00:00ça c'est la salle de jeu pour les tout petits avec notre éducatrice de jeunes enfants en fait
00:08si on cherche un enfant il est ici il ya tellement de choses à découvrir que voilà c'est comme à la
00:16maison presque presque j'avais jamais entendu parler des cancers pédiatriques du fait que
00:25la recherche n'était pas assez financée tout le monde s'imagine qu'on finance la recherche un peu
00:30en fonction de la cible on dit des enfants on va forcément investir beaucoup parce que c'est
00:33des ans et ben pas du tout voilà en fait personne ne le sait pour financer la recherche il faut
00:38maintenant soucier pas seulement de la rentabilité mais du public cible on va y arriver oui bonjour
00:48je suis marie récal députée socialiste de la sixième circonscription de la gironde je porte
00:53une proposition de loi à l'assemblée nationale pour financer la recherche contre les cancers
00:58pédiatriques aujourd'hui il n'y a pas de financement il n'y a pas de recherche spécifique il n'y a pas
01:03de médicaments surtout spécifique et de traitement pour les cancers des enfants chaque année c'est
01:08450 enfants au moins qui meurent de ces cancers pédiatriques c'est la raison pour laquelle après
01:13ma rencontre avec des associations et bien j'ai souhaité porter la voix des familles à l'assemblée
01:18national à l'origine de la proposition de loi de la députée il y a une rencontre
01:30bonjour stéphane bonjour ça va bonjour corinne
01:37corinne et stéphane védraine ont perdu leur fille aînée eva d'un cancer en 2011 elle avait
01:49sept ans depuis ils ont fondé une association pour faire avancer la recherche touché par
01:56leurs témoignages marie récalde est devenu leur porte voix un combat commun qui trouve sa source dans
02:02l'histoire d'eva elle avait une maturité pour une enfant de cet âge impressionnante beaucoup
02:11d'humour le samedi 6 juin à midi et c'est là que tu disais tu changes de vie on te dit de façon
02:19totalement monocorde inhumaine robotique c'est un guillaume du transe cérébral ça ne se guérit pas
02:27ça ne se soigne pas ça ne s'opère pas il lui reste 6 à 12 mois allez hop circuler rien à voir
02:32et à partir ce moment là on a compris qu'on serait tout seul dans le combat personne ne peut mesurer ce
02:39que c'est personne tant que tu n'as pas vécu dans ton quotidien dans ta chair ce que c'est quoi d'abord
02:45c'est la chair de ta chair qui est concernée sur la fin elle disait moi j'aimerais bien être docteur
02:51mais moi je guérirais les enfants tu vois pour ça qu'il faut qu'on c'est pour ça que la loi et va
02:56voilà voilà un rayon de soleil ça c'était à arcachon faisait le tour du bassin tu vois sa générosité que
03:07tu vois le combat qu'elle a mené sans armes tu te dis enfin ce qu'on se dit avec corinne c'est
03:11qu'il faut aller jusqu'au bout sans être extrémiste aller jusqu'au bout pour que simplement pour que pour
03:17sauver ses gosses et pour que ses familles soient accompagnées dignement enfin et c'est le même
03:24cancer qui a apporté et qui a emporté la fille de neil hamstrung carène en 1962 62 donc presque 50 ans
03:32avant eva et là on est à 63 ans après et ces enfants là sont toujours pas soignés voilà enfin
03:39pas soignés comme ils devraient pas guérir c'est que du palliatif pas guérir c'est que du traitement
03:44toujours pas de solution pour pour les sauver on désarme pas on va y arriver je suis sûr qu'on
03:49va y arriver et on va y arriver très vite si la députée se veut optimiste c'est que l'espoir
03:55existe pour les quelques 2000 enfants atteints de cancer pédiatrique chaque année car la science
04:01progresse à l'université de bordeaux marie récalde va rencontrer un chercheur qui a découvert un
04:07traitement prometteur contre le cancer du tronc cérébral celui dont eva est décédé donc ici
04:13il ya donc c'est fameux incubateur c'est un traitement qui efficace en vitraux dans
04:25celles et dans les cellules culture chez la souris on emplante et cellules cancereuses de du tronc
04:31cérébral dans le cerveau on arrive à bloquer cette croissance dans la suite la souris avec cette
04:39combinaison un espoir qui se heurte à un mur au moment de passer de la théorie à la pratique de
04:46la recherche aux médicaments le mur des laboratoires pharmaceutiques pourquoi investir des millions et
