- il y a 18 heures
Avec Clara Sitruk, Directrice de la Fondation Paralysie Cérébrale, Audrey Fontaine, membre du conseil scientifique de la Fondation Paralysie Cérébrale, kinésithérapeuthe, Laurène Delaporte, membre de l'Association des Amis de la Fondation Paralysie Cérébrale et Adalia, 8 ans, qui vit avec une paralysie cérébrale
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00:00Sud Radio, Faux que ça change, Anthony Martin Smith.
00:04Et je suis très heureux de vous retrouver sur Sud Radio pour ce nouvel épisode de Faux que ça change.
00:08A suivre, on aura le loft avec Passy.
00:11Vous aviez une très mauvaise blague d'ailleurs à ce sujet, Mathéo Lambleau.
00:14Bonjour à vous.
00:14Bonjour Anthony, bonjour tout le monde.
00:16Vous allez bien ?
00:16Très bien et vous ?
00:17Écoutez, ça va.
00:18On va parler aujourd'hui d'un sujet que 16% des Français seulement connaissent.
00:22C'est le sujet de la paralysie cérébrale.
00:25Un handicap, vous allez le découvrir, qui est très intéressant parce qu'il n'est pas si handicapant que cela.
00:33On va en parler justement avec la directrice de la Fondation de la paralysie cérébrale.
00:38Bonjour Clara Citruc.
00:39Bonjour.
00:40Merci d'avoir accepté notre invitation.
00:42Également à vos côtés, elle va le dire parce qu'elle m'a repris juste avant.
00:48Audrey Fontaine, bonjour.
00:49Bonjour.
00:50Vous êtes kinésithérapeute.
00:51Je suis kinésithérapeute spécialisée en rééducation neuropédiatrique.
00:55Donc pour la rééducation des enfants qui ont des atteintes neurologiques.
00:59Voilà, et je vous avais dit à vos souhaits parce que je n'aimais pas du tout dire ça comme
01:04ça.
01:06Alors je suis très content parce que la semaine, il y a deux semaines, j'ai reçu sur mon émission
01:13à la télévision une petite fille.
01:16Pas du tout pour le même sujet et qui est de nouveau là et elle s'appelle, d'ailleurs elle
01:22va nous dire comment elle s'appelle.
01:23Tu t'appelles comment ?
01:25Je m'appelle Adalia.
01:26Et tu as quel âge ?
01:27J'ai 8 ans.
01:28Et tu as 8 ans.
01:29Et tu es en quelle classe ?
01:30En C2.
01:32C2.
01:32Et alors toi tu as un handicap qui est la paralysie cérébrale, c'est ça ?
01:37Oui.
01:39Et moi je sais aussi que tu es fan de K-pop.
01:44C'est vrai ?
01:46Oui c'est vrai.
01:54Voilà, oui, oui, et tu es très souriante Adalia.
01:58Je suis très contente de t'avoir autour de cette table avec nous sur Sud Radio.
02:02Non pas pour parler de K-pop mais pour parler de paralysie cérébrale.
02:06Je sais que tu adores ça, c'est pour ça qu'on a voulu t'en diffuser un petit peu.
02:10Tu es aussi membre du premier conseil des enfants, du conseil national consultatif des personnes handicapées, le CNCPH.
02:19Et c'est d'ailleurs pour ça qu'on t'avait reçu à la télévision.
02:21Et tu es accompagnée de ta maman, elle s'appelle Lorraine.
02:23Bonsoir.
02:24Bonjour Lorraine.
02:24Bonjour.
02:25Merci d'avoir pris le temps de venir ici avec votre jeune Adalia.
02:30Et on va tout de suite rentrer dans le vif de notre sujet.
02:34On aura d'abord le coup de gueule de Mathéo.
02:37Agissons ensemble pour une société plus juste.
02:40L'association APF France Handicap présente
02:43Sud Radio, faut que ça change la vraie vie.
02:46Et avec cette histoire de K-pop, j'ai oublié de saluer Salim Ajnaïny à distance.
02:50Bonjour Salim, désolé.
02:51C'est peut-être moi qui vais le passer le coup de gueule aujourd'hui.
02:53Bonjour Adalia.
02:55Alors Mathéo, votre coup de gueule aujourd'hui.
02:57Alors vous le savez Anthony, les Français ont élu leur maire il y a maintenant 15 jours.
