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BenEssere
  • 2 giorni fa
Trascrizione
00:00Garantire una diagnosi tempestiva, una presa in carico strutturata e un accesso omogeneo alle
00:09terapie innovative per i pazienti affetti da amiloidosi cardiaca da transtiretina. Questo
00:15è il tema al centro dell'incontro realizzato con il contributo non condizionante di Bayer Italia
00:21che si è svolto in Senato nel corso del quale è stato presentato il policy paper frutto delle
00:27riunioni del gruppo di lavoro composto dai principali esperti clinici della patologia
00:32e rappresentanti del mondo scientifico. Dobbiamo concentrarsi sulla formazione, formazione dei
00:38medici di medicina generale che sono il primo punto di contatto del paziente stesso e formazione
00:44dei professionisti, professionisti che devono indirizzare il paziente verso centri di riferimento
00:49ma poi devono essere anche un supporto sul territorio stesso per fare in modo che il paziente
00:54possa essere supportato nella fase delle terapie. Dall'altro punto di vista dobbiamo dare
01:01gli strumenti a questi professionisti sanitari, fare in modo che la telemedicina piuttosto che
01:06i sistemi interoperabili dei dati possono essere utilizzati per supportare il professionista
01:12sanitario nel seguire il paziente stesso a 360 gradi. Negli ultimi anni abbiamo sviluppato
01:19una serie di registri di patologia proprio per raccogliere dati in maniera più puntuale
01:24sulle singole patologie, ne è un esempio appunto la milioidosi cardiaca. In particolar modo
01:29proprio in questi ultimi mesi abbiamo raggiunto un accordo con addirittura 37 centri distribuiti
01:34dal nord a sud in tutta Italia e ci sono anche a partecipare a questa iniziativa tre associazioni
01:39di pazienti inclusa l'associazione e la federazione Uniamo Federazione di Pazienti e noi pensiamo
01:46che appunto sia arrivato il momento di raccogliere dati in maniera standardizzata, quindi avvalendoci
01:52di quella che è la nomenclatura HPO, Human Affinità e Pontology, che prevede appunto l'impiego
01:57di una nomenclatura standardizzata per cui diciamo termini che effettivamente possono variare
02:03ma l'algoritmo alla base di questi termini è sempre lo stesso per cui può metterci la condivisione
02:08sia del dato a livello nazionale che a livello internazionale. È stato evidenziato il ruolo fondamentale
02:13della valutazione della fragilità funzionale e dei centri di riferimento nel migliorare
02:19la gestione della patologia. L'età non può essere un criterio per decidere se trattare
02:24o non trattare un paziente ma dobbiamo utilizzare delle metodiche più raffinate e dobbiamo mutuare
02:28dai colleghi della geriatria queste metodiche che permettono di valutare se un paziente sia
02:33fit o fragile. Quindi andare a identificare al di là del mero parametro anagrafico se
02:39il paziente ha di fronte a sé una lunga aspettativa di vita ha comunque un quadro di malattia che
02:45gli permette di avere un'ottima capacità funzionale. Nell'altro caso se il paziente è estremamente
02:49fragile purtroppo la sua aspettativa di vita è breve e quindi in quel caso si può presentare
02:55una futilità al trattamento. La valutazione geriatrica deve essere assolutamente integrata
03:00all'interno dei centri di riferimento che si occupano di amiloidosi e che quindi vanno
03:04a valutare questi pazienti sia al momento della diagnosi sia al momento del follow up
03:08e li seguono nel loro percorso di malattia.
03:11Se noi ristringiamo i nostri pazienti nei pazienti over 70 allora vediamo che la prevalenza di questa
03:17malattia aumenta e aumenta di molto per cui tutti quanti i professionisti sanitari devono conoscere
03:23questa malattia devono conoscere quelle che sono le red flag per cui il paziente con lo
03:27scompenso cardiaco ha frazione preservata, il paziente con la stenosia aortica a basso
03:30gradiente, il paziente con la sindrome del tunnel carpale, con la stenosia del canale lombare,
03:34con la retmia triale, con il pacemaker, insomma tutte queste cose qua che fanno un corteo
03:39di sintomi che devono essere conosciute e sono pezzettini che devono essere raccolti e messi
03:44insieme e devono formare e elevare quello che è il sospetto clinico.
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