00:00Registro italiano scherosi multipla. L'idea è partita già dalle fine degli anni 90, quando una serie di ricercatori italiani,
00:11diciamo sotto la mia spinta, hanno deciso di mettersi insieme, di creare un network, perché lavorare insieme sicuramente è un
00:21vantaggio
00:22e sicuramente ci poteva permettere di rispondere a delle questioni che non era possibile rispondere altrimenti.
00:31Per cui all'inizio, diciamo, nei primissimi anni, nel 2006 c'è una prima pubblicazione, i centri erano 25, con
00:40un totale di pazienti intorno agli 11.000 pazienti.
00:45Piano piano questo network è andato ad aumentare come numero di centri partecipanti e come numero di pazienti
00:54e siamo arrivati, diciamo, al 2014 con un numero di centri che era intorno ai 50 e con un numero
01:04di pazienti, diciamo,
01:08inclusi nel registro che era intorno ai 30.000 pazienti. Ma, diciamo, il momento di svolta decisivo è stato nel
01:16settembre 2014
01:18quando abbiamo firmato un accordo di ricerca tra la Fondazione Italiana Scherosi Multipla e l'Università di Bari,
01:27che era da me rappresentata come responsabile del precedente network, ovviamente a nome di tutti i centri italiani
01:35ed è nato così il registro italiano Scherosi Multipla. A distanza adesso di 10 anni dal momento in cui questo
01:45accordo è stato firmato,
01:47il registro contiene 93.000 pazienti, ci sono 189 centri che partecipano al network, ci sono circa 23 research assistants
01:58che aiutano i ricercatori nelle varie parti d'Italia a raccogliere i dati in maniera, diciamo, di qualità ,
02:04ci sono oltre 200 ricercatori che lavorano al registro. Qual è il futuro? Il futuro stiamo, diciamo,
02:12cercando di rendere quanto più omogenei i dati nei vari registri e stiamo anche costruendo una squadra di neurologi
02:24e statistici esperti in questo tipo di studi, così da espandere queste conoscenze,
02:30da aumentare le possibilità di avere risposte da questi studi.
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