03:02Le premier secrétaire du Parti Socialiste, Olivier Faure, s'est exprimé comme les différents chefs de parti.
03:07Mais une phrase m'a interpellé Anthony.
03:11Il faudrait être aveugle et sourd pour ne pas voir et entendre ce que les Français nous ont livré pendant
03:17cette campagne.
03:19Toi c'est profond.
03:20Oui, et pour ne rien cacher à nos auditeurs, je vous ai d'ailleurs fait la remarque lorsque nous avons
03:25suivi ensemble cette prise de parole lors de la soirée électorale sur Sud Radio.
03:29Quel message est envoyé ? Que les personnes aveugles ou sourdes ne pourraient pas comprendre les préoccupations des Français ?
03:34Je ne pense pas, enfin je l'espère. Ce n'était sans doute pas l'intention d'Olivier Faure.
03:39Mais j'en appelle justement à ces responsables politiques.
03:42Oui, j'insiste sur le responsable car ils ont la responsabilité d'utiliser les mots « juste ».
03:47Car derrière ces mots, il y a des réalités vécues.
03:50Pour les personnes en situation de handicap, ce type de formule peut blesser et renforcer un sentiment de mise à
03:55l'écart.
03:55Et à force de maladresse, on finit par exclure sans même s'en rendre compte.
03:59On ne peut plus continuer à utiliser des terminologies qui définissent un handicap pour décrire une situation stigmatisante.
04:09C'est d'ailleurs ce qu'a déclaré le Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées dont Adalia est membre.
04:14D'ailleurs moi aussi, je le précise.
04:17Salim, je ne vous demande pas si ça vous choque, je sais que ça vous énerve.
04:20J'aurais tendance à dire qu'il ne faut être que politiciens pour ne trouver que des paraboles de cette
04:26nature-là.
04:26Il y en a un petit peu ras-le-bol.
04:28Mais enfin, on peut espérer qu'on aille dans le sens du changement.
04:32Allez Mathéo, du coup, on va parler de paralysie cérébrale.
04:35Exactement Anthony, il est grand temps de parler de ce handicap.
04:39La paralysie cérébrale, chers auditeurs, c'est la première cause de handicap moteur chez l'enfant.
04:43Et elle peut toucher tout le monde.
04:45Pour vous donner un ordre de grandeur, chaque année, environ 1500 bébés naissent avec ce handicap.
04:50Et pourtant, seulement 16% des Français savent réellement de quoi il s'agit.
04:55Sans entrer dans tous les détails, nous allons justement en parler avec nos invités.
04:59Ce manque de connaissances entraîne des conséquences parfois dramatiques.
05:02Beaucoup de cas sont détectés trop tard et l'enfant peut garder des séquelles à vie.
05:06Et il est donc essentiel de mieux faire connaître ce handicap,
05:09que ce soit chez nous les médias, mais aussi dans le milieu médical.
05:13Car certains pédiatres ne sont pas suffisamment formés
05:16et ne donnent pas toujours le bon diagnostic à temps.
05:19Mieux informés, c'est déjà mieux soignés.
05:22Clara Citruc, vous êtes donc directrice de la fondation Paralysie Cérébrale.
05:26J'en parlais.
05:27Seulement 16% des Français savent ce qu'est la paralysie cérébrale.
05:31C'est alarmant, non ?
05:32Oui, c'est assez choquant même, on peut le dire.
05:35D'autant plus que, comme vous le disiez, il y a quatre enfants qui naissent par jour,
05:41qui vont vivre toute leur vie avec une paralysie cérébrale.
05:45Ça ne se guérit pas, on ne guérit pas de la paralysie cérébrale.
05:48Mais il y a quand même beaucoup de choses qui peuvent être faites.
05:50Et le fait de ne pas savoir ce que c'est pose un vrai problème, comme vous l'avez dit.
05:55Alors, Lorraine, vous êtes venue avec votre petite fille Adalia.
06:00Je me rappelle que quand vous étiez venue sur le plateau télé chez Mieux,
06:05pour cette émission qui portait davantage sur le droit de l'enfant en situation de handicap,
06:09vous m'expliquiez en antenne que vous avez posé le diagnostic très tard,
06:15finalement, sur Adalia.
06:16Elle avait 18 mois de mémoire.
06:18Oui, et encore, non, elle avait 18 mois.
06:21Au moment où vous vous en alertiez, oui.
