- hace 1 año
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00:00Regresamos, esto es su lado positivo.
00:02Les decíamos al inicio del programa
00:04que hay una campaña que se lanzó recientemente
00:08y que tiene un nombre bastante particular
00:11y es Escucha tu Panza.
00:14Para hablar al respecto, nos acompaña esta tarde
00:18Tatiana Villegas, quien es la presidenta
00:22de la asociación Cusi y Chrome de Costa Rica.
00:26Y el Cusi, ahorita ella me lo va a explicar
00:28porque es un poco más largo,
00:30pero por supuesto que darle la bienvenida primero,
00:34agradecerle que esté con nosotros
00:36para hablar al respecto.
00:37¿Cómo me le va?
00:38Muy bien, muchas gracias por el espacio.
00:40Gracias a ustedes de verdad por acompañarnos
00:42porque más adelante también vamos a estar conversando
00:44con un médico sobre esta enfermedad.
00:47¿Qué significa Cusi primero?
00:48Significa colitis ulcerosa crónica inespecífica.
00:53Pero más conocido como colitis ulcerosa o Cusi
00:56que también la gente ya cuando está diagnosticada
00:58ya se queda con el...
00:58Las previaturas ya la reconocen más fácilmente.
01:00Sí, correcto.
01:00Exactamente.
01:01Ok.
01:01Y Escucha tu Panza es el nombre de la campaña.
01:04Sí.
01:05¿Campaña que qué pretende, Tatiana?
01:07Esta campaña pretende educar y sensibilizar
01:10sobre los síntomas que tiene esta enfermedad.
01:12Justamente se llama Escucha tu Panza
01:14porque queremos que la gente escuche su cuerpo,
01:16que escuches los síntomas que estás viviendo,
01:19que ya se están saliendo de una normalidad
01:21que no debería ser.
01:24Mucha gente tal vez se empieza a acostumbrar
01:26a ciertos síntomas, a automedicarse,
01:29a pensar que son como por mala alimentación
01:32o que estaba muy estresado, entonces por eso anda así.
01:35Entonces estamos buscando que sepan un poco más
01:39el límite entre cuándo algo es por estrés
01:43y cuándo ya algo ya amerita una atención más allá, ¿verdad?
01:47¿Cuándo se puede presentar, como quien dice,
01:49un malestar esporádico que podría ser
01:52y cuándo hay señales de alerta para tener que hacer algo?
01:57Exacto, porque puede ser que hoy me comí algo
01:59y mañana ando ahí como mal del estómago
02:02o con dolor o con diarrea,
02:04pero si ya tengo un mes con diarrea,
02:06ya no puede ser que nosotros lo dejemos pasar.
02:10Incluso los síntomas es diarrea por más de un mes
02:13y por más de un mes estoy hablando
02:15de que hay gente que puede estar con años con diarrea
02:18y que no se ha atendido.
02:19Pero hay gente que llega a normalizar una situación así.
02:22Sí, claro, sí, puede pasar,
02:24porque tal vez piensan, o tal vez han tenido
02:28una mala experiencia en servicios de salud
02:31porque tal vez creen que es colon irritable
02:33y les pasan medicando como para el colon irritable
02:36y por eso también el llamado a nosotros
02:38es que si están viviendo estos síntomas,
02:40lo que uno debe hacer es buscar un especialista,
02:42un gastroenterólogo.
02:44Tatiana, ¿a quién se le ocurrió, por ejemplo,
02:49y ya casi vamos a hablar también un poquitito
02:51del trabajo que lleva a cabo la asociación como tal,
02:54pero ¿a quién se le ocurrió?
02:56¿A quiénes se les ocurrió y dijeron
02:57no, tenemos que hacer una campaña sobre esto?
03:03¿A quiénes?
03:04Bueno, nosotros tenemos ya muchos años de trabajar,
03:08las personas que vivimos con enfermedades
03:10inflamatoria intestinal en conjunto con los gastroenterólogos
03:13y sabemos que en Costa Rica existe como un tema
03:19de dificultad en el diagnóstico de estas enfermedades
03:22por desconocimiento más que todo, ¿verdad?
03:24Mucha gente no conoce las enfermedades,
03:27incluso pueden haber profesionales de la salud
03:29que no tienen como en su mapa de diagnósticos,
03:32perdón, el diagnóstico.
03:34Entonces, pues sabemos que existe...
03:38Nosotros decimos, en el país tenemos mapeadas
03:40aproximadamente 4 mil personas con enfermedad
03:43inflamatoria intestinal, pero ¿cuántas más andan ahí,
03:46sobre todo en zona rural y así que tal vez no tienen acceso
03:49como a más información para poder llegar a este tema?
03:54Entonces, pues la campaña es justamente eso,
03:56educar en los síntomas y poder darle un acompañamiento
04:01a las personas para llegar a un diagnóstico
04:04o a un descarte, ¿verdad?
04:07La campaña, el lanzamiento de la campaña fue hace algunos días.
04:12¿Y a qué nos referimos con campaña?
04:14¿Es una campaña de comunicación?
04:17¿Es una campaña de información solamente a través de algunas vías?
04:22¿Cómo es la campaña?
04:24Pues inicialmente es educativa, ¿verdad?
