00:04Per la sindrome di Rett, nello specifico, le priorità sono su tre fronti. Innanzitutto un
00:10fronte clinico, cioè le famiglie e i pazienti devono essere seguiti da un team specializzato
00:18nella patologia stessa e un team multidisciplinare ed essere seguiti nel tempo. Infatti è una
00:24patologia che può presentare diversi sintomi in relazione all'età, si evolve e quindi
00:32le pazienti vanno seguite nella loro espressione durante l'età e vanno trattate a seconda
00:40della sintomatologia che presentano. In più, come secondo fronte, sicuramente servirebbe
00:49una parte organizzativa migliore. Questo perché ci sono in Italia dei centri di riferimento
00:55che sono sparsi e quindi non facilmente raggiungibili da tutte le famiglie. Sappiamo che queste bambine
01:01sono poi difficilmente spostabili e quindi i viaggi non sono sicuramente facili. Quindi
01:08servirebbe più informazione, più medici sparsi nel territorio che possano riconoscere e trattare
01:16la sindrome. In ultimo, ma non per questo ultimo, il supporto delle famiglie. Il caregiver
01:25e le famiglie sono sottoposti ad avere una pressione molto alta, per cui sarebbe utile
01:29e prioritario anche seguire le famiglie, avere una rete familiare molto forte.
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