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  • 23 hours ago
"L'Associazione miastenia Odv è in questo momento focalizzata sul Triveneto e vuole dare un'accoglienza ai pazienti, soprattutto in prima diagnosi. In quel momento hanno bisogno di un punto di riferimento per capire cosa fare e come comportarsi con la miastenia". Così Marco Rettore, presidente Am - Associazione miastenia Odv, intervenendo all’evento ‘La tutela del paziente con malattie rare’, in cui si è discusso delle persone affette da Miastenia gravis, organizzato a Roma e promosso da Omar - Osservatorio malattie rare con il contributo non condizionato di Ucb Pharma.

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Transcript
00:00Il ruolo dell'associazione che in questo momento è focalizzata sul Triveneto è quello di dare
00:16un'accoglienza ai pazienti, soprattutto quelli di prima diagnosi. Noi hanno bisogno di un punto
00:25riferimento per sapere cosa fare e come comportarci con la mia stendia dopo aver avuto la prima
00:32diagnosi. Noi facciamo anche un corso di formazione terapeutica rivolto sia ai pazienti, che è
00:39carina, e anche ai medici e agli infermieri. È un percorso itinerante che ogni anno rivolgiamo
00:47con l'usdiversa, dove con specialisti rispondiamo a domande che provano proprio dei pazienti.
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