04:53des millions dans une molécule pour traiter 50 personnes en france ça ne peut pas mathématiquement
05:01pas être rentable les industries pharmaceutiques ce sont des boîtes qui fonctionnent avec des chiffres
05:08de l'affaire un enfant c'est pas c'est pas un rendement oui c'est un investissement
05:17c'est révoltant parce qu'on est dans un système où c'est un modèle économique qui est fondé sur la
05:22rentabilité or tout ne peut pas être fondé sur la rentabilité que l'état français prenne ses
05:29responsabilités que nous prenions nos responsabilités ça me paraît indispensable aujourd'hui ce constat
05:36d'un besoin de nouveaux financements la député va aussi le faire à 500 km de bordeaux près de paris
05:42dans un lieu où il n'est pas question de rentabilité un lieu où l'enjeu est tout autre soigner les
05:49enfants comme il est important pour pour les enfants de continuer leur vie pendant le traitement le service
05:56est organisé pour que la vie continue dans le service on l'entend d'ailleurs voilà vous l'entendez
06:02c'est très agréable voilà il ya plein de poussettes c'est chouette c'est chouette là les patients ils
06:08ont à peu près quel âge alors nous les enfants ils vont de 0 à 25 ans des enfants qui pour beaucoup
06:15sont ici sauvés car sur la soixantaine de cancers pédiatriques recensés près de 80% se soignent pourtant
06:23la députée va le constater des progrès reste à faire même quand les traitements existent bonjour bonjour
06:30bonjour merci enfin tu fais une peinture qu'est ce qu'elle est belle cette peinture j'adore les
06:42couleurs à bientôt trois ans myrtille est atteinte d'une tumeur germinale un cancer très rare chez
06:51l'enfant mais plus fréquent chez l'adulte c'est la raison pour laquelle un traitement existe mais il
06:56est loin d'être idéal tous ces petits bouts sont traités avec des médicaments pour adultes avec
07:01les effets que ça a aussi on est arrivé ici en septembre et on a découvert ça et puis même
07:09des médicaments dont on sait que on pourrait faire mieux parce que personne ne veut investir ce qu'il faut
07:17ça fait 50 ans qu'on l'utilise et on sait qu'il y a des effets secondaires qui sont terribles et pour
07:20autant on n'a pas encore trouvé mieux donc voilà voilà les choses et que ces petits enfants qui
07:24deviendront des adultes pour on l'espère beaucoup et même dans leur vie d'adulte qu'ils auront à supporter
07:32ce qu'ils ont eu comme traitement le sapat et la décision c'est les parents qui doivent apprendre
07:36des traitements mal adaptés aux effets secondaires importants pour le coeur les os et la fertilité
07:55notamment avec lesquels il faut composer tant bien que mal pour le comprendre direction la pharmacie de
08:02l'institut pour travailler sur ceci ceci s'est transformé aujourd'hui des petits comprimés en
08:08fait de 50 mg en des doses personnalisables et pour travailler on a même travaillé je sais pas
08:14si vous voyez au milieu au milieu la petite couche en jaune c'est l'anticancéreux on sait que ces
08:18anticancéreux aujourd'hui on le fabrique déjà en forme buvable pour les enfants pour adapter les
08:22doses parce qu'il n'y a pas le choix mais le problème c'est que ces formes buvables sont pas bonnes
08:25là on a travaillé on a la chance avec des industriels pharmaceutiques français qui ont
08:30accepté de nous aider pour masquer le goût en fait et pour améliorer ça on a même décidé de
08:35l'encapsule entre guillemets de faire un petit macarron parce qu'on est à paris pour pouvoir
08:40cacher le goût on va dire amer des médicaments mais la formule à ses limites là encore la logique
08:46commerciale des laboratoires laisse des vides où se jouent pourtant des vies d'enfants en fait
08:52c'est très cher l'industrie pharmaceutique et donc l'industrie pharmaceutique les fabriquent peut-être
08:59moins rapidement moins souvent on verrait pour rester objectif et on a souvent des ruptures de
09:06sommes pédiatriques très très vite des enfants à traiter à qui les chercheurs aimeraient proposer
09:12des médicaments spécifiques mieux adaptés illustration à deux pas de l'institut dans un laboratoire de
09:19recherche bonjour catherine on est où ici donc vous êtes dans mon laboratoire qui travaille sur la
