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00:00Hola a todos y bienvenidos a este nuevo espacio.
00:30Hola a todos y bienvenidos a este nuevo espacio de la revista Medicina y Salud Pública, revista que lleva más de 20 años visibilizando temas de ciencia de salud y de medicina.
00:38Yo soy Laura Guío y el día de hoy me encuentro una vez más con ustedes, en el marco del Día Mundial del SIDA conversaremos sobre los avances, los retos y las prioridades que están marcando el rumbo de la atención del VIH en Puerto Rico y en el mundo.
00:54Esta vez el programa Ryan White continúa siendo un pilar esencial en esta respuesta, por lo que dialogaremos precisamente con la doctora Norma Delgado, ella es directora del programa Ryan White en Puerto Rico.
01:08Así que doctora, le doy la bienvenida a la revista Medicina y Salud Pública. Muchísimas gracias por acompañarnos.
01:14Muchas gracias por la invitación.
01:15Es un placer para nosotros contar con su presencia y me gustaría que empezáramos hablando sobre cuál es el rol esencial del programa Ryan White en respuesta al VIH en Puerto Rico y cómo ha ido evolucionando en los últimos años.
01:30Muy bien, pues el programa Ryan White en Puerto Rico, especialmente el programa parte B-ADAP, que es el cual dirijo en el Departamento de Salud, tiene como rol principal enlazar a tratamiento oportuno, temprano, a toda persona con diagnóstico positivo al VIH y mantenerla adherente a su tratamiento,
01:53ofreciendo no solamente servicios clínicos, sino también esos servicios de apoyo que necesita la persona para mantenerse adherente, lograr una carga viral suprimida y finalmente indetectable, de manera que pueda alcanzar su bienestar, una calidad de vida ejemplar para su desarrollo como persona, en su familia y reducir también la transmisión del virus en la comunidad al tener indetectable
02:22el virus en sangre, el virus en sangre, pues se convierte en algo intransmisible a otras personas. Así que nuestro rol principal es enlazar a toda persona con diagnóstico positivo al VIH a tratamiento inmediatamente.
02:37¿Cuáles podrían ser esas principales brechas de acceso que Ryan White continúa identificando en Puerto Rico y qué estrategias ustedes han implementado o han aplicado para cerrarlas?
02:50Bueno, una de las brechas que estamos confrontando es el envejecimiento de la población y también necesidades socioeconómicas, psicosociales que van acompañando a las poblaciones vulnerabilizadas,
03:06como las personas con diagnóstico positivo al VIH. Al envejecer la población presentan otras necesidades más allá del cuidado clínico, por ejemplo, dificultad para movilizarse a los centros clínicos,
03:18a recibir su tratamiento, a buscar sus medicamentos. Así que hemos desarrollado diferentes estrategias.
03:26Una de ellas es un proyecto de visitas al hogar de aquellas personas adultas mayores de 50 años o más que tienen problemas de movilidad
03:36para acercarse al centro clínico, visitarlo con frecuencia, buscar sus medicamentos. Así que tenemos un equipo clínico que visita a la persona adulta mayor
03:48con ciertas características para hacerle verle a sus cernimientos, ofrecerle sus seguimientos, sus intervenciones en el hogar.
03:57Y son participantes de los centros de prevención y tratamiento del Departamento de Salud.
04:05Así que eso es parte de las iniciativas que el programa ha desarrollado ante esas brechas que han ido surgiendo con el envejecimiento de la población.
04:12También se han ampliado otros servicios dirigidos a atender necesidades psicosociales porque si Brian White se ha caracterizado
04:23por ofrecer acceso a tratamientos antirretrovirales oportunos, tratamientos clínicos,
04:30pero también estamos desarrollando otros servicios psicosociales para ayudar a la persona a estar adherente.
04:35Por ejemplo, comida a domicilio, transportación médica, cuidado de salud en el hogar, asistente en el hogar,
04:44que puedan hacerle sus pruebas de laboratorio en el hogar a la persona.