06:23En fait, elle a eu 18 mois quand j'en ai eu assez d'attendre qu'on me donne un
06:26diagnostic
06:27et que j'ai exigé une IRM.
06:30Ensuite, il a fallu trouver une IRM, la passer, trouver un neurologue qui va pouvoir l'interpréter.
06:35Donc, en réalité, Adalia avait deux ans quand on a eu le diagnostic.
06:39Alors que moi, dès ces six mois, je commençais à m'inquiéter
06:42parce que je voyais bien qu'il y avait certaines choses qui étaient déjà
06:46pas dans ce que j'entendais en tant que jeune maman.
06:49Évidemment, on regarde un peu toutes les étapes à suivre.
06:51Et quand j'ai vu qu'à six mois, l'enfant doit...
06:54Enfin, c'est à partir de six mois que l'enfant doit commencer à s'asseoir.
06:57Et je me suis dit, ah, mais on n'y est pas du tout.
07:00On est très, très loin.
07:01Et c'est là où moi, j'ai commencé à m'inquiéter.
07:03Et en effet, ça a mis beaucoup trop de temps avant qu'on ait un diagnostic.
07:08Audrey Fontaine, pourquoi l'IRM permet d'ores et déjà
07:12de commencer à ouvrir la voie vers un diagnostic ?
07:16Alors, en fait, la paralysie cérébrale, c'est une lésion
07:19qui apparaît sur le cerveau immature,
07:23soit dans le ventre du bébé quand il est dans le ventre de sa maman,
07:26soit au moment de l'accouchement,
07:28soit pendant ses deux premières années de vie.
07:30Donc la lésion, c'est soit un saignement,
07:32il y a un saignement dans le cerveau,
07:33soit une anoxie, il y a un manque d'oxygène dans le cerveau.
07:37Et donc, en fait, finalement, l'IRM, comme c'est une imagerie du cerveau,
07:40nous permet d'objectiver cette lésion dans le système nerveux central.
07:45Donc, à partir du moment où on fait cet IRM,
07:48là, ce que vous, vous aviez fait, Lorraine, avec votre fille,
07:53on détecte finalement une anomalie, c'est cela ?
07:56Oui, et ce n'est pas encore si simple,
07:59parce que moi, j'ai eu cet IRM et j'ai une neurologue
08:01qui m'a expliqué que ma fille avait une locomalatie périventriculaire.
08:07Donc, c'est un mot qui est assez barbare et inconnu
08:11et qui ne veut pas dire grand-chose pour les gens qui n'y connaissent rien.
08:15Et donc, j'ai passé honnêtement six mois à ne pas comprendre ce qui se passait,
08:20à comprendre qu'il y avait quelque chose, que c'était grave, que c'était irréversible.
08:24Mais j'étais complètement démunie parce que je ne comprenais pas ce que c'était.
08:27Et un jour, en tapant sur les réseaux sociaux
08:30le locomalatie périventriculaire,
08:32je suis tombée par hasard sur une publication de quelqu'un
08:35qui avait une paralysie cérébrale.
08:37Et là, j'ai tapé paralysie cérébrale
08:39et vraiment, il y a tout un monde qui s'est ouvert à moi
08:42et vraiment, je me suis dit, ah ok, ça y est, là, j'ai compris.
08:45J'ai compris déjà, un, qu'on parle de handicap,
08:48parce que moi, je ne l'avais pas compris, en fait, encore.
08:50Même si on m'avait dit que c'était quelque chose d'irréversible.
08:53Je n'avais pas saisi la notion de handicap.
08:58Et c'est vraiment à ce moment-là que j'ai vu, en fait,
09:01en voyant, en fait, les personnes qui ont une paralysie cérébrale,
09:05c'est en reconnaissant quelqu'un qu'on comprend aussi ce que c'est.
09:09Ça m'a vraiment ouvert tout un monde, j'ai l'impression, toute une communauté.
09:13Et là, ça a été beaucoup mieux.
09:14Je me suis dit, ok, maintenant, je comprends et je sais où on va.
09:17Je sais, alors je ne vais pas dire je sais ce qu'on doit faire
09:19parce que ça reste complexe, mais au moins, le chemin a été tracé.
09:23Mathéo Lamblon.
09:23Clara Citruc, directrice de la Fondation Paralysie Cérébrale.
09:26En entendant ce témoignage, c'est Lorraine qui a dû elle-même
09:30trouver le diagnostic sur Internet en faisant ses propres recherches.
