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El increíble caso de Sammy
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00:00Hoy les vamos a hablar de Sammy Basso, un joven italiano con progeria, esa enfermedad que provoca
00:14un envejecimiento acelerado de todo el cuerpo. Vivió el doble de lo que pronosticaron los
00:19médicos y murió hace unos días con 28 años. Ha sido el paciente con progeria más longevo del
00:25mundo y su historia es realmente increíble. Lejos de quedarse con los brazos cruzados, Sammy estudió
00:32biología molecular para buscar una cura a su propia enfermedad, pero además de ser investigador,
00:39también corrió maratones, dio conferencias, escribió libros y fue actor cómico porque el humor, según nos
00:46contó cuando compartimos unos días con él, era esencial en su día a día. En nuestro en portada
00:53de hoy conoceremos cómo era Sammy, un tipo especial, y aprenderemos del legado que nos
00:58deja. Y también estaremos con Alexandra, de 8 años, único caso de progeria en España.
01:04A menudo me dicen que parezco un extraterrestre y de hecho me miro al espejo y parezco un
01:28extraterrestre. Me he dado cuenta de que una vida con progeria sigue siendo una vida que
01:36merece la pena. Y me di cuenta de que esta es la única vida que tenemos. Así que no puedo
01:43desperdiciarla. Ahora tengo 28 años. Ha vivido el doble de lo que nos dijeron en principio.
01:52Me puse unas gafas de extraterrestre y fue precioso pasear por las calles de Roswell y
02:00ver a la gente que, por ejemplo, estaba conduciendo. Me miraban y todos corrían el riesgo de sufrir
02:07accidentes. No puedo esperar a que llegue el momento en que haya una cura, asumiendo que
02:17no será para mí, sino para las generaciones futuras. No puedo esperar a estar mejor para
02:23ser feliz. Tengo que estarlo ahora. Los médicos de Boston me dijeron una vez que un vaso de
02:30vino tinto también es bueno para la salud. Entonces, chicos, viviré para siempre.
02:36Yo le dirò por siempre.
03:06La progeria es una enfermedad genética muy rara, considerada ultra rara. Hablamos de
03:18una persona que nace con progeria por cada cuatro millones de nacimientos, lo cual es
03:23realmente muy raro. Y es una enfermedad debida a una mutación en el ADN. Empieza a ver proteínas
03:33que no deberían estar, o no deberían estarlo en esas cantidades. Los síntomas de progeria
03:41son muy parecidos a los de las personas mayores. Problemas óseos, osteoporosis, artritis, problemas
03:49articulares, problemas de grasa subcutánea... Es difícil decir cómo es Sammy. En una palabra
04:06no, en dos palabras. Explosivo y testarudo. Cuando se esfuerza por hacer algo debe conseguir
04:16hacerlo y esto es una virtud. Luego también tiene defectos, que es el desorden absoluto,
04:21como papá, básicamente.
04:23Recuerda que la semana que viene tenemos dos hospitales de día y también dos actos por
04:32la noche el fin de semana. Así que no cojas nada más.
04:37El nacimiento de Sammy fue el mejor regalo que recibí. Fue deseado. Era nuestro primer
04:50hijo y fue realmente mágico. A los seis meses, su crecimiento de estatura y peso se detuvo.
05:03Y no lo podíamos entender porque comía, pero no crecía. Le hicieron muchas pruebas, pero
05:11nadie podía darnos una respuesta. El 12 de enero de 1998, Sammy tenía dos años y un
05:24mes. Y básicamente, en esa ocasión, nos hicieron un examen genético. Y también nos dijeron,
05:36lo sentimos mucho, vuestro hijo tiene progeria. Yo en aquel momento dije, ¿qué? Explícame
05:45más porque la progeria no me dice nada de nada. Y nos dicen, lo siento, envejecimiento prematuro.
05:51No hay cura, no hay medicamentos, no hay ensayos, no hay absolutamente nada.
