00:04Colpisce circa 15.000 persone in Italia causando indebolimento muscolare,
00:09difficoltà di declutizione, masticazione e articolazione del linguaggio e visione
00:14sdoppiata. È la miastenia gravis, una malattia autoimmune e rara attorno alla
00:20quale c'è ancora silenzio. La malattia è gravata da una forte morbidità, cioè
00:27interferisce moltissimo con la vita delle persone a tutti i livelli, da quelli
00:34personali a quelli affettivi a quelli lavorativi, quindi diciamo una malattia
00:40che ti condiziona a 360 gradi. Oggi le opportunità terapeutiche sono varie e in
00:46grado di migliorare significativamente la qualità di vita. Uno dei problemi è
00:51accedere a queste terapie in quanto oggi non sono purtroppo destinate a tutti i
00:56pazienti, ma solo pazienti selezionati in virtù di diversi parametri. Quindi
01:01avere la possibilità in futuro di utilizzarli in maniera più precoce e con
01:05meno paletti restrittivi dal punto di vista regolatorio sarebbe sicuramente una
01:09cosa molto importante per cercare di ovviare quelle limitazioni che abbiamo
01:13sul piano terapeutico attuale. Per sensibilizzare la popolazione, aumentare
01:18la consapevolezza sulla qualità di vita di chi convive con questa patologia è nata
01:22a il Redesign the Experience of My Estenia, un'installazione immersiva
01:27sviluppata da Argenx in collaborazione con l'artista Daniel Wurzel all'interno della
01:33campagna Libera il tuo movimento vai oltre la My Estenia. L'opera è stata presentata a
01:39Milano al Fuori Salone 2026 e sarà visitabile fino al 26 aprile con un
01:44calendario ricco di incontri. Iniziative come questa sono per noi molto importanti
01:48perché sono un momento di divulgazione non solo scientifica ma anche emotiva.
01:52Infatti noi pensiamo che l'arte sia il linguaggio universale attraverso l'empatia,
01:57l'emozione e la poesia riusciamo a spiegare con parole semplici e più che
02:00altro con l'emozione il vissuto di tanti pazienti con miastemia grave.
02:04Al centro dell'iniziativa c'è Airtable, l'opera di Daniel Wurzel, un getto d'aria che
02:10muove tessuti leggeri creando movimento libero. Un'esperienza visiva che traduce in
02:16forma simbolica è il tema della mia assenia gravis, portando all'attenzione
02:20dello spettatore, una condizione spesso invisibile ma estremamente impattante.
02:31Penso che attraverso il mio lavoro ci sia una totale libertà di movimento. I tessuti
02:36non sono vincolati in alcun modo, salgono e scendono in una sorta di caos
02:40controllato, l'aria è nel movimento caotico e le persone vedono i tessuti e
02:44creano una storia. Penso che siamo tutti soggetti al caos. Cerchiamo di
02:48organizzare il caos come cultura, come umanità ma non possiamo, è più grande
02:52di noi. Quindi penso che se riusciamo ad accettare di non avere il controllo su
02:56tutto sarà liberatorio e a volte potremo vedere una bellezza più profonda.
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