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Le 17 octobre dernier, Alexandre Allain franchit la ligne d’arrivée du marathon de Paris après plus de 5h30 d’effort. Une victoire pour le jeune homme de 26 ans, atteint de la mucoviscidose et greffé des poumons en 2017. Pour Code source, il raconte son histoire au micro d’Ambre Rosala.
Direction de la rédaction : Pierre Chausse - Rédacteur en chef : Jules Lavie - Reporter : Ambre Rosala - Production : Raphaël Pueyo, Ambre Rosala et Thibault Lambert - Réalisation et mixage : Julien Montcouquiol - Musiques : François Clos, Audio Network, Epidemic Sound - Identité graphique : Upian
#mucoviscidose #greffe #marathon
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00:02Bonjour, c'est Jules Lavie pour Codesource, le podcast d'actualité du Parisien.
00:12En préparant l'épisode de Codesource sur Grégory Lemarchal il y a quelques semaines,
00:16nous avons découvert sur leparisien.fr l'histoire d'Alexandre Alain.
00:21Atteint lui aussi de mucoviscidose, ce jeune homme de 26 ans a pu bénéficier d'une greffe de poumon
00:27et depuis il fait du sport de façon intensive.
00:30Il a bouclé le marathon de Paris en octobre 2021 et il prépare actuellement un triathlon qu'il va disputer
00:37en juillet.
00:38Alexandre Alain témoigne aujourd'hui dans Codesource, il a reçu Ambre Rosala chez lui à Chanteney-Ville-Dieu dans l
00:45'Assa.
00:50Comment tu te sens là ?
00:51Ça va ?
00:52Ouais ?
00:53Prends le temps, décontracte au poids au maximum, pour que tu sois le plus détendu.
00:58Plus tu vas être crispé, plus tu vas demander de l'oxygène.
01:01D'accord ?
01:01Donc je veux que tu sois détendu.
01:03Laisse-toi bien éventu.
01:05Alexandre Alain suit une préparation physique intensive depuis 4 mois.
01:09Il est atteint de la mucoviscidose, mais il se prépare à participer, le mois prochain,
01:14à un triathlon d'1,9 km de natation, 90 km de vélo et 21 km de course à pied.
01:22Avec son coach, il s'entraîne 15 à 20 heures par semaine.
01:26Je ne ressens pas ma maladie là, quand je m'entraîne, le souffle je l'ai, donc c'est
01:31les muscles qu'il faut travailler, c'est parce que là c'est une épreuve d'endurance.
01:35Tout se passe bien et je me porte pour le mieux.
01:39Les coachs ont une attention particulière au cas où, mais je suis serein.
01:44En même temps, il y a une part d'excitation, puis il y a une part d'inconnu, mais c
01:48'est
01:48aussi ça que je vais chercher, c'est aussi une expérience personnelle et partager des
01:51émotions avec les autres.
01:56Alexandre Alain est né le 10 août 1995.
01:59Il grandit dans un petit village de la Sarthe, à Chantenay-Ville-Dieu.
02:03Il a une grande sœur, Andrea, et un petit frère, Adrien, et leurs parents dirigent une
02:09entreprise de taxi-ambulance.
02:11Quand Alexandre est bébé, il est souvent malade et ses parents doivent régulièrement
02:16l'emmener se faire examiner.
02:17Je vais souvent chez le médecin parce que je suis souvent encombré, j'ai des problèmes
02:21de digestion.
02:22C'était des maux de ventre, c'était des encombrements à répétition.
02:25Et donc là, il se pose la question, qu'est-ce qu'il a, qu'est-ce qui ne va
02:29pas.
02:29Donc bien sûr, il y a une batterie d'examens, notamment le test de la sœur qui est le test
02:34qui est fait pour savoir si on atteint de la mucoviscidose et le test est positif.
02:39Les médecins posent le diagnostic de la mucoviscidose quant à Alexandre à 2 ans.
02:44C'est une maladie génétique rare qui touche les voies digestives et respiratoires.
02:49Ce diagnostic est très difficile à vivre pour les parents d'Alexandre, qui ne connaissent
02:53pas bien la maladie, mais qui savent que l'espérance de vie des personnes touchées est à cette
02:58époque de moins de 20 ans.
