00:01Le petit matin Sud Radio, 5h-7h, Benjamin Glaze.
00:06Sud Radio, la vie, en vrai, 6h40, cette semaine, c'est la semaine nationale du Rhin.
00:11Témoignage ce matin, celui de mon invité.
00:13Il a vécu à Sudialis pendant plus de 20 ans avant d'obtenir une première greffe.
00:17Puis une seconde, quelques années plus tard, il se raconte dans un livre apparaît de vendredi.
00:22Il raconte, d'une certaine manière, son parcours du combattant.
00:25Bonjour Rémi Rebelle.
00:27Bonjour Benjamin.
00:29Enchanté de vous connaître et merci.
00:30C'est un plaisir de vous recevoir ce matin sur Sud Radio, effectivement, pour parler de votre parcours.
00:35Puisque ça va parler à un certain nombre de personnes qui souffrent de cette maladie,
00:40en tout cas qui subissent ces diazélises.
00:44Ils sont plus de 50 000 aujourd'hui en France.
00:47Ce livre que vous publiez, Rémi Rebelle, il s'intitule « Rencontre avec la vie ».
00:53C'est un titre très fort. Pourquoi ce titre-là ? Pourquoi l'avez-vous choisi ?
00:58Écoutez, j'ai choisi notamment après ma deuxième greffe où, je ne vous cache pas,
01:03deux, trois jours après, j'ai commencé à poser des mots.
01:05Et le titre « Rencontre avec la vie » parce que finalement, malgré un parcours un peu compliqué
01:10depuis ma naissance et une maladie rénale et une malformation des voies urinaires,
01:15j'ai rencontré la vie avec beaucoup, beaucoup de personnes qui m'ont soutenu,
01:18qui m'ont apporté de la chance.
01:21Et finalement, « Rencontre avec la vie », ça s'imposait naturellement.
01:25Oui, cette maladie, c'est effectivement cette anomalie urinaire qu'on vous a diagnostiquée à la naissance.
01:33Vous avez grandi avec la maladie avant d'obtenir cette première puis cette seconde greffe du rein.
01:39Il ressemblait à quoi ? Il a ressemblé à quoi, votre quotidien, pendant toutes ces années de jeunesse ?
01:44Mon quotidien, il a fallu, j'allais dire, vivre avec la maladie.
01:48J'ai compris très tôt, à l'âge de 12-13 ans, que soit je faisais avec, je m'en
01:52sortais.
01:53Je faisais contre, et pardonnez-moi ce terme un peu fou, mais j'allais emmerder tout le monde si je
01:59me plaignais.
02:00Et j'ai eu la chance d'avoir un entourage très très fort, aussi bien familial, notamment par toute ma
02:05famille,
02:06qui ne m'avait jamais pris pour un gamin handicapé, un adulte handicapé et un adulte handicapé, comme ils le
02:11font toujours.
02:12Et c'est ce que vous avez vécu, finalement, cette volonté, au travers de mille et une vies,
02:18de montrer qu'on peut aller au-delà de la maladie, avec ce courage, bien évidemment,
02:23dont vous avez fait preuve, avec ces 22 années sous dialyse.
02:28C'est très long, très très long, avec des allers-retours incessants, avec l'hôpital.
02:33Oui, tout à fait. C'est trois fois par semaine, entre 4h et 4h30 de traitement.
02:38Voilà. Et puis, des complications osseuses, des nombreuses opérations.
02:43Donc, vraiment très très complexes, puisque ça permet de vivre un petit peu plus compliqué que la normale.
02:51Mais qu'est-ce que la normale, mon cher Benjamin, aujourd'hui ?
02:53Oui, c'est une grande question. En tout cas, vous avez pu bénéficier d'une grève de rein, une première,
02:58puis une seconde, quelques années plus tard.
03:00Ça a été une certaine renaissance, une forme de renaissance pour vous, à ce moment-là ?
03:07Oui, tout à fait. Exactement. Parce que, j'allais dire, renaissance, résurrection,
03:12ou peut-être aussi même, j'allais jusqu'au mot de la résilience.
03:16De toute façon, c'est comme ça. Il faut faire avec. Il faut l'appréhender, la vivre.
