00:00Questo documentario è importante perché la divulgazione sulle malattie rare è qualcosa secondo me di molto importante
00:09per cui per me è stato un privilegio poterne fare parte, è stato anche emozionante perché da presidente di giuria
00:17ho sempre vissuto in maniera un po' passiva, vedendo e scegliendo i cortometraggi documentari
00:26che mi avevano già avvicinato alle malattie rare, poterne parlare in prima persona attraverso anche i protagonisti di queste storie
00:33e anche del modo in cui sono riusciti a affrontare la malattia è stato molto emozionante e penso sia anche
00:40molto utile.
00:41La vera sfida, se la vogliamo chiamare così, quando si parla di queste cose è proprio di uscire dai cliché
00:47e cercare di raccontare qualcosa che possa in qualche modo dare una chiave diversa di lettura.
00:55Poi che questo avvenga attraverso un film o la recitazione oppure attraverso un documentario cambia poco.
01:07Molto spesso quando si parla di patologie rare si conoscono magari termini tecnici, in questo caso angio edem ereditario,
01:14due nomi complessi che le persone non conoscono.
01:17Volevamo accendere un po' una luce sulle storie di queste famiglie che hanno messo la loro storia,
01:24l'hanno condivisa, l'hanno resa pubblica per incoraggiare le altre persone che ne soffrono,
01:30che è una patologia complessa ma che oggi grazie alla ricerca si può controllare
01:34e soprattutto per far sì che magari i ragazzi che hanno una giornata in cui magari si gonfia un occhio
01:40o una mano e si nascondono e non hanno voglia di andare a scuola con gli amici,
01:44che non c'è niente di cui vergognarsi e anche se magari una patologia non è così conosciuta
01:50si può raccontare la propria storia e si condivide con gli altri e diventa meno pesante.
01:55Questo era un po' l'obiettivo del documentario.
01:57Grazie.
