00:00Abbiamo presentato durante questa giornata i dati del barometro della Sclusi Multipla,
00:05dati che ci dicono che molti passi in avanti sono stati fatti, molte conquiste.
00:11All'interno dell'agenda 2025 molte priorità sono state già raggiunte, ma c'è tantissimo ancora da fare.
00:20Ci sono carenze di servizi, mancanze di equità, disomogeneità nei territori, tante prestazioni che saltano
00:26e una quota di persone davvero significativa, oltre 14.000, che rimane fuori dalla presa in carico dei servizi pubblici.
00:34Ecco allora che, proprio partendo da queste evidenze, dal nostro metodo molto robusto di analisi dei dati,
00:40formuliamo proposte, ma non le formuliamo in modo unilaterale, attraverso un processo di scambio, di confronto.
00:47Oggi qui nella Sala dell'Ergina abbiamo chiamato a raccolta i tanti stakeholder interessati,
00:53le istituzioni, ma anche le reti, le comunità professionali, il sistema dei comuni,
00:59per discutere assieme di quali sono le piste su cui incardinare la prossima Agenda 2030.
01:04Parti oggi questo lavoro di elaborazione e si concluderà nel 2026, perché a maggio,
01:09dopo aver portato avanti anche nei territori, in ogni occasione, questo confronto,
01:14un confronto che vuole non soltanto portare dentro all'agenda dell'SM delle priorità esterne,
01:20ma a fare in modo che anche le nostre riflessioni contribuiscono all'agenda del paese,
01:23ecco vogliamo arrivare ad una nuova Agenda 2030, che possa essere la traccia su cui camminare assieme
01:30per un mondo sempre più davvero libero dalla sclerosi multipla.
01:34Oggi è la giornata mondiale della sclerosi multipla e noi la stiamo celebrando alla Sala della Regina,
01:40alla Camera dei Deputati. Io ho ripetutamente fatto la call to action a firmare la carta dei diritti
01:47delle persone con sclerosi multipla e loro caregiver e malattie correlate.
01:53È importantissimo firmare la carta, basta andare sul nostro sito www.eisman.it
02:00slash carta e con un clic si firma la carta dei diritti.
02:04Ma quest'anno la call to action è anche per la nuova Agenda, perché termina l'Agenda 2025,
02:10ma dobbiamo ripartire con l'Agenda 2030.
02:13E come ho detto, più volte nessuno deve rimanere fuori, tutti dobbiamo partecipare
02:19a costruire questa Agenda, perché deve essere l'Agenda del paese.
02:24Quindi, dopo aver firmato la carta dei diritti, si viene reindirizzati dove ognuno può fare
02:30delle proposte per poter costruire questa nuova Agenda.
02:34È importantissimo, perché dobbiamo stare con i piedi ben piantati nel presente, ma dobbiamo
02:40guardare sicuramente al futuro per far sì che ci sia un mondo libero dalla sclerosi multipla.
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