Este 28 de febrero se conmemora el Día de las Enfermedades Raras. ¿Sabías que en Costa Rica 350 mil personas padecen una de estas condiciones? El mundo celebra esta fecha para generar conciencia, impulsar la investigación y mejorar el acceso a diagnósticos y tratamientos.
Las enfermedades raras, que afectan a 1 de cada 2 mil personas a nivel mundial, presentan desafíos únicos. Muchas, especialmente las ultra raras, tienen un origen genético y requieren una atención médica multidisciplinaria. El diagnóstico puede ser un largo camino, ya que los síntomas suelen aparecer desde la infancia y la baja prevalencia dificulta su identificación.
Conoce la conmovedora historia de Emiliano, un niño de nueve años que vive con atrofia muscular espinal. Su experiencia nos muestra la lucha diaria contra una enfermedad devastadora que afecta la movilidad y la fuerza muscular, pero no la capacidad de soñar y desarrollarse. Su valentía y la de miles de familias nos inspiran a seguir visibilizando estas enfermedades.
Juntos, podemos apoyar a quienes viven con enfermedades raras. ¡Infórmate, comparte y no pierdas la esperanza!
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