00:00La carta dei diritti è stata fortemente voluta dalle persone con sclerosi multipla nel 2014.
00:06I diritti sono attemporali e sono importantissimi, sono sette, però durante una consultazione con la conferenza delle persone con sclerosi
00:16multipla
00:16è nata l'esigenza di aggiungerne tre diritti e quindi da sette è diventato un decalogo.
00:23I diritti che abbiamo aggiunto sono educazione e formazione, semplificazione e innovazione.
00:28È importante che ognuno di noi si prenda un pezzo dell'agenda 20-25 dove proprio andiamo a chiedere come
00:38fare per poter agire questi diritti.
00:41Quindi vogliamo arrivare al 20-25 ad aver spuntato veramente tante di queste mille azioni oltre alla sclerosi multipla.
00:50Quindi è una carta dei diritti che cresce insieme all'associazione?
00:54È una carta dei diritti viva. A me piace dire che è una carta dei diritti viva.
00:59Cresce con l'associazione, cresce con il movimento, cresce per poter dare sempre più risposte alle persone con sclerosi multipla
01:07sul nostro territorio.
01:08È stata anche sottoscritta da diversi esponenti politici?
01:11Sì, sono stati presenti molti parlamentari, tra cui abbiamo avuto l'onore anche di avere la ministra Stefani, che è
01:21la ministra della disabilità, la presidente Boschi.
01:24E tutti hanno sottoscritto con grande entusiasmo la nostra carta dei diritti e con questa firma si sono presi l
01:31'impegno di aiutarci a far sì che questi diritti vengano agiti.
01:36Quale può essere il ruolo dei nuovi social media?
01:38Anche i social media di nuova generazione come TikTok, Instagram sono importanti nella battaglia contro la sclerosi multipla perché aiutano
01:49a portare fuori i pregiudizi che ci sono.
01:51Soprattutto perché questa, la malattia, la sclerosi multipla, è una malattia che colpisce i giovani, tantissimi giovani, tantissime donne come
01:59me.
02:00E quindi credo che sia importantissimo che vengano diffuse informazioni vere, importanti e non traslate, proprio da chi come me
02:13la vive in prima persona e da tutti gli altri ragazzi e ragazzi che ci convivono ogni giorno.
02:19In che è consistito il vostro ruolo?
02:20Noi abbiamo partecipato alla nuova campagna AISM che è uscita proprio oggi, dal titolo L'apparenza inganna.
02:28Abbiamo partecipato allo spot, abbiamo portato dei contenuti social, proprio facendo vedere la nostra vita con la sclerosi multipla.
02:35Quindi proprio per far vedere anche l'altra faccia della sclerosi multipla che non è solo disabilità grave ma che
02:43colpisce anche i giovani.
02:45Quindi per sensibilizzare sintomi a cosa si può andare incontro ma anche a come si può convivere con questa malattia
02:56cercando di vivere al meglio possibile.
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