04:48Hemos también tenido, ¿verdad?, o tomado la previsión de aumentar servicios de asistencia económica de emergencia
04:56por el aumento en los costos de las utilidades, de la comida.
05:02Así que hemos ampliado otros servicios de apoyo en términos de asistencia.
05:08Hemos ampliado la red de proveedores para hacerlo más accesible a todo Puerto Rico
05:13porque el programa Ryan White Park TV ADAPT del Departamento de Salud cubre toda la isla, todo el archipiélago.
05:20Así que tenemos que asegurar que la persona, independientemente de la comunidad, puede acceder esos servicios.
05:26Esto también se traduce en mejor calidad de vida para los pacientes.
05:31¿Qué avances han visto, digamos, en la mejoría de su calidad de vida gracias a, digamos, que esta asistencia o a terapias más simples y efectivas?
05:41Exacto. En la medida en que ha habido unos cambios, como bien mencionas, en la ciencia, en el tratamiento,
05:48ya son terapias más simples, menos frecuentes, ya no es una cantidad grande de pastillas al día.
05:55Llegamos ahora a inyectables cada dos meses.
05:58Estamos próximos a llegar a tener otra administración de inyectables con menos frecuencia durante el año.
06:07Así que hace más efectivo el tratamiento, facilita la adherencia, ayuda a que la persona tenga menos efectos secundarios
06:15y su vida, vela, sea una vida de calidad que puede ser más productiva la persona.
06:20También hace que la persona viva más años.
06:22No necesariamente mueren de VIH o de la tercera etapa del VIH, SIDA, mueren de causas regulares de la edad.
06:30Eso es lo que estamos viendo.
06:32Y algo bien importante, que a través de todos estos servicios que hemos ido ampliando,
06:38como te menciono, no solamente más medicamentos sencillos, simples, para el participante y oportunos,
06:45inmediatamente que la persona tiene el diagnóstico, no como antes, que había que esperar una carga viral X
06:50para empezar el medicamento.
06:52Ya desde que conoces el diagnóstico puedes comenzar los medicamentos.
06:56Nos ha ayudado a que las personas, más del 90% de nuestros participantes, tengan una carga viral suprimida
07:02y lleguen a tenerla intransmisible.
07:05Así que eso ha facilitado, ¿verdad?, su bienestar y su calidad de vida y la han podido, ¿verdad?,
07:13tener una vida más productiva.
07:15Ryan White históricamente ha sido un programa centrado en la comunidad.
07:19¿Cómo están integrando organizaciones comunitarias en la toma de decisiones y tal vez ejecución de programas?
07:26Sí, el programa Parte B-ADAP, que es el que dirigimos aquí en el Departamento de Salud,
07:32tiene en su red de proveedores, que según ha pasado los años ha evolucionado y se ha ampliado,
07:38tenemos siete programas de agencias comunitarias, subrecipientes de fondos,
07:43que ofrecen servicios clínicos y de apoyo como pagador de último recurso a personas alrededor de toda la isla.
07:50Estas agencias están ubicadas en cada región de salud de Puerto Rico para brindarle el acceso a esos servicios.
07:58Adicional a tener proveedores con base en la comunidad, también tenemos cuerpos asesores.
08:05Parte B tiene unos cuerpos asesores como es el grupo de planificación Ryan White Parte B-ADAP,
08:12que incluye personas de la comunidad con VIH, proveedores, academia, agencias hermanas, aliados,
08:22que se integran en este grupo de planificación donde identificamos las necesidades y planificamos juntos
08:29los servicios que queremos desarrollar y cuáles queremos fortalecer.
08:35También tenemos otro cuerpo asesor que es el Comité Asesor de ADAP, que es el AIDS Drug Assistance Program,
08:43que es un comité asesor que incluye, está integrado por personas con diagnóstico de VIH,
08:48médicos tratantes, infectólogos, farmacéuticos especialistas en el área del servicio del tratamiento al VIH,
08:55que asesoran al programa sobre nuevos medicamentos a incluir, protocolos, guías y asegurar el acceso
09:02a las personas con diagnóstico de VIH a nuevos tratamientos.