06:08Por último, nos dijeron que la esperanza de vida media de nuestro hijo era de 13 años
06:15y medio. Disfrútenlo mientras lo tengan. Y así volvimos a casa. Fue como recibir un
06:27garrotazo en la cabeza. Y todo se derrumbó sobre nuestros hombros. El mundo se nos vino
06:34encima. Así que fue un momento muy duro. Y una época en la que ni mi mujer ni yo sabíamos
06:41que decirnos qué hacer. Fue una época muy dura de nuestras vidas. El primer periodo
06:48fue... indescriptible. Indescriptible. Pusimos a Sammy bajo una urna de cristal porque pensamos
06:59que a partir de entonces le podía pasar cualquier cosa. Lloraba mucho. A escondidas. Pero de
07:08vez en cuando Sammy me veía llorar. Lloré tanto. Pero Sammy se acercaba a mí y me decía,
07:15mamá, dame una sonrisa, porque siempre quería tener gente feliz y positiva a su alrededor.
07:22Hasta que en un momento dado, mi marido y yo estábamos en la cama y nos dijimos que lo
07:27estábamos haciendo todo mal. Que esta no era la vida que queríamos para nuestro hijo.
07:32Dijimos que debía llevar una vida normal, como todos los demás niños. Y a partir de
07:39ese momento, empezó la verdadera vida de Sammy. Aunque nos dijeron que su vida era muy limitada
07:49y con muchas limitaciones físicas, no nos rendimos.
07:52Fui uno de los primeros pacientes en probar lonafarmib. El primer fármaco experimental
08:02aplicado en pacientes con progeria. Tenía 12 años. Estaba en plena adolescencia. Y
08:11por tanto, también en plena... ¿Cómo decirlo? En plena construcción de quién soy como persona.
08:17Llegó esta gran oportunidad y, paradójicamente, yo no quería formar parte de ella. Estaba
08:27enfadado con Dios porque me había hecho así. Era injusto que la esperanza media de vida
08:33de los pacientes fuera de 14 años y medio. No era justo que tuviera que ir al hospital
08:40para someterme a terapias experimentales que podían tener efectos secundarios. Todo era
08:46injusto para mí. Así que, empecé a dejar de creer.
08:56Cuando nos dijeron desde Boston que existía la posibilidad de hacer una terapia experimental,
09:04enseguida intentamos que Sammy entendiera que era una vía a seguir. Que era la única oportunidad
09:14que tenía de poder vivir más para vivir mejor su vida. Así que le animamos a hacer este
09:22tratamiento. A pesar de que él no era muy partidario, tuvo una gran crisis interior por
09:29estas pruebas. Pero con nuestra ayuda y la de nuestros amigos, consiguió darse cuenta
09:36de que era lo único, el único tren que pasaba y al que tenía que subirse.
09:46Estoy seguro de que sin Lona Farnip no podría estar aquí. Lona Farnip fue esencial para darme
09:56una calidad de vida diferente, para ralentizar mis síntomas, para darme una oportunidad extra.
10:03Soy el paciente con progeria más longevo del mundo que sepamos. Y no solo en la actualidad,
10:10sino también en el pasado. Es muy extraño. En primer lugar, porque no todos los pacientes
10:17han tenido esta suerte. Y por eso la pregunta que siempre me hago es ¿por qué yo sí y otros no?
10:25es difícil vivir con esto, con esta conciencia. Tengo 28 años. Hago mi vida como todo el mundo.
10:39Seguramente la progeria me ha enseñado a no planificar mucho y también a vivir el momento.
10:44Está claro que vivo cada día sabiendo que mañana podría ser el último. Pero creo que
10:51todos deberíamos hacerlo porque no sabemos cuánto tiempo estaremos aquí.
11:03Decidí estudiar biología molecular específicamente para estudiar la progeria.
11:08Conozco muy bien esta enfermedad. La conozco desde el ámbito científico precisamente porque
11:17he elegido ocuparme de ella. La conozco a nivel personal, como paciente. Y también a nivel médico
11:28porque me he sometido a muchos tratamientos. Y por eso también elegí estudiar la progeria.
