Malattie rare, miastenia: a Roma confronto tra Istituzioni, clinici e associazioni

adnkronos

L’evento “Tutela del paziente con malattie rare: la Miastenia Gravis come paradigma”, realizzato da OMaR - Osservatorio Malattie Rare con il contributo non condizionante di UCB Pharma ha messo al tavolo Istituzioni, clinici e associazioni per evidenziare criticità, progressi e priorità e per sollecitare equità e accesso alle cure in tutto il Paese.

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00:00si è svolto a roma l'evento tutela del paziente con malattie rare la mia

00:08stenia gravis come paradigma realizzato da omar osservatorio malattie rare con

00:13il contributo non condizionante di ucb pharma un confronto tra istituzioni

00:18clinici e associazioni che evidenzia criticità progressi e priorità per

00:22garantire equità e accesso alle cure in tutto il paese

00:25beh bisogna ottimizzare assolutamente le terapie per fortuna da qualche anno sono

00:32disponibili terapie molto mirate i neurologi devono imparare ad usarle

00:38abbiamo delle limitazioni legate al fatto che attualmente sono previste solo per

00:46pazienti molto gravi e hanno una diciamo quindi minore accessibilità non tutte le

01:01regioni sono state ancora attivate sulla prescrizione di questi farmaci nuovi

01:06molto importante naturalmente una diagnosi precoce per aggredire in maniera

01:14appropriata la situazione la mia stenia gravis è una rara malattia autoimmune che

01:21colpisce in italia almeno 17 mila pazienti condizionando profondamente la

01:25loro quotidianità il ruolo dell'associazione che in questo momento

01:32focalizzata sul triverito è quello di dare un primo un'accoglienza ai ai pazienti

01:42soprattutto quindi di prima diagnosi dove hanno bisogno di un punto di

01:47riferimento per capire cosa fare e come comportarsi con la mia stenia dopo aver

01:53avuto appunto la prima diagnosi noi facciamo anche un corso di formazione

01:58terapeutica rivolto sia ai pazienti che carriera e anche ai medici e

02:04infermieri è un percorso itinerante che ogni anno coinvolgiamo un'uso diversa

02:10dove i specialisti rispondiamo a domande che provengono proprio dei pazienti

02:18quello della mia stenia gravis può diventare un modello per rafforzare le

02:22politiche sulle malattie rare in italia si la spesa che viene messa in campo per

02:28quanto riguarda la ricerca lo sviluppo una medicina innovativa su farmaci di

02:34precisione e su patologie che in qualche modo non hanno un'incidenza una

02:39prevalenza così alta come diciamo quelle più ricorrenti soprattutto il rapporto

02:44all'età merita un'attenzione diversa particolare proprio perché i costi iniziali

02:50iniziali possono essere più alti ma la resa in prospettiva è molto alta se

02:56vengono fatti nei tempi e in modi giusti quindi investimenti perché la spesa

03:01corrente è fatta e posta in essere proprio nella parte e nella fase preventiva

03:08nella fase diciamo di una patologia ancora non conclamata fase iniziale di una

03:13diagnosi precoce e tempestiva con ormai terapie che sono innovative ed efficaci

03:20hanno una performance importante che produce risultati anche nella tenuta dei

03:26conti pubblici molto alta

03:28grazie a tutti

03:31grazie a tutti

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