03:22Et puis, j'ai un message à faire passer aussi.
03:24C'est qu'à l'époque, quand j'avais 15 ans, le professeur Duberna,
03:28grâce à qui j'ai été greffé la première fois en 2000,
03:31m'a dit, il faut toujours rêver. C'est quelque chose qui m'a marqué.
03:34Et je rêve toujours, je rêve toujours à faire des projets,
03:37à fédérer autour de moi, à la jeune chambre, dans plein de réseaux.
03:40Et c'est ce qui m'a maintenu aussi la vie.
03:42Je dis souvent, je suis le miroir des autres et le reflet des autres.
03:46C'est ce qui me permet d'avancer.
03:47C'est ce qui vous permet d'avancer avec cette opération qu'il y a eu aussi.
03:50Vous avez passé, je le disais, 22 ans sous dialyse.
03:53Pourquoi tout ce temps avant de pouvoir bénéficier finalement d'une greffe, Rémi Rebelle ?
03:58En fait, j'ai eu beaucoup de transfusions sanguines.
04:01Donc, j'ai été hyper immunisé.
04:03Et en fait, ce qui ne me permettait pas à l'époque,
04:05puisque j'ai commencé à dire, j'ai en 1978, de me greffer,
04:08il n'y avait pas de traitement pour.
04:10Et c'est le professeur Duberna avec un autre professeur sur Paris,
04:13qui était chercheur.
04:15En discutant et tout, il a fait ce premier traitement dont j'ai bénéficié en 2000.
04:20Pour la petite histoire, croyance ou pas,
04:24j'ai été appelé le 15 août, le jour de la Sainte Marie,
04:27et j'ai été greffé le 16.
04:29Donc, voilà.
04:30Je suis plutôt dans la croyance humaine que la croyance religieuse.
04:34Mais je pense qu'il y a des signes, comme dit souvent ma maman.
04:36Des signes, effectivement.
04:38Et puis, votre maman, justement, vous l'a fait témoigner aussi,
04:40puisqu'elle a vécu tout cela, votre maladie.
04:45Et elle vous a aidé, justement, à la dépasser,
04:48à faire en sorte que vous puissiez tout de même la vivre, cette vie.
04:51C'est l'occasion aussi, ce livre, de passer un message,
04:54l'importance du don, du don d'organe, Rémi Rebelle.
04:57Tout à fait.
04:58C'est-à-dire que je dis souvent,
05:01ne vous dites pas si vous êtes pour ou contre le don d'organe.
05:04Dites-vous simplement, est-ce que vous êtes pour ou contre
05:07recevoir un organe si vous avez besoin ?
05:09Et je crois que le message aussi à faire passer,
05:11c'est d'en parler en amont,
05:13de ne pas attendre au dernier moment la difficulté de dire
05:16« Ben voilà, il n'est plus là, elle n'est plus là,
05:18est-ce qu'on peut prélever ? »
05:19C'est un message en amont qu'il faut demander,
05:21qu'il faut échanger.
05:22Et c'est le plus important.
05:23Et ça permet aussi de transmettre la vie à plein d'autres personnes
05:27et que la personne qui n'est plus là
05:29puisse continuer à vivre au travers de ces autres personnes.
05:32Mais c'est un beau message, en tout cas, effectivement.
05:34Il faut oser avoir cette discussion aussi avec ses proches.
05:37Un grand merci, Rémi Rebelle, d'avoir été avec nous ce matin
05:40sur Sud Radio.
05:41Je le rappelle, votre livre apparaît
05:43« Rencontre avec la Ville »
05:45sort vendredi, mais on peut déjà le réserver
05:47sur le site billetweb.fr
05:50« Rencontre avec la Ville ».
05:52Merci, Rémi Rebelle.
05:54Je vous souhaite une très belle journée.
05:56Merci, Benjamin.
05:57Et merci à Aurélie hier pour son échange et son accueil.
06:00C'est une belle personne également.
06:02Et merci à Sud Radio.
06:03Qui travaille avec moi, effectivement.
06:04Qui travaille très bien.
06:05Merci beaucoup, Rémi.
06:06Passez une bonne journée.
06:07Sous-titrage Société Radio-Canada
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