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Sud Radio
  • il y a 3 jours
Avec Pierre Tabel, agriculteur

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##LA_VIE_EN_VRAI-2025-12-05##

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Transcription
00:00Le petit matin Sud Radio, 5h-7h, Frédéric Brindel.
00:06Vendredi 5 décembre, bon réveil, bon petit déjeuner, vous passez la matinée avec nous sur Sud Radio.
00:14Et cette ouverture aujourd'hui de Téléthon, les 5 et 6 décembre, deux jours pour se mobiliser partout en France
00:22avec des animations solidaires pour aider la recherche.
00:27De nombreux événements sont organisés autour de la marraine cette année de cette 39e édition, Santa la Chanteuse.
00:34Et nous sommes avec Pierre Tabel, agriculteur. Bonjour Pierre.
00:39Bonjour.
00:39Vous habitez dans quel endroit de la France précisément ?
00:44Alors je suis dans un endroit très rural, je suis dans le Lot, dans un petit village qui s'appelle Gréalou.
00:49Ah oui, c'est beau, c'est beau. Moi fut un temps j'allais à Vérac, pas très loin, voilà.
00:55Voilà. Alors, bon, vous êtes papa, papa de deux fils, donc qui ont la myopathie du chêne.
01:04Vous êtes concerné chaque année. Pouvez-vous nous expliquer exactement ce qu'est cette myopathie du chêne
01:10qui est donc l'une des maladies au centre de cette mobilisation du Téléthon ?
01:16Alors oui, je suis papa de deux. Alors j'ai trois garçons, j'en ai deux qui sont malades.
01:20Ils ont donc effectivement une myopathie du chêne. C'est une pathologie dégénérative du muscle.
01:25En fait, le muscle ne supporte pas l'effort.
01:28Et de fait, à chaque effort, il s'abîme, il s'inflamme et il se détruit.
01:35Et le corps n'arrive pas à régénérer suffisamment de muscles pour compenser la maladie.
01:38Donc rapidement, c'est des enfants qui perdent la marche, l'usage des bras, la capacité à déglutir.
01:45Et comme le muscle cardiaque est un muscle à part entière, il s'abîme aussi.
01:51Est-ce que vous vous êtes aperçu à un moment précis que vos enfants avaient cette maladie ?
01:58Comment on s'en aperçoit finalement ? Est-ce que c'est visible assez tôt ?
02:04Alors normalement, c'est visible assez tôt. Dans notre cas, on a deux enfants touchés.
02:09Mais l'aîné est touché par une forme moins sévère que le second.
02:13Ce qui fait qu'on pensait juste que nos deux enfants avaient un développement moteur relativement lent.
02:18puisqu'ils ont appris à marcher un peu plus tard et qu'ils ne couraient pas trop.
02:22C'était des forces tranquilles.
02:24Et en fait, c'est avec l'arrivée du troisième qui, lui, était très énergique qu'on s'est dit
02:28« Non, il y a vraiment un problème avec nos deux premiers qui n'avaient pas été détectés par les médecins avant. »
02:33Et là, on s'est dit « Il faut vraiment le trouver. Il faut vraiment avoir un diagnostic.
02:37Il se passe quelque chose qui ne va pas du tout. »
02:39Bon, et ça a été long à diagnostiquer. Il a fallu passer plusieurs examens ?
02:42Honnêtement, une petite prise de sang avec le bon marqueur fait le travail en quelques heures.
02:51Simplement, c'est comme pour tout.
02:53Quand on ne sait pas, on ne cherche pas au bon endroit.
02:55Et quand on sait, par contre, on a très vite une réponse.
02:57Oui, oui. Bon.
02:59Évidemment, c'est pour ça que votre témoignage, Pierre, est très, très, très important.
03:02Parce qu'il oriente déjà.
03:04Alors, donc, deux jours pour aider la recherche, pour combattre ces maladies.
03:10Est-ce qu'il y a un traitement aujourd'hui qui soulage la douleur ?
03:14Comment ça se passe au quotidien ?
03:16Comment vos enfants, finalement, sont accompagnés médicalement parlant ?
03:21Alors, mes enfants sont scolarisés.
03:24Donc, à l'école, ils ont quelqu'un pour les aider.
03:26Ne serait-ce que pour les besoins du quotidien, ou prendre des notes, ou manger.
03:31Parce que c'est quelque chose qui est compliqué tout seul.
03:34Ils ne peuvent pas pouvoir porter leur plateau, par exemple, simplement en self.
03:36C'est impossible.
03:39Au quotidien, les parents, bien sûr, sont mobilisés matin et soir.
03:42Ça, c'est absolument nécessaire.
03:45Moi, j'ai des enfants qui, sur le plan de la douleur, sont très résistants.
03:49Donc, ils ne sont pas trop impactés.
03:50Mais globalement, dans la myopathie du chêne, il y a beaucoup d'enfants qui ont des douleurs,
03:54une sorte de crampes permanentes très invalidantes, très perturbantes au quotidien.
04:00Parce qu'avoir mal tout le temps, c'est quelque chose de difficile à vivre quand on est un enfant.
04:05Et après, sur la question des traitements, l'association oeuvre pour cette maladie depuis longtemps.
04:12Et le laboratoire Généthon, qui est un laboratoire de la FM Téléthon,
04:17a lancé un essai en thérapie génique pour cette maladie.
04:21Il y a un petit garçon qui a été traité il y a pratiquement un an et demi maintenant, le petit Sacha.
04:25Moi, je sais, puisque j'ai des garçons qui ont vu que la maladie évoluait chez eux,
04:33je sais que le petit Sacha, il ne devrait pas être capable de se relever du sol,
04:36ou il ne devrait pas être capable de monter ne serait-ce que la marche d'un trottoir.
04:40Et le petit Sacha, il y a quelques semaines, il a monté les deux premiers étages de la tour Eiffel,
04:44en passant par les escaliers.
04:46Donc, de toute évidence, il y a quelque chose d'extraordinaire qui est en train de se passer avec ce traitement.
04:53Et on en espère beaucoup.
04:55Pierre, témoignage magnifique.
04:57Merci de nous avoir fait partager votre expérience.
05:00Ça veut dire quoi ?
05:01Ça veut dire que là, le Téléthon commence aujourd'hui, pendant deux jours.
05:04Vous avez compris, vous aidez le Téléthon.
05:07Ça va faire avancer la recherche.
05:10Et il y aura des solutions comme le petit Sacha.
05:13Et puis, bien sûr, on pense à vous.
05:15Pierre, bon courage pour cette journée de travail.
05:17Vous êtes agriculteur dans le lot.
05:18Merci de ce témoignage, Pierre.
05:21Et puis, vous saluez vos trois enfants de la part de toute l'équipe de Sud Radio.
05:26Bonne journée à vous.
05:276h45.
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