09:06También tenemos el programa de mejoramiento de calidad, que tiene representación de todos los comités de calidad
09:13de nuestras 60 entidades que son de la red nuestra, y esos comités de calidad están integrados
09:19por miembros de la comunidad con VIH y proveedores.
09:23Así que a través de estos cuerpos asesores, el programa se nutre de conocer de primera mano
09:29las necesidades de la comunidad y qué servicios necesitamos desarrollar.
09:34Estamos en continua comunicación para planificar mejor los servicios.
09:39Otro elemento importante es el plan integrado para la prevención y tratamiento del VIH en Puerto Rico,
09:46que es un documento que se trabaja con todos los representantes de los programas Ryan White en Puerto Rico,
09:53liderado por el Departamento de Salud y el programa Parte B-ADAPT.
09:59Y trabajamos en identificar esas necesidades y desarrollar un plan de acción.
10:04En este caso estamos trabajando con el plan del periodo del 2022 al 2026.
10:10Estamos implementándolo, viendo resultados bien positivos.
10:14Y a la misma vez, el año que viene, vamos a estar trabajando con el plan que cubre el 2027 al 2031.
10:20Así que siempre todo proceso de planificación se trabaja de manera participativa con organizaciones de comunidad
10:28y con integrantes de la población que vive con el diagnóstico del VIH.
10:34Y eso también les ayuda a ellos a empoderarse, a informarse sobre la condición
10:39y a generar también conciencia y un mensaje de prevención a los jóvenes o a las personas que reciben su diagnóstico
10:50y no saben qué hacer.
10:51Digamos que eso es como un apoyo participativo bien interesante.
10:56Y sobre eso también vemos otro problema y es la falta de adherencia a tratamiento.
11:02¿Cómo está fortaleciendo Ryan White la continuidad del tratamiento para personas que tal vez por alguna razón
11:09se desconectan del sistema o tienen interrupciones frecuentes en su cuidado?
11:15Sí, nuestro programa tiene una unidad que se llama Búsqueda y Retención en Cuidado
11:18que tiene personal asignado a cada una de las clínicas del Departamento de Salud
11:24que se llaman trabajadores de enlace a cuidado
11:27que identifican a esas participantes que están fuera de tratamiento por tres meses o más
11:32o no están asistiendo a sus citas médicas o no están recogiendo sus medicamentos en farmacia
11:38y a través de intervenciones basadas en evidencia los enlazan, claro, con su autorización.
11:43Porque el programa Ryan White acompaña a la persona, pero siempre desde el respeto,
11:48la empatía y la sensibilidad y obviamente respetando si la persona quiere ser contactada.
11:54Ryan White está con la persona siempre que la persona lo reconozca, ¿verdad?,
11:58como un recurso de ayuda y hacia eso queremos siempre dirigirnos.
12:02¿Y cómo trabajamos todo esto? Pues no solamente enfocándonos en la parte clínica o médica
12:09del servicio del médico, de la enfermera, del manejador de casos.
12:13Tenemos otro personal con el manejador de casos de apoyo, el manejador de casos clínicos,
12:18psicología de la salud en el escenario ambulatorio.
12:23Tenemos ayudas, como te dije, transportación médica, asistencia económica de emergencia
12:30y comida a domicilio, cuidado de salud en el hogar.
12:34Otros servicios que lo acompañan y complementan y ayudan a la persona a mantenerse en cuidado.
12:41Porque esas necesidades se van atendiendo.
12:45Y como son cambiantes, no solo con la edad de la persona,
12:48sino con otras comorbilidades que se le presentan al tener una vida más extensa, ¿verdad?
12:53Y otras situaciones económicas que están viviendo nuestros participantes y la comunidad en general.