03:00Alexandre, lui, est un enfant très sportif malgré la maladie.
03:04Il fait beaucoup de foot et grandit plutôt sereinement, même s'il doit prendre des médicaments
03:09et faire régulièrement des séances de kinésithérapie.
03:12Je vais à l'école, je ne ressens pas réellement le poids de la maladie, mis à part les séances
03:18de kinésithérapie, où là, c'est mon calvaire à moi tous les jours de devoir faire cette
03:23séance parce que j'ai envie de faire autre chose.
03:25On a des occupations d'enfants qui est plus de s'amuser ou d'aller faire du sport plutôt
03:29que d'aller dans un cabinet pour faire des séances qui, en plus, ne sont pas hyper agréables.
03:35Donc, mis à part ça et juste mes médicaments, je ne me sens pas réellement différent des
03:39autres, je sais que j'ai une particularité, mais je le vis très bien et je n'ai aucune
03:44activité qui m'est interdite.
03:46J'ai envie de vivre comme tout le monde et c'est aussi ce que mon véhicule et mes parents
03:49comme valeur.
03:50En septembre 2009, Alexandre a 9 ans et en regardant l'émission de télévision Star
03:55Academy, il découvre un jeune chanteur, Grégory Lemarchal.
03:59Par hasard, j'apprends qu'il a atteint de la mucoviscidose pendant son parcours et moi,
04:04c'est la seule personne que je connaissais qui était atteinte de la même maladie que
04:06moi, une dizaine d'années plus vieux que moi.
04:09Ça a l'air de bien se passer pour lui.
04:12Donc oui, forcément, ça a été un modèle et un point de référence dans moi, ma construction
04:15d'adolescent.
04:16La notoriété de Grégory Lemarchal et la lumière qui est faite sur la mucoviscidose
04:20à ce moment-là aide Alexandre à mieux vivre son entrée au collège en septembre 2006 et
04:26il n'a pas peur du regard de ses nouveaux camarades vis-à-vis de sa maladie.
04:30Il continue à faire beaucoup de foot et le 30 avril 2007, quand il a 11 ans, il rentre
04:35d'un tournoi de foot en Allemagne avec toute son équipe.
04:39Un ado vient me dire mais un peu innocemment et un peu bêtement et je pense que sans arrière
04:45pensée, Grégory Lemarchal, il est mort.
04:48En fait, il me le dit à moi parce qu'il sait que je suis atteint de la mucoviscidose,
04:51mais je pense qu'il n'a pas du tout conscience de l'impact que ça peut avoir pour moi
04:55parce
04:55qu'il est en train de me dire aussi que moi aussi je vais sûrement mourir jeune.
04:59Voilà, moi ça va peut-être aussi m'arriver donc forcément c'est un bon coup de massue
05:02sur ma tête.
05:05Ça m'atteint énormément, je demande à mes parents si je peux aller aux obsèques
05:11publics.
05:12Voilà, ça pose beaucoup de questions, je ne me posais pas forcément la question de
05:16la mort moi vis-à-vis de ma maladie et donc là voir qu'à peine à 24 ans ils
05:20décèdent
05:21des suites de la mucoviscidose, c'est forcément impactant.
05:25La même année, en 2007, Alexandre apprend que sa mère a un cancer.
05:30Elle se bat pendant deux ans contre la maladie, mais elle décède le 12 avril 2009.
05:36Alexandre, qui a 13 ans, le vit comme une injustice.
05:40Pourquoi tout m'arrive à moi quoi ? Je suis atteint de la mucoviscidose, ma mère décède,
05:44j'ai 13 ans.
05:46C'est un moment compliqué mais voilà, avec mon père, ma soeur, mon frère, on est soudés
05:52donc on arrive à continuer d'avancer.
05:55On n'a pas forcément le choix et puis moi ma maladie, ce n'est pas parce que ma mère
05:59est décédée qu'elle va s'arrêter de m'impacter ou bien au contraire.
06:03Et puis après, on apprend un peu à relativiser, on se dit qu'on a quand même de la chance
06:07d'être là et qu'il faut continuer à avancer et qu'il y a plein de belles choses qui
06:11peuvent
06:11arriver.
