie, ce n'est pas une question évidente pour personne, je pense.
01:35 Tout à fait.
01:36 Qu'est-ce qui vous a fait choisir cette spécialité-là ? Vous auriez pu décider de faire maternité, dermatophore, il y a plein d'autres spécialités.
01:44 J'ai commencé mes études, je voulais faire de la réanimation néonatale, après le déprimaturé.
01:49 C'est la rencontre avec des patients et c'est d'avoir, je crois, été choqué dans un premier temps de la façon dont les gens mouraient,
01:56 de la façon dont la médecine ne s'occupait pas d'eux. C'était comme un échec pour la médecine.
02:00 Et de m'être dit, même jeune étudiante, on doit pouvoir faire mieux.
02:04 Et puis d'avoir rencontré après, dans un service de patients atteints de sida, au contraire, des jeunes patients très impliqués
02:09 avec une équipe soignante pour prendre soin d'eux-mêmes et très impliqués dans la maladie, qui m'a fait me dire,
02:14 voilà, on peut travailler aussi avec les patients, parce que les soins palliatifs, c'est vraiment une médecine avec les patients.
02:19 C'est d'abord du singulier, avec chaque patient, de construire l'accompagnement dont il a besoin.
02:23 Et moi, je trouve cette relation extrêmement importante et extrêmement forte.
02:27 Qu'est-ce qui vous a choqué et qu'est-ce qui a changé ?
02:31 Ce qui m'a choqué au départ, c'est le... alors, du côté des médecins, c'est l'abandon.
02:37 Cette façon de fermer la porte et de se dire que la mort est un échec, alors que jusqu'à aujourd'hui, la mort, c'est le terme de toutes les vies.
02:43 Et que jusqu'au bout, le patient reste une personne qui a besoin d'être accompagnée.
02:48 Et que c'est le rôle de la médecine quand elle ne peut pas guérir, de soulager et d'être là.
02:52 Et je trouve de la médecine au sens large. C'est toujours une médecine d'équipe. On ne peut pas travailler seule.
02:56 C'est pas juste une médecine de médecin. Et ça aussi, moi, j'aime beaucoup le travail en équipe.
03:00 On a besoin pour entendre la souffrance, qui se dit toujours de plein de façons.
03:04 On peut souffrir physiquement, mais aussi psychologiquement, socialement.
03:07 Et on a besoin d'être à plusieurs pour entendre et pour pouvoir chercher des solutions avec les patients, avec les proches.
03:12 Cet accompagnement des proches, c'est aussi quelque chose de très important.
03:15 Il y a un Suisse qui dit que les soins palliatifs, c'est la paix des survivants.
03:18 C'est aussi ça qui permet de continuer à vivre quand la mort est passée.
03:21 De se dire que, voilà, c'est toujours difficile, mais on peut continuer, on peut survivre à ça.
03:25 Et si on a été bien accompagnés, ce sera moins difficile de continuer à vivre après.
03:30 - Effectivement, c'est très intéressant et c'est très bien de pouvoir en parler.
03:33 Moi, je découvre un peu plus le sujet grâce à vous et au fait que je vous accueille aujourd'hui.
03:38 Il y a un artiste, Jari, qui a l'air de s'y connaître, qui est engagé autour de ce sujet des soins palliatifs.
03:44 Il va nous livrer son message engagé et on en parle après.
03:48 - Cette photo, c'est la première photo que l'on découvre sur le site de l'association A2Main.fr que je représente,
03:56 qui est une association qui défend les soins palliatifs et l'accompagnement des gens en fin de vie.
04:00 L'époque dans laquelle on est, cet isolement nous amène à nous dire quand même qu'on est mieux ensemble, à deux.
04:07 Et puis A2Main pour accompagner les derniers moments de vie en disant à la personne,
04:11 on ne va pas plus jamais se revoir, bien au contraire, on se verra peut-être demain.
04:15 Mais je pense que c'est plus rassurant quand on va perdre peut-être la personne la plus importante,
04:21 de lui dire juste on va se revoir.
04:24 2003, du jour au lendemain, on m'annonce que mon papa a une tumeur au cerveau et qu'il est condamné.
04:30 Et je vais découvrir par le plus grand des hasards qu'il existe dans les hôpitaux en France des soins palliatifs.
04:35 Ça ne me parle pas du tout, je me dis palliatif pour pallier à quoi ?
04:39 Et donc j'ai découvert des services où une fois qu'on a déterminé que les gens allaient partir, allaient mourir,
04:43 eh bien les gens allaient pouvoir vivre les derniers moments de leur vie de manière allégée, plus humaine,
04:51 où les familles peuvent rester dormir.