11:38Porque en este campo podría dar toda esta visión, podría ser de ayuda a los pacientes. Aunque solo
11:44fuera para decirles que la progeria no te impide ser feliz. Esto parece secundario,
11:51pero no lo es cuando se tiene progeria. Primero empecé con las ciencias naturales. Entonces
12:00hice mi tesis en el laboratorio de Carlos López Otín en Oviedo. Ellos estaban estudiando
12:06la progeria. Hice los experimentos con ellos. Me enseñaron muchas cosas. Me di cuenta de que
12:15era el camino correcto. Además, Carlos fue decisivo para que me diera cuenta de lo que quería
12:23hacer exactamente con mi vida.
12:26En Asturias aprendí muchas cosas sobre ser científico porque estaba allí para eso. Y
12:38también a beber sidra. Allí nació un amor muy especial con la sidra. Y además aprendí
12:45a hablar un poco de español. Poco, poco. Las frases que aprendí enseguida eran para saludar
12:53a mis compañeros de laboratorio donde trabajaba. Casi exclusivamente con mujeres y algún chico
13:00que me echaban una mano. Así que al abrir la puerta decía...
13:05No importa. O tú eres la más hermosa chica del mundo. O tú eres más hermosa cada vez
13:12que te veo. Frases muy importantes. Importantísimas. Hola, ¿qué tal? ¿Qué tal? ¿Cómo estás?
13:26¿Qué tal? ¿Cómo estás? You can practice English, eh? Alexandra is learning at the school.
13:33Oh, that's perfect. I don't speak Spanish nor Chinese as you. So I have a super important
13:43question for Alexandra. I know you did ballets. You did like a show, dancing. So how was it?
13:55Can you tell me a little bit about it. Can you tell me a little bit about it? It was good? Yeah. And did you enjoy?
14:02A lot. A lot. Yes. You were with all your colleagues from the school. And what are you doing now, Sammy?
14:12I started to work with Leslie. Yes. And with a team here in Italy. Both for Progeria Focused. To work with Leslie,
14:22for example, is amazing because it's strange. I met her when I was a kid. Then she was the leader
14:31of the clinical trial. So she was like a doctor for me. Not only a doctor, also a mother, but also a doctor.
14:40And now we are colleagues. It's very funny. I'm sorry. Alexandra, she wants to go with her friend.
14:49Of course you should. Or we.
15:01Tres, dos, uno, ya.
15:10A ver si sabes hacer eso. Yo no lo sé hacer de muy lejos, pero venga.
15:18¿Lo sabes hacer? No sé cómo explicarte cómo hacerlo, pero es como lo de aquí.
15:23Alexandra es una niña feliz. Es una niña que siempre está sonriendo.
15:28¿Lo ves?
15:29Ella sabe que tiene Progeria desde que cumplió cuatro años. Aprovechamos, pues, un día que
15:36nos preguntó qué es lo que tengo o por qué no tengo pelo, pues para explicárselo,
15:40obviamente, con unas palabras muy básicas.
15:44Alexandra nació un bebé absolutamente normal y no fue hasta los dos años en que vimos
16:00que le costaba ganar peso, que le costaba ganar altura. Nos derivaron a un hospital de referencia
16:07infantil en Barcelona. Ahí nos hicieron unas extracciones y nos dijeron que, como mínimo,
16:13iban a tardar unos dos años en darnos el diagnóstico. Otros niños con otras enfermedades raras que
16:19son degenerativas, el hecho de que pasen dos años es que puede ser un riesgo de muerte en el peor de los casos.
16:28¡Ajá, amor!
16:33¿Pero podamos ser un pastel? ¿De verdad?
16:35Hombre, claro. ¡Uh!
16:37¡Ajá!
16:39¡Ajá, amor, el...!
16:40Si se cae al suelo no se puede aprovechar...
16:43Ábrelo tú.
16:44A ver...
16:45Y ahora removeis que se quede bien mezcladito, ¿vale?
16:47¡Tap, tac, tac!
16:48Muy bien.
16:49¡Ajá, trastupa, las brujas!
16:50Una noche que yo estaba mirando por Internet vi una foto de una niña que era eclatada,
16:56vi una foto de una niña que era exactamente igual que Alexandra y me dio un vuelco el corazón.
17:01Dije, bueno, es que a ver qué tiene esta niña, tiene progeria, tiene envejecimiento prematuro.
17:04Me acuerdo que no dormía en toda la noche.
17:06Como madre, ¿cómo fue recibir ese diagnóstico?