13:00Así que tenemos que ser sensibles en diseñar toda esa gama de servicios alrededor del programa y de la ICLE.
13:10Según su experiencia, ¿cuáles son las principales razones por las cuales estos pacientes
13:14a veces tienen ciertas interrupciones en su tratamiento?
13:18En ocasiones, por ejemplo, las personas adultas mayores tienen problemas de movilidad para sus citas médicas
13:26porque según pasa el tiempo viven solas, no tienen, ¿verdad?, quien los lleve a sus citas
13:33o no pueden manejar, no se sienten seguras manejando.
13:37Así que el programa le provee servicio de transportación médica, como te mencioné,
13:41este proyecto de visitas al hogar para esas personas que tienen ese problema de movilidad
13:47y tienen otras comorbilidades o están cuidando también a otras personas, son también cuidadores.
13:53No solamente ellos tienen su condición de vellar, se están cuidando a sus padres, a sus madres, a sus familiares.
14:00Así que se les hace difícil mantenerse adherentes al tratamiento o asistir a sus citas continuamente.
14:07Así que el programa diseña este tipo de servicios según van surgiendo estas necesidades.
14:15Conforme las necesidades emergentes de la población, según cambian, el programa se va adaptando, buscando opciones.
14:23También los olvidos.
14:26Como parte del desarrollo de la condición, hay ciertos problemas que pueden desarrollar ante tanta tensión.
14:34Y pues por eso es tan importante, nosotros tenemos el servicio de psicología de cuidados primarios,
14:40telepsiquiatría, servicio de manejo de casos, personas que acompañan a la persona a poder recordar sus citas,
14:48recordar su tratamiento y poderle facilitar el navegar el sistema, que a veces es complejo.
14:57¿Cuáles son las prioridades estratégicas de Ryan White para este próximo año en Puerto Rico?
15:03¿Y qué impacto esperan lograr en la vida de los pacientes que viven con un diagnóstico de VIH?
15:09Bueno, entre nuestras prioridades estratégicas está reducir el tiempo en que la persona entra a tratamiento antirretroviral.
15:19En el pasado se entendía que un enlace temprano eran 30 días de conocer el diagnóstico,
15:25ya lo hemos reducido a 15 días y queremos movernos a reducir el tiempo en que la persona puede conectarse al tratamiento antirretroviral
15:32porque hemos visto los resultados exitosos de ese tratamiento con menos efectos secundarios y mejor calidad de vida de la persona.
15:41Queremos también seguir desarrollando servicios a las necesidades emergentes de nuestra población,
15:47como lo hemos estado haciendo con los adultos mayores, porque están siendo eficientes, están siendo efectivos.
15:53También estamos trabajando con, como te mencioné, con el desarrollo del plan para el 2027-2031, ese periodo,
16:06basado en lo que ha sido efectivo en esta implementación de este plan que estamos ahora culminando en el 2026
16:13y basado en las necesidades de nuestros participantes que cada día, ¿verdad?,
16:19surgen nuevas necesidades como, por ejemplo, cada día se reduce la cantidad de vivienda accesible, a un costo accesible,
16:27pues estamos ayudando a los participantes con pagos de renta, vivienda temporera,
16:33así que nos vamos identificando las brechas y buscando servicios a nuestra población.
16:40Y otra cosa bien importante que tenemos este año, que queremos darle continuidad,
16:47es dar a conocer que los servicios de Ryan White están accesibles para las personas con diagnóstico o cito al VIH,
16:54porque cambiamos nuestros criterios de elegibilidad, nos hicimos más amplios a una persona con un ingreso económico
17:01de 5.000 dólares o menos al mes, puede ser elegible, ¿verdad?,
17:07si cumple con los otros criterios que, ¿verdad?, vivir aquí en nuestro archipiélago,
17:11ser una persona con diagnóstico positivo al VIH,
17:15y que no tenga un plan o seguro médico que le cubra ese servicio específico que necesita,
17:20y aunque tuviera un plan, pues que ese plan no le cubra ese servicio.