04:54 Je le dis tout le temps en rigolant, mais c'est vrai, si vous souhaitez fumer un pétard parce que vous avez envie de ça avant de mourir,
04:59 on vous autorise à fumer un pétard.
05:01 Si vous avez envie d'avoir une relation sexuelle parce que vous ne voulez pas partir, on fait venir des gens, des professionnels.
05:08 Et puis je pense qu'en France, on a très peur de ce moment où les choses s'arrêtent.
05:12 Parce que d'abord, voir un corps s'arrêter de respirer, c'est quelque chose de très impressionnant.
05:16 Mais de voir quelqu'un partir avec le sourire, ça n'a pas de budget, ça n'a pas de loi, ça n'a pas de religion, ça n'a pas de prix.
05:25 Ça n'intéresse pas à la fin de vie, comme si c'était quelque chose qu'on mettait un peu dans le noir en se disant "moi je vais bien".
05:32 Et je trouve ça vraiment dommage parce qu'on sait qu'on est une population qui vit de plus en plus.
05:37 On sait qu'aujourd'hui, les maisons de retraite, les EHPAD, etc. les gens ne peuvent pas y aller, c'est financièrement très lourd.
05:44 Nous les jeunes, on doit prendre et se souvenir que nos parents et nos grands-parents se sont battus pour qu'on manque de rien.
05:51 Donc à nous de faire en sorte qu'il ne manque de rien.
05:54 Surtout, moi j'invite les gens qui ont peur de ça à se rendre sur place et à venir visiter les lieux.
06:01 Parce que souvent quand on y est confronté, ça dédramatise tout de suite la situation.
06:05 Avant, j'avais très peur de mourir.
06:07 Et en fait, plus du tout aujourd'hui.
06:09 Et je serais encore plus rassuré si je me dis que je suis à ce genre de lieu pour mourir dignement.
06:15 Merci beaucoup Jari.
06:16 Donc l'humoriste Jari qui prend la parole sur ce sujet.
06:20 Moi j'étais très heureuse de voir ça.
06:22 Qu'est-ce que vous en avez pensé, Dr Tesson ?
06:25 Ça fait plaisir de voir Jari témoigner de son expérience très positive avec son père en fin de vie.
06:33 Je nuancerais un tout petit peu en tant que médecin exerçant soins palliatifs.
06:38 En disant que la fin de vie n'est pas quelque chose de si facile pour les malades, pour les familles.
06:46 Ça reste une épreuve majeure.
06:48 Mais ce que décrit Jari, c'est quelque chose dont les familles et les malades font l'expérience très souvent.
06:56 Les soins palliatifs, c'est quand même une médecine qui apporte un apaisement.
07:01 Un apaisement majeur.
07:02 Les malades souffrent beaucoup d'une médecine qui continue à faire des scanners, des IRM, etc.
07:09 Mesurer la taille des cancers.
07:11 Et pouvoir bénéficier d'une médecine et de soins qui soient centrés non pas sur le cancer,
07:18 mais sur la personne, sur ses difficultés, sur ses désirs.
07:22 C'est quelque chose qui est extrêmement apaisant pour les malades, mais aussi pour les familles.
07:27 Donc effectivement, vous êtes médecin-chef à la Clinique Saint-Elisabeth.
07:30 On vous voit dans un documentaire qui est passé sur C8 et qui s'appelle "30 vivants".
07:35 C'est quoi votre quotidien en tant que médecin-chef ?
07:38 En tant que médecin, mon quotidien déjà, c'est de veiller au confort des malades.
07:44 Notamment en soulageant le mieux possible la douleur ou les difficultés respiratoires ou digestives.
07:50 Et le traitement de la douleur, c'est tout un art.
07:53 C'est de la médecine, qui peut être de la médecine de pointe et qui nécessite un savoir-faire.
08:00 Parce que tout l'enjeu, c'est de soulager le mieux possible la douleur,
08:03 tout en préservant les capacités relationnelles du patient.
08:07 Pour lui laisser ce partage avec son environnement, son entourage.
08:11 Voilà, c'est extrêmement important pour le malade, pour l'entourage.
08:15 Et donc, c'est tout un art. C'est de la haute cuisine.
08:19 Il faut mettre un peu de sel, retirer du poivre, un peu de morphine, mais ceci...
08:23 Et c'est mon quotidien.
08:25 Après, mon quotidien, c'est aussi d'animer une équipe.
08:30 Parce que les soins palliatifs sont réalisés par toute une équipe pluridisciplinaire.
08:35 Ça fait ce que nous disait Claire, effectivement.
08:37 Il y a pas mal de monde autour de vous.
08:40 Et je voudrais qu'on les remercie, d'ailleurs, tous ces gens-là.
