00:00El angioedema hereditario es una enfermedad genética rara que afecta a unas mil personas
00:05en España.
00:06Provoca ataques recurrentes, impredecibles y potencialmente mortales que causan una alteración
00:11funcional y desfiguran el rostro o las extremidades.
00:15En el Día Mundial del Angioedema Hereditario, el Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo ha acogido
00:20la exposición itinerante Poniendo Cara al Angioedema Hereditario para concienciar sobre
00:24esta enfermedad.
00:25La muestra, impulsada por Biocrist Pharmaceuticals, estará disponible en el área de consultas
00:31externas del hospital hasta el 30 de mayo.
00:33Al ser una enfermedad que su expresión es en forma de unos episodios que simulan enfermedades
00:39muy comunes en la población general, que tienen un tratamiento muy diferente, pues son personas
00:44que pueden estar años y años sin tener un adecuado diagnóstico y el tratamiento específico
00:50que necesitan.
00:50Por eso necesitamos que en general sea muy conocida esta enfermedad, que es rara, y sobre
00:57todo el personal sanitario, de atención primaria, de los centros de urgencias, deben ser los
01:02conocedores que existe esta enfermedad rara y que tiene un diagnóstico de precisión
01:06y que tiene un tratamiento específico al único tratamiento que ellos responden.
01:12La exposición ofrece una experiencia inmersiva que permite a los visitantes comprender el impacto
01:17de la enfermedad en el día a día de los pacientes.
01:19A nivel físico es el no saber si podré llevar a cabo lo que tenía pensado.
01:27Por ejemplo, a nivel manos, practico deporte, si podré practicarlo o tocar la pandereta,
01:34que es otra de mis aficiones, entonces te puede incapacitar.
01:37Luego la cara, pues los edemas a nivel facial quizás son más a nivel anímico, más duros,
01:45porque claro, me exponen, es algo que evidencia la enfermedad y claro, me siento expuesta.
01:51La falta de conocimiento sobre esta enfermedad hace que los pacientes puedan tardar entre
01:566 y 12 años en obtener un diagnóstico.
01:58Los expertos coinciden en que la concienciación y la formación son clave para su detección precoz.
02:05Un diagnóstico precoz evita complicaciones futuras, ¿no?
02:09Cuanto más temprano se diagnostica una enfermedad, tienes tiempo de actuar, poner tratamientos
02:16o indicar pruebas para que complicaciones que se produzcan, que son irreversibles, pues se eviten.
02:24Esta muestra ya se ha expuesto en otros centros como el Hospital La Paz en Madrid, el Hospital
02:29Virgen del Rocío en Sevilla, el Congreso de la Sociedad Española de Alergología e Inmunología
02:34Clínica en Bilbao y el Hospital Baidebron en Barcelona.
