Cada 24 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Investigación contra el Cáncer. Una enfermedad que registra cerca de 30.000 nuevos diagnósticos al año, según la Sociedad Española de Oncología Médica, y que esconde cientos de historias. El libro solidario La mirada del paciente, impulsado por Cinfa, busca dar visibilidad a esos testimonios, a través de las imágenes de aquellos que conviven con la enfermedad y quienes los acompañan. Hoy conocemos la historia Estefanía Camilo, de 35 años, que ha padecido Cáncer de Mama.
03:26Eso es como si estuvieras montada en una montaña rusa constante.
03:29Además que todas las que pasamos por ahí coincidimos en lo mismo.
03:32Esto es una montaña rusa.
03:35Hay días aparentemente normales, hay días muy malos, hay días malos que consigues sobrellevarlos, otros que no.
03:43Y tenemos de todo.
03:44Y tú, Óscar, ¿cómo estás? ¿Y cómo estuviste?
03:46Bueno.
03:47Bueno, bueno. Dí, dí, cuéntelo, cuéntelo.
03:49Bien, bien, lo pasé.
03:50Hay mucha gente escuchándote que estará en algo parecido o habrá estado.
03:53Comparte, por favor.
03:53Lo que yo soy más reservado, ¿no?
03:55Bueno, pero podemos conversar un poquito.
03:57Ahí lo pasamos apoyando a nuestra pareja y por las niñas, ayudándola en todo lo que podía.
04:05Y yendo a todas las revisiones, a las quimio.
04:09No es bonito de ver eso.
04:10No, no es bonito.
04:11Oye, ¿cómo hiciste con las niñas?
04:14¿Qué edad tenían en el momento de la foto?
04:16Tenían siete y cuatro.
04:17Tenían siete y cuatro.
04:19¿Cómo se les cuenta a unas niñas de esa edad?
04:22Oye, mamá está enferma, mamá tiene cáncer y es una enfermedad seria y vamos a tratarla.
04:27O sea, ¿cómo se cuenta eso que aquí se dice tan fácil y luego la intimidad de la familia es mucho más complicado?
04:31Claro, y es que hay sentimientos que no se pueden disimular en casa.
04:35Entonces ya hubo un momento, antes de empezar el tratamiento y demás, que dijimos,
04:40esto hay que decirlo ya porque es evidente, los ánimos, todo se nota, hay que hablarlo.
04:46Y yo pues les conté la historia de que en el pecho pues me había nacido un bichito,
04:51que ese bichito era malo y que lo íbamos a matar con un jarabe.
04:57Que ese jarabe pues es muy fuerte porque el bicho es muy malo y que como es tan fuerte se me iba a caer el pelo.
05:04Fue lo primero que se me ocurrió.
05:05Ya.
05:06Y yo pensaba que lo estaba haciendo fenomenal y que la historia era súper creíble.
05:10Increíble. Hasta que llegué a la asociación y el equipo de psicólogos me dijo que...
05:18Que el bicho a lo mejor no.
05:19Que no, que no porque eso me iba a hacer daño a mí, que teníamos que decir la palabra cáncer
05:24y normalizarla en casa y usarla y transmitírselo así a las niñas.
05:29¿Y cómo se lo tomaron ellas? ¿Las dos reaccionaron igual o...?
05:33Bueno, que nos están viendo, me está mal hablar de ellas aquí sin tal, pero ¿cómo se lo tomaron ellas?
05:37Ellas han sido las niñas más valientes del mundo. No porque sean mis hijas. Muy, muy valientes y muy buenas.
05:46¿Las dos igual o cada una reacciona de...?
05:49La chica a su edad, a los cuatro años, pues como que no entiende. Ella nada más que me decía...
05:56Yo tenía el pelo muy largo y muy rubio. ¿Pero vas a tener el pelo amarillo? ¿Vas a tener...?
06:01Sí, sí, hija, sí. Y la otra, pues quizá no me decía todo lo que sentía. Sojara es más reservada.
06:11Ella ha ganado ahí un sentimiento de protección hacia mí muy grande. No se ha querido separar de mí en ningún momento.
06:17Lo han pasado mal. Y yo como madre lo he visto, pero lo han sobrellevado.
06:21Los niños creo que son más fuertes de los que nosotros lo pensamos.
06:24Los amo. Y a mí me han dado una lección de vida, pero impresionante.
06:29Estefania, ¿y cómo se habla de los miedos? Porque, claro, supongo que cuando estás en una situación así,
06:35se te pasan por la cabeza todas las opciones y que esto puede salir de todas las maneras.
06:41¿Cómo se les explica o cómo se les transmite...?
06:44Yo creo que los miedos rara vez se lo transmití a ellas. A ellas las protegía en ese sentido.
06:51Me desahogaba sobre todo con él.
06:53¿Cómo se ríe Oscar?
06:54Claro.
06:55A eso estamos, ¿no?
06:56A los ojos de las niñas, mamá. Mamá es fuerte.
07:00Y yo recuerdo que a lo mejor cuando me ponían las inyecciones estas de las defensas,
07:03que por cierto son horribles, seguramente que alguien que lo escuche piensa igual,
07:08porque la mayoría... Y yo estaba acostada, yo estaba muy mal, yo estaba muy mal.
07:12Y venía el del comedor con las niñas y yo recuerdo que me levantaba corriendo del sofá
07:17que no se note, que no se note que estoy mala.
07:20Y claro que hubieron momentos de transmitir miedo y decirle, pues no lo sé, cariño,
07:24no te puedo responder.