08:43 J'aimerais aussi qu'on vienne à Alban, que j'ai découvert également.
08:47 Donc, artiste, peintre, dans ce fameux documentaire.
08:51 Je comprends, les médecins sont arrivés dans les soins palliatifs.
08:54 Mais vous, Alban, qu'est-ce que vous êtes venu faire ?
08:57 Alors, c'est vrai que c'était une expérience assez étonnante pour moi en tant qu'artiste.
09:02 Ça correspond à un moment de ma vie où, d'un côté, je passe pas mal de temps à Sainte-Élisabeth, à Marseille,
09:13 où j'accompagne mon oncle Guillaume, qui a quelques années de plus que moi.
09:16 Et que j'adore. Et je l'accompagne dans les derniers mois de sa vie.
09:21 Et je suis profondément ému par la qualité des soins qui lui sont apportés.
09:28 Et la bienveillance des gens qui l'entourent.
09:32 Et en parallèle, je donne des cours d'esthétique dans une école de management.
09:38 Donc, l'esthétique, c'est la philosophie de la beauté.
09:40 Et je lis, en préparant mes cours, ce petit livre de François Chêne qui s'appelle "Œil ouvert et cœur battant".
09:47 Et qui, sous titre, "Envisager et dévisager la beauté".
09:51 Et ce mystère de la beauté, tel qu'il l'aborde, m'interpelle.
09:55 Et donc, c'est comme ça que je me retrouve à aller toquer à la porte de patients en soins palliatifs,
10:01 pour leur proposer de réaliser un portrait d'eux.
10:04 Et en fait, poser sur ces gens-là un regard qui leur dit "Vous avez de l'importance pour moi,
10:13 vous avez de l'importance pour nous, pour toute cette société où, finalement,
10:17 on passe son temps à faire des selfies, à être obligé d'être les plus beaux possible et les plus performants".
10:22 Mais en fait, ce n'est pas ça qui compte.
10:25 Ce qui compte, c'est ce que vous avez dans votre regard, ce que vous portez en vous et la confiance que vous me donnez.
10:30 Une sincérité, en fait, dans cet échange.
10:32 Ça doit être aussi votre quotidien, Claire. Qu'est-ce que vous avez pensé de ce documentaire ?
10:36 Moi, j'ai beaucoup aimé ces portraits, parce que j'ai trouvé qu'ils rendent compte de la façon dont on regarde les gens,
10:41 les humanise et les rends beaux.
10:43 Et c'est notre travail au quotidien d'essayer de regarder ces personnes en leur disant qu'ils sont importants pour nous,
10:48 ce que disait Alban. Ils sont importants pour nous tous, pour notre société.
10:51 Et nous, on porte ce message au nom de toute la société.
10:53 Et je trouve ce message très important de dire "Vous comptez pour nous jusqu'au bout".
10:56 Et nous, on est là pour essayer de partager ça.
11:00 Cet échange, c'est vraiment notre quotidien.
11:02 Absolument. Et c'est important que vous veniez en parler de cette façon-là.
11:04 C'est pour ça que ça s'appelle "38 ans", ça veut tout dire.
11:07 Claire, rapidement, quelle est votre envie d'agir dans les soins palliatifs ?
11:12 C'est de dire à toute la société que l'accompagnement, ce n'est pas qu'une affaire de soignants.
11:16 Ce n'est pas seulement l'affaire des médecins ou des infirmières.
11:19 C'est l'affaire de nous tous. Et donc, on lance un programme qui s'appelle "Dernier secours",
11:22 qui est un programme de sensibilisation du grand public à l'accompagnement.
11:25 On a tous quelque chose à donner. On a tous la capacité d'accompagner ceux qui nous sont chers.
11:31 Ce n'est pas seulement l'affaire des professionnels.
11:33 Un peu l'équivalent des premiers secours.
11:35 C'est ça. Une journée de formation, de sensibilisation.
11:38 Et pour peut-être changer aussi cette relation. Parce que c'est normal qu'on ait peur.
11:43 Ça permet d'apprivoiser cette idée que la fin de vie, c'est pour nous tous.
11:49 Et que ceux à qui on tient, on peut être là pour eux jusqu'au bout.
11:52 Exactement. Et peut-être que ça participera à la douceur au moment de partir.
11:56 Et ça nous arrivera. Et ce n'est pas grave.
11:58 Merci beaucoup d'avoir été là avec nous.
12:01 Merci encore à tous ceux qui vous accompagnent tous les jours dans ces derniers moments.
12:06 Ou différemment, pour soulager la douleur, comme vous disiez, Docteur Tesson.
12:10 Quant à nous, on se retrouve très vite sur C8 pour plus d'envie d'agir. Merci.
12:15 Merci.
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