06:14En septembre 2010, Alexandre entre au lycée.
06:17À ce moment-là, sa maladie gagne du terrain et les médicaments qu'il prend tous les jours
06:22ne suffisent plus.
06:24Mon corps est tellement habitué aux antibiotiques que les effets des antibiotiques sont quasiment
06:29néant, ça ne fait plus grand-chose donc là, les premières hospitalisations avec les
06:34premières cures intraveineuses sont obligées d'être faites et aussi, je n'arrive pas
06:39à prendre de poids.
06:40Ma maladie me demande tellement d'énergie que je ne prends pas de poids et je suis très
06:43maigre et donc une première grosse opération, on me pose une gastrostomie donc c'est comme
06:50si on avait une petite porte d'entrée au niveau de l'estomac, du ventre où ils ont
06:55fait un petit trou et donc là, je peux me brancher la nuit à un tuyau qui me permet de
06:58m'alimenter
06:59et puis je le débranche le matin quand je vais au lycée mais par contre, il y a toujours
07:03un petit dispositif que j'ai dans le ventre qui est là, qui est visuel et donc il va falloir
07:08aussi l'assumer que ce soit vis-à-vis des autres, que ce soit vis-à-vis quand on va
07:11à la piscine, que ce soit vis-à-vis des premières relations amoureuses.
07:15La maladie n'était pas visuelle sur moi avant ce moment-là et maintenant, j'ai quelque
07:19chose qui sort du ventre, parfois j'ai des perfusions donc on va dire que visuellement,
07:23la maladie est de plus en plus impactante.
07:25C'est un peu plus d'organisation, si je vais chez des copains, parfois je me dis
07:29« c'est pas grave, cette nuit je loupe l'alimentation » mais parfois, mon père ou les parents de
07:35mes amis obligent un peu « non, non, c'est Alex parce qu'ils me connaissent depuis longtemps,
07:39tu viens avec ton pied à perfusion, tu vas te brancher, tu vas tout faire correctement
07:43et j'en ai marre, je veux profiter comme tout le monde et donc c'est dur à supporter
07:48au quotidien ».
07:50Malgré tout, la maladie n'a aucun impact sur les études d'Alexandre.
07:54Il obtient son bac, puis déménage en Vendée, à La Roche-sur-Yon, pour commencer une licence
07:59de droit à l'université.
08:01Là-bas, il rencontre deux amis avec qui il va se lancer un défi en avril 2014, faire
08:07un tour d'Europe en voiture de 11 000 kilomètres pour sensibiliser à la mucoviscidose.
08:13Pendant trois semaines, Alexandre, qui a 18 ans, va parcourir 23 pays sans vraiment
08:19se soucier de la maladie.
08:22« Du coup, l'alimentation la nuit, je ne la fais pas, je m'alimente correctement
08:26et l'inquiétude des médecins, c'est que je perde du poids alors que j'en ai pris
08:29pendant les trois semaines, malgré le rythme un peu effréné de nos journées.
08:33La kiné, je la fais un peu moi-même ou je la mets de côté.
08:36Et puis les médicaments, c'est comme si j'étais en France.
08:38Donc la maladie, je ne l'ai pas réellement sentie, mis à part sur la fatigue, où les
08:45deux potes conduisaient un peu plus que moi parfois la nuit. »
08:48En 2015, un an après ce voyage, l'état de santé d'Alexandre commence à se dégrader.
08:53Son père l'emmène régulièrement à l'hôpital d'Angers, où il est suivi par un médecin.
08:58« Un jour, le médecin nous dit « ton souffle diminue d'année en année, il n'est pas
09:04très bon.
09:05Je pense qu'il va falloir prendre un premier rendez-vous avec l'hôpital qui va te greffer. »
09:12Et donc là, c'était un véritable coup de massue parce que je ne m'attendais pas du
09:16tout à ce que la greffe arrive aussi rapidement.
09:19Je sais les preuves que c'est de vivre une greffe.
09:23Je sais les risques qu'il y a en face.
09:25Et donc non, je n'ai pas du tout envie d'y aller.
09:27Et donc je l'accepte mal.
