Malattie rare: neurologo Habetswallner, ‘sensibilizzare su miastenia gravis’

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"Le conseguenze di una mancata diagnosi di miastenia gravis sono importanti. Tra queste l'assenza di una presa in carico, il ritardo delle cure, l'accumularsi di disabilità. È importante sensibilizzare tutti gli operatori sanitari per facilitare la diagnosi e anticiparla". Sono le parole di Francesco Habetswallner, direttore Uoc. Neurofisiopatologia Aorn Cardarelli di Napoli, durante l'evento “Tutela del paziente con malattie rare: la Miastenia gravis come paradigma”, organizzato a Roma e promosso da Omar - Osservatorio Malattie Rare con il contributo non condizionato di Ucb Pharma.

Transcript

00:00La miastenia in alcuni casi è difficile da diagnosticare, purtroppo molto spesso è diagnosticata

00:10in ritardo, non perché sia difficile, ma perché non ci si pensa. Il problema è che è una malattia

00:15rara, quindi i medici che per primi vengono ad osservare il paziente non pensano alla miastenia

00:22e quindi l'invio iniziale non è corretto per i specialisti che non sono quelli giusti.

00:27È stato fatto che mediamente passa più di un anno tra l'esordio dei sintomi e la diagnosi corretta.

00:34Poi la difficoltà diagnostica, anche una volta che l'indirizzo è corretto, quindi il sospetto è stato avanzato,

00:41può in alcuni casi la diagnosi essere difficile perché magari non troviamo gli anticorpi, abbiamo delle forme seronegative

00:47oppure i test che vengono effettuati non sono di livello adeguato perché c'è una questione, un problema anche di qualità

00:55di test che sono difficili, visto che si tratta di una malattia rara. Tutti questi problemi si riflettono

01:01sulla salute e sulla qualità di vita del paziente perché una diagnosi ritardata significa negare al paziente

01:08terapie di cui ha necessità e a volte significa anche esporlo a terapie che sono nocive per la sua salute.

01:15Quindi le conseguenze di una mancata di diagnosi sono conseguenze importanti, tra queste la mancata presa in carico,

01:22il ritardo delle cure, l'accumularsi di disabilità, quindi è importante sensibilizzare tutti gli operatori sanitari

01:29in particolare per facilitare la diagnosi, per anticiparla.

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