09:34Mais ce n'est pas normalement au personnel de santé de faire ces diagnostics ?
09:38A priori, effectivement, ça devrait être le cas.
09:41Mais effectivement, comme Lorraine l'a dit, souvent, les familles sont dans l'errance du diagnostic.
09:47Et aujourd'hui encore, on pose le diagnostic très tardivement autour des deux ans de l'enfant.
09:53Et pour une prise en charge précoce qui est importante, on pourra en parler.
09:59On prend du retard, en fait, à cause de cela.
10:02Et c'est vraiment problématique.
10:04Et nous, au fait, à la Fondation Paralysie Cérébrale,
10:06ce qu'on fait, c'est qu'on finance de la recherche,
10:09notamment, en fait, pour démontrer certaines choses,
10:13notamment dans la prise en charge précoce,
10:14l'importance de pouvoir faire, par exemple, la rééducation intensive et ludique
10:19des tout-petits, dès le plus jeune âge.
10:22Et quand on sait que si un diagnostic est posé après les deux ans,
10:26le temps que tout se met en place pour la prise en charge,
10:28il y a une perte de chance pour ces enfants.
10:31Dalia, moi, je veux te demander
10:35si tu es capable de nous raconter un petit peu ce qu'est ton handicap.
10:40Est-ce que tu serais capable de le faire ?
10:43Oui.
10:44Oui ?
10:50Alors, mon handicap, c'est...
10:54Alors, il y a peu de gens qui connaissent...
10:58Oui, qui connaissent la Paralysie Cérébrale.
11:01Et du coup, il y a eu...
11:05En fait, maman et moi, on était en train de regarder une vidéo
11:08et on a vu qu'il y avait une dame qui parlait de sa fille.
11:12Et du coup, on a vu qu'elle disait
11:17« Je sais que la Paralysie Cérébrale était une maladie »,
11:21alors que non, pas du tout.
11:24Alors que non, ce n'est pas une maladie.
11:26Et toi, tu te bats d'ailleurs pour le droit des enfants
11:31qui sont en situation de handicap,
11:33parce que tu considères qu'on décide trop pour les enfants comme toi.
11:38Et au quotidien,
11:41qu'est-ce qui fait que la Paralysie Cérébrale
11:43ne te permet pas de faire tout comme les autres enfants, par exemple ?
11:49Par exemple, je ne peux pas faire de la corde à sauter comme les autres.
11:58Je ne peux pas.
11:59Mais tu adores la danse.
12:02Alors oui, la danse est un peu différente.
12:07Parce que...
12:09Parce que ça te passionne ?
12:10Je me mets d'abord sur mon fauteuil.
12:14Ensuite, je descends à quatre pattes.
12:17Oui.
12:18Et je me déplace souvent avec cette position-là.
12:22D'accord.
12:23Et comme ça, tu peux bouger ton petit corps et danser.
12:26Oui.
12:27Tu veux réécouter de la K-pop ?
12:28Oui.
12:29Oui, on le ferait après, au moment de la pub.
12:32Salut, mesdames et mesdames.
12:33Vous êtes vous-même kinésithérapeute de formation ?
12:36Oui, tout à fait.
12:37J'ai exercé notamment en institut d'éducation motrice.
12:40Donc, j'ai rencontré pas mal, effectivement, de jeunes atteints de paralysie cérébrale.
12:45Et ce qui est frappant, c'est de voir cette notion d'errance médicale
12:50qui est un facteur assez commun à toutes les familles et toutes les personnes
12:53qu'on peut rencontrer dans ce parcours de soins.
12:57On a souvent l'impression que les professionnels, soit par méconnaissance,
13:01soit pour une raison qui peut-être m'échappe un peu,
13:03mais souvent, les premiers médecins ont une attitude un peu de dédramatisation.
13:07« Oh, c'est pas grave, il est un peu en retard, il n'y a pas d'urgence, il
13:10n'y a pas d'inquiétude. »
13:11Comme beaucoup d'autres pathologies, j'ai quand même l'impression.
13:14Exactement, plein d'autres pathologies.
13:15Et c'est un peu dommage, on a du mal à comprendre ça.
13:18Comme si c'était pour se rassurer eux-mêmes.
13:20C'est parfois délétère, c'est dommage.
13:22Bon, vous ne bougez pas sur Sud Radio.
13:24On fait une courte pause.
13:25On revient juste après avec mes invités.
