00:00À l'après-adolescence, j'ai trouvé qu'ils développaient une sensibilité singulière.
00:05Une très grande susceptibilité, une très grande vulnérabilité aux éléments.
00:10Du monde, ils se renfermaient un tout petit peu, c'était sensible, mais je le voyais.
00:14Mais comme c'est la vie...
00:15À la période où on entre tout doucement dans l'adolescence, personne ne s'inquiétait, on imaginait que...
00:20C'était ça qui se dessinait.
00:22Le diagnostic de psychose a été extrêmement...
00:25extrêmement difficile à obtenir.
00:27Déjà, c'est un diagnostic qui est difficile à poser pour les professionnels.
00:30Mais quand, en plus, la maladie est déniée et qu'on met ça sur une...
00:35crise d'adolescence prolongée, comme on a pu me dire, ça devient...
00:40impossible à diagnostiquer quand on ne veut pas entendre la symptomatologie qu'une famille...
00:45crise d'écrit, quand on n'a pas accès aux soins, c'est très difficile à...
00:50diagnostiquer, donc en effet, il y a eu un retard au diagnostic, comme pour...
00:55beaucoup de jeunes dans cette situation-là.
00:57J'ai été très triste quand j'ai appris le...
01:00diagnostic.
01:01J'ai beaucoup pleuré, je m'en souviens très bien.
01:03Et en plus, je l'ai appris très brutalement par un...
01:05psychiatre au téléphone, alors que ça faisait des années que l'on me disait que non, que c'était...
01:10une crise d'adolescence prolongée, que c'était la prise des toxiques aussi.
01:15parce que mon fils est polytoxicomane.
01:17Donc je l'ai appris comme ça, très brutalement, seule, dans...
01:20dans la rue, au téléphone, avec le psychiatre référent de mon fils.
01:24Dans un premier temps...
01:25j'ai bien sûr, ça a été très brutal et très triste.
01:27Pour autant, ça venait confirmer quelque chose autour de quoi...
01:30je demandais de l'aide depuis très longtemps.
01:32Donc c'était aussi une forme d'apaisement.
01:35enfin, la course au diagnostic et aux soins allait se finir, croyez-je.
01:40et ça n'a pas été le cas.
01:42C'est beaucoup du jour le jour, au rythme...
01:45j'ai failli dire des humeurs de la personne, mais au rythme surtout...
01:50de la maladie.
01:51Moi, j'ai été l'aidante de mon fils.
01:53Il n'y avait rien d'étonnant à l'aider.
01:55et de soutenir mon fils et de l'aider face à la maladie.
01:58Mais je n'ai pas considéré...
02:00d'emblée que je devenais aidante familiale.
02:03Je ne me le suis pas formulée.
02:05Et puis petit à petit, j'ai été absorbée par les lacunes des équipes de professionnels.
02:10de santé qui était supposé entourer mon fils et l'accompagner.
02:14J'ai été absorbée par les...
02:15des lacunes aussi du personnel plus orienté sur le versant social et l'insertion.
02:20Est-ce qu'il faudrait peut-être pouvoir parler de l'insertion des malades en proie à un trouble psychiatre ?
02:25J'ai été obligée de combler ça ou d'essayer.
02:28Ça ne veut pas dire que je suis parvenue.
02:30Donc là, j'ai commencé à être vraiment noyée jusqu'à ce qu'un médecin et une psychologue...
02:35me parle de burn-out.
02:37J'accordais aucun crédit à ce qu'il me disait.
02:40Et puis j'étais incapable d'entendre...
02:43J'avais l'impression qu'il me demandait de lâcher.
02:45chez mon fils.
02:46Alors qu'il me demandait seulement de prendre soin de moi et de faire très attention.
02:49Ils étaient dans la...
02:50la prévention et ils étaient dans leur travail à ce moment-là.
02:53Ces deux personnes que j'oublierai.
02:55j'avais jamais.
02:56Et en effet, je me suis confrontée, je me suis écroulée.
02:58J'ai fait face à un burn-out compass.
03:00J'ai fait face à un professionnel dont on ne parle jamais.
03:02Ni aux professionnels de santé, ni aux professionnels...
03:05ni à tous ces gens qui sont confrontés au quotidien à la souffrance de l'autre sans accomplir.
03:10J'ai été à mon tour malade et dans l'incapacité.
03:15J'ai essayé d'aider plus avant mon fils, quelqu'un d'autre de mon entourage familial.
