00:00Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras,
00:03Leo Pharma ha organizado un encuentro con expertos
00:05para abordar el impacto de la psoriasis postulosa generalizada,
00:09una enfermedad rara cutánea con una elevada carga clínica y económica
00:13cuya aparición es más frecuente en la edad adulta.
00:16En Leo Pharma creemos que todas las enfermedades de la piel son relevantes,
00:19incluidas las enfermedades minoritarias o raras,
00:21como podría ser la psoriasis postular generalizada.
00:24A día de hoy existen todavía muchas necesidades
00:26no cubiertas en enfermedades de la piel
00:28y nuestro compromiso es seguir trabajando
00:30para que los pacientes con enfermedades dermatológicas
00:32de cualquier tipo tengan una solución de cara al futuro.
00:35Pues la PPG es una enfermedad rara crónica de la piel
00:39que cruzan brotes en los cuales la piel se pone roja
00:42y aparecen unas lesiones que llamamos pústulas que están llenas de pus.
00:45Entonces lo que ocurre con la PPG
00:47es que la piel pierde su función de protección y de barrera
00:50y entonces puede tener unas complicaciones muy importantes a nivel interno.
00:54Tenemos tres retos principalmente.
00:56Tenemos por un lado el reto del diagnóstico,
00:57hablamos de enfermedad rara,
00:59por otro lado tenemos un reto que es una enfermedad dermatológica
01:02que no solamente afecta a la piel
01:04pero también en la parte emocional de los pacientes
01:06y por otro lado tenemos un reto que es una enfermedad dermatológica
01:09que también es potencialmente mortal.
01:11La gravedad de esta enfermedad se extiende
01:12a complicaciones extracutáneas potencialmente graves
01:15que pueden requerir hospitalización.
01:17Los expertos reclaman la necesidad de contar con herramientas
01:20que favorezcan el diagnóstico precoz de estas enfermedades raras.
01:25El desafío clínico más urgente es reconocer pronto los signos de la enfermedad
01:30para poder poner un tratamiento que sea suficientemente eficaz
01:33y que nos permita evitar las complicaciones tan importantes
01:36que pueden tener estos pacientes.
01:37Más allá de lo físico, esta patología provoca un grave impacto emocional
01:40en quienes la padecen y en su entorno al ver mermada su calidad de vida
01:44en todos los ámbitos.
01:45Esta enfermedad es muy incómoda porque es muy molesta
01:49y se lleva muy mal porque duele, pica y te pelas y todo.
01:56Es horroroso, nadie lo sabe nada más que la que lo tiene, yo.
01:59Con este encuentro, Leo Pharma reafirma su compromiso
02:02con la investigación dermatológica para transformar el abordaje
02:05de enfermedades raras de la piel y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
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