17:20Tuvimos un tiempo previo entre la sospecha hasta la confirmación, ¿no?
17:24Y la verdad es que en ese tiempo, tanto Silvio como yo lloramos mucho.
17:28¿Qué hacemos? ¿Te pones aquí? ¿Te pones la cabeza aquí?
17:38A ver... ¿Qué hacemos?
17:44La cabeza. ¿La cabeza? ¿Te duele algo?
17:48No.
17:50En principio digo, no, no, no, no, no.
17:54Hay una negación interna, es que no puede ser.
17:57Uno piensa, tiene unos proyectos cuando tiene un hijo,
18:01y por lo que sea constancia, pues no va.
18:07Entonces, pues lo mejor que hay que hacer es adaptarse,
18:11aceptarlo y vivirlo bien, vivirlo bien.
18:14Porque si no, se transmite esta tristeza, este rancor.
18:17Este sentimiento de que no es normal, ¿no?,
18:33de que los padres sobrevivieran a un hijo,
18:35esto no es lo natural.
18:37Entonces, es difícil el poder...
18:41No sé si lo llegas a asimilar, pero el poder convivir, ¿no?,
18:44con esta realidad.
18:45Automáticamente, tanto Cedric como yo, nos replanteamos la vida.
18:49O sea, cambiamos nuestras prioridades.
18:51Pensamos ahora mismo, Alexandra es lo primero.
18:55Entonces, vamos a intentar vivir el día a día,
18:59el aprovechar al máximo mientras esté con nosotros,
19:03el exprimir las 24 horas que tiene el día,
19:07el crear recuerdos inmemorables.
19:13Cuando empezamos el curso, era una niña que, bueno,
19:15era consciente de sus limitaciones físicas,
19:17porque más pequeñita que el resto, tal vez.
19:19Puede parecer, o es, un poquito más frágil.
19:21Entonces, bueno, a la hora de correr,
19:23cuando jugaban al pilla-pilla,
19:25se quedaba siempre un poco más al margen.
19:27A medida que ha avanzado el curso, ahora mismo,
19:29es la primera que dice, vamos a jugar al pilla-pilla,
19:31que corre detrás de los niños, de las niñas,
19:33que no tiene ese miedo, ¿no?,
19:35ha roto con esa barrera.
19:45Es muy buena con la parte de lenguajes,
19:47y aparte también es una niña muy creativa.
19:53Alexandra empezó a bailar con nosotras
19:55en julio del año pasado.
19:57Entró muy a tope con la danza.
19:59Ella, yo creo que lo vive, lo vive tanto porque se desahoga
20:04y se, bueno, es que se expresa a través del cuerpo.
20:07Y eso es algo muy bonito para nosotras y sobre todo para ellas.
20:09Ella también ha sido una chica muy abierta.
20:11Y, de hecho, no tiene vergüenza a nada.
20:13Le encanta todo.
20:15Le encanta ser payasa, le encanta reírse.
20:17Y, sobre todo, tiene mucha disposición a hacerlo todo.
20:19No tiene ningún problema.
20:21Incluso, a veces, que yo he podido pensar,
20:23no sé si le va a encajar bien algún movimiento en el suelo,
20:25o rodillas o así, y súper bien.
20:27Ella misma incluso prefiere que no se adapte nada
20:29y que hagamos, bueno, pues, al final, como una más.
20:33Que hay muchos beneficios en la danza que, para ella,
20:47le vienen fenomenal, como la flexibilidad,
20:50también la expresión corporal, las articulaciones
20:53o alguna cosita que tengo que prestar más atención.
20:56Es a nivel saltos, cuando vas a impactar al suelo.
20:59Conmigo has hecho daño y que siga así, por favor.
21:02Sí, sí.
21:06Con Alexandre y con su familia también tenemos una relación muy entrañable.
21:09Investigar en progeria nos ayuda mucho la motivación
21:12que supone conocer a las familias que...
21:15a las familias y a los pacientes que sufren la enfermedad.
21:18Además, son pacientes y familias absolutamente agradecidas.
21:24Cuando hablas con ellos sientes, realmente,
21:27que tienen un agradecimiento total hacia la comunidad investigadora.
