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  • hace 7 meses
La Hidradenitis Supurativa es una enfermedad inflamatoria crónica de la piel que produce lesiones muy dolorosas y que afecta a medio millón de personas en España. Aun así, se trata de una enfermedad poco conocida y que tarda en diagnosticarse hasta 10 años.


El 6 de junio se celebra el Día Mundial de la Hidradenitis Supurativa y la comunidad médica y los pacientes aprovechan este día para reivindicar una mayor visibilidad de la enfermedad, ya que se estima que cerca del 70 % de los pacientes no está diagnosticado.



Los síntomas aparecen, de media, a los 20 años y casi el 75% de los pacientes son mujeres.




Campañas como 'Ponle cara a la HS' ofrecen recursos y orientación a pacientes y familiares.



En muchos casos, las pacientes sufren el estigma asociado a la enfermedad, por lo que normalizar la conversación y fomentar la empatía es esencial para mejorar la salud física y emocional de estas personas.

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Transcripción
00:00La hidradenitis supurativa es una enfermedad inflamatoria crónica de la piel
00:05que produce lesiones muy dolorosas y que tarda en diagnosticarse hasta 10 años.
00:10Primero, médicos de atención primaria o de urgencias que hagan una derivación correcta en tiempo y forma
00:16para que no lleguemos a esos 10,5 años de retraso diagnóstico
00:19y posteriormente un dermatólogo.
00:22Este dermatólogo va a ser el que gestione el resto de especialistas
00:26que nos tienen que tratar las comorbilidades a lo largo de nuestra vida.
00:29Es que muchas veces los pacientes no consultan porque piensan que lo que le pasa es normal,
00:34a veces es por vergüenza, por desconocimiento,
00:36pero lo segundo es porque muchas veces son pacientes que han ido a varios especialistas,
00:40van al pediatra, son granos, van a urgencias, les atienden, pero nadie les da el diagnóstico.
00:45El 6 de junio se celebra el Día Mundial de la Hidradenitis Supurativa
00:48y la comunidad médica y los pacientes aprovechan este día para reivindicar una mayor visibilidad en la enfermedad
00:54ya que se estima que cerca del 70% de los pacientes no está diagnosticado.
00:58Al contrario de lo que pueda parecer, la hidradenitis es una enfermedad que es bastante fácil de diagnosticar
01:03y hemos trabajado mucho con los pediatras, con los médicos de atención primaria,
01:08con los médicos de urgencias, con los cirujanos para que todos lo detecten.
01:11A un paciente con hidradenitis le diría que no está solo, que tiene donde acudir,
01:16que cada vez hay más estudios, más equipos multidisciplinares,
01:19más conocimiento de la enfermedad y más difusión.
01:22Los síntomas aparecen de media a los 20 años y casi el 75% de los pacientes son mujeres.
01:28En algunos pacientes, incluso desde la infancia, los niños ya aparecen con esos pequeños granos,
01:34puntos negros, entonces eso es un signo de alarma.
01:37En las mujeres es muy típica esa localización de las axilas, de debajo de las mamas.
01:41En los hombres es más típico a veces la zona de los glúteos o de la zona del periné y los testículos.
01:46Un paciente en estadio severo tiene una vida muy complicada,
01:49tiene una vida muy complicada porque tal y como se levanta ya empiezan sus curas,
01:53curas que se pueden alargar hasta una hora.
01:55Son pacientes que ven mermada su calidad de vida hasta el punto de no poder cuidar a sus hijos
02:02o no poder atarse unos zapatos o no poder darse una ducha.
02:05El impacto emocional, como las lesiones, no solamente tienen lesiones que se ven,
02:09sino también el dolor, el dolor hace que no puedan hacer una vida normal,
02:14por eso también les recomendamos dieta saludable y ejercicio,
02:17pero la propia enfermedad a veces no les deja perder ese peso o hacer ese ejercicio,
02:23entonces empiezan a mermar su calidad de vida, su vida social.
02:26Campañas como Ponle cara a la hidradenitis supurativa
02:29ofrecen recursos y orientación a pacientes y familiares.
02:33En la campaña Ponle cara a la hidradenitis,
02:35en la que Asendi hace una colaboración con Novartis,
02:38el objetivo es dar visibilidad a la enfermedad.
02:41Una enfermedad que no se ve es una enfermedad que no se trata.
02:44En muchos casos, las pacientes sufren de estigma asociado a la enfermedad,
02:48por lo que normalizar la conversación y fomentar la empatía es esencial
02:51para mejorar la salud física y emocional de estas personas.
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