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  • 11 hours ago
“La fase che stiamo vivendo oggi vede l'introduzione di terapie molto selettive e mirate. Queste soluzioni offrono ai pazienti una maggiore possibilità di riappropriarsi della propria vita, poiché presentano meno problemi legati agli effetti collaterali tipici delle terapie convenzionali”. Così Renato Emilio Mantegazza, presidente Aim - Associazione italiana miastenia, partecipando a Milano alla presentazione dell’installazione immersiva  ‘A.I.R. – Redesign the experience of Myasthenia’ di Argenx, realizzata in collaborazione con l’artista Daniel Wurtzel nell’ambito del Fuorisalone e parte della campagna ‘Libera il tuo movimento, vai oltre la miastenia’.

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Transcript
00:03La miastenia è una malattia autoimmune in cui degli autoanticorpi, cioè anticorpi che reagiscono
00:10contro l'organismo della persona, inducono un difetto della trasmissione neuromuscolare.
00:19È una malattia rara, tra le malattie rare è forse la meno rara, è una malattia però
00:29che ha intrinsecamente, diciamo come tutte le malattie autoimmuni, una grande variabilità
00:39di espressione dei sintomi della malattia e potenzialmente molto pericolosa perché può
00:47indurre un'insufficienza respiratoria che è la causa più importante di morte in questa malattia.
00:55La morte è comunque ai giorni d'oggi molto limitata, in Italia è inferiore al 5%, tuttavia
01:06la malattia è gravata da una forte morbidità, cioè interferisce moltissimo con la vita delle
01:15persone a tutti i livelli, da quelli personali a quelli affettivi a quelli lavorativi, quindi
01:23diciamo una malattia che ti condiziona a 360 gradi.
01:28La malattia è certamente una malattia molto impattante, nel corso degli anni si è passati
01:37da un'incapacità di controllo a una capacità di controllo totale dei sintomi, quello che
01:45adesso sta succedendo è che ci sono delle terapie molto selettive, molto mirate e che
01:52quindi danno ai pazienti una maggiore possibilità di appropriarsi della propria vita perché hanno
02:00meno problemi legati agli effetti collaterali delle terapie convenzionali.
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