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  • il y a 2 jours
En France, chaque année, environ 450 enfants et adolescents décèdent d'un cancer. Sur les 60 types de cancers pédiatriques existant, près de 20% sont incurables encore aujourd'hui. La recherche progresse, mais, faute de rentabilité, les laboratoires pharmaceutiques sont souvent réticents à développer de nouveaux traitements.
Pour remédier à ces blocages, Marie Récalde, députée PS de la 6e circonscription de la Gironde, a déposé une proposition de loi. Son combat pour financer la recherche sur les cancers de l'enfant la mène de Bordeaux à Paris, des familles aux chercheurs, en passant par les médecins de l'Institut Gustave Roussy.

C'est une partie essentielle du travail parlementaire qui est de nouveau mise en lumière à travers ce reportage où les journalistes de la rédaction suivent un député dans sa circonscription pour expliquer son travail sur le terrain. C'est aussi un voyage sur un territoire, avec ses enjeux locaux, et une rencontre avec ses habitants. Suivez votre député sur LCP !

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Transcription
00:00ça c'est la salle de jeu pour les tout petits avec notre éducatrice de jeunes enfants en fait
00:08si on cherche un enfant il est ici il ya tellement de choses à découvrir que voilà c'est comme à la
00:16maison presque presque j'avais jamais entendu parler des cancers pédiatriques du fait que
00:25la recherche n'était pas assez financée tout le monde s'imagine qu'on finance la recherche un peu
00:30en fonction de la cible on dit des enfants on va forcément investir beaucoup parce que c'est
00:33des ans et ben pas du tout voilà en fait personne ne le sait pour financer la recherche il faut
00:38maintenant soucier pas seulement de la rentabilité mais du public cible on va y arriver oui bonjour
00:48je suis marie récal députée socialiste de la sixième circonscription de la gironde je porte
00:53une proposition de loi à l'assemblée nationale pour financer la recherche contre les cancers
00:58pédiatriques aujourd'hui il n'y a pas de financement il n'y a pas de recherche spécifique il n'y a pas
01:03de médicaments surtout spécifique et de traitement pour les cancers des enfants chaque année c'est
01:08450 enfants au moins qui meurent de ces cancers pédiatriques c'est la raison pour laquelle après
01:13ma rencontre avec des associations et bien j'ai souhaité porter la voix des familles à l'assemblée
01:18national à l'origine de la proposition de loi de la députée il y a une rencontre
01:30bonjour stéphane bonjour ça va bonjour corinne
01:37corinne et stéphane védraine ont perdu leur fille aînée eva d'un cancer en 2011 elle avait
01:49sept ans depuis ils ont fondé une association pour faire avancer la recherche touché par
01:56leurs témoignages marie récalde est devenu leur porte voix un combat commun qui trouve sa source dans
02:02l'histoire d'eva elle avait une maturité pour une enfant de cet âge impressionnante beaucoup
02:11d'humour le samedi 6 juin à midi et c'est là que tu disais tu changes de vie on te dit de façon
02:19totalement monocorde inhumaine robotique c'est un guillaume du transe cérébral ça ne se guérit pas
02:27ça ne se soigne pas ça ne s'opère pas il lui reste 6 à 12 mois allez hop circuler rien à voir
02:32et à partir ce moment là on a compris qu'on serait tout seul dans le combat personne ne peut mesurer ce
02:39que c'est personne tant que tu n'as pas vécu dans ton quotidien dans ta chair ce que c'est quoi d'abord
02:45c'est la chair de ta chair qui est concernée sur la fin elle disait moi j'aimerais bien être docteur
02:51mais moi je guérirais les enfants tu vois pour ça qu'il faut qu'on c'est pour ça que la loi et va
02:56voilà voilà un rayon de soleil ça c'était à arcachon faisait le tour du bassin tu vois sa générosité que
03:07tu vois le combat qu'elle a mené sans armes tu te dis enfin ce qu'on se dit avec corinne c'est
03:11qu'il faut aller jusqu'au bout sans être extrémiste aller jusqu'au bout pour que simplement pour que pour
03:17sauver ses gosses et pour que ses familles soient accompagnées dignement enfin et c'est le même
03:24cancer qui a apporté et qui a emporté la fille de neil hamstrung carène en 1962 62 donc presque 50 ans
03:32avant eva et là on est à 63 ans après et ces enfants là sont toujours pas soignés voilà enfin
03:39pas soignés comme ils devraient pas guérir c'est que du palliatif pas guérir c'est que du traitement
03:44toujours pas de solution pour pour les sauver on désarme pas on va y arriver je suis sûr qu'on
03:49va y arriver et on va y arriver très vite si la députée se veut optimiste c'est que l'espoir