21:33Y eso, pues, nos ayuda mucho.
21:40En mi laboratorio llevamos trabajando en progeria unos 15 años aproximadamente
21:44y, básicamente, tenemos tres grandes objetivos.
21:47Uno, descubrir cómo la expresión de progerina provoca el envejecimiento prematuro.
21:56Y luego el otro gran objetivo del laboratorio es identificar biomarcadores de la enfermedad.
22:11El principal problema médico de los pacientes con progeria son las enfermedades cardiovasculares,
22:17como son el infarto de miocardio, la insuficiencia cardíaca y el ictus cerebral.
22:22Los niños se diagnostican la enfermedad cuando ya tienen síntomas.
22:26Entonces, una pregunta que nos hicimos importante es
22:29¿el daño que ha podido hacer la progerina cuando ya detectamos
22:32que el paciente tiene esta enfermedad es irreversible
22:36o, actuando, podemos revertir o prevenir la aparición de la enfermedad?
22:42Entonces, para ello, hemos generado un modelo de ratón que, precisamente, nos permite
22:46suprimir o disminuir los niveles de progerina de una manera controlada.
22:50Y lo que hemos visto es que, cuando intervenimos en ratones con pocos síntomas,
22:54el beneficio es extraordinario.
22:56Aumentamos la esperanza de vida un 85%.
22:59Pero, incluso, cuando lo hacemos en ratones, que están ya muy cerca de su punto final,
23:04vemos una mejora.
23:06Las enfermedades minoritarias plantean muchos retos
23:11consideradas individualmente, afectan a muy pocos, pero globalmente afectan a muchos.
23:17Sabemos que hay entre 6.000 y 7.000 enfermedades raras, totalmente, en total.
23:22De manera que, en el mundo, se estima que hay 300 millones de pacientes con enfermedades raras.
23:26Estas patologías ultraminoritaria, pues, son un poco dejadas.
23:30Supongo, por falta de interés económico, cuando hay un ensayo, pues, es mucho dinero.
23:38Y, cuando hay inversión, pues, tiene que tener un ingreso.
23:45Y estas patologías, pues, no dan mucho dinero.
23:48Entonces, sí, estaría bien que, por el bien de la sociedad, todo el mundo esté al mismo nivel
23:54y que todos tienen suerte de poder tener los mismos recursos.
24:00A ver, si cambiamos.
24:08Hace tiempo que no hacemos maratones.
24:11Hemos hecho el de Venecia...
24:13Milán.
24:14Milán, el último.
24:17Sería bueno volver a Roma, tal vez.
24:19¿En el extranjero habías pensado?
24:21Quizá Viena...
24:24O Berlín.
24:26Lo máximo sería Boston.
24:42He hecho muchas cosas en mi vida.
24:45Soy investigador.
24:48He escrito libros.
24:49He corrido maratones con mis amigos, que son mis piernas.
24:53Junto con la familia, los amigos son la parte más importante de mi vida.
24:59Me gusta estar con mis amigos porque es tiempo de calidad.
25:02Es tiempo bien invertido.
25:10El sentido del humor, pero también la ligereza,
25:13siempre han sido muy importantes en mi vida.
25:15Porque, en realidad, se trata de tomarse la vida sin ser demasiado serio.
25:37Crecemos juntos.
25:39Nos divertimos juntos.
25:40Somos muy estúpidos.
25:42Y cuando salimos de fiesta...
25:45Salimos de fiesta, pero bien.
25:47Hay este aspecto de pícaro, de divertirse, de burlarse de uno mismo también.
25:52Ese humor es muy importante para mí.
25:55Con mis amigos, ellos se ríen de mí por tener progeria.
26:01Y yo me río de ellos por otras razones.
26:04La progeria no me ha impedido ser feliz.
26:06Por favor, ser feliz.
26:07Sí.
26:08Sí.
26:09Hola.
26:10Hola.
26:11Estoy muy bien.
26:12Estoy muy bien.
26:14Hola.
26:15Hola.
26:16Hola.
26:17Hola.
26:18Hola.
26:19Hola.
26:20Hola.
26:21Hola.
26:22Hola.
26:23Hola.
26:24Hola.
26:25Hola.
