00:00Il barometro dell'Associazione Italiana Sclerosi Multiple ogni anno porta i dati che tutti gli stakeholder insieme a noi forniscono
00:08per dire qual è la realtà della sclerosi multiple e delle patologie correlate, numeri che non sono solo fine a
00:15se stessi
00:16ma sono strumenti, essendo realtà di vita delle persone, strumenti di pianificazione sanitaria e sociosanitaria.
00:23Per questo ci confrontiamo con le istituzioni come ogni anno per dire qual è la necessità di ripensamento dei servizi
00:32perché se anche abbiamo fatto una ricerca che ha tratteggiato le caratteristiche dei cosiddetti esclusi dai servizi, cioè i più
00:42gravi
00:42in realtà la maggior parte delle persone con sclerosi multiple sono a rischio di esclusione perché basta poco per farle
00:49superare questa soglia
00:50e non avere le risposte che in realtà devono esserci.
00:53Il barometro ci dà una fotografia a 360 gradi della sclerosi multiple, parliamo di 144.000 persone in Italia che
00:59vivono con la patologia
01:00a cui si aggiungono chiaramente le famiglie, i caregiver che vivono con loro quotidianamente tutte le difficoltà che la patologia
01:06pone.
01:06Il focus che facciamo quest'anno ci consente di renderci conto che fra queste persone ce n'è una parte,
01:14una quota circa il 10%
01:15che vive una situazione di grande difficoltà perché non riesce a ricevere i servizi di cui ha bisogno
01:20perché è lontana dai servizi soprattutto perché i servizi non riescono a raggiungere
01:24quindi sono persone che i servizi non riescono a servire come dovrebbero.
01:28Il punto essenziale qual è? È che queste persone non sono diverse dagli altri, hanno solamente bisogno in più
01:33sono in un momento di difficoltà e quello che l'indagine mostra è che i servizi non riescono ad adattarsi
01:39a rispondere in modo dinamico, ad essere sufficientemente attivi, a attivarsi tempestivamente
01:44per rispondere ai bisogni quando emergono. Parliamo di bisogni anzitutto di supporto psicologico, di riabilitazione
01:50ma anche di presencare di interdisciplinare perché i sintomi dell'SM sono molto vari
01:54e possono coinvolgere certi corporei molto diversi fra loro. Quindi il messaggio è che dove i bisogni aumentano
02:00e i servizi non arrivano, le persone vanno in crisi e rischiano esclusione sociale permanente
02:05anche definitiva, persone che perdono il lavoro perché un sintomo non viene gestito,
02:08persone che hanno una crisi familiare economica escivano nella povertà perché i servizi non sono stati
02:14in grado di dare quel supporto sociale che serviva in quel momento.
02:18Noi domani celebreremo alla Sala della Regina, qui alla Camera dei Deputati, la giornata mondiale
02:24della sclerosi multipla. È fondamentale, è tantissimi anni che si celebra e soprattutto si celebra
02:30proprio per far capire alla popolazione, ovviamente in tutto il mondo, di cos'è la sclerosi multipla,
02:37quali sono le priorità e quali sono i bisogni delle persone con sclerosi multipla.
02:42Anche perché in un'inchiesta d'Oxa che abbiamo fatto proprio qua in Italia abbiamo rilevato
02:48che il 97% della popolazione italiana conosce la sclerosi multipla, sa cos'è la sclerosi multipla,
02:55ma l'associa sempre alla sedia a rotelle. Non ne conosce i sintomi indisibili, che sono tantissimi
03:01e sono impattanti. Io ad esempio ho la fatica cronica che esternamente non si vede,
03:07ma logora molto e impatta sulla mia vita. Domani celebreremo questa giornata e le nostre
03:13sezioni, che sono 98 perché siamo capillare su tutto il territorio, saranno nelle piazze italiane
03:18a sensibilizzare la popolazione che si avvicina ai nostri banchetti in collaborazione con UMPLI e con ANCI.
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