00:00Vivere per il bello è possibile, nonostante tutto. Tracciare una rotta e
00:05navigare è l'essenza della forza che non si piega alle opposizioni della vita.
00:09Anche dopo aver scoperto nel 2022 un sarcoma di Ewing alla gamba sinistra,
00:13Bernardo Marziani non ha rinunciato ai suoi vent'anni ed ha l'amore per le sue
00:17passioni, raccontando in prima persona cosa significasse combattere con un
00:21grande male senza rinunciare mai al bene che ci circonda. A circa nove mesi
00:26dalla scomparsa di Bernardo, oggi presso i giardini della Fondazione Policlinico
00:30Universitario Campus Biomedico, è stata inaugurata l'Astro Barca di Berni, una
00:35barca di carta realizzata in acciaio dal noto artista italiano Daniele Sigalot,
00:39grazie alla donazione della UEM Gallery e dei genitori di Bernardo Marziani.
00:44La giornalista e scrittrice Elena Martelli e il critico d'arte e giornalista Gianluca Marziani.
00:49Oggi ringraziamo la famiglia che ha voluto donarci questa bellissima opera
00:53dell'artista Daniele Sigalot. Come potete notare è una barca che
01:00rappresenta la metafora del viaggio, il viaggio della vita che ci ricorda
01:04Bernardo, questa vita che sicuramente non termina qui sulla terra ma che continua
01:10proprio per la visione trascendente anche che anima i valori della nostra
01:14fondazione. Al contempo questa barca rappresenta la libertà e rappresenta la
01:21speranza, è un messaggio di speranza che rivolgiamo a tutti e come ci ricordava
01:26il padre di Bernardo con questo fondo di ricerca speriamo di salvare nuove vite
01:31e vogliamo quindi diffondere un messaggio di speranza.
01:34L'idea di questa donazione è la volontà di restituire agli altri la valenza
01:41poetica che esista sempre uno spazio, uno spazio di fuga, uno spazio di salvezza,
01:46uno spazio di redenzione, uno spazio di vita riconquistata e questo ovviamente
01:52in parte è anche legato questo progetto al mio mestiere di curatore d'arte
01:59quindi volevo portare un qualcosa di mio per ricordare il mio figlio in mezzo a
02:03una comunità come quella di un ospedale, poi in questo luogo che è stato in
02:06qualche modo una seconda casa per il mio figlio dove ha trovato dei medici e
02:10degli infermieri che sono stati per lui famiglia e quindi volevo che questo
02:14oggetto vivesse qua in questo prato che diventa una sorta di pista di partenza e
02:19atterraggio per voli da fermo, è un po' quella l'idea dell'arte.
02:23Il sarcoma di Ewing è un tumore raro delle osse e delle parti molli ad alto grado di
02:28malignità che in Europa fa registrare ogni anno 600 nuovi casi di cui circa
02:3260 in Italia. In occasione dell'inaugurazione dell'astrobarca di
02:36Berni la Fondazione Poliglinico Universitario Campus Biomedico ha
02:40attivato in accordo con i genitori di Bernardo un fondo intitolato al ragazzo
02:44che mira a finanziare la ricerca sui sarcomi in grado di generare un impatto
02:48anche sull'assistenza dei pazienti a medio e lungo termine.
02:52E' un'iniziativa fortemente voluta dai genitori di Bernardo che come oggi
02:57abbiamo ripetuto tante volte è stato un paziente entrato nel cuore di tutti noi
03:02purtroppo affetto da una malattia rara nelle rarità, un sarcoma di Ewing per il
03:07quale purtroppo oggi ancora abbiamo un limitato numero di opzioni terapeutiche
03:12e per loro desiderio è stato istituito un fondo per la ricerca per promuovere
03:19ricerca clinica e soprattutto preclinica quindi ricerca traslazionale si chiama
03:25che proprio per le patologie rare è particolarmente difficile sostenere
03:30quindi ogni sforzo da parte dei clinici deve essere sempre poi tradotto
03:36anche in possibilità concrete possibilità economiche questo fondo è
03:40un grande aiuto. Il Policlinico Campus Biomedico ha una peculiarità la
03:45centralità del paziente quindi il paziente viene preso in carico per
03:49quello che è la persona non la malattia quindi viene presa in carico la persona
03:56con i suoi pregi, i suoi difetti, le sue circostanze di vita e poi anche per la
04:02sua malattia quindi diciamo che mettiamo al primo posto le caratteristiche della
04:08persona e ce ne prendiamo cura. La giornata ha rappresentato così un'occasione
04:12per onorare la memoria di Bernardo Marziani attraverso un'opera d'arte che
04:16contestualmente evidenzia la centralità della ricerca
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