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  • 3 mesi fa
“Credo sia fondamentale lavorare sempre collaborando con altre realtà: con altre associazioni, che possono portare consapevolezze diverse, con le istituzioni e con le aziende, che sono in grado di supportarci senza condizionamenti, come in questo caso, per crescere e poter dare la miglior risposta possibile ai bisogni dei pazienti”. Così Claudia Santangelo, presidente Vivere senza stomaco si può Odv, alla presentazione della soluzione scaturita dal progetto MetaLAB, promosso da Daiichi Sankyo Italia, per migliorare il percorso di cura dei pazienti con tumori metastatici. Il progetto ha messo al centro l'ascolto dei bisogni dei pazienti delle persone con tumori metastatici e ha visto la partecipazione attiva di otto realtà associative in ambito oncologico: aBRCAdabra Ets, Andos Nazionale ETS– Associazione nazionale donne operate al seno, Europa Donna Italia, Favo – Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia, Fondazione IncontraDonna, Salute Donna Odv, Vivere senza stomaco si può e Walce – Women Against Lung Cancer in Europe.

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Trascrizione
00:03Per informazione potrei intendere tutto quello che un paziente dovrebbe conoscere rispetto al
00:11proprio percorso di cura. L'associazione che rappresento sta lavorando tantissimo per questo,
00:19per formalizzare proprio i PDTA, quindi avere dei percorsi dedicati sullo stomaco, perché di questo
00:26in questo momento stiamo parlando, purtroppo ce ne sono davvero molto pochi e non tutti ben strutturati.
00:33Quindi noi cerchiamo proprio di indicare che cosa deve aspettarsi un paziente, quindi un'unità multidisciplinare,
00:42quindi un chirurgo che abbia almeno 20 interventi alle spalle, perché questo in parte garantisce anche
00:51la qualità dell'intervento. Il progetto a cui ho partecipato ritengo sia davvero importante,
01:00perché ci ha fornito ulteriori informazioni, perché ritengo che collaborare insieme sia veramente
01:09utile per tutti, per noi e per chi gestisce progetti di questo genere.
01:16La cosa più importante ritengo proprio che sia quella di capillarmente indicare con progetti
01:25formativi tutte le informazioni, perché sapere è potere poi decidere con consapevolezza su come
01:33curarsi. Credo sia fondamentale lavorare sempre in collaborazione con pari, quindi con altre associazioni
01:41che possono portare consapevolezze diverse, con istituzioni, noi seguiamo parecchio IOM e con
01:50le aziende che sono in grado di supportarci, ovviamente senza condizionamenti come in questo
01:57caso, proprio per crescere e poter dare la miglior risposta possibile ai bisogni che magari a volte
02:06anche i pazienti non sono consapevoli di avere e quindi fare quel passaggio superiore per potere
02:12poi appunto dare, come dicevo prima, consapevolezza nella scelta della struttura a cui affidarsi,
02:20perché il tumore allo stomaco è un tumore veramente difficile da gestire. Quello che noi cerchiamo anche
02:29di fare è di supportare il più possibile le istituzioni affinché ci siano, come dicevo prima,
02:36PDTA con il medico di medicina generale inserito, perché purtroppo non lo troviamo spesso ed è la prima
02:43persona che potrebbe in effetti fare la differenza su una diagnosi precoce. 32 persone su 100 sopravvivono
02:49ai 5 anni con tumore allo stomaco, qualcosa deve cambiare. Il progetto a cui ho partecipato come associazione,
02:55insieme ad altre associazioni e promosso da Daici, Sanchio, è certamente un progetto che ci aiuta,
03:04ci aiuta oggi e ci aiuterà domani, perché la collaborazione tra le diverse associazioni con intenti diversi,
03:13ma con intersecabilità rispetto a quello che ci interessa, ovvero migliorare il percorso di vita
03:21di un paziente, è fondamentale. Abbiamo avuto l'opportunità di conoscerci, di conoscere le aziende,
03:27di avere abbastanza chiaro, ma verrà chiarito ancora meglio in futuro, che cosa ogni singola associazione
03:35fa per poter poi mettere in collaborazione e intersecare quelle che sono le nostre singole
03:41peculiarità. Io questa cosa l'ho provata praticamente qualche tempo fa e quindi ringrazio l'azienda di questa opportunità.

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