00:00Questa seconda edizione di Women in Rare si consolida come Teen Tank e ha l'obiettivo di approfondire in particolare
00:07il tema dell'efficientamento del sistema di prese in carico della donna con malattia rara con un particolare focus sul
00:14ritardo diagnostico.
00:16Infatti sappiamo già che le donne ricevono la diagnosi delle malattie rara un anno in ritardo rispetto agli uomini e
00:24quest'anno si somma al tempo medio di diagnosi che normalmente è necessario per una malattia rara che è giÃ
00:31di circa 5 anni, quindi un tempo lunghissimo.
00:34Il nostro obiettivo è quello di identificare le cause e produrre delle evidenze concrete in grado di orientare gli interventi
00:43normativi e organizzativi per cercare di riequilibrare le diseguaglianze di salute, in generale nell'ambito delle malattie rare, in particolare
00:52per quanto riguarda le donne.
00:53E per raccogliere queste evidenze abbiamo aperto un'indagine che si chiama da rara riconosciuta e che mira proprio ad
01:02analizzare diversi fattori che possono incidere sul ritardo diagnostico, cercando di comprendere se e perché a parità di condizioni il
01:10fatto di essere donna comporti effettivamente un ulteriore svantaggio nell'ottenere una diagnosi.
01:15Una volta raccolte queste evidenze, il nostro obiettivo sarà quello anche di trovare insieme agli attori del sistema salute delle
01:24nuove linee d'azione orientate proprio a promuovere un approccio più equo per la salute.
01:29Il questionario in questo momento è online, è rivolto a tutte le persone con una malattia rara e a tutti
01:36i caregiver, donne e uomini di ogni età , provenienza ed è disponibile sul sito di Uniamo.
01:44Il mio obiettivo oggi è quello di lanciare un invito a partecipare numerosi perché i dati, l'esperienza, il vissuto
01:53di tutte le persone che vivono oggi sulla propria pelle quotidianamente l'impatto di una malattia rara è fondamentale
01:59per dare davvero un quadro solido all'istituzione e fare luce sul quadro attuale affinché si possano trovare delle soluzioni
02:09efficace che possano davvero migliorare la qualità di vita e la vita in generale delle persone e dei caregiver che
02:17ogni giorno convivono con una malattia rara.
02:19L'indagine è aperta fino a metà di ottobre e è davvero importante che tutti voi possiate partecipare.
02:25L'indagine è aperta fino a metà di ottobre e di ottobre e di ottobre e di ottobre.
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