03:55existe pour les quelques 2000 enfants atteints de cancer pédiatrique chaque année car la science
04:01progresse à l'université de bordeaux marie récalde va rencontrer un chercheur qui a découvert un
04:07traitement prometteur contre le cancer du tronc cérébral celui dont eva est décédé donc ici
04:13il ya donc c'est fameux incubateur c'est un traitement qui efficace en vitraux dans
04:25celles et dans les cellules culture chez la souris on emplante et cellules cancereuses de du tronc
04:31cérébral dans le cerveau on arrive à bloquer cette croissance dans la suite la souris avec cette
04:39combinaison un espoir qui se heurte à un mur au moment de passer de la théorie à la pratique de
04:46la recherche aux médicaments le mur des laboratoires pharmaceutiques pourquoi investir des millions et
04:53des millions dans une molécule pour traiter 50 personnes en france ça ne peut pas mathématiquement
05:01pas être rentable les industries pharmaceutiques ce sont des boîtes qui fonctionnent avec des chiffres
05:08de l'affaire un enfant c'est pas c'est pas un rendement oui c'est un investissement
05:17c'est révoltant parce qu'on est dans un système où c'est un modèle économique qui est fondé sur la
05:22rentabilité or tout ne peut pas être fondé sur la rentabilité que l'état français prenne ses
05:29responsabilités que nous prenions nos responsabilités ça me paraît indispensable aujourd'hui ce constat
05:36d'un besoin de nouveaux financements la député va aussi le faire à 500 km de bordeaux près de paris
05:42dans un lieu où il n'est pas question de rentabilité un lieu où l'enjeu est tout autre soigner les
05:49enfants comme il est important pour pour les enfants de continuer leur vie pendant le traitement le service
05:56est organisé pour que la vie continue dans le service on l'entend d'ailleurs voilà vous l'entendez
06:02c'est très agréable voilà il ya plein de poussettes c'est chouette c'est chouette là les patients ils
06:08ont à peu près quel âge alors nous les enfants ils vont de 0 à 25 ans des enfants qui pour beaucoup
06:15sont ici sauvés car sur la soixantaine de cancers pédiatriques recensés près de 80% se soignent pourtant
06:23la députée va le constater des progrès reste à faire même quand les traitements existent bonjour bonjour
06:30bonjour merci enfin tu fais une peinture qu'est ce qu'elle est belle cette peinture j'adore les
06:42couleurs à bientôt trois ans myrtille est atteinte d'une tumeur germinale un cancer très rare chez
06:51l'enfant mais plus fréquent chez l'adulte c'est la raison pour laquelle un traitement existe mais il
06:56est loin d'être idéal tous ces petits bouts sont traités avec des médicaments pour adultes avec
07:01les effets que ça a aussi on est arrivé ici en septembre et on a découvert ça et puis même
07:09des médicaments dont on sait que on pourrait faire mieux parce que personne ne veut investir ce qu'il faut
07:17ça fait 50 ans qu'on l'utilise et on sait qu'il y a des effets secondaires qui sont terribles et pour
07:20autant on n'a pas encore trouvé mieux donc voilà voilà les choses et que ces petits enfants qui
07:24deviendront des adultes pour on l'espère beaucoup et même dans leur vie d'adulte qu'ils auront à supporter
07:32ce qu'ils ont eu comme traitement le sapat et la décision c'est les parents qui doivent apprendre
07:36des traitements mal adaptés aux effets secondaires importants pour le coeur les os et la fertilité
07:55notamment avec lesquels il faut composer tant bien que mal pour le comprendre direction la pharmacie de
08:02l'institut pour travailler sur ceci ceci s'est transformé aujourd'hui des petits comprimés en
08:08fait de 50 mg en des doses personnalisables et pour travailler on a même travaillé je sais pas
08:14si vous voyez au milieu au milieu la petite couche en jaune c'est l'anticancéreux on sait que ces
08:18anticancéreux aujourd'hui on le fabrique déjà en forme buvable pour les enfants pour adapter les
08:22doses parce qu'il n'y a pas le choix mais le problème c'est que ces formes buvables sont pas bonnes
08:25là on a travaillé on a la chance avec des industriels pharmaceutiques français qui ont
08:30accepté de nous aider pour masquer le goût en fait et pour améliorer ça on a même décidé de
08:35l'encapsule entre guillemets de faire un petit macarron parce qu'on est à paris pour pouvoir
08:40cacher le goût on va dire amer des médicaments mais la formule à ses limites là encore la logique
08:46commerciale des laboratoires laisse des vides où se jouent pourtant des vies d'enfants en fait
08:52c'est très cher l'industrie pharmaceutique et donc l'industrie pharmaceutique les fabriquent peut-être
