00:03Solo per il 5% delle circa 8.000 malattie rare esiste una cura, mentre per la maggior parte non
00:09è disponibile alcun trattamento.
00:11Per questo è fondamentale investire in ricerca e sviluppo di terapie innovative, garantendo al contempo la sostenibilità del Servizio Sanitario
00:19Nazionale.
00:20Questo è il tema al centro dell'evento istituzionale a Roma, organizzato in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare
00:272026, promosso con il patrocinio di Uniamo e il contributo non condizionante di Chiesi Global Rear Disease, Argenx Italia, Novartis
00:38Italia, Sobi, Otsuka Pharmaceutical Italia.
00:41Per quanto riguarda il governo direi che la parte attuativa è stata già ampiamente avviata, tant'è che sono in
00:50discussioni nella conferenza Stato-Regione proprio la distribuzione e il riparto delle risorse economiche, cosa che però è già stata
01:01fatta.
01:01Per cui sono fiduciosa sul fatto che le regioni partiranno con molta solerzia su questo tema. Le risorse stanziate dal
01:08governo sono risorse estremamente importanti e ora ovviamente noi ci auguriamo che le regioni spendano nel miglior modo possibile e
01:18soprattutto nel modo più efficace.
01:20La tempestività diagnostica è cruciale per l'efficacia dei trattamenti e richiede un approccio multidisciplinare integrato fra ospedale, territorio e
01:29servizi sociali.
01:31È vero che l'accesso alle terapie avanzate che sono molto spesso molto costose può provocare un aumento di costi
01:39nell'immediato a carico del sistema sanitario nazionale, ma tutto questo nel giro di poco tempo, a volte anche all
01:46'interno dello stesso anno, ma comunque nei pochi anni successivi, di solito 3, 4, 7 nei casi un po' più
01:54difficoltosi, comporta un notevole risparmio per la finanza pubblica.
01:59Ci sono dei disegni di legge che prevedono una strutturazione di questo dialogo in maniera più istituzionale, anche su questi
02:08aspetti c'è una convergenza tra maggioranza e opposizione in Parlamento.
02:16Bisogna superare un certo modo di vedere le decisioni in ambito sanitario più come una questione prettamente clinico-medica e
02:28riconoscere quanto sia importante il rapporto delle associazioni di pazienti in questo dialogo.
02:33Lo stiamo facendo con i tempi della politica che non sono rapidissimi, però comunque siamo già in una fase avanzata.
02:41Abbiamo promosso quest'anno una mozione sull'agenismo sulle malattie rare.
02:46Le persone non devono essere discriminate in base all'età anagrafica, questo è quello che ci siamo detti e in
02:53particolare chi è colpito da una malattia rara non deve essere discriminato,
02:57deve avere la stessa possibilità di accesso alle cure di tutti.
03:02La protezione delle persone più fragili deve essere garantita sopra ogni altra cosa.
03:10Questo che cosa comporta e che cosa dovrebbe essere fatto quindi per ottenere un aggiornamento?
03:16Un aggiornamento dovrebbe essere annuale o almeno biennale e dovrebbe essere stanziato un fondo dedicato all'aggiornamento delle malattie rare
03:28in modo tale da attingere costantemente a questo fondo per poter aggiornare le malattie rare.
Commenti