13:28Clara Citruc, directrice de la Fondation Paralysie Cérébrale.
13:32Audrey Fontaine, qui n'hésitait un peu de spécialiser dans les...
13:37Pardonnez-moi...
13:38En neuropédiatrie.
13:39En neuropédiatrie, mais je vais y arriver.
13:40Vous êtes membre du conseil scientifique, en tout cas, de la Fondation Paralysie Cérébrale.
13:44Avec la maman Lorraine, la maman d'Adalia,
13:48et notre Adalia nationale danseuse de K-pop.
13:52Allez, à tout de suite sur Sud Radio.
13:54Sud Radio, il faut que ça change.
13:56Anthony Martin Smith.
13:57Et de retour sur le plateau ici de Sud Radio,
14:00avec notre danseuse de K-pop, Adalia.
14:04Elle a 8 ans, elle est en situation de handicap, de paralysie cérébrale.
14:09Et elle adore danser la K-pop, je vous jure, mesdames et messieurs.
14:11Elle nous a expliqué en première partie comment elle faisait.
14:14Si vous nous rejoignez, vous écouterez en podcast et elle vous racontera.
14:17Elle a un très, très joli fauteuil roulant, multicolore.
14:20En tout cas, on me l'a décrit.
14:21Toujours avec mes invités.
14:24Pardon ? Qu'est-ce qu'il y a ?
14:26Pas vrai fauteuil roulant.
14:27Pas un vrai, d'accord.
14:28Donc c'est un fou en plus.
14:31Avec mes invités.
14:32Clara Citruc, directrice de la Fondation Paralysie Cérébrale.
14:36Avec Audrey Fontaine, kinésithérapeute.
14:40En neurologie pédiatrique.
14:41Non, ça va, ça va, je plaisante.
14:43Membre du contexte scientifique.
14:46Avec aussi ta maman, Adalia, Lorraine, toujours avec nous autour de cette table.
14:51Alors, Lorraine, vous mettiez le doigt tout à l'heure sur un sujet important.
14:55C'est finalement que vous avez posé, en tout cas, les fondations d'un diagnostic que les médecins n'étaient
15:02pas capables de vous proposer.
15:03Et vous étiez toute seule.
15:05Et là, vous avez finalement trouvé un peu de lumière quand d'autres vous ont raconté ce qu'ils vivaient
15:12et qui ressemblaient quand même de façon troublante à ce qu'avait votre fille et à ce qu'a toujours
15:16votre fille.
15:18Et il y a la Fondation Paralysie Cérébrale.
15:21Oui, et c'est vraiment, ça a vraiment été ma lumière, en fait, c'est la Fondation Paralysie Cérébrale.
15:29Je crois qu'au début, je l'ai découverte par le biais de journées d'études sur le sujet, du
15:35coup, sur le thème de la paralysie cérébrale.
15:37Et donc, j'ai découvert cette fondation comme ça.
15:39Et c'est là où j'ai trouvé le plus de ressources pour comprendre vraiment ce qu'avait ma fille.
15:43Et c'est pour ça que j'ai, voilà, maintenant, je fais partie de l'association Les Amis de la
15:50Fondation Paralysie Cérébrale.
15:52Parce que vraiment, j'ai besoin, et je pense qu'on est beaucoup de familles à être dans le même
15:59cas,
15:59on a besoin d'avoir quelque chose qui nous unit, qui nous donne les informations, qui nous relie.
16:05On a vraiment, enfin, on a énormément de besoins en réalité.
16:08Et je pense que la Fondation Paralysie Cérébrale m'a énormément aidée.
16:11Et donc, j'ai envie de participer, d'apporter mon gravier au tas de cailloux.
16:18Clara Citruc, la Fondation Paralysie Cérébrale, elle a plusieurs programmes de recherche, j'imagine.
16:25Quels sont-ils ?
16:26Et comment vous intervenez auprès de ces parents qui sont tout seuls, face à un diagnostic qui ne se pose
16:33pas au début ?
16:35Alors, d'abord, ce que je voudrais vous dire par rapport à la Fondation, c'est qu'elle a été
16:39créée il y a 20 ans par des associations de parents et des familles
16:42qui se sont associées avec des professionnels du soin, parce qu'ils se sont rendus compte, justement, qu'il n
16:48'y avait pas d'acteurs en France
16:50qui finançaient la recherche sur cette pathologie.
16:52Donc, c'est vraiment déjà le cœur de la Fondation, c'est la personne concernée et la famille.