07:27Y a mí misma me han preguntado, mami, ¿te vas a morir? Muchas veces.
07:31Bueno, es que en el colegio también los curiosos a veces hablan cosas que...
07:35No saben y claro.
07:36Pero ellas en el cole, a ver cómo lo digo, lo normalizaron.
07:40Sí, lo que pasa es que había alguno que le decía, tu madre tiene cáncer...
07:44Se va a morir porque tal, se ha muerto y también tenía cáncer.
07:49Y claro, tuvimos ahí una temporada o un poquito de tenernos que mover con equipos de psicólogos.
07:56El colegio se portó fenomenal, se volcaron mucho las niñas,
08:00nos dieron mucho apoyo, nos dieron manuales, libros adaptados a su edad.
08:04El cáncer no es un cuento, es lo que nos acabas de decir,
08:09ni siquiera para contárselo a los niños, es una enfermedad dura.
08:12Pero, ¿qué es lo más duro, Estefanía, lo físico o lo psíquico?
08:16¿Qué es lo más difícil de controlar?
08:18Lo psíquico.
08:19Yo, os voy a ser muy sincera, yo me encuentro peor ahora, aunque no se note, sí.
08:25Me encuentro peor ahora que cuando estaba en tratamiento de quimioterapia.
08:28O sea, mucho peor.
08:30¿Por qué?
08:32Pues porque no es lo mismo el tratamiento para una dolencia, el que te duela algo,
08:38al tratamiento psiquiátrico, que tiene que ir acompañado de una gran fuerza de voluntad,
08:46que a veces tenemos y a veces no, porque claro, somos personas.
08:50Claro.
08:51¿Y tú, Óscar?
08:53Yo lo he llevado bien, vamos, bien.
08:55¿Cómo disimula uno los momentos de flaqueza y de dolor?
08:59Hay momentos donde lloras, te cagas en todo.
09:03Eso siempre ha sido en el trabajo, solo.
09:05Sí.
09:06Sí.
09:06En casa nunca, siempre he estado fuerte, que me vieran bien.
09:09Pero, ahora voy a hacer yo de psicólogo, no tengo ninguna idea, pero yo diría que no está mal compartir la debilidad tampoco, ¿no?
09:15La fragilidad.
09:16Sí.
09:16Todos somos frágiles cuando vienen maldadas, ¿no?
09:18Pero delante de las crías nunca quería que me vieran bien.
09:21Siempre he pasado mucho tiempo con ellas.
09:23Ahora se están enterando, ¿eh?
09:24O sea, ahora se están enterando de todo, ¿eh?
09:27O sea, son más grandes ya.
09:28¿Cuánto tiempo ha pasado desde la foto?
09:31Desde la foto, la foto fue en 2023.
09:34Pues han pasado ya dos añitos.
09:35Sí.
09:36Bueno, pues bien, ¿no?
09:37Bien.
09:38La siguiente foto va a ser tú maquillando a tus niñas, ¿eh?
09:41Sí, sí, me encantaría.
09:42Claro, claro, la foto al revés.
09:44Aunque ya empiezan a maquillarse solas.
09:45¿Ah, sí?
09:46Bueno, bueno, bueno.
09:47Tú también te sabías maquillar solas, pero oye, de vez en cuando que te echan una mano las niñas, ¿no?
09:51Sí, sí, sí.
09:52Este libro de la mirada del paciente es una auténtica maravilla, ¿eh?
09:55Hemos hablado de tu fotografía, pero es que de tu fotografía, pero hay otras, hay otras imágenes.
10:00Y hay unos textos, hay uno de Nacho Duato, por ejemplo, que si lo lees así tal cual, parece una poesía sin más, ¿no?
10:07Dice, un rayo de luz atraviesa nuestros cuerpos, tu pequeño cuerpo, mi cuerpo.
10:12Te abrazo y quiero estar siempre junto a ti, dentro de ti, así, y meterme en tu cabeza.
10:18De pronto, dejamos de sentir la tierra bajo nuestros pies.
10:21Cada vez hay más luz.
10:22Escuchamos la misma música envueltos en un lienzo de paz.
10:26¿Será verdadero amor?
10:26Entonces pienso que quizá todo es un sueño, pero una voz dentro de mí me dice, no, no es un sueño.
10:33Estáis aquí, rodeados de vida y felicidad.
10:36Seguid volando, vivid, volad, volad, vivid.
10:39Este texto acompaña una fotografía donde Marco sostiene en brazos a su hijo Gregorio,
10:44única persona en España con un síndrome de nombre impronunciable, una enfermedad rara que le obligaba a alimentarse con sonda y a dormir con oxígeno.
10:55Le dijeron que su esperanza de vida era de dos años, llegó a cumplir siete.
10:58Y hay textos de Ferran Adrià y de Lola Herrera y de Ángel Escaso.
11:04Y esta iniciativa que hace años tratamos aquí en La Ventana es una maravilla porque nos reconecta con la vida y con lo más importante de la vida.
11:11Que, por ejemplo, es lo que estáis expresando hoy vosotros dos.
11:14Así que gracias por hacerlo y, joder, que vaya todo muy bien.
11:17Esperemos.
11:18Y felicidades.
11:19Y tú no te escondas, ¿eh?
11:19No.
11:20Que los hombres también lloramos.
11:23Sí, sí, de verdad.
11:24Pues ya está.
11:25Muchas gracias, amigos, de verdad.
11:26Gracias a vosotros por la oportunidad.
11:28Qué bien, chao.
11:28Sí, por la experiencia.
11:29Chao.
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