09:28Et donc c'est un long processus aussi psychologique à accepter le fait qu'on va être mis sur
09:32liste de greffe. »
09:33La greffe des poumons est une opération très risquée et Alexandre n'est pas encore
09:36prêt à y avoir recours.
09:39En 2017, il valide sa licence de droit.
09:42Puis son état de santé se détériore.
09:45Et un lundi matin, il doit se faire hospitaliser.
09:48« Je vais jusqu'à 6% de capacité respiratoire.
09:51Donc là, pour la première fois, on va me mettre sous oxygène.
09:55Je n'arrive plus à marcher.
09:56Je ne m'alimente plus.
09:58Il est question de me mettre en réanimation.
10:01J'avais l'impression d'agoniser, que j'allais m'étouffer, que le souffle n'était plus là.
10:06Et donc ça a été la semaine la plus dure que j'ai vécue et où j'ai eu le
10:11plus de peur
10:12et le plus d'appréhension de me dire « là, on est peut-être arrivé au bout. »
10:17Sauf que j'ai l'enterrement de vie de jeune fille de ma sœur le samedi.
10:20Et donc dès le lundi matin, quand je suis hospitalisé,
10:22je dis au médecin, par contre, samedi matin, il faut que je sois sorti
10:24parce qu'il y a ça pour ma sœur.
10:26Et donc là, ils me prennent pour un fou.
10:29Et pour autant, mon état s'améliore un tout petit peu.
10:33Et donc, il m'autorise à sortir.
10:35Mais il m'autorise à sortir sous oxygène, avec fauteuil.
10:39Le mental fait aussi beaucoup.
10:40Et donc, je pense que ça m'a permis de sortir ce samedi
10:43parce qu'il fallait que je sois sorti ce samedi matin.
10:46J'ai réussi à sortir.
10:48Alexandre peut assister à l'enterrement de vie de jeune fille de sa sœur Andrea
10:51et il se sent enfin prêt à recevoir une grève des poumons.
10:55Mais il veut attendre d'assister au mariage de sa sœur
10:58avant de s'inscrire sur la liste d'attente
11:00car la grève peut être imminente
11:02et il refuse qu'Andrea et son futur mari décale leur date de mariage pour lui.
11:06Le 3 juin 2017, il assiste donc au mariage de sa sœur et de son beau-frère.
11:13Je demande à ce qu'on me débranche ma perfusion d'antibiotiques le matin même.
11:16Donc, l'infirmière me débranche.
11:18Je mets le fauteuil roulant de côté pour cette journée.
11:20Je n'ai pas envie que, en tout cas, si c'est une dernière image,
11:22que les gens aient une image de moi en fauteuil.
11:24Donc, je fais mine que tout va bien.
11:27Après, les gens me diront après qu'ils ne m'avaient jamais vu aussi faible et aussi bas.
11:32Mais voilà, j'arrive à tenir sur mes jambes jusqu'à la fin de soirée.
11:36Mais par contre, le lendemain, je suis cassé et j'ai l'impression d'être passé sous un camion
11:41parce que mes muscles, mes os, j'ai mal partout.
11:44Mais au moins, ça s'est fait et voilà, je suis serein
11:47et maintenant, je peux aborder la grève comme il faut.
11:51Donc, le lundi, après le mariage de ma sœur, j'ai appelé les médecins
11:54et à partir de ce moment-là, j'ai été mis sur liste de greffe.
11:57Le 16 juillet 2017, 30 jours après son inscription sur la liste d'attente de greffe,
12:03Alexandre est dans son lit en train de regarder un film.
12:06Il reçoit un appel d'un numéro inconnu, mais il ne répond pas.
12:10Il voit qu'un message vient d'être laissé sur son répondeur
12:13et il décide de l'écouter.
12:15Quand j'écoutais le message, tout de suite, c'est l'hôpital de Nantes.
12:19On comprend qu'un dimanche soir, ça ne va pas être pour une prise de sang.
12:22Donc, c'est M. Alain, c'est pour maintenant, donc il faut venir à l'hôpital.
12:28Au moment où je raccroche, c'est de l'excitation parce qu'on voit le bout.
12:33En même temps, c'est beaucoup de peur parce que je sais qu'il y a des risques que je
12:36décède aussi.
12:38Il y a cette part de confiance et d'insouciance en moi de me dire que je vais survivre.
