00:00Il barometro della sclerosi multipla e patologie correlate del 2022 offre una ricostruzione su un'asse di 5 anni della
00:08realtà della sclerosi multipla, salute, rete dei centri clinici, riabilitazione, supporto psicologico, servizi anche a livello domiciliare, manche ricerca, manche
00:17diritti, accesso al lavoro, educazione e istruzione.
00:20Un quadro molto articolato che mette in evidenza come ci siano ancora tante criticità da superare, sia da un lato
00:27possiamo contare su una buona organizzazione della rete dei centri della sclerosi multipla, non c'è dubbio che la pandemia
00:34abbia creato dei ritardi, fra l'altro retrati che ancora debbono essere smaltiti a distanza di due anni dall'inizio
00:41della pandemia.
00:41Le più forti criticità vengono rilevate rispetto alla riabilitazione, una riabilitazione che non è disponibile per due persone su tre
00:51con sclerosi multipla e che è ancora di più peggiorata dal punto di vista dell'accesso nel periodo pandemico.
00:57Lo stesso dicasi per i servizi domiciliari che rimangono difficilmente accessibili e non adeguatamente specializzati e preparati per tante persone
01:06con sclerosi multipla.
01:07A questi dati si aggiungono le evidenze di un diritto al lavoro sempre difficile, nonostante i progressi che registriamo nell
01:16'avvio attraverso la legge 68, ancora oggi il 30% delle persone con sclerosi multipla perde il lavoro a causa
01:24della malattia, i lavoratori autonomi con sclerosi multipla hanno avuto una pesante riduzione di reddito legato al contesto pandemico
01:33e soprattutto sono stati i giovani e le donne a farne le conseguenze, in particolare i giovani con sclerosi multipla
01:42durante questi due anni di pandemia hanno perso in modo significativo il lavoro
01:47che già difficilmente avevano riuscito ad avviare, 1 su 4, il 25% è rimasto senza occupazione.
01:54Un impegno importante è quindi quello di costruire non soltanto un nuovo sistema di cura potenziato tra ospedale e territorio
02:00con risposte reabilitative, sostegno psicologico e supporto domiciliare
02:05anche per i gravi gravissimi ma anche investire moltissimo su il lavoro, sull'educazione, sui diritti perché attraverso anche queste
02:12traiettorie d'azione ben descritte nell'agenda della sclerosi multipla, patologie correlate 20-25
02:18passa poi anche la pienezza di cittadinanza di tutti i cittadini, di tutte le persone con sclerosi multipla, loro familiari
02:25e caregiver.
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