17:24Así que hay más posibilidades de otras personas integrarse a los servicios,
17:29lo hemos visto en los últimos meses, como hemos atraído a más personas,
17:34así que lo necesitan.
17:36Por lo cual, este año queremos enfocarnos en que reconozcan a Ryan White como un servicio
17:41que los acompaña desde su diagnóstico hasta su tratamiento,
17:46con respeto, sensibilidad y empatía, y que va a estar con ellos en el proceso.
17:51Es importante conocer esta información, y de hecho, para las personas que nos estén viendo,
17:57cuéntenos cómo hacen para tal vez tener ese primer contacto con ustedes.
18:01Bueno, uno de los elementos que estamos promoviendo este año,
18:06y continuaremos promoviendo, es una línea de orientación confidencial
18:11que creamos especialmente para todas esas personas que quieren conocer nuestra red de proveedores,
18:16dónde están ubicados, cuáles son los criterios de elegibilidad.
18:19Y la línea 787-522-3963, en la línea de orientación del programa,
18:28también pueden conectarse a través de la página web del Departamento de Salud,
18:33en la página de Ryan White están los criterios de elegibilidad,
18:37la red de proveedores, dónde están ubicados, todos los servicios que ofrecemos,
18:41los servicios que se han ido innovando, que se han ido ampliando,
18:45los medicamentos que cubrimos, que no son solamente de VIH,
18:49también hay de enfermedades oportunistas, efectos secundarios, otras comorbilidades.
18:55Así que los invitamos a que se conecten, ya sea a través de la línea de información,
19:00la página web, o a través de nuestra red de proveedores.
19:05Nuestros proveedores son las 8 clínicas del Departamento de Salud,
19:08que son clínicas integradas para la prevención y el tratamiento del VIH,
19:12ETS, tuberculosis y hepatitis, y también tenemos una red de centros alrededor de toda la isla,
19:19que son 45 centros externos que están ubicados en clínicas comunitarias,
19:24en donde se despachan los medicamentos que nosotros asistimos, ¿verdad?,
19:29ofrecemos a nuestros participantes, se ofrecen otros servicios para el tratamiento del VIH,
19:33y las 7 agencias de base comunitaria que te mencioné,
19:37que están contratadas alrededor de la isla para ofrecer los servicios de apoyo y esenciales a la población elegible.
19:44Finalmente, doctora Norma, ¿qué mensaje clave quisiera transmitir en este Día Mundial del SIDA para Puerto Rico?
19:51Que si tienes una persona con diagnóstico positivo al VIH, Ryan White está para apoyarte,
19:58Ryan White está contigo, conéctate con nosotros, actúa, empoderate de tu salud,
20:04y nosotros con respeto, empatía y sensibilidad te vamos a acompañar a través de todo el proceso.
20:11El VIH no es una sentencia de muerte, la ciencia ha avanzado mucho,
20:16los tratamientos se han simplificado y hay una gama amplia de servicios de apoyo,
20:21más allá del tratamiento clínico, que están ahí para acompañarte y ayudarte a mantenerte saludable,
20:29porque una vida con VIH y de calidad sí es posible.
20:34Muchísimas gracias, doctora Norma, muchísimas gracias por toda la información
20:38y por hacer parte de esta iniciativa tan importante en Puerto Rico.
20:43Espero que nos podamos ver en otro espacio.
20:45Claro que sí, muchas gracias, estamos para servirles.
20:48Y a todos los que nos están viendo, los invito a consultar la página web www.revistamsp.com
20:55y a seguirnos a través de todas nuestras redes sociales como arroba revista MSP,
21:01el lugar donde la ciencia siempre es noticia.
21:03Les informó Laura Gui.
21:04SIDA, una mirada a Latinoamérica.
21:15Una campaña de la Revista de Medicina y Salud Pública.
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