00:05Il coinvolgimento dei pazienti nella ricerca, una ricerca fatta con i pazienti, non solo sui pazienti,
00:11lo dobbiamo considerare un atto di democrazia sanitaria perché il coinvolgimento ormai è un obbligo di fatto,
00:18è un obbligo non solo tanto giuridico perché le norme riconoscono il ruolo anche delle associazioni dei pazienti
00:24che rappresentano i bisogni dei malati a tutti i livelli, ma è un obbligo prima di tutto etico
00:31perché è una ricerca che coinvolga dalle prime battute, anche dalla coprogettazione del disegno clinico,
00:39è una ricerca più giusta, più equa, più efficace, che arriva veramente a dare risposte importanti ai bisogni dei pazienti.
00:48L'involgimento del paziente per il tramite dei rappresentanti, ovvero per delle associazioni pazienti,
00:54delle rete di associazioni, significa individuare quelli che sono i bisogni di salute e di cura a 360 gradi,
01:04quindi tenendo molto bene in considerazione anche gli aspetti di qualità della vita,
01:08che invece attualmente non entrano sempre tra gli obiettivi dei progetti di ricerca.
01:18E quindi questo comporterà sempre di più un cambiamento che avvicina la ricerca ai pazienti,
01:25che consentirà ai pazienti anche di parteciparvi di più, perché c'è anche un problema di reclutamento,
01:31in questo ovviamente l'informazione che anche le stesse associazioni possono fare,
01:35per far arrivare il messaggio giusto ai potenziali interessati a uno studio clinico,
01:40è un ruolo anche questo importante.
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