00:00L'obiettivo di questo nostro lavoro di ricerca è stato quello di dare voce ai diretti protagonisti,
00:07cioè alle persone che hanno una malattia rara e per cercare di analizzare la loro condizione
00:13attraverso il loro racconto con una particolare attenzione alla dimensione delle differenze di genere.
00:20Questa nostra indagine interviene dopo la prima annualità del progetto Women in Rare
00:24e dal primo studio è emersa una differenza nel ritardo diagnostico con uno scompenso,
00:31una difficoltà maggiore per le donne di arrivare in tempi brevi alla diagnosi.
00:36Allora ci siamo posti in questa nuova indagine l'obiettivo di scavare un po',
00:41cercare di comprendere meglio questa situazione, cercando di evidenziare quali sono le caratteristiche
00:48di ritardo diagnostico al femminile, le cause e anche le conseguenze.
00:52Naturalmente non considereremo solo la differenza di genere, ma valuteremo anche il peso di altre
00:59dimensioni strutturali, per esempio la condizione socio-economica e poi siamo attenti anche alle
01:06conseguenze, vogliamo scandagliare più approfonditamente gli effetti di questo ritardo diagnostico in termini
01:16di condizione clinica, presenza di maggiori complicanze legate ad una diagnosi tardiva ad esempio.
01:23Abbiamo deciso insieme al nostro altro partner di ricerca che è Altems di valutare gli aspetti
01:30economici del ritardo diagnostico, quindi non solo sulla famiglia, sulla persona che ha la malattia,
01:36ma anche in termini di impatto sociale, di costo per l'intera collettività .
01:42Quindi per noi sarebbe molto importante una ampia adesione al nostro link che sarà disponibile
01:50su Uniamo per riuscire a raccogliere la voce dei diretti protagonisti, come dicevo, sia uomini che donne,
01:58perché ci serve comprendere attraverso i dati se c'è una differenza reale nella loro condizione e da che cosa
02:06dipende,
02:07così come sarà importante raccogliere la voce dei caregiver, di nuovo uomini e donne, per analizzare l'impatto
02:15dell'esperienza di cura e assistenza al loro familiare. Tutto questo per riuscire a dare una serie di ipotesi,
02:23di soluzioni, di interventi che possano migliorare la condizione delle persone con malattia rara.
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