12:43Donc là, on prend la route avec mon père, ma sœur et mon frère
12:45et direction l'hôpital de Nantes pour l'épreuve la plus dure de ma vie, je pense.
12:51Alexandre arrive au centre hospitalier de Nantes et on le fait patienter dans une chambre entourée de toute sa famille.
12:57Ils sont là autour de moi, on parle un peu ensemble, on essaie de rigoler pour dédramatiser la situation.
13:05Et après, par contre, oui, c'est quand les brancardiers arrivent dans la chambre et là qu'ils commencent à
13:08m'emmener au bloc.
13:08Donc je pense que le palpitant de tout le monde a bien augmenté.
13:14Je me vois encore dans les couloirs et puis les derniers au revoir et de se dire à tout à
13:20l'heure, tout va bien se passer.
13:22Et après, par contre, c'est le dernier moment où on me dit qu'il faut compter jusqu'à 5
13:26et que là on va s'endormir.
13:27Et là, j'ai un réel coup de panique, je me dis non, mais en fait, j'ai juste envie
13:30de tout arracher, de me casser et de rentrer chez moi et de me dire non, pas moi, ce n
13:35'est pas aujourd'hui.
13:36Et puis après, on compte et c'est parti.
13:38Et maintenant, il n'y a plus que les mains des médecins qui sont là.
13:41L'opération dure plus de 9 heures et se passe très bien.
13:44Le réveil après une telle opération peut prendre de nombreuses heures, voire plusieurs jours.
13:49Mais Alexandre reprend conscience trois heures seulement après sa greffe.
13:54Je me souviens ouvrir mes yeux et je suis encore intubé.
13:57Je vois un infirmier au-dessus de moi qui me dit tout va bien, tout s'est bien passé.
14:02On attend de te désintuber pour voir si tu es en capacité de respirer tout seul, que tout est constant
14:09de vos biens.
14:10Et donc là, il revient une heure après et là, je me souviens du ballonnet qui se dégonfle dans ma
14:15gorge et me désintuber.
14:17Mais là, je respire et là, j'ai mes premiers mots.
14:23Après sa greffe, Alexandre doit faire beaucoup de rééducation.
14:27Il doit habituer son corps à vivre avec ses nouveaux poumons et ainsi réapprendre tous les petits gestes du quotidien,
14:33à commencer par manger.
14:35Au début, c'est même de la soupe, après c'est de la bouillie, après on commence à faire des
14:41petits morceaux.
14:42En fait, on doit un peu tout réapprendre et même marcher.
14:44On m'a proposé de marcher 24 heures après, je me suis dit, marcher, ça va, ça fait 24 heures
14:49que je n'ai pas marché.
14:49Mais non, quand je me suis levé, j'avais la tête qui tournait, j'avais les jambes qui étaient diminuées.
14:54Donc au départ, c'est faire deux mètres, puis après c'est aller jusqu'au bout du couloir, après c
14:58'est faire le tour du couloir.
14:59Puis petit à petit, le corps se réhabitue, c'est comme un entraînement de sportif où on franchit des étapes.
15:06Et chaque jour, ça fait du bien aussi mentalement de se dire que voilà, hier j'ai fait trois mètres,
15:10aujourd'hui j'en fais dix, après demain j'en ferai quarante.
15:13Et au bout d'une semaine, je suis sur pied, petit à petit, on voit que mon poids augmente, que
15:18ma capacité respiratoire augmente, donc c'est chouette.
15:22Alexandre reste un mois et demi à l'hôpital, puis il peut rentrer chez lui.
15:26Il fait plusieurs rejets, c'est-à-dire que son corps tente d'attaquer ses nouveaux poumons parce qu'il
15:31considère que c'est un corps étranger.
15:33Mais il prend des médicaments et tout s'arrange.
15:36Il entre à l'école de commerce de Bordeaux quand il a 23 ans et l'année d'après, en
15:412019, il se lance un nouveau défi, faire un tour de l'Atlantique à la voile avec trois amis.
15:47Pendant trois mois, ils vont passer par l'Espagne, le Portugal, les îles Canaries ou encore la Martinique pour sensibiliser
15:54à la mucoviscidose.