16:59Donc, il faut vraiment garder ça en tête.
17:01Et donc, on a décidé de financer de la recherche autour de la paralysie cérébrale.
17:07Mais il y a une deuxième mission qui est très importante à la Fondation,
17:11c'est de diffuser les bonnes pratiques et de faire en sorte que les personnes soient informées
17:17de ce qui s'est passé au niveau de la recherche.
17:19La recherche, elle ne compte que si elle peut changer la vie des gens, en fait.
17:23Alors, quels sont vos programmes, globalement, de recherche ?
17:26Alors, depuis sa création, il y a eu 78 programmes de recherche qui ont été financés par la Fondation.
17:30Mais aujourd'hui, on concentre tous nos fonds sur un programme très ambitieux
17:35pour, en fait, faire descendre l'âge de la détection.
17:38Donc, c'est un programme qui s'appelle Ensemble.
17:40C'est un programme européen qui coûte 1,6 million et qui est entièrement financé
17:45par la Fondation Paralysie Cérébrale avec des dons privés.
17:48Et le but, vraiment, c'est de faire en sorte que les enfants puissent être diagnostiqués
17:54avant l'âge de 6 mois pour pouvoir avoir une prise en charge la plus précoce possible.
17:59Il faut savoir que dans ce programme de recherche, il y a un volet avec les familles.
18:03Donc, les familles sont impliquées à tous les niveaux de ce programme de recherche.
18:07Ça aussi, c'est quelque chose qui est très important à la Fondation.
18:10C'est qu'on fait en sorte que tous nos programmes de recherche soient accompagnés
18:14soit par des parents partenaires, soit par des patients partenaires.
18:18Audrey Fontaine, pourquoi la rééducation, elle est primordiale dans la prise en charge
18:24d'un patient atteint de Paralysie Cérébrale ?
18:27Alors, la rééducation motrice, pour ce qui me concerne en tant que kiné,
18:33elle est primordiale parce que c'est elle, en grande partie, qui va aider le nourrisson,
18:38l'enfant, l'adolescent avec Paralysie Cérébrale, à arriver à la plus grande autonomie possible
18:43et avoir le plus de participation sociale, comme on dit, dans sa vie de tous les jours,
18:48dans ses loisirs, dans la société, en tant que citoyenne, comme Adalia,
18:53dans ses loisirs, à la danse, etc.
18:56Et donc, en fait, maintenant, la rééducation, de plus en plus,
18:59elle est basée sur des objectifs qui doivent être co-construits avec le patient,
19:05donc l'enfant, l'adolescent, et ses proches aidants, donc sa famille, ses frères et soeurs, ses parents.
19:10Et comme ça, ça permet d'avoir une rééducation qui soit réellement ancrée dans les besoins de ses enfants
19:15et ça permet que cette rééducation soit vraiment efficace
19:19parce qu'elle est nécessaire à l'enfant dans ses activités de la vie quotidienne.
19:23Notamment, chez l'enfant, je crois qu'on passe beaucoup par le jeu.
19:25Exactement. Donc, effectivement, toutes les séances de kiné,
19:28elles commencent par à quoi est-ce que tu veux jouer aujourd'hui ?
19:31Et puis après, c'est au kiné d'être un petit peu, d'avoir de l'imagination
19:36pour pouvoir faire rentrer nos objectifs fonctionnels dans le jeu choisi par l'enfant pour la journée.
19:40Adalia, est-ce que tu veux bien jouer avec moi ?
19:43On va jouer à ni oui ni non. Ça va ?
19:45Ok.
19:47Trop fort, trop fort.
19:49Adalia, je crois aussi que tu faisais du judo.
19:53Ah oui, mais j'ai arrêté parce que mon prof était trop sévère avec moi.
19:59Oui.
19:59Et d'ailleurs, ce n'était pas du judo adapté à moi.
20:04Ah d'accord.
20:05Et alors, toi, tu es à l'école avec les autres enfants
20:08qui, eux, n'ont pas de paralysie cérébrale ou de handicap.
20:13Ben, eux, il y a beaucoup d'élèves qui ont été blessés.
20:19Du coup, maintenant, ils sont dans un fauteuil roulant.
20:21Mais sinon, il n'y a pas d'handicapé.
20:24C'est une école dite ordinaire.
20:27Et est-ce que ça se passe bien pour toi, dans cette école ?
