00:00Oggi, oltre ad essere in questa bellissima sala, noi celebriamo anche i dieci anni della
00:07nostra Carta dei Diritti. È stata fortemente voluta dalle persone con sclerosi multipla
00:13perché anche se i diritti sembrano banali, perché è diritto alla salute, è diritto
00:18alla ricerca, è diritto al lavoro, ma per le persone con disabilità non sono così
00:24scontati. Basta pensare al diritto al lavoro quanto è difficile per una persona con disabilitÃ
00:29averlo. Dalla Carta dei Diritti però è nata la nostra agenda, prima agenda 2020, adesso
00:36agenda 2025. Non contenti abbiamo fatto il barometro della sclerosi multipla che ogni anno ci dÃ
00:44la fotografia corretta della sclerosi multipla in Italia e quindi ci fa vedere dove siamo
00:52arrivati con questi diritti, ma soprattutto ci indica la strada per continuare ad agire
00:58quelli che ancora non abbiamo raggiunto.
01:01Vediamo alcuni dati. Il primo dato è tratante che, avendo svolto un'indagine che ha convolto
01:07180 centi clinici nella rete della sclerosi multipla, dei 237 esistenti, sappiamo come oggi
01:14il 90% delle persone con sclerosi multipla siano seguite da un cento clinico, lo abbiano come
01:23riferimento e di questi il 70% è in terapia farmacologica. Ci sono però ancora dei ritardi
01:29dal punto di vista di prestazioni, ritardi nella prenotazione delle risonanze magnetiche, delle visite
01:34di controllo e su questo dobbiamo assolutamente intervenire. Oltre a bisogni soddisfatti che riguardano
01:39l'area della riabilitazione, che riguardano l'assistenza domiciliare e il trattamento
01:44psicologico. Passando a un'altra dimensione, c'è sicuramente ancora molto forte la criticitÃ
01:50del lavoro. Il 57% delle persone con SM, di quelli che non lavorano, ci dice che la causa
01:57del non lavoro è legata esattamente all'avanzare della disabilità , ma soprattutto all'incapacitÃ
02:02delle organizzazioni lavorative di rivedere i processi organizzativi. E in ultimo c'è un tema
02:10che voglio sottolineare della scuola e dell'università , oggi parleremo anche di questo. Una persona
02:17su sei ha avuto ritardi, ha perso degli anni utili nel percorso universitario e arriviamo
02:23a una persona su otto che addirittura ha dovuto interrompere gli studi universitari.
02:29Oggi presentiamo il barometro, cioè i dati, perché dai dati che insieme con tutti gli stakeholder
02:34partiamo per vedere che cosa resta ancora da fare per l'agenda 2025. I dati sono fondamentali
02:41per potersi sedere al tavolo come associazione, come persone con schiosi multipla insieme alle
02:48istituzioni e insieme agli altri stakeholder che governano il sistema sanitario e sociale. I dati
02:54sono fondamentali perché è su questi che si costruiscono le risposte.
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