26:26Hola.
26:27Hola.
26:28Hola.
26:29Hola.
26:30Hola.
26:31Hola.
26:32Hola.
26:33Hola.
26:34Hola.
26:35Hola.
26:36Hola.
26:37Hola.
26:38Hola.
26:39Hola.
26:40Hola.
26:41Hola.
26:42Hola.
26:43Hola.
26:44Hola.
26:45Hola.
26:46Hola.
26:47Hola.
26:48Hola.
26:49Hola.
26:50Hola.
26:51Hola.
26:52Hola.
26:53Hola.
26:54Hola.
26:55Hola.
26:56Hola.
26:57Hola.
26:58Hola.
26:59Hola.
27:00Hola.
27:01Hola.
27:02Hola.
27:03Hola.
27:04Hola.
27:05Hola.
27:06Hola.
27:07Hola.
27:08Progeria. Yo investigo desde casa. Soy científico, pero no estoy en el laboratorio. Luego está
27:18todo el trabajo de análisis de datos, que es lo que yo hago en casa, tranquilamente
27:25en mi ordenador. Cuando me licencié especializándome en Progeria, empecé a trabajar directamente
27:33con científicos, aquí en Italia y también con Leslie y la Fundación para la Investigación
27:41de la Progeria de Boston. Nuestro sueño y lo que hemos prometido a los pacientes es
27:47no parar hasta que se encuentre una cura definitiva. El trabajo científico para mí es un acto
27:57de fe. La ciencia es atea, así que cuando estás en el laboratorio, analizas los datos
28:04y tienes que ceñirte a eso, al método científico experimental. El dato científico es ese y
28:11te basas en él, pero el valor que le das al dato científico, eso cambia de un investigador
28:17a otro. La ciencia y la fe no van por carriles opuestos, son un mismo carril y, para mí,
28:24como creyente, la meta es Dios. Se sabe que la Progeria es muy dura, algunos pacientes
28:30van desapareciendo y siempre es dificilísimo. A veces he tenido que despedirme de amigos
28:36con Progeria, personas que formaban parte de mi vida. Sam Burns es un buen ejemplo de ello.
28:46Nunca pensé que pudiera ocurrir, porque sí, era una persona con Progeria, pero era mi
28:57amigo Sam. No piensas que un amigo se pueda marchar. A veces, cuando ocurre, quizá de
29:02inmediato, continúo mi vida como si no hubiera pasado nada. Después me derrumbo y cuando nadie
29:11me ve, yo también lloro. Ha pasado muchas veces. A Leslie, más a menudo, porque conoce
29:21a casi todos los pacientes y los trata a todos como si fueran sus propios hijos. Y ella es
29:28el referente para todos ellos. Debe ser devastador. Ella experimentó el dolor inmenso de perder
29:37un hijo. Y creo que cada vez que ocurre, se renueva ese dolor.
29:44Hola, Sammy. ¿Cómo estás? Estoy muy bien. Muchas gracias. ¿Y tú?
30:00Muy bien, muy bien. Mucho gusto verte. So, Sammy, you know, I wanted to show you regarding the
30:06project that we are working on. Remember the Progeromics project for the biomarkers of...
30:12La mutación que provoca Progeria es lo que llamamos una mutación de base única. De
30:18los 3.200 millones de letras que tiene nuestro genoma del código genético, hay una única que
30:25está afectada en Progeria. Hay técnicas para hacer como una especie de cortar y poner la secuencia,
30:33la buena, la que todos expresamos. Y pensamos que este puede ser la esperanza de encontrar
30:39una cura para la Progeria en un futuro. Habiendo pasado los fatídicos 13 años y medio, ahora
30:47podemos decir que ha superado el doble de lo que nos dijeron al principio. Soy consciente,
30:53al igual que mi marido, de que cada día es un día regalado. Así que vemos un mañana,
31:00mañana, pero somos conscientes de que tenemos que vivir el día a día. Y Sammy también lo
31:07sabe. Él investiga su enfermedad, pero también es consciente de que probablemente para él
31:14simplemente no será factible. Pero él dice, lo hago por los que vendrán. Y eso le da quizás
31:23esa fuerza extra porque sabe que está haciendo algo no por él, o para él, sino también por
31:30los que vendrán.
