00:00Per la sclerosi multiple è cambiato tutto in questi 50 anni. Prima non si sapeva cos'era la malattia e
00:07non si davano risposte alle persone che andavano rapidamente incontro alla disabilità.
00:12Oggi è cambiata questa realtà grazie alla ricerca scientifica, che ha permesso sicuramente con nuovi farmaci almeno di intervenire a
00:23ridurre gli attacchi e rallentare la progressione.
00:26La ricerca scientifica che ha permesso di affrontare meglio tutti quegli aspetti anche di vita quotidiana, parlo dei sintomi, parlo
00:33dei problemi specifici sul lavoro nella vita quotidiana, perché la ricerca ha dato delle risposte anche concrete, non solo attraverso
00:42i farmaci.
00:42Ma il lavoro che resta da fare è ancora tanto, perché per queste malattie abbiamo bisogno di lavorare per bloccare
00:51l'evoluzione della malattia, anche per invertire quella progressione e riparare il danno.
00:56In questo la ricerca sta facendo molto, non solo mettendo a punto nuove molecole che potranno diventare nuovi farmaci, ma
01:03comprendendo meglio le cause, i fattori di rischio e il percorso di sviluppo del danno.
01:10Il congresso annuale della Fondazione Italiana Schiosi Multipla è un momento significativo, sicuramente perché vengono condivise le risultanze dei progetti
01:20di eccellenza che noi finanziamo.
01:22E questo è sicuramente uno scambio tra ricercatori, ma anche un rendere conto di come vengono spesi i nostri finanziamenti.
01:30Ma è anche un momento in cui si condividono i risultati dei progetti speciali, infrastrutture o progetti specifici come quelli
01:38sulle cellule staminali
01:40o le possibilità di utilizzare la risonanza magnetica nella ricerca scientifica per fare la differenza.
01:46Ma soprattutto si condivide nel congresso della FISM il lavoro trasversale, il lavoro collettivo dei ricercatori, non importa se in
01:54Italia o all'estero,
01:56ma i ricercatori italiani che sono i primi posti nel mondo per dare risultati concreti alle persone.
02:01Ovviamente la ricerca scientifica sta facendo tantissimo e quello che ci aspettiamo è che nei prossimi anni possiamo dire una
02:10parola quasi definitiva su questa malattia e sulle patologie correlate.
02:14Uno dei progetti speciali della nostra fondazione è sempre stato quello di metterci in condizione come ricercatori, come clinici e
02:24come istituzioni
02:25di avere i dati disponibili e mettere insieme questi dati.
02:29Il registro italiano Scalosi Multip è stata la prima risposta che in questi anni abbiamo dato ed è oggi una
02:35realtà fondamentale,
02:36però abbiamo anche costruito progetti come la raccolta dei dati di risonanza magnetica, la raccolta dei dati sul genoma delle
02:44persone colpite
02:46da Scalosi Multip, la raccolta dei dati pazienti riportati e soprattutto anche tutti i dati che abbiamo raccolto durante il
02:53Covid,
02:53tutti quelli che potremmo definire database che devono dialogare tra loro, ma il progetto barcoding è un passo avanti,
03:00cioè vogliamo mettere insieme per tutti i nuovi diagnosticati un unico contenitore dove tutti i dati della persona saranno raccolti
03:09anche in maniera longitudinale, cioè nel tempo, dal momento della diagnosi in poi, perché vogliamo caratterizzare
03:15la Scalosi Multip, la progressione della malattia e dare uno strumento potentissimo di ricerca che altrimenti al mondo non esiste.
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