09:28recherche pour les sur le métabolisme et le traitement des cancers pédiatriques au quotidien
09:33nous travaillons en fait sur des modèles de cancers pédiatriques pour partir de l'enfant pour
09:37concevoir de nouveaux traitements très bien vous savez que l'objet de ma proposition de loi c'est de
09:44permettre le financement de cette recherche voilà je vais vous montrer une vraie salle de
09:50culture où on teste les médicaments sur les cellules cancéreuses d'accord alors nos cellules on les
09:58cultive dans des boîtes de plastique ils sont gardés à 37 degrés pour mimi comme le corps comme le corps
10:03avec chacune un emplacement et dans chaque emplacement peut tester un médicament différent d'accord il y a un
10:10an catherine brenner a déposé un brevet pour un médicament pédiatrique contre les ostéosarcos une
10:17formule beaucoup moins toxique que les traitements existants vieux de 40 ans après un refus des
10:23laboratoires elle s'est tournée vers des investisseurs dans l'espoir de créer elle même une start up pour
10:27tester et produire son médicament sans succès j'ai fait six essais de pitch l'année dernière et les six
10:35négatifs tout se passait bien les questions se passaient bien et quand j'ai annoncé le type de
10:40cancer qui était visé en priorité cancer pédiatrique on m'a dit non non non il faut viser dans un premier
10:47temps un cancer qui touche les adultes et ensuite le faire adapter à l'enfant on verra si on l'adapte
10:51à l'enfant donc ça fait perte d'investissement perte de temps retard d'arrivée sur le marché pour les
10:57enfants pour les traitements c'est incroyable c'est c'est pas entendable en fait c'est pas entendable donc
11:03il faut qu'on fasse changer ça oui et j'espère que la loi pourra faire changer ça pour faire
11:10changer les choses l'idée de la députée est de financer des start up françaises pour le
11:15développement et la production de médicaments pédiatrie pour cela sa proposition de loi
11:20signée par des députés de tous bords entend mettre à contribution les laboratoires pharmaceutiques une
11:26taxe de 0,15 % sur leur chiffre d'affaires viendrait abonder un fonds public d'investissement
11:31bonjour charlotte comment tu vas tu me fais la bise ou quoi ça va une bataille que la députée
11:39c'est difficile mais qu'elle ne mène pas seul sur son chemin marie récald a croisé charlotte
11:44gagnante de the voice kids après avoir survécu à un cancer ton concert c'était à partir de 8 ans
11:52tu chantais à l'hôpital ouais mais des fois j'ai chanté devant les infirmières parce que je leur disais
11:57que j'aimais trop chanter du coup elle m'écoutait chanter raconte moi comment comment tout ça s'est
12:02passé pour toi j'avais beaucoup maigri et puis du coup maintenant j'ai des séquelles encore un truc
12:10que j'ai depuis que je fais ma chimio c'est des douleurs dans mes jambes ici en dessous et puis du coup
12:14maintenant j'ai toutes les reconstructions pour mon visage encore maintenant j'ai pas oublié le goût de la chimio le goût de la
12:20chimio même quand je parlais j'avais j'avais cette odeur de chimio et par exemple je ne pense pas
12:26que vous avez déjà léché léché une pièce mais si je vois ce que tu veux dire ouais voilà ouais mais
12:32c'est un peu ça aujourd'hui charlotte est en rémission pour la députée l'histoire de la jeune fille est
12:39une incitation à l'espoir et au combat le signe que chaque enfant sauvé vaut tout l'or du monde
12:45tu voulais faire passer un message qu'il faut tout faire pour donner plus d'argent à la recherche
12:51parce qu'il ya plein d'enfants qui qui rêvent de devenir plus grand et de réaliser leurs rêves
12:56et il y en a plein qui peuvent pas t'en as vu toi partir ouais ouais et très jeune donc ça fait mal au
13:03coeur ouais c'est sûr faut que j'arrive à les convaincre je voudrais leur montrer dans l'hémicycle alors
13:16malheureusement on peut pas passer ce genre de choses dans l'hémicycle je crois pas mais je suis sûre que
13:20s'ils te voyaient ils vont s'ils vont vous appuyer sur le bouton pour de suite quoi c'est pas possible de
13:26faire autrement donc on va y arriver qui donne des fiches sont incroyables
13:38c'est la chaleur de ce beau matin
13:44t'es trop forte
13:51merci
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