00:04gonfiori improvvisi dolori addominali intensi difficoltà respiratorie sintomi spesso scambiati
00:10per allergie o disturbi comuni ma che possono nascondere una patologia molto più complessa
00:16l'angio edema ereditario malattia rara e potenzialmente mortale che in italia colpisce
00:21circa 1300 persone così per accendere i riflettori su una patologia troppo spesso sottovalutata
00:28e sotto diagnosticata i principali esperti italiani ed europei si sono riuniti a milano per un confronto
00:34con le associazioni dei pazienti promossa da bio crist Ireland azienda di neofarmer gentili non a
00:41caso nella settimana della giornata mondiale dell'angio edema ereditario il principale segnale
00:46d'allarme è l'insorgenza di angio edemi periferici cioè a carico degli arti a carico del viso dei
00:54genitali o di coliche addominali acute fino ad arrivare all'evenenza più grave che il cosiddetto
01:00angio edema della glottide senza una causa apparente perché a differenza delle allergie dove in genere
01:07a uno stimolo segue il sintomo in questo caso gli episodi insorgono spontaneamente la sfida
01:13principale resta riconoscere i sintomi della malattia spesso confusi con condizioni molto più comuni di
01:20conseguenza nella maggior parte dei casi la diagnosi arriva dopo anni ritardando l'accesso a percorsi
01:26terapeutici appropriati ed esponendo i pazienti a rischi evitabili con un impatto devastante in termini
01:32di benessere e di qualità della vita è una malattia fastidiosa subidola debilitante perché ti imbedisce
01:39di fare tutte le attività quotidiane i ragazzi non fanno sport non fanno quello perché non possono farlo
01:44invece con le adeguate terapie che oggi ci sono possiamo fare una vita tranquilla quasi normale
01:49una diagnosi tempestiva e l'accesso a terapie mirate possono cambiare radicalmente la vita dei pazienti
01:56oggi grazie ai progressi della ricerca scientifica e alle nuove opzioni terapeutiche l'obiettivo non è più
02:02soltanto controllare gli attacchi ma restituire alle persone una quotidianità più serena e soprattutto
02:08libera dal peso costante dell'imprevedibilità la strategia principale per diagnosticare correttamente
02:14questa malattia che è sicuramente più rara delle forme allergiche e rivolgersi a uno dei 28 centri
02:22specializzati nel trattare questa condizione e che afferiscono alla rete itaca ora non ci limitiamo a
02:29trattare gli attacchi quando avvengono ma lo scopo principale è prevenirne l'esorgenza per ottenere un
02:35controllo completo della malattia e normalizzare la vita dei pazienti con una strategia che si chiama profilassi a
02:43lungo termine e che può valersi oggi tanto di farmaci iniettivi quanto di farmaci orali
02:49facili da portare con sé facili da assumere efficaci e sicuri conoscenza diagnosi e terapia
02:55questi sono i tre elementi fondamentali per poter vivere una vita tranquilla
02:59grazie a tutti
03:02grazie a tutti
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