00:03La diagnosi precoce in questa patologia è fondamentale in quanto è una patologia
00:10progressiva, cronica, legata all'infermazione dei doti biliari. Ogni giorno perso è un giorno
00:21in cui la malattia progredisce chiaramente, quindi l'importantissimo è poter accendere
00:28i riflettori su questa patologia qua, non per i pazienti, perché i pazienti una volta che
00:33incontrano la diagnosi la conoscono benissimo, ma soprattutto per la comunità scientifica
00:37e in comunità scientifica intendo in primo luogo le sentinelle che ci sono sul territorio
00:42che sono i medici di base. Sappiamo benissimo che i medici di base non possono conoscere
00:48tutti gli aspetti delle più di 8.000 malattie rare che ci sono riconosciute, però l'importante
00:57sarebbe poterli aiutare prima di tutto con la conoscenza di questa patologia, quindi
01:02è importantissima l'informazione anche quella che state facendo voi e di questo vi ringrazio.
01:06In secondo luogo si spera che con l'avvento dell'informatizzazione del fascicolo sanitario
01:14elettronico, l'intelligenza artificiale, un incrocio di dati possa permettere una diagnosi
01:18precoce di queste patologie che sono un po' nascoste perché necessitano una conoscenza
01:26di un incrocio di alcuni dati come gli enzimi epatici e l'esame degli autoanticorpi. La sfida
01:33principale è arrivare alla diagnosi perché molte volte, come si diceva, la diagnosi è molto
01:38ritardata in quanto magari c'è un rialzo di alcuni enzimi epatici ma non è così facile
01:43collegare questo rialzo alla patologia. Quindi il tempo passa e molte volte si arriva
01:51alla diagnosi completa solo nel momento in cui alcuni sintomi diventano veramente manifesti
01:56oppure c'è una compromissione delle funzionalità epatiche, quindi in casi peggiori si arriva
02:03alla cirrosi. È importantissimo arrivare alla diagnosi perché una volta fatta la diagnosi
02:09ci si può affidare ad un centro di riferimento che a livello italiano, devo dire la verità,
02:14siamo messi molto bene perché una volta che la patologia è inquadrata abbiamo appunto tutte
02:20le risorse per poterla affrontare quotidianamente. Teniamo conto che questa patologia molte volte
02:26ne sono affetti le persone donne in fase tra i 40 e i 60 anni dove la sfida energetica è
02:38molto alta
02:38in ambito sia familiare che lavorativo e quindi è importantissimo poter trovare degli spazi come
02:47ad esempio un'associazione dove si possa essere capiti perché molte volte il problema nasce proprio
02:53anche all'interno della famiglia dove non essendoci degli sintomi così manifesti la patologia rimane come
03:02dire legata soltanto a una lotta con se stessi perché gli altri non possono aiutare perché non
03:10riescono a capire principalmente l'intensità dei sintomi a cui il paziente è sottoposto.
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