31:31El otro día nadie aprobó la clase también y le encantó.
31:37¿Qué planes tenéis para esta tarde y para esta noche?
31:52¿Cuál es que lo queremos?
31:53Primero, cogemos chuches.
31:54¿Pelomitas y vemos una película?
31:55Sí.
31:56¿Peli, palomitas?
31:57¿Pelomitas?
31:58¿Pelomitas y vemos una película?
31:59Sí.
32:00¿Peli, palomitas?
32:01¿Pelomitas?
32:02¿Pelomitas?
32:03¿Puede ser una peli?
32:05Si queréis ver una peli, buscamos alguna que os guste.
32:08Tuvimos un encuentro con familias de Europa, con niños con progeria y Alexandra tenía dos
32:15añitos. Ciertamente fue una experiencia para nosotros muy positiva en el sentido de poder
32:21compartir con otras familias, de ver el día a día de otras familias, de sentirnos acompañados.
32:25A raíz de esta experiencia decidimos montar esta asociación para dar visibilidad a esta
32:42patología, para ayudar también a las familias que se pueden encontrar en esta situación,
32:48cosa que nos ayuda a nosotros.
32:50¿Te acuerdas cuando nos contactó Kim en pleno confinamiento para decirnos que tenía
32:56la idea del cuento?
32:57Sí.
32:58Y me encantan las ilustraciones de Robert, de Robert García.
33:02No, lo ha acertado, sí.
33:04Es que Alexandra es tal cual, ¿eh?
33:06Sí, sí, sí, sí.
33:08Y me gusta además que ha captado todo lo que a ella le gusta, con los auriculares, con la
33:14música.
33:15Lo que le gusta.
33:17Una de las cosas que hicimos para dar a conocer fue la creación de un libro, un cuento,
33:23que cuenta la historia de Alexandra.
33:26Los fondos van a diferentes ensayos clínicos que se hacen para Rogería.
33:32¿La peor bruja?
33:33No.
33:34Good Witch.
33:35Good.
33:36Porque yo quiero verla hace tiempo, a ver si te gustan a ti.
33:39Jugando con juego, mira.
33:41Ya miras, mira.
33:42Yo no la conozco, ¿eh?
33:43Nadie.
33:44¿Tan son tal?
33:45No.
33:46Me voy a morir de la risa.
33:47Te vas a morir de la risa.
33:48Me voy a morir de la risa.
33:51Te vas a morir de la risa.
34:04Después de la graduación de secundaria de Sammy, hicimos un viaje a Estados Unidos
34:10por la ruta 66.
34:12Era un sueño de Sammy, así que se lo regalamos.
34:15Organizamos este megaviaje los tres, junto con un amigo de Sammy, Ricardo, y fue una auténtica
34:23locura.
34:25Cuando viajas, experimentas de verdad.
34:29Hubo un momento hermoso en Roswell, que es una de las ciudades fundamentales para el estudio
34:35de ovnis.
34:36También está el mayor museo del mundo sobre extraterrestres.
34:40Dentro del museo, fue genial, porque puedes ver a la gente realmente interesada.
34:47Leen todo, miran bien...
34:52Así que me puse detrás de ellos y les pregunté en inglés.
34:56¿Habéis visto mi nave espacial?
34:59La dejé aquí en el 47 y no la encuentro.
35:02He perdido las llaves.
35:04Como todo el mundo sabe, los italianos tienen un sentido muy fuerte de la legalidad.
35:10Me fui por debajo de las barreras y me puse allí, y de vez en cuando yo giraba la cabeza.
35:17Llega una señora de cierta edad, me mira, mira a los extraterrestres, y yo la saludo.
35:26Obviamente se gira para llamar a sus amigos, y mientras yo huyo.
35:32Cuando ella se dio la vuelta, empezó...
35:36Allí había un extraterrestre.
35:38Y los amigos, no, te lo habrás imaginado, no, había un alienígena.
35:42Bellísimo.
35:43Bellísimo.
35:44Sámi es, como solemos definirlo, una vasija de barro.
35:53Es una estructura frágil, y tiene un cuerpo que se está deteriorando cada vez más.
