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  • 20 ore fa
Roma, 14 mag. (askanews) - Conoscere, curare e assistere. La campagna "Encefalopatia Epatica: riesci a vEEderla" promossa da Alfasigma in collaborazione con EpaC si prova ad accendere la luce su una malattia troppe volte ignorata o sottovalutata. L'encefalopatia epatica nasce come scompenso della più nota cirrosi epatica e si sviluppa dal fegato, che gradualmente perde la capacità di eliminare le tossine. L'intervista a Stefania Bassanini, VP, Medical Affairs Alfasigma Italia: "Grazie ad una ricerca etnografica pazienti e caregiver si sono raccontati nella loro quotidianità facendo emergere quelli che sono tutt'oggi dei bisogni insoddisfatti nel percorso di cura diquesti pazienti. A partire da una diagnosi che non è sempre tempestiva, fino ad un'aderenza terapeutica che non è ottimale. Grazie a questa campagna verranno proposti dei momentiinformativi sul territorio in cui verranno date informazioni in merito alla patologia e alla sua gestione a 360°". Al centro dell'incontro, tenutosi presso la Delegazione di Roma di Regione Lombardia, è stato presentato il Policy Paper "Un nuovo paradigma per le cronicità complesse: il caso dell'Encefalopatia Epatica", un documento che vede coalizzarsi Enti, Istituzioni, società scientifiche e associazioni di pazienti con l'intento di migliorare i percorsi di cura sotto tutti gli aspetti: dalla prevenzione ai percorsi terapeutici alla promozione di buone pratiche da diffondere su tutto il territorio nazionale. Diffusione che partirà proprio dalla Lombardia, Regione scelta per il primo degli eventi territoriali della campagna.Le parole di Massimiliano Conforti, Presidente EpaC ETS: "Il messaggio è che diamo voce alle persone che fino ad oggi non hanno avuto voce: sono il paziente che vive questa malattia, questo tipo di scompenso che ha un forte stigma perché è legato a un vuoto di memoria o comunque momenti dove la persona non ragiona nel momento del scompenso però fortunatamente c'è la possibilità tra le cure e una giusta assistenza che il paziente abbia una qualità di vita migliore".In aggiunta alle conseguenze estremamente gravi a cui può portare, l'encefalopatia epatica è piuttosto diffusa: è il secondo effetto piu' comune della cirrosi epatica e il rischio di recidiva si attesta intorno al 40%. Aumentare la consapevolezza e renderla equamente nota come altre sindromi: è questo l'obiettivo del documento, che non abbandona pazienti e caregiver anzi li affianca lungo il complicato percorso della malattia.

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00:00Conoscere, curare e assistere. La campagna encefalopatia epatica riesce a vederla, promossa da Alfa Sigma in collaborazione con Epac.
00:07Prova ad accendere la luce su una malattia troppe volte ignorata o sottovalutata.
00:12L'encefalopatia epatica nasce come scompenso della più nota cirrosi epatica e si sviluppa dal fegato che gradualmente perde la
00:19sua capacità di eliminare le tossine.
00:20Grazie ad una ricerca etnografica pazienti e caregiver si sono raccontati nella loro quotidianità facendo emergere quelli che sono a
00:28tutt'oggi dei bisogni insoddisfatti nel percorso di cura di questi pazienti.
00:32A partire da una diagnosi che non è sempre tempestiva fino ad un'aderenza terapeutica che non è ottimale.
00:39Grazie a questa campagna verranno proposti dei momenti informativi sul territorio in cui verranno date informazioni in merito alla patologia
00:48e alla sua gestione a 360 gradi.
00:51Al centro dell'incontro tenutosi presso la delegazione di Roma di Regione Lombardia è stato presentato il policy paper, un
00:57nuovo paradigma per le cronicità complesse e il caso dell'encefalopatia epatica.
01:02Un documento che vede coalizzarsi enti, istituzioni, società scientifiche e associazioni di pazienti con l'intento di migliorare i percorsi
01:08di cura sotto tutti gli aspetti.
01:10Dalla prevenzione ai percorsi terapeutici alla promozione di buone pratiche da diffondere su tutto il territorio nazionale, diffusione che partirà
01:17proprio dalla Lombardia, regione scelta per il primo degli eventi territoriali della campagna.
01:21Il messaggio è che diamo voce alle persone che fino ad oggi non hanno avuto voce e sono il paziente
01:27che vive questa malattia, questo tipo di scompenso che ha un forte stigma perché è legato a un vuoto di
01:34memoria, a delle cose dove la persona non ragiona nel momento di scompenso.
01:40Però fortunatamente c'è la possibilità tra le cure e una giusta assistenza che il paziente abbia una qualità di
01:49vita migliore.
01:49In aggiunta alle conseguenze estremamente grave a cui può portare, l'encefalopatia epatica è piuttosto diffusa, è il secondo effetto
01:57più comune della cirosi epatica e il rischio di recidiva si attesta intorno al 40%.
02:01Aumentare la consapevolezza e renderla equamente nota come altre sindrome è questo l'obiettivo del documento, che non abbandona paziente
02:08e caregiver, anzi li affianca lungo il complicato percorso della malattia.
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