15:56A la fin de l'année 2021, Alexandre est à la recherche d'un nouveau défi, plus sportif cette fois.
16:03Et le 17 octobre 2021, quatre ans après sa grève des poumons, il s'élance pour une course de 42
16:10kilomètres lors du Marathon de Paris.
16:13Les 21 premiers kilomètres de ce marathon se passent super bien et les 21 kilomètres d'après, c'est de
16:18la souffrance parce que les jambes ne sont pas là pour suivre.
16:21Mais voilà, je veux montrer que je suis là, que ces poumons-là, je cours pour moi, mais je cours
16:28aussi pour cette personne qui m'a fait don de ses poumons et qui n'a plus la chance de
16:31vivre.
16:32Et en plus, je partage ça avec des proches et aussi avec le chirurgien qui m'a greffé cinq ans
16:36auparavant.
16:38Donc l'image et la symbolique est super belle et je pense beaucoup à la personne qui m'a fait
16:42don de ses poumons.
16:43Et voilà, on va aller au bout tous les deux.
16:49Si je peux donner un peu d'espoir à des parents où ils ont des enfants atteints de la mycolycidose
16:54et ils se posent des questions, comment va vivre mon enfant ?
16:56Moi, quand ils voient ce que je fais, ils se disent super, ils vont pouvoir avoir une vie normale.
17:26Ambre, est-ce que la greffe des poumons guérit vraiment de la mycolycidose ?
17:31Non, la greffe n'a pas guéri Alexandre de la mycolycidose.
17:34Il a toujours cette maladie, mais ça lui permet en tout cas de récupérer une bonne capacité respiratoire et de
17:41vivre normalement aujourd'hui.
17:43Il continue à prendre des médicaments anti-rejet suite à sa greffe et aujourd'hui, ça fait trois ans qu
17:49'il n'en a pas fait.
17:50Donc c'est très bon signe.
17:51Et qu'est-ce qu'il fait dans la vie ? De quoi il vit ?
17:52Alors il a monté sa société de production avec son frère Adrien et ensemble, ils produisent des vidéos commerciales pour
17:59des entreprises ou pour des événements.
18:02Et sinon, à part ça, Alexandre continue de faire beaucoup de sport et il est toujours à la recherche de
18:07nouveaux défis sportifs pour parler de la mycolycidose.
18:10La mycolycidose est une maladie génétique héréditaire. Est-ce que ses frères et sœurs sont touchés ?
18:15Ils ont fait un test au moment où les parents d'Alexandre ont appris qu'il avait la mycolycidose et
18:21tous les deux, son frère et sa sœur, sont porteurs sains.
18:24Ça veut dire qu'ils ont bien un gène qui a subi la mutation, qui cause la maladie, mais en
18:29fait il faut qu'il y ait les deux gènes qui aient muté pour que la maladie se déclenche.
18:33Et donc en gros, le frère et la sœur d'Alexandre peuvent éventuellement transmettre le gène à leurs enfants, mais
18:38ils n'ont pas de symptômes de la maladie.
18:39Le triathlon que prépare Alexandre Alain, il aura lieu où et quand ?
18:43Alors il aura lieu le 3 juillet prochain au Sable d'Olonne en Vendée et Alexandre m'a dit que
18:49l'objectif principal pour lui, c'était déjà de terminer la course,
18:53mais surtout de sensibiliser à la mycolycidose et au don d'organes, puisqu'il portera les couleurs de l'association
19:00Grégory Lemarchal pendant le triathlon.
19:04Merci Ambre Rosala et merci à Vincent Mongaillard pour son aide.
19:07Et si vous souhaitez faire un don à l'association Grégory Lemarchal, je renvoie vers le site de l'association,
19:13association-grégorylemarchal.org.
19:16Cet épisode de Codesources a été produit par Thibault Lambert et Raphaël Pueyo, réalisation Julien Moncouquiol.
19:23Codesources est le podcast d'actualité du Parisien, un nouvel épisode chaque soir de la semaine.
19:28Pour n'en rater aucun, n'oubliez pas de vous abonner sur votre application audio préférée.
19:33Vous pouvez nous contacter sur Twitter, at Codesources, ou nous écrire codesources at leparisien.fr.
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