35:59Sí.
36:00Y por eso hay que maniobrar precisamente con delicadeza, intentando reducir cualquier rigidez que presente,
36:09respetando sus problemas, porque ha tenido varias luxaciones de cadera sobre todo.
36:16Tras meses de rehabilitación, logramos que volviera a caminar.
36:21Y él también lo ha conseguido con su fuerza de voluntad.
36:25También trabajamos un poco la mente, ¿vale?
36:29A veces puede que tal vez esté preocupado por los dolores que tiene, por la incapacidad de andar.
36:40Hay preocupaciones, así que tenemos que actuar también en ese aspecto.
36:45Tema amor es un tema un tanto espinoso cuando se tienen discapacidades.
36:54Yo he estado enamorado, sí, varias veces, incluso con fuerza.
37:00Y una vez incluso se lo dije, pero nunca he tenido una novia.
37:11Y sí, es algo que falta a nivel mental, porque es un ser en dos, pero también falta a nivel físico, porque la progeria no quita lo físico.
37:23Simplemente nadie te ve como posible pareja.
37:28Se dice, no, no, lo que importa es solo lo de dentro.
37:33Eso no es cierto.
37:35El exterior también cuenta.
37:37De lo contrario, no habría un porcentaje tan bajo de personas con discapacidad, casadas o con pareja.
37:47Mis amigos son fundamentales.
38:00Son una tribu para mí, una tribu a la que pertenezco.
38:06Son una familia porque vivo mi vida junto a ellos y con mis padres.
38:12Casi todos mis amigos son muy diferentes de mí.
38:16Somos diferentes en nuestra visión de la vida, la fe, la política y las ideas.
38:24En resumen, diferentes en casi todo.
38:27Discutimos acaloradamente.
38:29No entiendes nada.
38:31Pero luego abrimos la cerveza y seguimos siendo amigos.
38:36Cuando estamos juntos, sabemos que realmente podemos quitarnos todas las corazas.
38:41Hablar con el corazón abierto.
38:44También podemos ser débiles.
38:46Si no hubiera Sammie, ¿había un grupo?
38:50Esta es la pregunta.
38:51Probablemente, ¿no?
38:53¿No?
38:54No, no.
38:55Bueno, entonces, por supuesto, la joya de estar juntos.
39:00Por supuesto, la risa.
39:03Y por otro lado, el grupo tiene su propio.
39:08En el sentido de que uno lo mantiene el apoyo de la otra.
39:12Y es por eso que funciona.
39:14Cuando no llega él, llega el grupo.
39:17Cuando no llega el grupo, llega el grupo.
39:19Cuando no llega el grupo, llega él.
39:21Me da vergüenza mucho cuando...
39:23Ves la maglietta que tienes, ¿no?
39:26Cuando has visto que eres un alieno al Museo de los Alienios a Roswell.
39:31Lí me estoy vergüenza un poco, pero...
39:34Pero también estoy orgulloso de ser tu amigo.
39:37Porque una persona que ha el coraje de hacer estas cosas no es de este mundo.
39:43Es una persona que...
39:45Es una persona...
39:46...muy inteligente.
39:47Es muy inteligente.
39:48Es muy inteligente.
39:49Es muy...
39:50Es muy inteligente.
39:51Es muy inteligente.
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40:00Es muy inteligente.
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40:18Es muy inteligente.
40:19Es muy inteligente.
40:20Es muy inteligente.
40:21Es muy inteligente.
40:22Es muy inteligente.
40:23Porque te ayuda a vivir mejor.
40:27Para mí la felicidad es una elección.
40:30Elijo intentar ser feliz.
40:32Y a veces ya con intentarlo es suficiente.
40:35Es la felicidad.
40:53Una cascata di bassi che fanno vibrare la spina dorsale.
40:56Una manciata di ore da mettersi dentro il delirio totale.
41:00Una cascata di bassi che spingono il mondo ad un nuovo mattino.
41:03Donna che danza la notte, fa nascere il sole e ti sento vicino.
41:07Come filmare una scena per dire che siamo su un altro pianeta.
41:11In questa parte di mondo la strada finisce, comincia la vita.
41:23Mi porto via con me.
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