04:27Vamos a encontrar en diferentes puntos información sobre los síntomas
04:31para que la gente vaya familiarizándose con qué cosas pueden ser signos
04:37de alarma de la enfermedad inflamatoria intestinal.
04:40Y todo lleva a invitar a la gente a ingresar a la página
04:44de escuchatupanza.com.
04:47¿Tienen un sitio web?
04:48Sí.
04:48Ok.
04:48Es un formulario en línea.
04:51Incluso en los diferentes materiales van a encontrar un QR o el link, ¿verdad?
04:56O así, pero igual es bastante fácil de recordar.
04:59Escuchatupanza.com.
05:00Entonces, ingresando ahí van a encontrar un formulario de autoevaluación.
05:04Básicamente es un checklist así de síntomas, ¿verdad?
05:08Que pueden estar relacionados con estos padecimientos y el mismo sistema
05:15les va a arrojar como una evaluación inicial de si esos síntomas
05:21parecen estar relacionados a sospecha de enfermedad inflamatoria o no, ¿verdad?
05:26Y entonces ya de ahí, pues, tanto de parte de la Asociación de Pacientes
05:33como de la de Gastro vamos a estar acompañando a las personas
05:37que el formulario les arroja, que hay sospechas,
05:41para ir documentando y ayudándole a reunir la información
05:45que puede llevar ya a un centro de salud para que lo...
05:49Vamos a acompañarlo durante todo ese diagnóstico.
05:52Ojalá hasta el momento en que le digan, no, no es CUSI, no es CROM,
05:57o sí, sí es.
05:58Y si sí es, viene otra curva más,
06:01que es de que nosotros somos una asociación de pacientes,
06:03un grupo de apoyo que trabaja...
06:06Somos como una familia de 600 personas que vivimos con la enfermedad
06:09y que estamos ahí para guiarle, además, en esa ruta ahora de tratamiento,
06:15de acomodarse a las cosas que hay aquí.
06:17Exactamente.
06:17Y ahí es precisamente a donde vamos a llegar.
06:19Pero antes de llegar a la parte de la asociación,
06:22yo tengo que hacerle también una pregunta, Tatiana,
06:25porque en este país hay mucha gente,
06:27y no hay un término suavecito para decirlo,
06:31hay mucha gente hipocondriaca,
06:33hay mucha gente que ve un programa de televisión
06:36y dice, ay, yo sí tengo tal cosa.
06:38Ay, sí es cierto, yo no oigo bien de este oído.
06:40Estamos haciendo una audiometría y dicen,
06:42qué raro, es que yo escucho mi oído medio taponeado y todo el asunto.
06:47Entonces, me parece excelente la parte del test,
06:50porque eso aclara un poco, obviamente, antes de que la gente se vaya a alarmar.
06:56¿Qué hace la asociación?
06:58La asociación, como te decía, somos un grupo de pacientes,
07:02ya tenemos 15 años trabajando en conjunto.
07:05Lo que hacemos como principal objetivo es acompañarnos.
07:10Ah, dar ese acompañamiento.
07:11O sea, yo soy diagnosticada de CUSI desde hace 15 años,
07:14y justamente es estar rodeado de personas que están viendo lo mismo,
07:19siempre es medicina pura, ¿verdad?
07:21Eso es, medicina de primera atención,
07:24el poder hablar con personas que están viviendo lo mismo,
07:27que entienden lo que están...
07:28Vamos a ver, hay que entender que las personas que están viviendo
07:31con una enfermedad inflamatoria intestinal
07:33pueden vivir o sufrir por meses de arrea todos los días,
07:40constante, emergencias, no llego.
07:42O sea, tenemos historias de personas que terminaron la tesis
07:45con la laptop en el baño, en los regazos,
07:48porque si salían de ahí, tenían emergencias.
07:50No terminaban.
07:51Que terminaron la universidad yendo en pañales.
07:55Sí.
07:58Personas que empiezan a tener un gran temor por salir,
08:01por socializar, por esta situación.
08:03E incluso ahí van a ver que en los materiales que vamos a estar dando,
08:08pues vienen ejemplos de gente que viene en el autobús
08:11y que necesita la parada ya, que el bus no puede parar.
08:15Entonces suena como de que hay como,
08:19pero es que es la realidad realmente de la inflamación que provoca
08:22la enfermedad, la persona pierde pues la posibilidad de detener eso.
08:28Esa vida diaria normal, ¿verdad?
08:32Sí.
08:33Suena a meme, pero hay que ponerse en esos zapatos
08:36para que a uno no le cause ninguna gracia.
08:40Sí, por eso estamos siendo muy directos con los síntomas.
08:44Estamos siendo, digamos, sin tabús, hablando de...
08:48Exactamente.
08:49Hablándolo sin verlos en la lengua para que la gente lo entienda
08:52y caiga en cuenta de que es una realidad lo que está pasando
08:55muchísima gente.
08:55Tatiana, ahí en el cintillo de pantalla está aparecido,
09:00ha aparecido, perdón, www.escuchatupanza.com
09:06Correcto.
09:07Que es donde van a ver toda la información
09:08y que les puede servir montones.
09:10Muchísimas gracias.
09:11Un placer.
09:12De verdad, por habernos acompañado.
09:13De verdad, por habernos acompañado.
09:14De verdad, por habernos acompañado.
09:14De verdad, por habernos acompañado.
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