00:00Fatiga, escoliosis, dificultad para hablar o mantener el equilibrio, son algunos de los
00:06síntomas que experimentan las personas que padecen ataxia de Friedrich, un trastorno
00:11neuromuscular degenerativo y debilitante que afecta a dos de cada 100.000 habitantes en
00:16el mundo.
00:17La falta de conocimiento de la enfermedad y la similitud de sus síntomas con otras
00:21patologías neurodegenerativas a menudo dificulta el diagnóstico.
00:26La ataxia es una enfermedad de muy baja prevalencia pero que produce un terrible deterioro en
00:32las personas que tienen la desgracia de padecerla y que afecta también al núcleo familiar.
00:37La ataxia lo que produce principalmente es un problema de coordinación, suele producir
00:42problemas para caminar, a veces también para coordinar los brazos, las piernas y luego
00:48normalmente asocia problemas para hablar, los pacientes tienen dificultad de pronunciación.
00:55Con el objetivo de sensibilizar, dar mayor visibilidad y generar concienciación sobre
00:59la realidad que viven los pacientes con ataxia de Friedrich, Biogen con el aval social de
01:04la Federación de Ataxias de España, la Federación Española de Enfermedades Raras y la Sociedad
01:09Española de Neurología lanzan la campaña Friedrich Canai.
01:13Son patologías, y en concreto la ataxia de Friedrich, invisibles, fuera del entorno de
01:20los ámbitos más especializados, por eso es muy importante darles visibilidad y sensibilizar,
01:26ese es el primer paso para la acción.
01:28Friedrich Canai es un corto audiovisual que va acompañado de una novela gráfica dirigida
01:33a ayudar a los pacientes a explicar a su entorno qué es la ataxia de Friedrich y cómo impacta
01:38en sus vidas.
01:39El objetivo es aumentar la educación y la concienciación sobre la ataxia de Friedrich
01:45y entender que aquí hay una necesidad médica no atingida y que tenemos que apoyar a estas
01:50personas para que tengan una vida mejor con esta patología.
01:54Tanto el corto como la novela gráfica se pueden descargar en www.friedrichcanai.es
02:00junto con otros materiales de sensibilización y testimonios reales de pacientes.
Comentarios