00:00Le Grand Matin Sud Radio, 7h10h, Jacques Cardoz.
00:04Soyez les bienvenus sur Sud Radio, vous avez la parole sur Sud Radio, appelez le 8E 0826 300 300,
00:11le SMS 720 18 sudradio.fr et bien sûr vous pouvez aussi vous servir de la chaîne Youtube.
00:16Un million d'abonnés sur la chaîne Youtube, vous pouvez vous en servir pour commenter l'actualité étonnée.
00:21Par exemple, la question du jour, le sondage du jour, est-ce qu'on vous fait peur avec l'antavirus
00:26?
00:26Est-ce qu'on en fait trop sur l'antavirus ? Ou bien avez-vous déjà acheté des masques ?
00:31Avez-vous l'intention de le faire ? La France est-elle prĂŞte Ă nous fournir ses masques si la
00:36crise de l'antavirus devait s'aggraver ?
00:38Hier, la ministre de la Santé s'est montrée très rassurante, elle a dit qu'on n'en avait pas
00:43besoin.
00:44Bon, sans doute que ça fait remonter quelques petites choses dans les mémoires de chacun d'entre vous.
00:51Évidemment, on pense au Covid et vous vous souvenez de Sibeth Ndiaye qui disait, trois semaines avant la crise du
00:57Covid,
00:57que nous n'avions pas besoin de masques. Alors je ne veux alerter personne, bien entendu, je ne veux pas
01:01faire peur Ă personne,
01:02mais moi ce qui m'intéresse c'est votre sentiment. Alors n'hésitez pas à nous appeler au 0826 300
01:08300.
01:10Tout de suite, c'est le témoignage d'une maman qui attend très vite qu'un donneur se manifeste pour
01:17Marius 5 ans.
01:22C'est l'heure de C'est à la Une. Nous sommes avec vous, Solène Thillet de Boulet. Bonjour.
01:28Bonjour.
01:29Et soyez la bienvenue sur Sud Radio. Je le disais, vous ĂŞtes la maman de Marius qui a cinq ans
01:35et qui est en attente d'une greffe de foie. Vous habitez Gignac dans l'HĂ©rault.
01:40Tout d'abord, Solène, est-ce que vous pourriez nous expliquer ce qu'est cette maladie très rare qui touche
01:47donc Marius ?
01:49Alors la leucinose, en fait, c'est une maladie métabolique, ça veut dire qu'elle vient des gènes.
01:55Donc le papa et moi-même avons transmis un gène à notre enfant.
02:00Et du coup, Marius ne sait pas consommer de protéines.
02:04Et alors comment cette maladie impacte-t-elle son quotidien ?
02:09Donc j'imagine évidemment que vous éliminez toutes les protéines,
02:13mais il y a peut-être d'autres pièges dans son alimentation.
02:17En fait, l'alimentation, c'est un régime très très strict,
02:21qui est avec des acides aminés purs, des protéines naturelles
02:26qui vont être uniquement dans les fruits et les légumes qu'on pèse.
02:28D'accord.
02:29Et après, le reste, ça va être une surveillance accrue de son état.
02:36Parce que s'il va mal, en fait, il peut dégager des protéines et s'intoxiquer.
02:40D'accord. Et donc, ça veut dire une vigilance totale.
02:43Évidemment, vous êtes à ses côtés et une certaine angoisse, j'imagine, pour vous, en permanence, avec votre mari.
02:51Ben oui, et on a appris Ă vivre avec.
02:54Donc j'ai envie de dire oui et non.
02:56Alors, aujourd'hui, vous attendez cette greffe de foie,
03:02et vous attendez qu'un donneur se manifeste.
03:04Que vous disent les médecins sur les délais ?
03:06Comment ça marche lorsqu'on est dans l'attente d'une grève de foie, comme c'est le cas pour
03:11Marius ?
03:13Alors, l'attente d'une grève de foie, c'est long.
03:17Ça veut dire que le délai, c'est entre zéro et deux ans.
03:22Et en fait, Ă tout moment, on peut nous appeler pour leur dire
03:26« Ben voilà , on a un foie pour Marius, et du coup, on sort de notre vie,
03:31on prend notre petite valise qu'on a prévue, et on part à Paris. »
03:35Et comment lui vit tout cela ?
03:38On a envie de se mettre Ă sa place et de se dire
03:41« Est-ce qu'il comprend cette maladie ?
03:45Est-ce qu'il perd de sa joie de vivre à cause de cette maladie ? »
03:49Comment il vit tout cela, Marius ?
03:52Non, il comprend la maladie, il comprend ce qui va lui arriver.
03:55Maintenant, il a cinq ans.
03:57Donc j'avoue qu'il vit sa vie au jour le jour.
04:00Et c'est quelqu'un de très joyeux, hein ?
04:03Ah oui, oui, oui.
04:07DĂ©crivez-nous, Marius.
04:08Un peu trop, des fois.
04:08C'est vrai ? Mais c'est bien, ça, non ?
04:11DĂ©crivez-nous, Marius.
04:12Oui, oui, non.
04:14C'est un petit garçon qui vit en pleine campagne, déjà .
04:18Donc il aime ĂŞtre pieds nus, il aime marcher dans les cailloux,
04:21il aime faire des cabanes, il aime dessiner.
04:23Il est très créatif.
04:26Et en même temps de ça, il a énormément conscience du poids de sa vie, en fait.
04:31C'est ça qui est assez étrange.
04:33C'est-Ă -dire ?
04:34Il vous en parle, par exemple, Ă table, lorsqu'il a quelque chose dans l'assiette, il pose des questions
04:38?