08:59moins rapidement moins souvent on verrait pour rester objectif et on a souvent des ruptures de
09:06sommes pédiatriques très très vite des enfants à traiter à qui les chercheurs aimeraient proposer
09:12des médicaments spécifiques mieux adaptés illustration à deux pas de l'institut dans un laboratoire de
09:19recherche bonjour catherine on est où ici donc vous êtes dans mon laboratoire qui travaille sur la
09:28recherche pour les sur le métabolisme et le traitement des cancers pédiatriques au quotidien
09:33nous travaillons en fait sur des modèles de cancers pédiatriques pour partir de l'enfant pour
09:37concevoir de nouveaux traitements très bien vous savez que l'objet de ma proposition de loi c'est de
09:44permettre le financement de cette recherche voilà je vais vous montrer une vraie salle de
09:50culture où on teste les médicaments sur les cellules cancéreuses d'accord alors nos cellules on les
09:58cultive dans des boîtes de plastique ils sont gardés à 37 degrés pour mimi comme le corps comme le corps
10:03avec chacune un emplacement et dans chaque emplacement peut tester un médicament différent d'accord il y a un
10:10an catherine brenner a déposé un brevet pour un médicament pédiatrique contre les ostéosarcos une
10:17formule beaucoup moins toxique que les traitements existants vieux de 40 ans après un refus des
10:23laboratoires elle s'est tournée vers des investisseurs dans l'espoir de créer elle même une start up pour
10:27tester et produire son médicament sans succès j'ai fait six essais de pitch l'année dernière et les six
10:35négatifs tout se passait bien les questions se passaient bien et quand j'ai annoncé le type de
10:40cancer qui était visé en priorité cancer pédiatrique on m'a dit non non non il faut viser dans un premier
10:47temps un cancer qui touche les adultes et ensuite le faire adapter à l'enfant on verra si on l'adapte
10:51à l'enfant donc ça fait perte d'investissement perte de temps retard d'arrivée sur le marché pour les
10:57enfants pour les traitements c'est incroyable c'est c'est pas entendable en fait c'est pas entendable donc
11:03il faut qu'on fasse changer ça oui et j'espère que la loi pourra faire changer ça pour faire
11:10changer les choses l'idée de la députée est de financer des start up françaises pour le
11:15développement et la production de médicaments pédiatrie pour cela sa proposition de loi
11:20signée par des députés de tous bords entend mettre à contribution les laboratoires pharmaceutiques une
11:26taxe de 0,15 % sur leur chiffre d'affaires viendrait abonder un fonds public d'investissement
11:31bonjour charlotte comment tu vas tu me fais la bise ou quoi ça va une bataille que la députée
11:39c'est difficile mais qu'elle ne mène pas seul sur son chemin marie récald a croisé charlotte
11:44gagnante de the voice kids après avoir survécu à un cancer ton concert c'était à partir de 8 ans
11:52tu chantais à l'hôpital ouais mais des fois j'ai chanté devant les infirmières parce que je leur disais
11:57que j'aimais trop chanter du coup elle m'écoutait chanter raconte moi comment comment tout ça s'est
12:02passé pour toi j'avais beaucoup maigri et puis du coup maintenant j'ai des séquelles encore un truc
12:10que j'ai depuis que je fais ma chimio c'est des douleurs dans mes jambes ici en dessous et puis du coup
12:14maintenant j'ai toutes les reconstructions pour mon visage encore maintenant j'ai pas oublié le goût de la chimio le goût de la
12:20chimio même quand je parlais j'avais j'avais cette odeur de chimio et par exemple je ne pense pas
12:26que vous avez déjà léché léché une pièce mais si je vois ce que tu veux dire ouais voilà ouais mais
12:32c'est un peu ça aujourd'hui charlotte est en rémission pour la députée l'histoire de la jeune fille est
12:39une incitation à l'espoir et au combat le signe que chaque enfant sauvé vaut tout l'or du monde
12:45tu voulais faire passer un message qu'il faut tout faire pour donner plus d'argent à la recherche
12:51parce qu'il ya plein d'enfants qui qui rêvent de devenir plus grand et de réaliser leurs rêves
12:56et il y en a plein qui peuvent pas t'en as vu toi partir ouais ouais et très jeune donc ça fait mal au
13:03coeur ouais c'est sûr faut que j'arrive à les convaincre je voudrais leur montrer dans l'hémicycle alors
13:16malheureusement on peut pas passer ce genre de choses dans l'hémicycle je crois pas mais je suis sûre que
13:20s'ils te voyaient ils vont s'ils vont vous appuyer sur le bouton pour de suite quoi c'est pas possible de
13:26faire autrement donc on va y arriver qui donne des fiches sont incroyables
13:38c'est la chaleur de ce beau matin
13:44t'es trop forte
13:51merci
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