20:32Sans dire qu'il y a une copine qui t'embête ou autre.
20:35Parce qu'on s'en occupera plus tard.
20:38Oui.
20:39Ça se passe bien ?
20:41Oui, très, très bien.
20:43Bon, superbe.
20:45Lorraine, votre petite est décidément très éveillée.
20:51Et visiblement, elle sait aussi ce qu'elle a envie de faire et de ne pas faire de sa vie.
20:55Ça, c'est sûr.
20:56Je crois que Danseuse de K-pop fait partie du top 10.
21:01Comment vous accompagnez son quotidien en tant que maman ?
21:04C'est facile ?
21:08Non, c'est très exigeant.
21:12Parce que c'est complexe.
21:14Parce que ça touche à toutes les sphères.
21:16Parce qu'il faut accompagner à l'école.
21:17Il faut accompagner les rééducations.
21:19Il faut accompagner chez les médecins.
21:23Souvent, il faut voir plusieurs médecins pour trouver le bon.
21:29Et puis surtout, ce que je découvre, c'est que dès que je crois que ça y est, je comprends
21:33un peu.
21:35En fait, non.
21:35Il y a une nouveauté.
21:36Et en fait, moi, j'ai l'impression que c'est ça mon parcours.
21:39Je deviens experte et je découvre des nouveautés au fur et à mesure.
21:44Parce qu'en fait, le cas est très complexe.
21:46Et donc, j'ai l'impression que je passe mon temps à m'auto-former à un handicap.
21:52Et en plus, à coordonner toutes les personnes qui évoluent autour d'Adalia.
21:57Pour garantir qu'elle soit inclue dans la société.
22:02Qu'elle ait un avenir qui sera celui qu'elle voudra.
22:06Voilà, tout ça, c'est très très complexe de garantir ce qui est le minimum en fait.
22:11Clara Citruc, pour le mot de la fin, est-ce que c'est bien pris en charge ?
22:17Alors, si on trouve les bonnes personnes pour la bonne prise en charge, oui.
22:21Mais c'est surtout pour cela qu'on se bat à la Fondation.
22:24Pour qu'il y ait une stratégie nationale autour de la paralysie cérébrale.
22:28Et que pour que tout le monde puisse trouver les mêmes accès.
22:32Et depuis quelques mois déjà, nous avons eu la validation qu'il valait avoir une filière nationale, paralysie cérébrale.
22:39Avec un centre expert national et seulement, malheureusement, quatre centres territoriaux.
22:47On aimerait que tout le monde puisse en profiter.
22:49Le but, c'est vraiment qu'il y ait un accès sur tout le territoire.
22:53que tout le monde ait la possibilité d'avoir les meilleurs soins et le meilleur parcours de vie.
22:59On en a parlé, c'est le plus important.
23:00Sur quelle adresse internet on peut vous retrouver ?
23:03Tout simplement sur fondationparalysie cérébrale.org.
23:06Eh bien écoutez, merci infiniment.
23:08Clara Citruc, je vous rappelle, vous êtes directrice de la Fondation Paralysie Cérébrale.
23:11Merci.
23:12Audrey Fontaine, vous êtes kinésithérapeute spécialisée en neuropédiatrie.
23:15Vous avez vu, je vous ai mis en boîte tout le long de l'émission.
23:19Salut, mais je n'allais ni arrêter de rire, je vous entends.
23:22Merci d'avoir été là avec nous à distance.
23:24Merci Julien Delmas à la réalisation.
23:26Merci à Lorraine, la maman d'Adalia.
23:28Merci Mathéo Lamblot.
23:29Et merci Adalia, danseuse de K-pop.
23:36En tout cas, Adalia, tu es remarquable.
23:38Tu as 8 ans, tu as une paralysie cérébrale.
23:40Mais tu te bats surtout pour les enfants qui ont des droits.
23:44Et c'est bien de le rappeler, tu es membre du premier conseil pour les enfants.
23:47Au Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées.
23:50C'est la première émission qu'on fait à l'un radio avec une enfant de 8 ans.
23:54Je suis très heureux de l'avoir faite avec toi.
23:55Merci infiniment.
23:57Vous ne bougez pas sur Sud Radio.
23:58Le Loft arrive avec Passy.
24:00Et puis la rencontre du rugby de l'après-midi.
24:04Amusez-vous bien sur Sud Radio.
24:05Sous-titrage Société Radio.
24:06C'est parti !
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