04:40Ah ben, tout le temps.
04:41Et puis, en fait, il sait qu'il vit que par rapport Ă ce qu'il a dans l'assiette.
04:44Ça veut dire qu'il a très bien compris que son régime alimentaire était la manière dont il allait grandir.
04:50Et ça, c'est assez particulier.
04:53Alors, cette greffe qui est attendue pourrait avoir lieu Ă l'hĂ´pital Necker pour enfants malades Ă Paris.
05:01C'est bien ça ?
05:03Tout Ă fait, oui.
05:04C'est-Ă -dire que j'imagine qu'il y a un protocole et que tout est prĂŞt au cas
05:08oĂą ?
05:11Oui, en fait, ça veut dire que, de toute façon, le jour où ils vont nous appeler, nous, on va
05:16arriver Ă l'hĂ´pital de Necker
05:17et tout sera prêt pour que la grève soit mise en place et qu'on le « soigne », mais
05:28en tout cas, qu'on le libère de certaines conséquences de sa maladie.
05:33Bien sûr. Vous avez lancé une cagnotte également pour couvrir les frais médicaux.
05:38Vous dites que vous avez besoin de 180 000 euros.
05:42La cagnotte, aujourd'hui, elle atteint pas loin de 18 000 euros.
05:45C'est bien ça, Solène ?
05:48Oui. Alors, après, j'ai jamais dit que j'avais besoin de 180 000 euros.
05:54Mais oui, la cagnotte, aujourd'hui, elle a atteint un certain montant.
05:57Et en fait, c'était plus pour nous, on avait besoin de pallier à ce qu'allait nous coûter toute
06:07la grève et tout ça.
06:08Et en fait, on a envie d'aller un peu plus loin lĂ -dessus et de se dire qu'aujourd
06:12'hui, on a envie de faire des dons aux hĂ´pitaux.
06:14On a envie d'aider les gens qui vont ĂŞtre dans le mĂŞme cas que nous parce qu'en fait,
06:19il va y en avoir.
06:20Parce que la vision médicale de l'hallucinose change et que du coup, il y a de plus en plus
06:27de familles qui vont ĂŞtre dans le mĂŞme cas que nous.
06:29Et du coup, on a envie d'aider toutes ces personnes-là grâce à cette cagnotte.
06:32Oui, et vous nous dites que c'est une maladie qui, malheureusement, se propage, qu'il y a de plus
06:38en plus de cas.
06:39C'est bien ça ?
06:41Non, pas vraiment.
06:42Ce n'est pas une maladie qui se propage.
06:44En fait, c'est une maladie qui est très, très, très, très rare.
06:46Il y a 150 cas en France et c'est une maladie qui est bouleversante, plus qu'autre chose, plutĂ´t
06:54qu'elle se propage.
06:55Mais il faut la pallier en fait.
07:00Ce n'est pas une maladie facile Ă vivre.
07:02Oui, j'imagine.
07:04On souhaite Ă©videmment le meilleur pour Marius.
07:07Et on rappelle quand même que 23 000 patients actuellement sont en attente d'une grève d'organes
07:13et qui est Ă©videmment, comme pour Marius, c'est une angoisse.
07:18Une petite précision par rapport à cette cagnotte.
07:23Les 18 000 euros et ce bel élan de solidarité qui vous entoure et dont vous avez bien besoin, évidemment,
07:32avec Marius,
07:33doit servir à pallier tous les frais qui sont des frais médicaux.
07:37Et vous avez dit dans la presse déjà , je crois, que ce qu'il y aurait en plus, vous pourriez
07:43le redistribuer.
07:45Exactement. En fait, c'est pour vraiment pallier aux frais qui vont ĂŞtre annexes.
07:49Nous, on habite à Montpellier. La grève va avoir lieu à Paris et il va y avoir six semaines d
07:55'hospitalisation.
07:55Il va y avoir des allers-retours entre le papa, moi-mĂŞme, pour ĂŞtre au chevet de Marius constamment.
08:03Parce que lui, il ne va pas rester six semaines tout seul sans parent.
08:05Bien sûr.
08:06Et on a une activité, on a une vie aussi sur place à côté de mes colliers.
08:11Vous ĂŞtes vigneron, oui.
08:12Oui, on est vigneron et puis on a une petite soeur pour Marius Ă©galement.
08:17Et en fait, notre vie va être bouleversée par rapport à ça.
08:21Et énormément de frais au-delà du fruit médical vont devoir être palliés.
08:26Et du coup, c'est pour ça qu'on a monté cette cagnotte.
08:29Merci beaucoup.
08:29Et maintenant, voilĂ , c'est rien.
08:31C'est le moment.
08:34C'est le moment de faire un geste pour Marius.
08:37VoilĂ , on voulait sur Sud Radio se faire le relais de cet appel qui est le vĂ´tre
08:42pour que Marius puisse dire au revoir Ă la leucinose, cette terrible maladie rare dont vous parliez tout Ă l
08:48'heure.
08:49Pour le moment, je le disais, 18 000 euros ont été recoltés.
08:52Vous pouvez aller sur ce lien de la cagnotte qu'on trouve sur gofundme.com
08:57pour que Marius puisse dire au revoir Ă la leucinose.
09:01Merci infiniment, Solène Thillet de Boulet, d'avoir été avec nous.
09:05On souhaite plein de courage Ă toute la famille, la soeur, Marius et puis les parents, bien entendu.
09:11C'est Ă la une.
09:13Tout de suite, le rappel des titres sur Sud Radio.
09:15Sous-titrage Société Radio-Canada
Commentaires