03:20a pris le relais et est devenu les dents familiales.
03:22Les dents en l'occurrence, parce qu'il faut aussi le préciser.
03:25que c'est quand même très souvent des aidantes.
03:27Moi, j'assiste à un groupe de parents.
03:30de jeunes adultes en proie à la maladie psychiatrique.
03:35Il se trouve que ses parents sont des parentes.
03:37Il n'y a que des mères dans le groupe où je vais.
03:40Je sais que, précédemment, il y avait un papa.
03:43Mais sinon, où sont-ils ?
03:45Les hommes pourraient chanter Patrick Jouvet aujourd'hui.
03:48Quand on est aidante,
03:50On n'est pas spécialement reconnus en tant que tels.
03:52Ça dépend de la pathologie.
03:54Ça dépend...
03:55Ça dépend du degré d'atteinte de handicap de la personne.
03:58Mais moi, il n'y avait rien d'officiel.
04:00Il n'y avait rien de protocolaire.
04:01J'étais aidante parce que j'étais là, en fait.
04:04Écouter...
04:05les familles dans un premier temps.
04:07C'est vraiment...
04:08Si on ne peut pas tout de suite proposer...
04:10C'est de l'aide, au moins écouter, entendre ce que les familles ont à dire.
04:13Parce que moi, j'ai vu mon fils se dégrader sous mes...
04:15yeux des années, sans que l'on puisse me croire dans les établissements.
04:20Et auprès des spécialistes que j'ai sollicités.
04:22Donc, j'attends ça d'abord.
04:23Qu'ils écoutent les parents pendant ma...
04:25formation de travailleuse sociale.
04:27Il y avait un professeur de psychiatrie qui nous...
04:30invitait comme ça à réfléchir en disant que...
04:32Lui, il était spécialiste des troubles du spectre de l'autisme.
04:35Et il disait...
04:36Si on écoutait les parents, on aurait accès à des...
04:40diagnostics plus précoces.
04:41Et qui dit diagnostics plus précoces, dit des prises en charge plus efficaces.
04:45tout simplement.
04:46Mais je pense que si ça s'applique aux troubles du spectre de l'autisme...
04:50ça s'applique à n'importe quelle pathologie.
04:52La chose la plus importante, mais vraiment...
04:55Je pense qu'il faut aider ces dames ou ces messieurs, parce qu'il y a des papas aussi...
05:00qui souffrent de cela.
05:01C'est juste qu'ils bronchent pas ou qu'ils partent.
05:03Mais je pense qu'il faut pouvoir...
05:05dire à ses parents et à ses mères en particulier...
05:08que la maladie, c'est pas de leur...
05:10faute.
05:11Il y a des parents toxiques, je le sais, par mon métier, mais en majorité quand même...
05:15à part des grands barbares, il n'y a aucun parent qui va souhaiter la maladie de son enfant.
05:19La maladie psychique.
05:20C'est une triple, quadruple peine.
05:22J'ai un autre enfant malade.
05:25qui a eu une méningite à l'âge de 18 ans.
05:28Une méningite fulgurante.
05:30Il y a eu des séquelles et à cette période-là, mon autre fils développait ses premières manifestations.
05:35du trouble psychiatrique très bruyante, quoi, et très impressionnante.
05:39J'ai été...
05:40extrêmement soutenue dans le cadre de la méningite.
05:44J'ai reçu des...
05:45des cadeaux, des macarons, des chocolats.
05:47On m'a invitée au resto parce que mon fils était...
05:50hospitalisés, en soins intensifs.
05:52Il fallait qu'on prenne soin de moi.
05:54Par ailleurs, quand...
05:55mon fils, qui est en proie à des troubles psy, a développé sa maladie.
05:59Ça a été...
06:00la désertion, quoi.
06:01Les rats ont quitté le navire.
06:03Alors sur le moment, ça fait très mal aujourd'hui.
06:05je me dis tant mieux, ça fait le ménage autour de moi.
06:07Mais je me suis retrouvée dans une solitude.
06:10improbable, quoi.
06:11Improbable.
06:12J'ai perdu beaucoup de gens.
06:13Finalement, ce n'est pas une perte.
06:15Je pense que ça, il faut le dire, que les maladies ne sont pas égales aux yeux du...
06:20du tout venant.
06:21Il y a des maladies plus nobles, en fait.
06:23Il y a des maladies qui suscitent plus l'empathie.
06:25que les maladies psychiatriques.
06:30Il y a des maladies.
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